melanom malign

Si cum suporta?

Am fost la oncolog astazi, de acolo in baza la ecografie m-a trimis la chirurg sa imi scoata ganglioni de axilari(desi medicul radiolog indica un examen CT), sa reopereze locul nevului, dupa care sa fac un CT cu substanta de contrast. La chirurg surpriza, se apuca sa palpeze ganglionii (oncologul nu a facut asta) si zice ca nu simte decat la stangu ceva foarte mic si inainte de a ma opera vrea un CT.
Asa ca in consecinta de maine umblu dupa CT

ok. asteptam rezultatul.

Doamne ajuta sa fie bine Bogdan!
Cumnata suporta destul de bine interferonul. A inceput in prima saptamana cu 3 mil UI x3, apoi a doua sapt. cu 6 mil UI x3/sapt, si acum cu 9 mil UI x 3/ sapt. O sa ramana asa cu 9 mil UI. A primit interferonul pentru 3 luni, gratis prin CAS.
Dupa ce isi face injectia la vreo doua ore ia paracetamol. Inafara de faptul ca a durut-o capul nu are nimic, zice ea. Acum la injectia de luni s-a simtit mai rau, a avut dureri mai mari de cap, dar poate si din cauza caniculei, era si la lucru de noapte. In 18 iulie mergem la control la chirurgul oncolog care a operat-o.
Sa auzim de bine si multa sanatate tuturor.

Am primit rezultatul CT, pare a fi bun, concluziile zic ca nu exista modificari patologice certe la ganglioni, care sunt de 1cm respectiv 1, 2cm.
Nu am reusit sa dau de chirurg azi, luni trebuie sa merg la oncolog, care probabil ca o sa ma trimita iar la chirurg pentru operatie, si sunt indecis daca sa ma operez sau sa astept si opinia de la Bucuresti. Poate oare ca testul sa fi fost gresit? Care ar putrea fi probabilitatea ca un medic sa puna diagnosticul de MM clark3 fara sa fie sigur de ce scrie? Pe diagnostic scria ca se impune o a doua opinie, dar cred ca este numai asa pentru siguranta pacientului, nu prea cred ca cineva s-ar juca cu un asa diagnostic!
Intrebarea ar fi, in situatia de fata, imi permit sa mai astept o saptamana testul de la Bucuresti? Ce as avea de pierdut? Si ce as avea de castigat!

cum sa fie testul gresit ? clark 3 nu are nicio legatura cu starea ganglionilor. furnizeaza-ne cel putin concluzia, mot a mot, a examenului CT. poate ca se impune cel putin efectuarea unui GANGLION SANTINELA, sau/si un RMN regional, pentru ganglioni, daca chirurgul zice ca nu vede nimic anormal. desigur ca intr-o singura saptamana nu se va intampla nimic in neregula. ce test de la bucuresti astepti ? o investigatie sau sa vorbesti cu medicul si atat ?

Sa fie gresit in sensul ca s-a pus gresit diagnoasticul(desi nu cred)
La Bucuresti am trimis proba pentru o a doua opinie si pentru imunohistochimie, la Institutul Victor Babes,
Concluzia:
Fara determinari toraco-abdoninale
Ganglioni lomboaortici, axilari si inghinali bilateral, fara aspect cert patologic.

pai CARE anume sa fie greseala ? si daca nu e clark 3 ci e 4 sau 2, care e diferenta ?

CT-ul spune ca nu poate preciza daca ganglionii vizibili sunt bolnavi sau nu. trebuie investigatii suplimentare.

