Ultimele comentarii pe forum

26287 com 1 2 3 4 ..... 216217218219220221222 ..... 260 261 262 263 INAINTE ›
SUBIECT COMENTARIU
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-12-2011, 01:09:39 de către sorinbo
Buna seara,
Sotia mea(41 ani, mama a doi copii) a fost diagnosticata in urma IRM-ului din data de 5 dec cu `formatiune tumorala lobulata, imprecis delimitata, cu dimensiuni de 4, 5/3 cm`, concluzia fiind `aspectul IRM pledeaza pentru un glioblastom de corp calos`.
Pentru investigatii suplimentare am fost indrumati la spitalul Bagdasar, unde in data de 19 dec. a facut un nou IRM, rezultatul fiind `formatiuni tumorale multiple localizate la nivelul corpului calos, imprecis delimitate, heterogene prin prezenta de necroza intratumoral, cea mai mare cu dimensiuni de 3/2 cm.`
S-a intervenit chirurgical pentru proba de biopsie, urmand ca saptamana viitoare sa obtinem rezultatul.
Medicii pe care i-am consultat au exclus interventia chirurgicala pentru extirparea tumorii, singurele variante expuse de ei fiind radio si chimioterapia, iar durata de viata undeva la 6 luni.
Rezultatul biopsiei il voi obtine saptamana viitoare, dar starea de sanatate a sotiei se degradeaza de la zi la zi: semipareza stanga (mana si piciorul), dureri infernale de cap, pierderi de memorie.
Cum ma sfatuiti sa procedez in continuare?
Credeti-ma SUNT DISPERAT de ceea ce se poate intampla daca nu fac ceva!!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 21-12-2011, 13:30:19 de către RaulDuke
calator, nu exista dozele acelea de avastin. exista flacoane cu cate 400mg de avastin sau de cate 100mg de avastin. si ia avastin impreuna cu temodal ? ce medic conduce tratamentul ? nu stiu sa fie standard tratamentul acesta, desi banuiesc ca e posibila. eu unul nu am folosit-o niciodata. de intrat in "programul de avastin"... nu cred ca este o optiune, pentru ca in romania nu are indicatie in aceasta boala... deci nu cred ca aveti pentru ce sa luptati aici, poate ca in alte directii aveti de castigat mai mult.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 21-12-2011, 11:49:51 de către CALATOR
Buna ! Am promis c a revin cu noi informatii despre AVASTIN.Am administrat sotului meu prima doza de avastin 5mg, a suportat destul de bine, vom vedea dupa 2 luni de administrare(1 doza la 3 saptamani) daca a scazut tumora sau este stabila, oricum merg si cu TEMODALUL, Veninul de scorpion...Oricum daca Avastinul va da rezultate voi lupta sa intre si in programul pentru Glioblastom, din pacate este foarte scump (10mg-3000 eur) eu l-am cumparat si sper sa pot sa-l cumpar in continuare.Va doresc ce-mi doresc si mie putere si multa rabdare, noul an sa ne aduca vindecari miraculoase tuturor suferinzilor!Craciun Linistit!!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 20-12-2011, 19:23:25 de către crisdodo
Pentru Lazar Adina
Ma bucur nespus sa va aud vorbind asa Inseamna ca v-ati saturat sa va simtiti asa, ceea ce e excelent..Stiti care este partea cea mai frumoasa aici? Ca veti reusi, ca intunericul din mintea dumneavoastra se va raspandi. Scrieti pe o foaie, daca nu va abtineti, "nu deschid forumul cu glioblastom", il puneti langa taste si cautati pe net ORICE ALTCEVA. Dar uitati-va la chipurile celor din jurul dumneavoastra, chiar uitati-va concentrat la ei, directionati-va, cu adevarat, atentia catre ce e in jurul dumneavoastra! Zambiti-le!!!!!!Veti termina si cu supararea si cu depresia, depinde de dumneavoastra cat de repede.
Puteti sa spuneti "fa tu asta daca poti, eu nu pot". Nu e gluma, puteti si dumneavoastra.

sa ne auzim cu bine
Glioblastom - un diagnostic cumplit 20-12-2011, 14:35:30 de către lazar adina
Pentru Crisdodo: va multumesc pentru gandurile transmise. Cred ca aveti dreptate, cam asta imi spune si psihologul, m-a intrebat ce vreau de la viata si nu am stiut ce sa ii raspund. Ma impresioneaza intr-adevar orice caz de boala si suferinta pe care il aud sau citesc, desi mi-am propus sa nu mai citesc nici pe forum nimic dar nu m-am putut abtine, dar am sa mai incerc sa ma tin de o astfel de hotarare si sa gasesc cateva lucruri care sa imi faca macar placere, despre bucurie in sufletul meu e greu de vorbit inca. Va doresc toate cele bune si multa sanatate. Adina
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-12-2011, 13:57:49 de către crisdodo
pentru Lazar Adina: nu sunt de specialitate, nu am pretentia sa stiu psihiatrie, dar am avut in familie destule cazuri de oameni in depresie. Am, asadar, un gand spre dumneavoastra:traiti prea mult in trecut si va uitati numai la suferinta, o cautati, vad, in mesajele altora. Aveti si viata in jurul dumneavoastra: copii, animale. Ca exercitiu numai: uitati-va, chiar daca nu aveti chef spre zambet, soare, colinde, copii, orice e viata si miscare in jur.Lasati-i pe altii sa va umple de bucurie si incercati sa va uitati spre ei, nu spre boala...

numai bine va urez
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-12-2011, 11:51:41 de către lazar adina
Pentru mayagini: vreau sa va transmit sincerele mele condoleante si sa va asigur de compasiunea mea. Am citit cu lacrimi in ochi mesajul Dvs., m-a impresionat f tare, va inteleg perfect suferinta, toate trairile si starile prin care ati trecut si treceti si acum. M-am regasit in multe dintre ele. Va respect pentru faptul ca ati incercat tot ceea ce s-a putut incerca pentru mama Dvs., indiferent de costuri, stiu ca e greu financiar, dar linistea constiintei nu are pret. Si eu as fi facut acelasi lucru pentru tatal meu, eram chiar pe punctul de a-mi vinde apartamentul si nu ar fi contat ce ar fi urmat si cat ar mai fi trait dupa aceea, eram eu impacata ca am incercat totul. Dar, din pacate la noi situatia a evoluat atat de rapid incat nu am mai avut timp pentru o interventie in strainatate. Iar pentru ceea ce s-a facut in tara am cheltuit toate economiile intregii familii, am facut imprumuturi, insa n-am avut nici o farama de parere de rau pentru asta. Dimpotriva. Suferinta si drama pierderii unei persoane dragi si iubite sunt atat de mari incat orice altceva paleste in fata acestora. Nu vreau sa va rascolesc durerea dar am vrut totusi sa va trimit cateva ganduri de mangaiere. Vedeti si Dvs. ce spun toti medicii/ si literatura medicala in legatura cu aceasta boala nenorocita si blestemata... nu da sanse deloc. Dumnezeu sa ii dea odihna vesnica mamei Dvs. iar pe Dvs. si pe restul familiei sa va mangaie si sa va ajute. Cu respect, Adina
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-12-2011, 11:25:00 de către lazar adina
Buna ziua, dl RaulDuke. Imi cer scuze pentru intarzierea raspunsului meu dar am avut iar o cadere psihica si zile intregi nu am avut dispozitie pt nimic, nici sa intru pe internet/forum. Insa va multumesc mult pentru rapiditatea si amabilitatea raspunsului Dvs. Din ceea ce mi-ati scris inteleg ca parerea Dvs. este ca evolutia bolii la tatal meu a fost cea specifica, normala (ce ciudat suna termenul in acest context) pentru acest diagnostic, ca nu a fost intr-adevar mai nimic de facut, ca nu au fost decizii medicale gresite, ca orice s-ar fi decis lucrurile tot asa ar fi evoluat, poate ca i-am mai fi lungit putin doar chinul. Sper din tot sufletul ca a fost asa, ca s-a incercat ceea ce s-a considerat a fi cel mai potrivit. Totusi, imi raman aceleasi intrebari punctuale pe care le-am mentionat in mesajul anterior. Dar nu am sa mai insist, inteleg ca nimeni nu imi va putea raspunde niciodata la ele. Va rog sa ma credeti ca fac tot ceea ce pot ca sa-mi revin, macar de dragul celor din familie care sunt f ingrijorati pt mine, cum v-am mai scris, fac psihoterapie si iau tratament psihiatric, deci incerc sa fac fata situatiei, am apelat la ajutor specializat dar...nu stiu ce va fi, caderile si crizele care revin aproape ciclic imi sugereaza ca sunt f departe de revenire, e mai probabil ca aceasta sa nu mai vina niciodata. Efectiv, dupa o asemenea drama, viata nu mai poate fi ca inainte, nu are cum, vorbesc desigur doar in numele meu. Inca o data va multumesc pentru ca ati incercat sa imi alungati din temeri, sa ma faceti sa inteleg anumite lucruri, ma tot gandesc la ceea ce mi-ati scris si am gasit in cuvintele Dvs. o oarecare consolare, deci efortul nu a fost zadarnic. Va doresc numai bine. Cu respect, Adina.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 15-12-2011, 22:37:50 de către RaulDuke
din pacate trebuie sa iti spun destul de onest si cinstit ca simptomele noi sau in progresie pe care le acuza nu sunt de bun augur, mai degraba indicand o progresie a tumorii cerebrale restante dupa operatie sau recidiva, asa cum se intampla in aproape fiecare caz de acest tip. asteptarile tale, ma tem, trebuie sa fie destul de realiste si sa stii ca, in timp ce speri la ce e mai bine, treubuie sa fii pregatita pentru ce e mai rau, adica o inrautatire treptata pe parcursul urmatoarelor saptamani/luni, cu minime solutii terapeutice.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 15-12-2011, 16:07:34 de către Gypssy
multumesc, RaulDuke, pentru sinceritate si pentru ca totusi mai imi lasi o speranta `desi cred ca teoretic e posiboil`

tata in ultimele zile nu se simte prea bine, are stari de ameteala si greturi (de la VEPESID cred) dar ce ma ingrijoreaza e ca apare si un regres al stari lui. recuperase destul de bine piciorul (putea sa mearga cativa pasi singur) acum nu mai e sigur pe el pierde controlul muschilor (stand in pat ridica picioru si-i cade fara a avea control asupra lui); recuperase binisor si mana (acum zice ca nu prea vrea sa-l asculte tot timpu) cu toate astea vreau sa cred ca acum dupa ce a terminat tratamentul cu VEPESID vor aparea iar progrese.

multa sanatate tuturor
Glioblastom - un diagnostic cumplit 14-12-2011, 22:05:17 de către RaulDuke
marturisesc ca, desi cred ca teoretic e posibil, nu tin minte sa fii citit pe undeva despre indicatia etoposidului in glioblastomul multiform. in nici un caz nu este un medicament de incercat in prima linie de terapie, aici ramane TEMODAL-ul, in cazul pe care il descrii fiind ceea ce as fi incercat si eu. posibil ca mai sunt alte elemente la mijloc pe care le stie doar medicul oncolog care s-a ocupat de el.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 14-12-2011, 01:40:23 de către Gypssy
. e greu sa fac o introducere stau de câteva ore în fata calculatorului şi încerc sa găsesc nişte lămuriri; dar descoperi foarte multe cazuri asemănătoare cu al meu (în mare parte) înţeleg pe cei care au postat. tata (69 ani) diagnosticat în septembrie cu Glioblastom, a fost operat fără ai fi extirpata tutora în totalitate; pe 11 octombrie l-am adus acasă, a făcut radioterapie 25 de şedinţe la final medicul oncolog i-a prescris tratament ( VEPESID 100mg/zi 7zile) as vrea sa-mi spună cineva de specialitate dacă acest medicament e recomandat pentru tratarea Glioblastomului pentru ca eu sunt tare nelămurit din cauza prospectului pe care -l găsi pe internet (în prospectul de-l găsi scrie de tratarea altor tipuri de tumori )
Glioblastom - un diagnostic cumplit 10-12-2011, 00:39:33 de către RaulDuke
numai bine, irina, pentru cat mai mult timp ! sa ne tii la curent !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 09-12-2011, 11:39:24 de către crisdodo
Pentru iryna: este o veste excelenta pentru mama dumneavoastra si, cred, o relaxare si pentru familie. E o perioada de respiro si puteti sa va bucurati din plin de ea si sa comunicati bine cu dansa.Efectul razelorl, din cate ne-a spus dr. oncolog, va disparea in timp, im[ortanta e aceasta scadere a tumorii.

numai bine!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 09-12-2011, 10:16:32 de către iryna_m86
multumesc la fel, dupa raze a scazut 1 cm, cel mai rau ii face edemul cerebral nu tumora, daia trebuie ca sa nu manance deloc sarat, sa nu stea in caldura, sa fie hidratata!asta vara era f rau din cauza caldurii, statea numai in pat, nu vorbea, statea in scutece!acum poate merge la baie singura, sa manance, nu mai are memoria asa afectata!multa sanatate
Glioblastom - un diagnostic cumplit 09-12-2011, 09:15:13 de către crisdodo
Pentru iryna :Multa sanatate si sa-i ramana starea asa, cel putin!
Tatal meu a facut azi RMN, la o luna dupa raze si nu este evolutie, din contra, a scazut.Fiind vorba de glioblastom, aceasta e o veste excelenta!

Numai bine tuturor si multa sanatate!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 09-12-2011, 08:51:01 de către iryna_m86
mama mea a fost diagnosticata pe 8 martie cu glioblastom de 5-6 cm inoperabil, a facut radioterapie la brasov, si de atunci de la raze face tratament cu temodal si ii fac perfuzii cu manitol si dexa, si nu mananca deloc sarac, acum se simte mai bine ca acum 3 luni!manitol si dexa o ajuta ca sa nu faca edemul cerebral si temodal tine tumora sub control!la momentul diagnosticului era f rau si nimeni nu ii dadea mai mult de 3 luni si totusi e bine!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 07-12-2011, 17:08:19 de către RaulDuke
corect! a nu se intelege totusi ca, cel putin eu, as fi impotriva unei "a doua opinii". mai ales in cazul confruntarii cu un diagnostic de cancer, este bine ca omul sa fie vazut si sa-si dea cu parerea nu doar mai multi doctori de specialitati diferite, ci chiar 2 sau chiar 3 de aceeasi specialitate, fie ei oncologi sau chirurgi, fiecare putand avea nu numai experienta dar si idei diferite si chiar mijloace diferite. orice medic cu simt de raspundere, chiar atunci cand stie 100% ca nimeni din lume nu are o solutie, recomanda si chiar incurajeaza bolnavul sa mai vorbeasca si cu alt specialist, fie si doar pentru confortul psihologic al bolnavului. ce tine de acceptarea prietenilor si familiei, asta ramane respnsabilitatea lor, de a-i acorda bolnavului demnitate in fata unui eveniment inevitabil. totusi, din proprie experienta va spun, si asta ca sa incurajez si franchetea vis-a-vis de discutia cu bolnavul, este ca el, de cele mai multe ori, isi accepta soarta inca inaintea prietenilor apropiati sau a familiei. tineti minte asta, rog pe toata lumea !
numai bine !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 07-12-2011, 10:55:38 de către crisdodo
Buna dimineata, din nou
Si in cazul tatalui meu s-au gasit destui "prieteni", care, considerand ca dr Ciubotaru nu stie ce spune, poate, au trimis Cd-ul cu Rmn-ul pe la diverse centre, ceea ce m-a deranjat cumplit.Rezultatul a fost confirmat de nenumarate ori:inoperabila. Repert: avem chirurgi buni, care vad astfel de cazuri de zeci de ani.Iar dr Ciubotaru nu este un stagiar! Boala aceasta nu e de ieri, de azi. Pentru pacienti si familii e o noutate. Dar tocmai pentru ca acesti doctori stiu ce spun, trebuie ca toata lumea sa inteleaga ce are de facut. Aveti incredere si ascultat-i cand va spun ce optiuni aveti! Cand am intrat eu, fiica, la dr in cabinet, am luat Cd-ul si mi-a explicat frumos tot. Apoi am decis sa il aduc si pe tata in cabinet, sa auda el, nu de la un copil, nu o parere neavizata, subiectiva, ci de la insusi cel pe mana caruia si-ar fi lasat viata. Asa ca tatal meu a primit si vestea si optiunile de la domnul dr. direct, ceea ce i-a usurat chinul de mai tarziu, depresia, neputinta. "Trebuie ca fiecare sa-si accepte soarta", despre asta e vorba in aceasta boala, de fapt.