Buna ziua!Revin cu noutati, azi a fost operat fratele meu din nou(ganglionul santinela).Ieri i-a fost injectata substanta radioactiva, iar in urma echografiilor si pozelor facute primii ganglioni colorati au fost in spre axila si spre gat.Domnul doctor a fost optimist si credea ca o sa fie bine, dar azi dupa operatie raspunsul a fost altul:, , operatia a fost mult mai mare decat ne asteptam, ganglionii axilari erau negrii si i-am scos pe toti``, la cei din spre gat nu s-a umblat.Trombocitele au crescut pana la 72000 si toata lumea era speriata pentru ca operatia a fost mai mare si se temeau de posibile sangerarai.Intr-un final a spus ca e bine nu au aparut sangerari, dar ramane la terapie intensiva pana maine.Credeti ca ar fi trebuit scosi si ganglionii din spre gat?Dl dr a spus sa asteptam rezultatul de la patologie si ca o sa fie nevoie sa se faca chimioterapie, dar cine o sa-i faca daca are trombocitele atat de scazute(sindrom mielodisplazic).
Multa sanatate tuturor!

cel mai clar pot raspunde pe baza unei descrieri tehnice a protocolului operator si al gestului ganglionului santinela, apoi pe baza rezultatului examenului anatomopatologic de dupa operatie.

desigur ca daca exista suspiciunea prezentei ganglionilor si la nivelul gatului, ei trebuie operati, daca nu exista metastaze si in alte parti, cumva inoperabile. avand in vedere problema cu trombocitele, chimioterapie este improbabil ca va face, si oricum in melanomul malign se recomanda operarea tuturor metastazelor care se pot opera. cred ca in momentul de fata se impune un examen PET/CT. ati vorbit cu medicul oncolog despre asta? ce urmeaza sa faceti ?

Buna seara,
revin cu noutati, am ajuns in cele din urma la Cluj, unde am fost operat la axila dreapta si au scos tot grupul de ganlioni. Nu au incercat tehnica ganglionului santinela deoarece au spus ca pe un ganglion palpabil nu isi mai are rostul. Au mai operat inca 2 nevi suspecti si acum astept rezultatele biopsiilor.
Speram la un diagnostic gresit in ceea ce priveste melonomul malign, repet sparam, ca primul medic care a facut analiza histopatologica sa fi gresit.
Acum astept raspunsul histopatologic si ma intorc la Cluj pentru tratamentul ce se va impune dupa rezultat.
Analizele preoperatorii au fost in limite, operatia a decurs bine si ma simt bine ceea ce doresc tuturor!

intr`adevar, cand exista ganglioni suspecti se indica scoaterea lor si nu tehnica ganglionului santinela. sper ca ganglionii scosi sa se dovedeasca FARA infiltrare tumorala. in acest caz nu s-ar indica niciun tratament. probabil ca in romania ti se va recomanda un an de INTERFERON alfa 2b cu beneficiu discutabil... o varianta foarte buna este sa nu faci nimic ci doar supraveghere periodica.
daca ganglionii sunt invadati, atunci lucrurie se cam complica si dupa parerea mea s-ar indica FOARTE MULT un examen PET/CT sau cel putin o cautare sistematica prin RMN cerebral si CT de torace si abdomen. despre tratament, din acest punct de vedere, lucrurile sunt controversate si sunt multe de discutat analizele imagistice, dar daca exista metastaze, ele trebuiesc operate, iar daca nu... axila, mai nou, se recomanda a fi iradiata.

vorbim dupa ce afli mai multe, dar abandoneaza ideea cu "diagnostic histopatologic gresit" caci nu duce nicaieri ! situatia inca nu este fara speranta, dar nu te deda unor ganduri care pot sa te abata din ce trebuie sa urmezi din punct de vedere medical.

iti urez succes si tinem legatura !

Este putin probabil ca histopatologul sa fi gresit. Si eu am dus proba de 2 ori in locuri diferite si rezultatul a fost identic.

CT am facut, unde apareau ganglioni fara aspect cert patologic insa de dimensiuni de cca 1cm la axila stanga, si lomboaortici, la axila dreapta era de 1, 2 cm si datorita pozitionari nevului pe antebratul drept au scos grupul din axila dreapta.
Multumesc de sustinere si revin cu informatii noi cand apar