Sunt cancere la diverse organe, care, descoperite in faza incipienta sunt vindecabile. Din pacate aceasta e cea mai urata forma de cancer si nu o spun eu! Dar, desi as fi vrut sa fie speranta(sincer, neurochirurgii din orasul nostru chiar au spus ca e operabila!!!!!!!), ar fi fost o greseala sa actionam, noi, familia, ...dupa ureche, sau coplesiti de emotii. Aici nu e timp de emotii, pentru ca totul se petrece repede. Aici e nevoie de mobilizare si multa grija!
multa sanatate!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 07-12-2011, 09:37:46 de către mayagini
Este foarte adevarat ca este vorba de incapacitatea de a accepta.
Pentru noi a fost extrem de greu sa acceptam ca mama noastra draga se va stinge atat de repede si brusc, a fost greu sa acceptam ceea ce ne-au spus neurochirurgii romani cu care am vorbit. Chiar dupa ce am primit rezultatul biopsiei si am decis ca vom pleca cu mama in strainatate un neurochirurg roman mi-a spus ca nu are rost sa incercam pentru ca va recidiva foarte repede.
De aceea am si postat povestea mamei aici, exact cum am spus in prima postare, pentru a-i ajuta pe altii care sunt in aceeasi situatie sa ia decizii.
Sincer, in momentul in care am aflat de recidiva am avut ceva dubii in ceea ce priveste operatia facuta in Germania, dar nu stiu daca mai are rost sa ma mai gandesc la asta acum.
Va multumesc si doresc tuturor multa sanatate si sper ca intr-o zi se va gasi leac pentru aceasta cumplita boala.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 06-12-2011, 21:04:10 de către RaulDuke
este foarte bine ca nu aveti regrete, regretele nu isi au rostul aici. in orice caz, ma tem ca nu se poate preciza ce anume ati cumparat cu suma aceea uriasa de bani, o luna in plus de viata pentru mama sau nise sperante absolut neimplinite. o luna este o perioada greu de apreciat statistic daca se datoreaza interventiei sau nu. adica dupa parerea mea exista o diferenta intre "a incerca absolut totul" si a nu accepta ca nu mai e nimic de incercat pe o anume directie, respectiv cea a sperantei de vindecare. la fel exista o diferenta intre a "cumpara speranta" si a plati o taxa pentru incapacitatea (fie si temporara) de a accepta.
imi pare rau ca v-ati impovarat cu o datorie atat de mare, dar cu siguranta se va gasi o solutie pentru asta, pe viitor. pentru asta exista familii si prieteni. va urez mult succes, noroc si sanatate in continuare!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 06-12-2011, 15:04:53 de către mayagini
Concluzia este ca, oriunde te-ai duce in lume, boala aceasta nu poate fi invinsa, tratamentul este acelasi peste tot. Si noi avem chirurgi foarte buni (nu contest sub nici o forma profesinalismul Dr. Ciubotaru sau al altor medici din Romania) DAR credeti-ma, ca sunt diferente enorme intre un spital si altul in Bucuresti. La Bagdasar - in Centrul de excelenta in neurochirurgie pe sectia Dr. Ciubotaru, a fost un cosmar (oricine a stat internat acolo personal sau cu cineva poate confirma), exact cum a spus cineva mai sus, trebuie sa cumperi tot ce ii trebuie pacientului, incepand cu perfuzor, medicamente, plasa de pus pe cap dupa operatie, canula de facut clisma, pansamente, leucoplast, etc. Este mizerie si un vacarm de nedescris pe holuri si prin saloane, avand in vedere ca acolo sunt multi pacienti operati pe creier ar trebui sa fie liniste, culmea, asistentele tipa una la alta, turteau la cinci dimineata pe hol sticle de plastic si exemplele pot continua. Daca nu bagi banul in buzunar nu te baga nimeni in seama.
In schimb la Elias si la Coltea - nu se compara cu ce am gasit la Bagdasar.
Faptul ca am ajuns in Germania cu mama n-a facut decat sa-i mai prelungeasca viata cu inca o luna si un pic, E ADEVARAT. Am mai apucat sa ii spun si sa ii arat de multe ori in aceasta luna si un pic cat de mult o iubesc.
Nu regret nimic din ceea ce am facut pentru ea - am facut tot in speranta ca va mai fi macar un an sau macar un Craciun alaturi de noi. Daca nu as fi facut-o m-as fi simitit ca si cum as fi lasat-o sa moara, stiind ca mai exista o SPERANTA.Ar fi murit atunci in luna iulie la Elias, daca nu plecam cu ea in Germania.
Nu este vorba de faptul ca am platit de 20 de ori mai mult acolo - nu imi pare rau, desi habar nu am de unde o sa dau banii astia inapoi.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 06-12-2011, 11:50:40 de către crisdodo
Tatal meu a fost consultat, de asemenea, de dr. Ciubotaru, un doctor care cunoaste meserie si are multa experienta cu astfel de cazuri. A vazut RMN-ul si verdictul a fost acelasi ca in cazul de mai sus:inoperabila.Stiu ca este un chirurg excelent si i-am urmat sfaturile intocmai. E un om de buna credinta si am ascultat cand ni s-a spus ca, daca vrem operatie, va scoate din creier si vom avea acasa o leguma. Pentru cine ar fi fost normala, in acest caz, decizia de a-l opera pe tata? Era o nebunie, sora cu disperarea.Tratamentul dat de oncolog este acelasi ca in orice parte a lumii si e standard:temodal, raze. Avem chirurgi buni, care stiu ce se poate face in astfel de cazuri. Ma bucur, sincer spun, ca dr. Ciubotaru nu a fost dintre aceia care dau sperante inutile, neprofesioniste, doar pentru "linistea" familiei. Ma bucur ca a avut responsabilitatea sa nu dea un adevar...mai bland, pentru ca nu exista. A fost transant si a spus clar ce efecte sunt pentru pacient si pentru familie, in urma operatiei. Deci, daca acest om a spus ca e inoperabila, atunci asa este! decizia de a nu face operatie ii apartine tatalui meu si familiei si e o decizie pe care am lua-o oricand.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 06-12-2011, 00:22:51 de către RaulDuke
condoleante !
intrebarea se pune, retraind tot ce s-a intamplat, daca ai avea acum ocazia sa reiei totul din momentul in care dr. ciubotaru te-a confruntat cu prognosticul acesta atat de precis (un lucru de un profesionalism cel putin comparabil cu ce descrii tu ca te-a impresionat la clinica din hanovra, unde ati platit insa de cel putin 20 de ori mai mult ca in romania pentru... nimic in plus decat speranta), ai proceda la fel ? sau ai face ceva diferit ? ce anume ? care e concluzia pentru tine ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 05-12-2011, 13:08:04 de către mayagini
Acum doua luni, pe 28 septembrie 2011 mama mea a murit, avea 59 de ani si a fost o mama si un om minunat.
Totul a inceput in iunie anul acesta cand mama a inceput sa acuze dureri de cap, am crezut cu totii ca este doar o simpla durere de cap si o sa treaca, dar in decurs de cateva zile a inceput sa aiba pierderi de memorie si sa se simta din ce in ce mai rau. Peste o saptamana urma sa plece in vacanta in Grecia, o vacanta pentru care se pregatise cu mult inainte si pe care si-o dorise enorm. Vineri a fost la servici, pe parcursul weekend-ului situatia ei s-a inrautatit iar luni, pe 13 iunie am fost la Bagdasar si a facut un CT. Diagnosticul: tumoare cerebrala. Dupa-amiaza am fost la o clinica privata si a facut un RMN. In interpretare scria ceva de astrocitom talamic de 2 cm. si hidrocefalie. Seara, cand am intrat pe net sa vad ce inseamna astrocitom - nu imi venea sa cred. Asa a inceput disperarea si alergatura noastra. Marti dimineata am fost la un neurochirurg la Elias. Ne-a spus de la inceput diagnosticul: glioblastom- cea mai agresiva forma de cancer. Datorita pozitiei tumorii - talamica dreapta, ne-a spus ca nu se poate opera, cel putin nu in Romania, daca vrem si daca ne permitem sa incercam la o clinica din Germania. De la Elias am plecat la Bagdasar, in speranta ca acolo vom primi raspunsuri mai optimiste. Dupa vreo trei ore de asteptare am reusit sa intru la Dr. Ciubotaru care, din pacate, mi-a dat acelasi diagnostic: glioblastom neoperabil. Dr. Ciubotaru mi-a spus atunci ca mai are de trait doar trei luni, cel mult, ca nu mai are rost sa o chinuim cu operatii, chimio si radio si ca mai bine ar fi sa ne ocupam de cele crestinesti. L-am urat atunci din tot sufletul pentru tot ce imi spunea si m-am incapatanat sa nu cred ceea ce imi spune. Refuzam sa cred ca, doar uitandu-se la RMN, un medic poate spune ca e vorba de cancer. Eram disperata sa o internez undeva pentru ca, avand hidrocefalie, o durea capul ingrozitor de tare, si de la o zi la alta starea se schimbase drastic. I-am spus atunci Dr. Ciubotaru ca vrem sa luptam pentru ea si mi-a spus ca singurul lucru pe care il poate face este sa ii puna un dren pentru a elibera lichidul din creier si sa faca o biopsie, asta doar daca este de acord sa o faca neurochirurgul care face biopsii. M-a trimis sa il caut si sa vorbesc cu el. Nu l-am gasit, mi-au spus sa ma intorc peste cateva ore. Am plecat cu RMN-ul spre Sp. Pantelimon, la un alt neurochirurg, in speranta ca ne va da o raza de speranta. Dar si aici am primit acelasi raspuns: "glioblastom, imposibil de operat, speranta de viata foarte mica, daca va permiteti, incercati in strainatate......". M-am intors la Bagdasar, am vb. cu neurochirurgul care fac biopsii si a fost de acord sa ii faca biopsia stereataxica (care se poate face doar la Bagdasar), desi a zis ca e foarte riscant, dar sa venim a doua zi cu ea si sa o internam ca o va face. Intr-o singura zi am fost la trei medici care mi-au spus acelasi lucru si, cu toate astea, nu vroiam sa cred, nici eu, nici sora si nici fratele meu nu vroiam sa credem nimic din ce ne spuneau medici. Mama si tata nu au stiut nimic din toate astea, le-am spus ca trebuie sa o internam si sa ii facem niste analize pentru inceput, nici macar nu am avut puterea sa le spunem ca va fi operata.
Miercuri am internat-o la Bagdasar intr-o stare grava, avea dureri ingrozitoare si era foarte somnolenta. Au inceput sa ii faca perfuzii cu dexa, se simtea un pic mai bine, nu mai avea dureri, comportamentul ei era destul de schimbat si era destul de confuza si manca foarte mult. Vineri a intrat in sala de operatie si Dr.Tataranu a facut drenajul ventriculo-peritoneal. S-a simtit bine in acel week-end, nu o mai durea capul, manca, glumea, dar nu mai tinea minte nimic din ce s-a intamplat in ultimele zile si ne tot intreba de ce a trebuit sa faca operatia. Luni era programata pentru biopsie. Aveam foarte mari emotii. Cand i-am spus ca trebuie sa intre in operatie din nou a fost foarte descumpanita, nu intelegea de ce trece prin toate acele lucuri, nu ii spusesem inca de tumoare. Experienta cu biopsia a fost ingrozitoare. Au dus-o la subsol la Gamma Knife, la dr. care face biopsia(nu vreau sa ii dau numele), a intrat in cabinet la el doar mama cu rezidenta si dr. Le spusesem tuturor ca nu stie de tumoare, le bagasem la toti in buzunar ce trebuia ca sa nu ii spuna si sa aiba grija de ea. Am auzit de pe hol cum dr. ii spunea ca are o tumoare care nu se poate opera, am crezut ca lesin in momentul acela. Stiu ca fiecare om are dreptul sa stie ce se intampla cu el, dar nu asa ar trebui sa afle. Oricum, fara nici un fel de anestezic locala, sau ceva de genul asta (in conditiile in care in urma cu doar trei zile suferise o interventie chirurgicala) dr. i-a fixat un cadru metalic de craniu, cand a iesit din cabinet mama era aproape lesinata de durere. Ne-au trimis la RMN, doar eu cu ea, ea in carut abia isi tinea capul drept din cauza cadrului metalic care era destul de greu si din cauza durerii, mie imi tremurau picioarele si abia mai puteam sa merg daramite sa mai imping si carutul. In fine, i-au facut RMN, apoi am fost trimise din nou in salon, cu cadrul ala metalic infipt in cap ca sa mai asteptam cateva ore pana cand se elibera sala ca sa ii faca biopsia. A intrat in sala pe la ora 16 ( la ora 11 ii pusese cadrul), dar inainte de asta dr. care face biopsia ne-a mai cerut inca 400 de euro (ii dadusem deja 100) spunand ca in alte tari o astfel de interventie costa cateva zeci de mii. Ma rog, una peste alta, biopsia a fost facuta fara complicatii, mama era treaza cand a iesit din sala de operatii. A mai stat cateva zile in spital si apoi au externat-o, nu o mai durea capul, nu mai avea pierderi de memorie, mergea foarte greu, avea ameteli si era foarte trista. Trebuia sa asteptam o saptamana rezultatul biopsiei. Am sperat cu totii si ne-am rugat cu disperare ca rezultatul sa nu fie cancer, sau macar sa nu fie glioblastom. Din pacate, rezultatul a venit ca sa confirme ce spusesera toti doctorii: glioblastom multiform gr. IV.
Mama incepuse sa se simta din nou destul de rau, noi eram disperati pentru ca nu stiam ce sa facem, bani nu aveam sa o ducem in strainatate (cei de la INI din Hanovra ne-au cerut 50.000 euro avans pentru operatie) si stiam ca fara operatie si doar cu chimio si radio nu ar mai fi avut prea mult de trait. Pana la urma ne-am hotarat sa plecam la Hanovra, un om cu suflet mare ne-a imprumutat banii de avans, cei de la INI ne-au programat pentru internare pe 19 iulie. Am facut rezervari pentru bilete de avion, urma ca sora si fratele meu sa plece cu ea acolo. A fost fericita cand i-am spus ca va pleca la operatie in Germania, nu ii venea sa creada, simtea ca sufera de ceva foarte grav. I-am spus ca e vorba de o tumoare mica si ca va pleca acolo pentru ca e cel mai sigur loc in care se va putea face bine. In cateva zile starea mamei s-a agravat foarte tare, a facut o semipareza pe partea stanga ii tremura mana si piciorul stang foarte tare, si nu se mai putea ridica din pat, nu putea nici in fund sa stea. Pe 15 iulie am internat-o de urgenta la Elias macar sa ii faca perfuzii cu manitol si dexa ca sa mai poata rezista pana in Germania. Dr. de la Bagdasar au zis ca nu mai au ce sa ii faca pentru ca acesta este cursul normal al bolii. Nu ne venea sa credem si nu intelegeam ce s-a intamplat, de ce se simtea atat de rau atat de repede. Bineinteles ca nu a mai putut sa plece cu avionul, am platit cu 3.500 eur o ambulanta PULS (au fost singurii care au acceptat sa plece cu ea in Germania). Pe 17 iulie duminica dimineata a plecat in Germania, era foarte rau, nu mai vorbea si nici nu stiu daca ne mai recunostea. Sora mea a plecat cu ea cu ambulanta, drumul a fost foarte greu, a vomitat tot drumul pana au iesit din Romania. Doctorita de pe ambulanta a stat in fata cu asistentul iar sora mea in spate cu mama singure, cand mama vomita sau cand se termina perfuzia sora mea batea in geamul despartitor sa opreasca.
Pe 18 iulie a ajuns la INI in Hanovra, era in coma, au bagat-o direct la terapie intensiva. A doua zi si-a mai revenit cu tratamentele facute acolo si a fost programata pentru operatie pe 21 iulie. A facut un CT si tumoarea avea in jur de 4 cm., deci se dublase in decurs de o luna. Operatia a decurs foarte bine, prof. Bertalanfy care a operat-o a spus ca a reusit sa extirpe toata tumoarea si ca speranta de viata este in jur de 1 an cu radioterapie si chimioterapie. A mai stat pana pe 5 august internata acolo, timp in care a facut fizioterapie si s-a recuperat foarte bine, avea o vointa foarte mare sa se faca bine. Bineinteles ca nu mai e nevoie sa va descriu conditiile si profesionalismul de la clinica, mai ales ca e o clinica privata.