ptr dr RaulDuke

Sotul meu a fost diagnosticat cu MM Clark 4 breslaw 3, De atunci i s-au scos mai multe alunite si anul trecut a facut o operatie de plaman, apoi metastaze pe ficat si apoi la creier. pentru ficat a facut ipilimumab citostatice. apoi radioterapie pentru cap si apoi vemurafenib.Pentru ca citind ce ati scris aveti experienta in lucrul cu aceste citostatice vreau sa va intreb daca (desi stiu ca este o prostie) dar sper ca imi veti da o speranta macar daca au aceste citostatice vre-un rezultat.Acum ultimul citostatica care il face e foarte tare si i s-a umflat tot capul ia diuretice dar tot nu cedeaza si suntem foarte ingrijorati.Daca nu va deranjeaza sa-mi spuneti din experienta dvs in ce priveste lucrul cu aceste doua citostatice ce rezultate ati avut cu pacientii.

daca a primit si vemurafenib si ipilimumab cu siguranta a avut acces la tot ce exista dovedit ca util in momentul actual in tratamentul acestei boli.

cand a facut tratamentele pe care le-ai amintit si ce face in momentul de fata ?

cu vemurafenib nu am tratat inca pe nimeni, dar rezultatele cu acest medicament sunt foarte bune. din pacate se aplica numai la bolnavii cu o anumita mutatie in tumora, care se gaseste la aproximativ jumate dintre ei, dar la respectivii, ratele de raspuns sunt foarte mari, cu control bun al tumorilor. din pacate aceste remisii nu tin prea mult si dupa un numar (mai mic sau mai mare) de luni, boala incepe sa progreseze iar.

cu ipilimumab am tratat deja cativa pacienti, probabil unul dintre numerele cele mai mari din tara inca, si pot spune ca pe scurta durata cat a existat accees la acest medicament, desi ratele de raspuns sunt mult mai mici decat la vemurafenib, totusi atunci cand se obtine o remisie, aceasta tinde sa dureze mult mai mult. plus ca odata obtinuta o remisie, daca boala reevolueaza, se poate reincerca tot cu acest medicament (daca recidiva nu a aparut la mai putin de 6 luni de la obtinerea remisiei); e drept ca e un medicament cu toxicitati ceva mai mare si ca raspunsul apare foarte lent, astfel incat nu e indicat la bolnavii critici, dar totusi beneficiu exista. personal am obtinu CEL PUTIN o remisie completa la bolnavii pe care i-am tratat, incepand din iarna. e posibil ca printre cei ce au incheiat tratamentul sa mai fi fost rezultate bune, dar din pacate am fost nevoit sa-mi "abandonez" pacientii in grija unor colegi de ai mei, caci de ceva vreme nu mai lucrez in tara si deci nici nu mai stiu mare lucru.

speranta cu siguranta exista!

Domnule doctor va multumesc pentru raspunsul promt dat si mai ales pentru sperante! oricat de mici ar fi ele.Nu va dati seama ca mult inseamna sa vb cineva cu tine cand esti speriat, bolnav fara nici cea mai mica speranta. Am avut acces la aceste medicamente datorita unor medici de elita, adevarati oameni pe care ii mai are Romania dar despre care nimeni nu srie nimic, care nu se impopotioneaza cu tot felul de nume si nu se bat cu pumnul in piept pentru realizarile lor.Credeti-ma ca mai sunt si astfel de medici in Romania!!! Sotului meu nu ii este foarte bine il dor genunchii, oasele, i se umfla mainile, picioarele are fel de fel de greturi si semiparalizii mici dar am inteles ca acestea sunt efectele secundare ale tratamentului. Speram din suflet ca va iesi macar o raza de soare si in viata noastra. Ma bucur ca am gasit acest site si doresc la toata lumea increder in medici si in D-zeu.

in ce spital a urmat tratamentul ?

A venit rezultatul de la Institutul Victor Babes
Histopatologic: Nev Spitz cu usoara atipie citologica, Limite de rezectie fara leziuni nevice
Imunohistochimic: `S100` pozitiv in celule nevice; HMB45 pozitiv in celulele nevice; Ki67 pozitiv ~3% in celulele nevice, pozitiv in nucleii bazali ai epidermului
Concluzii: testele imunohistochimice sustin diagnosticul histopatologic

La Cluj am facut testul S100 care a iesit 0, 04

foarte bine!