Urma sa inceapa radioterapia si chimioterapia cu Temodal la cel mult 1 luna de la operatie aici in Romania. Vreo trei saptamani de cand s-a intors s-a simtit destul de bine, incepuse chiar sa mearga bine si singura. In timpul acesta am asteptat raportul final din Germania, am fost la Coltea ca sa inceapa radioterapia dar acolo unul din acceleratoare era stricat, asa ca nu mai primeau pacienti noi, am incercat si la Elias dar si acolo au spus ca au prea multi pacienti si nu ne pot primi. A trebuit sa ii spunem ca are cancer dar ca se va face bine si va fi bine, nu o sa uit niciodata nefericirea si nelinistea din ochii ei cand i-am spus. Am fost la oncolog, am luat reteta de Temodal si asteptam sa rezolvam cu radioterapia, asteptam sa repare acceleratorul de la Coltea si sa inceapa radioterapia. Dar, din perioada in care a aflat ca are cancer-desi nu cred ca are vreo legatura, starea ei a inceput sa se deterioreze din nou, cate un pic in fiecare zi, a inceput sa vomite aproape dupa fiecare masa, nu mai putea sa mai mearga singura, isi pierdea echilibrul, devenise din nou confuza si foarte trista. In prima saptamana din septembrie trebuia sa inceapa radioterapia la Coltea, a facut simulare intr-o zi, a doua zi nu au avut cu ce sa ii fixeze capul pentru ca nu reusea sa stea nemiscata si nu au putut sa ii faca sedinta de radioterapie. In noaptea de 8 spre 9 septembrie i-a fost foarte rau, dimineata a facut o criza convulsiva si sora si fratele meu au dus-o la spital la Coltea, au mai tinut-o in salon cu perfuzii cateva ore, cand am ajuns eu acolo nu mai vorbea deloc, respiratia ei era mai mult sforait chinuit, parea ca doarme cateva minute apoi deschidea ochii si ne privea cu ochii disperati pe toti trei, copii ei. Isi infipsese unghiile in carne, cred ca avea dureri, dar nu putea sa mai spuna nimic. Au fost ultimele clipe cand i-am vazut ochii blanzi si buni deschisi. Au bagat-o la terapie intensiva in ziua aceea, a intrat in coma neurologica. I-au facut un CT in aceeasi zi - avea o alta tumoarea de 4/4/5 cm, mai profund, pe trunchiul cerebral cu tendinta de angajare. Deci, la o luna si un pic de cand facuse ultimul la CT - in care nu aparea nici o tumoare dupa operatie - avea recidiva. Am fost socati. Doctorii de la Coltea de la ATI si Dr. Lipsa de la radioterapie au facut tot ce s-a putut si s-au comportat minunat. I-au facut si radioterapie in speranta ca se va micsora tumoarea si isi va reveni din coma. Nu a mai deschis ochii niciodata, cateva zile la inceputul perioadei de coma a mai miscat foarte putin degetele de la mana, misca ochii de parca ar fi incercat sa ii deschida si atat. Cu doua zile inainte sa moara a facut febra. Pe 28 septembrie m-a sunat un medic de la Coltea si mi-a spus ca a murit. Nu am putut sa fim langa ea in ultima clipa a vietii ei, la ATI nu puteam sa intram decat de la 15 la 16 si de la 19 la 20.Asta a fost, trei luni si un pic, exact cum a zis Dr. Ciubotaru.
Am scris mult, as fi putut scrie mult mai mult despre cat de dureros este totul, despre cat de multa suferinta este in tot dar mai ales cat de groaznica este aceasta boala si in ce fel poate chinui un om.
Am scris-o pentru cei care sunt in situatia asta poate tot ce am scris ii poate ajuta cu ceva, macar sa ia decizii, care sunt extrem de greu de luat in asemenea situatii.

"A muri inseamna de fapt a te muta intr-o stea." Octavian Paler
Glioblastom - un diagnostic cumplit 04-12-2011, 16:59:51 de către RaulDuke
de ce spui ca s-au inmultit aceste tumori cerebrale ? de unde ai informatia asta ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 02-12-2011, 18:44:09 de către voinoiu
Neputinta sistemului sanitar din tara noastra este una, dar ce se intimpla de s-au inmultit asa de tare aceste tumori cerebrale?
Din ce cauza trebuie sa trecem prin aceste suferinte? Sa ne pierdem parintii, prietenii...? Sentimentul ca am vrea sa facem mai mult pentru apropiaii nostri este peste limita, eu ma consolez acum! Dar oare nu se poate mai mult din cauze obiective sau subiective? Au trecut 6 luni decind tatal meu nu mai este linga mine si tot nu-mi vine a crede ca nu exista leac pentru o boala. Toti trebuie sa murim, ca asa ne este dat, dar de ce asa fara nici o speranta ????
Glioblastom - un diagnostic cumplit 02-12-2011, 17:01:08 de către danielaradu
citesc si sunt uimita
http://www.cancercompass.com/message-board/message/all, 6006, 0.htm
oameni care traiesc de ani de zile cu GBM. incredibil.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 02-12-2011, 16:26:23 de către danielaradu
draga mea, m am obisnuit cu gandul ca mama se duce, sistemul e de vina din alte puncte de vedere, nu ca el mi o omoara pe mama. cancerul nu mi l a dat sistemul. cancerul i a fost scris sa l aiba.
insa, in momentul in care stai la usi la fundeni si te rogi de doctori sa inceapa radioterapie, timp de 4 luni am fost acolo si m am rugat efectiv de ei. a intrat mult prea tarziu, deja recidiva cred ca aparuse.
in momentul in care vii in spital pentru a doua interventie si ti se spune ca trebuie sa cumperi absolut tot, de la branule, perfuzoare pana la anestezic, incepi si te intrebi oare traiesti in realitate sau esti in luma a 3 a asa cum spui tu.
poate s a inteles aiurea mesajul meu dar am vrut sa spun cu totul altceva. poate suferinta prin care trec m a dezumanizat, poate suferinta ma face sa nu mai fiu coerenta, cine stie.
medicii neurochirurgi care s au ocupat de mama au facut tot ceea ce s a putut. sunt niste oameni de nota 10 nu am ce sa le reprosez, nu sunt ei de vina cu nimic. restul ma bulverseaza.
stiu ceea ce va urma si nu vreau sa traiesc ceea ce vine. o iubesc pe mama si nu vreau sa o pierd dar imi dau seama ca am pierdut o din momentul in care i s a pus diagnosticul
Glioblastom - un diagnostic cumplit 02-12-2011, 15:56:33 de către rada22
Inca sunt in aceeasi situatie cu lumea de aici. Atat de greu a trecut timpul, ca parca nici nu mai stiu de cand. Am 22 de ani, dar ma simt de 50.
In fine, am citit multe comentarii si imi pare rau de toata lumea care trece prin asa ceva, deoarece stiu pe pielea mea cum este. Poate nervii mi-au cedat complet, poate nu mai stiu ce spun, dar desi inteleg pe deplin disperarea multora, nu mi se pare corect sa spui ca sistemul e de vina pentru evolutia bolii cuiva. Traiesc in acelasi an 2011, in aceeasi tara (deplorabila, dar desi pare a fi inclusa in randul tarilor din `Lumea a 3a`, nu e.), in care am avut parte de ingrijiri cat de cat normale (in conformitate cu puterea medicilor si cu asteptarile pe care le avem de la ei). Tatal meu a avut un doctor foarte bun, un chirurg care s-a ocupat de el, de evolutia starii lui, atat cat s-a ocupat si de restul pacientilor. Mi-a explicat exact ce inseamna aceasta boala, mi-a spus de la bun inceput ca o a doua operatie nu ar avea rost, mi-a explicat de ce, dar a stiut sa se comporte adecvat, sa intervina chirurgical si a doua si a treia oara, atunci cand tatal meu a cerut-o. Poate ca nu toti doctorii explica, poate ca o fac, dar lumea nu vrea sa accepte si atunci blocheaza cunostintele nou stocate. Ideea e ca, in acest sistem sanitar, in aceasta tara si in aceasta lume "de mijloc", am facut tot posibilul pentru tatal meu, tinand in cont si ceea ce a vrut el la momentul respectiv. Dar pe tot parcursul a trebuit sa avem in vedere, desi cred ca am fost singura care chiar am facut-o, ca boala e aceeasi, indiferent de tratamente. Nu am avut posibilitatea sa merg in Germania sau in alte tari sa platesc 50.000 de euro pentru o operatie, nici daca am fi vandut casa. Posibilitatea pe care oricum tata n-ar fi luat-o in considerare, pentru ca n-ar fi permis sa-si lase fetele pe drumuri, si asta pentru 2-3 ani de viata in plus, mai ales tinand cont ca viata si-a trait-o incercand sa ne asigure noua viitorul. Si sunt convinsa ca multa lume gandeste la fel, trece prin aceeasi situatie. Tatal meu inca e in viata, inca se chinuie, deci ranile sufletesti sunt in continuare proaspete, reale, fara sperante. Poate multa lume nu vrea sa accepte adevarul negru pe alb, dar eu asa am fost invatata de mica sa gandesc si sa ma exprim.
Si revin la sistem, pentru ca ma simt nevoita sa spun, ca desi sistemul nostru sanitar din 2011 lasa mult de dorit, acelasi sistem i-a dat tatalui meu vreo luni bune de viata macar pe jumatate normala dupa prima operatie, dupa o tumora cerebrala maligna, atat de cumplita. Pe cand (din nou, din proprie experienta), sistemul sanitar din anii `90 intr-adevar mi-a omorat mama, avand medici incapabili s-o opereze de o tumora cerebrala benigna, din `simplul` motiv ca erau sarbatori si nu se lucra, Au lasat-o sa moara, fara macar s-o bage in sala de operatie.
Astfel ca pentru mine, acest sistem sanitar s-a luptat, cat a putut cu cancerul. Nu mi-a omorat tatal, i-a oferit un an de viata in plus, dupa acest diagnostic teribil. Pentru care, trebuie sa retinem ca inca, nu exista leac.
Inteleg prin ceea ce treceti, poate mai bine decat altii, pentru ca de luni de zile ma lupt singura cu `ultima faza` a acestei boli, neavand pe nimeni langa mine care sa ma ajute si sa ma sustina. Poate ca solitudinea m-a facut sa analizez multe aspecte ale bolii, ale vietii cu boala, ale vietii langa ea. Dar totusi, ma simt obligata sa spun ca asa cum nu sunteti singuri, asa cum nu sunteti cu nimic vinovati, nici nu trebuie sa cautati vinovati acolo unde nu exista. E teribil, dar trebuie sa invatati sa acceptati situatia, sa luptati acolo unde trebuie si unde puteti si sa lasati de la voi acolo unde nu se poate face nimic. Pentru ca ultimele luni sunt groaznice si e nevoie de toti nervii si de toata rabdarea pentru a trece prin ele. (Si aici ma refer la cazuri in general, pentru ca toate sunt unice, diferite, groaznice si inspaimantatoare in felul lor, dar in ele se gaseste acelasi sentiment de inutilitate, de anxietate si de disperare, in toate se gaseste intrebarea "Oare as fi putut sa fac mai mult?", atunci cand ar trebui sa existe afirmatia "Sunt aici, lupt si incerc sa fac tot ce pot, pentru ca e persoana mea si n-as putea trai cu gandul ca n-am incercat tot ce-as fi putut incerca.")
Glioblastom - un diagnostic cumplit 02-12-2011, 10:39:09 de către danielaradu
buna ziua, sunt dana si am 31 ani. mama mea are glioblastom. e condamnata la moarte si eu nu am ce face decat sa stau si sa astept sfarsitul.
e cumplit ceea ce am scris mai sus dar se pare ca in romania anului 2011 asa e. poate afara se mai poate face ceva, poate acolo pacientii au o alta sansa. stiu doar ca am facut tot ceea ce se poate si mama mea se stinge incet incet.
sa va spun si eu povestea mea.
totul a inceput in februarie 2011 cand am vazut o pe mama dupa o periaoda in care nu o vazusem (ea statea la bunicii mei si venea o data pe luna in bucuresti). mi s a parut ca are gura stramba si i -am spus-o. ea, ca orice mama, sa ma linisteasca, sau poate sa se linisteasca pe ea, m-a mintit si mi-a spus ca a tras- o curentul. in martie cand am revazut-o deja vorbea cu foarte multe consoane de sh si ti (nu stiu cum sa scriu altfel). insa tot fara nici o rezolvare a plecat inapoi la parintii ei, nu a vrut sa ma asculte sa mergem la doctor. in saptamana patimilor m-a vizitat acasa si am observat altceva la ea: tot ceea ce apuca cu mana dreapta scapa sau se chinuia sa apuce si nu reusea. am mers de urgenta la un neurolog care a supus-o uror teste banale: a pus-o sa stea cu ochii inchisi cu mainile intinse si incet incet mana dreapta ii cadea fara ca ea sa si dea seama. seara nuroloaga (o cunostinta de a mea) m a sunat acasa si mi-a spus ca mama are o tumora pe creier in partea stanga si ca ar fi bine sa facem un CT pt a fi siguri. a mers si a facut CT -ul nu s a vazut absolut nimic, a mers la RMN si acolo era clar o formatiune destul de mare
am mers apoi la bagdasar arseni la dr catana care ne a trimis la dr gorgan. de cum au vazut cei de acolo rmn -ul au spus clar: operata daca vreti sa o mai aveti, altfel intr-o luna moare.
in saptamana preoperatorie si-a pierdut de tot mana dreapta, nu o mai putea folosi, piciorul il tragea dupa ea la operatie dar macar a mers pe picioare pana in sala.
dupa operatie a ramas cu deficienta de vorbire, mergea doar sprijinita, am facut multa fizioterapie ca sa poata merge singura dar a reusit.
la anatomo patologic a iesit astrocitom grad II, am fost extrem de fericita cand am vazut ca a iesit "doar " atat. a facut 30 de sedinte de radioterapie la fundeni, insa nu au vrut sa i dea si Temodal (au spus ca nu exista indicatie pt asa ceva la astrocitomul grad II).
a suportat f bine cura de radioterapie, doar un episod de voma a avut.
la controlul de 3 luni cand am facut CT ul nu s a vazut absolut nimic. ne au spus doctorii ca nu se putea mai bine de atat sa fie. eram in al 9 lea cer.
apoi a inceput declinul. a inceput sa nu mai vorbeasca aproape deloc, foarte multi de da si nu chiar folositi aiurea, a uitat cati ani are, cati ani am eu., a uitat sa innumere, nu recunostea banii.
la controlul de 6 luni pe 11 noiembrie la CT ul cu contrast a iesit ceva in neregula. medicul ne -a spus ca apare un chist acolo, deocamdata nu intervine chirurgical ca nu e cazul, e posibil sa fie o necroza postiradiere, , nici vorba nu a fost de recidiva.
la 10 zile de la control s a simtit foarte rau, varsaturi, apatie, somnolenta, locul operatiei era extrem de umflat (are volet decompresiv). am mers la spital si acolo i-au facut iar CT si ne-au dat vestea: orice faceti tot moare. daca nu o operam acum moare pana la craciun, daca o operam mai are vreo 2 luni.
am ales sa o operam iar, operatia a fost pe 22 noiembrie, am stat infrigurata pe langa sala de operatie, stiind ca doctorii mi au spus ca daca o opereaza ramane paralizata pe partea dreapta si muta. nu a fost asa.
cand a iesit din operatie la juamtate de ora in terapie intensiva a vorbit cu mine. m a recunoscut, mi-a spus numele. am iesit bulversata de acolo, nu o mai auzisem sa vorbasca de 2 luni. imi lispise sa ma strige pe nume.
a doua zi pe salon mi -a ridicat si piciorul drept. ce mai extatici cu totii, poate au gresit medicii, poate e o minune, ne gandeam cu totii.
medicul a spus ca a gasit un chist enorm si pe o portiune cu necroza post iradiere.
s asteptam anatomo patologicul sa vedem ce se intampla.
la doua zile dupa operatie mergeam pe culoarul din fata salonului. s a recuperat f bine dupa aceasta operatie, rupe si cuvinte, merge sustinuta pt ca ne este frica sa o lasam singura, mananca f bine.
la anatomo a iesit acum glioblastom. crunt, sec. moarte sigura.
stiu ce urmeaza, mi -e mila de ea prin ce va trece, mi-e mila de tata ca o vede plecand, mi-e mila de mine ca raman singura, ca nu o sa si vada nepoata, ca nu o sa o mai pot suna.
e o lupta crunta in mine, o parte imi spune ca s a facut totul, ca am incercat orice se putea face, o parte imi spune ca poate e mai bine sa plece inainte de suferintele pe care le va avea.
acum o sa mergem la fundeni sa ne dea temodalul. daca vor vrea. in cazul ei se poate sa nici sa nu se deranjeze.ieri am auzit multa lume ca iubeste romania, eu nu o iubesc. sistemul mi-a omorat mama.
am cumparat absolut tot pt sala de operatie, nu aveau cica nimic. am cumparat toate medicamentele pe care le a luat in spital, am platit tot tot. degeaba. finalul e tot acelasi.
sunt alaturi de toti cei care au scis aici, , le inteleg suferinta, sper sa gasesc putina consolare aici.
o zi buna
Glioblastom - un diagnostic cumplit 29-11-2011, 00:50:27 de către RaulDuke
nu activez aici pe forum decat de undeva din primavara anului curent.
da, din pacate centrele de oncologie si radioterapie fiind putine, odata ce lucrezi intr-unul, sansele sunt ca vei vedea in scurt timp asemenea cazuri.
inclusiv eu, care nu am inca o experienta foarte vasta in oncologie, am vazut pana acum cateva vazuri de glioblastom multiform. foarte recent chiar, in urma cu doar cateva saptamani, a murit chiar la noi in sectie un baiat de nu mai mult de 25-26 de ani, care primise acest diagnostic in urma cu nici macar un an. evolutia lui a fost im foarte mare masura similara cu cea a tatalui tau, cu mentiunea ca in ultimele saptamani si chiar luni cat a stat internat, nu a beneficiat de practic nici un tratament oncologic specific, ci numai de tratament suportiv.
trebuie sa intelegi, deja cu celeritate, ca tabolul pe care il prezinti este, din pacate, cel mai frecvent pentru aceasta boala. pacientul se trezeste diagnosticat in faza tarzie, se incearca o operatie care foarte greu cruta din simptome, alte ori chiar le face mai rele (caci doar se TAIE si se SCOATE din creier...), se face iradiere, pacientul poate fi bine o perioada, poate nu, ulterior decade treptat (sau brusc), se constata recidiva, nu mai poate fi reoperat, abia daca mai poate face chimioterapie, dupa care nu mai poate face nici asta, simptomele devin din ce in ce mai severe, devine imobilizat la pat, paralizat, cu status mental din ce in ce mai grav, pana la coma, nu se mai poate alimenta, apar complicatii legate de infectii, escare, imposibilitatea alimentarii normale, apar insuficiente de organ si ulterior moare. ma tem ca inca n-am vazut un caz care sa NU decurga asa (e drept ca, asa cum am spus, nu am vazut inca foarte multe, poate sub 10 pana acum, ele fiind mai des apanajul radioterapiei).
de deranjat sau plictisit, nici nu se pune problema, departe de asa ceva. insa imi pare rau sa vad ca persisti pe un drum pe care sigur tatal tau nu te-ar fi lasat sa mergi.
nu e doar normal sa murim, e chiar un lucru bun! astfel avem ocazia sa si traim, sa avem copii, sa-i vedem si pe ei cum traiesc si au copii la randul lor, etc. gandeste-te doar ca dincolo o sa avem ocazia sa ne reintalnim cu toti cei pe care i-am pierdut si, mai mult, sa-i cunoastem inca si mai bine decat am putut aici.
vezi ce faci !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 28-11-2011, 20:16:11 de către lazar adina
Buna seara. Domnul RaulDuke, va multumesc pentru amabilitatea de a-mi raspunde si pentru promptitudinea raspunsului Dvs. Aveti dreptate, linistea nu am sa o gasesc pe internet, de fapt cred ca nu o voi gasi niciodata nicaieri, sunt complet distrusa de cand tatal meu a murit, fac psihoterapie, am si tratament psihiatric (antidepresive, somnifere, anxiolitice), doar acestea ma tin in viata si m-au facut cat de cat functionala - cum mi-a spus psihiatrul. Dar... lucrez si ma comport ca un robot, mi-am neglijat serviciul, profesia, familia, am facut diabet - pe baza nervoasa. Am avut un sentiment puternic de vinovatie, sentiment care a nu disparut complet, doar s-a mai diminuat in urma aflarii unor informatii despre aceasta boala. Mereu ma chinuie gandul Cum ar fi fost daca?... Oare s-a gresit medical undeva? De aceea vreau sa aflu informatii cat mai multe, sa inteleg odata ce s-a intamplat. Sigur, aveti mare dreptate in ceea ce mi-ati scris, si pilda trimisa e cat se poate de semnificativa, am sa reflectez la ea. Rational, intelectual imi dau seama ca e asa, inteleg, dar emotional nu pot, nu pot... ma sfasie durerea, indoiala, dorul de el. Cum a debutat si cum a evoluat boala am scris pe forum in 13.02. anul acesta- la pagina nr. 6. Debutul a fost brusc, fara nici un fel de simptom inainte, nu l-a durut nici macar o data capul, muncea, era activ, vesel. Intr-o noapte, in somn, a facut convulsii, a fost internat la neurologie, diagnosticul: criza de pierdere a cunostintei, cu convulsii tonico-clonice, RMN -ul si ex. doopler al vaselor precerebrale: "ATS difuza, AVC ischemic silvian superficial dr, fara sindrom expansiv, se interpreteaza ca epilepsie pe fond vascular." Asta s-a intamplat in noiembrie 2008. La vreo luna dupa externare a inceput sa nu isi simta bine mana si piciorul stang, il tragea dupa el, zicea ca ii amorteste, apoi au inceput tulburarile de comportament.- nu mai stia ce face. Nu s-a plans de dureri de cap, insa spunea uneori ca simte o presiune in cap. S-a internat iar in februarie 2009 iar la RMN-ul facut la trei luni de la primul - din noiembrie - rezultatul a fost: "Proces expansiv polilobat in hiposemnal T1 si hipersemnal heterogen T2, cu ax longitudinal maxim de 55mm/28mm ax TR situat in proiectia jonctiunii termporo-parietale, dreapta, care dupa administrare de contrast paramagnetic prezinta gadofilie periferica, cu arie centrala de necroza. Formatiune cu caractere similare, de 33/20mm, localizata la nivel temporal dreapta si inca doua formatiuni ovalare cu axul lung de 16 respectiv 7 mm, situate parietal superficial dreapta - aspectul RM pledeaza pt proces expansiv intracranian, posibil glioblastom multifocal. Edem perilezional extins (cu extensie la nivelul bratului posterior al capsulei albe interne precum si la nivel capsular extern), efect de masa moderat asupra VL drept si liniei mediane pe care o deviaza cca 5 mm". Am trimis in diferite parti RMN-ul si am consultat mai multi medici (din Cluj, Bucuresti, Ungaria, Germania) si concluzia a fost ca se impune cu necesitate operatia, alftel nu mai are de trait decat vreo doua luni. Un singur medic de la Cluj ne-a spus ca dansul opineaza pentru radioterapie, insa doar paleativa, altul ne-a spus ca radioterapia nu prea are efect in acest caz. Va dati seama ce a fost in sufletul nostru, nu stiam efectiv ce sa facem. Intre timp, stateam cu randul langa el la spital, starea lui era tot mai rea, practic de la o zi la alta a paralizat pe partea stanga, avea tulburari comportamentale evidente, curios insa - manca f mult, nu stia cand sa se opreasca (spun asta pentru ca dupa operatie nu a mai mancat absolut nimic). Interventia chirurgicala a fost facuta in 6 03. 2009 aici la Oradea (in mesajul postat in februarie am scris cum s-a luat aceasta decizie, nu mai repet), operatia a durat 4 ore, a avut hemoragie mare in timpul ei, medicii ne-au spus ca tumoarea era f puternic vascularizata, am inteles ulterior ca aceste tumori, pentru a se hrani, pur si simplu isi subjuga pentru ele vasele de sange, in detrimentul tesuturilor din jur. In protocolul operator scrie - redau doar esentialul - " creierul edemetiat, friabil, se incizeaza la nivel T12/3 parte pe cca 6 cm se gaseste imediat subcortical o formatiune tumorala rosie violacee, inflitrativa, sangeranda, de consistenta... aici nu am inteles ce scrie, cred ca scazuta, ce se aspira in totalitate. Sangerare abundenta din patul tumoral, greu stapanita EC si Tachasig. Creierul ramane edemetiat, motiv pentru care se inlatura capacul osos". Dupa operatie si-a revenit destul de bine, vorbea si se comporta mai lucid decat inainte, dar paralizia pe partea stanga se mentinea, parca se chiar agravase, nu mai putea sta nici in sezut nesprijinit. Si nu a mai mancat deloc, parca ii disparure reflexul de inghitire. Asta a durat cam 10 zile. apoi a fost tot mai rau, de la o zi la alta. Intre timp, diagnosticul histopatologic a fost: "macroscopic - tumora diametrul 5/4 cm usor boselata, microscopic: - proliferare tumorala de celule astrocitare cu marcata anizocitoza, prezenta mitozelor celulare, zone extinse de necroza intratumorala si hemoragie intratumorala. DG. astrocitom malign III/IV (glioblastom)". Dupa trei saptamani de la operatie l-am transferat la oncologie (la insistenta mea pe care o regret acum profund), am vrut sa il ducem in Ungaria (era mai aproape de noi) dar medicul adus de acolo, dupa ce l-a vazut, a spus ca nu poate face acum radioterapie, eventual daca isi mai revine cat de cat. Atunci am sperat dar acum stiu ca a spus asta doar din compasiune si politete, ca sa ne mai dea iluzia unei sperante de care sa ne agatam, vazand disperarea noastra. La oncologie aici la Oradea a facut doar doua sedinte de radioterapie, dar i-a fost f rau dupa ele, devenise pamantiu, nu mai vorbea deloc, in plus a avut cred cam 50 de scaune, lichide, ca era hranit doar prin perfuzii. Asta nu am putut sa inteleg deloc: ce legatura poate fi intre radioterapie si aceste scaune? L-am adus acasa unde a fost f bine ingrijit, am adus diversi medici sa il vada (am descris in mesajul din februarie) am sperat mereu ca poate isi revine si poate relua chimioterapia, am rugat oncologul sa pregateasca dosarul pt temodal, l-am fi platit noi pana se aproba... dar nu a mai fost timp, nu a mai fost pt cine. Nu a avut dureri, doar cateva nopti a fost mai agitat, nu a mai vorbit, nu s-a mai miscat, de cateva ori a avut febra, dar nu foarte mare, ultimele zile a fost in coma, la 7 saptamani dupa operatie s-a stins. Eu, si in ziua cand a murit am sperat ca isi va reveni cat de cat si va putea sa reia radioterapia, sa ia Temodalul. Stiam ca nu se poate pune problema vindecarii dar... doamne ce n-as fi dat sa mai traiasca. Acum stiu ca nu ar fi fost viata, nici el nu ar fi dorit, dar atunci...Eu in acea zi am facut un soc emotional si de atunci mi-am mai revenit. Ce as vrea sa stiu: oare daca avea simptome inainte de acea criza convulsiva puteam sa stim mai repede si sa interevenim ? de ce nu a avut nici un simptom? de ce nu s-a vazut nimic la primul RMN si daca se vedea se putea face mai mult? oare deciza operatiei a fost buna? cat de mult a influentat evolutia tumorii acea hemoragie din timpul operatiei? poate intr-adevar o tumora sa apara atat de brusc si sa evolueze atat de rapid? de ce a evoluat asa de rau dupa operatie, de nu a mai fost timp de nici un alt tratament? de ce nu a mai mancat nimic dupa operatie? de ce a avut acele scaune dupa radioterapie? varsta lui (71 de ani) a fost un factor agravant? Toate astea ma macina, desi am citit mult despre boala nu pot sa imi dau raspunsuri la aceste intrebari chinuitoare. Iar daca au fost cumva si erori medicale... gandul asta ma ingheata de disperare. Acum dupa ce v-am scris toate acestea, mi-ati putea spune parerea Dvs? Ati mai intalnit sau ati mai auzit cazuri asemanatoare? Sper ca nu v-am deranjat sau plictisit, stiu ca mesajul e cam lung, am incercat sa-l esentializez cat am putut...dar sunt atatea de spus. Sper ca am fost cat de cat clara, v-am dat toate informatiile din documentele medicale pe care le am. Am observat cat de pertinent si de clar ati oferit si altora raspunsuri pe acest forum si de aceea am indraznit sa va rog si eu. Pacat ca nu am stiut de Forum si de Dvs. atunci... cand poate mai era ceva de facut.
Multa sanatate si numai bine Dvs si tuturor celor care scriu pe acest forum al durerii.
Cu respect, Adina.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 28-11-2011, 11:52:53 de către RaulDuke
ok. atunci poate macar un consult la domiciliu care sa-i evalueze si administreze durerile, ar fi indicat, daca omul nu mai vrea sa faca altceva, lucru care e dreptul lui.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 28-11-2011, 08:56:24 de către munteanuoana
in diagnosticul de externare de la chirurgie scrie asa :LAPAROTOMIE EXPLORATORIE, ADEZIOLOZA, ILEO-SIGMOIDALA-ANASTOMOZA L-L dupa care este sters ceva si inteleg drenaj...douglas tub, medicul curant a spus ceva de un by-pass.Aseara i-am pus un supozitor si acum este bine, sincer nu stiu unde sa plec cu el, problema este ca nic el nu mai vrea sa coopereze cu noi, a ajuns la un grad de saturatie.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 23:49:34 de către RaulDuke
2 cancere independente... dintre care cel putin cel cerebral cu prognostic foarte prost, iar al doilea deja cu recidiva locala (de colon)... din start lucrurile suna foarte rau. faptul ca nu are scaun de 3 zile poate fi sugestiv pentru o ocluzie intestinala, lucru care sa ii puna viata in pericol imediat. nu stiu ce vrei sa spui cu fundul de sac douglas, dar in orice caz daca omul este suspect de o ocluzie intestinala, trebuie revazut de urgenta de chirurg, facuta cel putin o radiografie abdominala pe gol, pus un tub naso-gastric si niste investigatii biologice de rutina. a mai fost reevaluat chirurgical ? din descriere, problema lui pare a tine de chirurgie generala in momentul de fata. un om cu un asemenea istoric complicat de suferinta intestinala, operatii multiple si complicate, etc, este la un risc crescut pentru ocluzie intestinala, deci in cazul unor simptome serioase si trenante, trebuie revazut. ce aveti de gand sa faceti ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 20:40:16 de către munteanuoana
drept sa spun este greu sa scrii.
In anul 2002 in luna martie a fost operat de adenocarcinom la spitalul militar bucuresti, in luna aprilie a facut 6 luni chimioterapie
In anul 2004 in luna martie a facut un abces peritoneal operat la spitalul militar bucuresti, la ~ 2 sapt de la operatie a facut un abces din nou, unde a avut tubul de dren supura iar in momentul cand a vrut sa se ridice a pocnit a inceput sa curga puroi, l-am internat la urgente la bacau a facut o alta operatie si i-au scos 1.5 kg de puroi, (ce a mai ramas pentru a curs mult rau de tot pana am ajuns la spital) a fost infectie cu stafilococ, nu l-au inchis l-au lasat deschis prins doar cu 2 inele si facea spalaturi in fiecare zi, si curatat in sala de operatii sub anestezie, a facut ocluzie intestinala, dupa ~3 lunii de chin si-a revenit complet, nu l-au inchis asa a venit acasa si am continuat spalaturile pana s-a inchis taietura. ( daca nu ai inteles ceva imi spui si revin, acum nici nu am toate hartiile la mine, dar povestea de la bacau o cunosc bine, eram cadru medical atunci si stat zi si noapte cu el).

In anul 2010 a avut niste dureri de cap si a facut 2 crize - avea vedenii - dupa de a facut RMN-ul au constatat la Iasi - dr. Eva ca este vorba de oligoastrocitom si am decis sa-l operam la bacau dr. buburuzan, dupa am cerut biopsia, la bacau nu a fost concludenta asa ca la 2 sapt de operatie tata s-a urcat in tren si s-a dus la iasi sa-i citeasca lamelele, acolo cele 2 doctorite l-au asigurat ca nu este nimic grav, au ramas blocate cand au vazut cat are de la operatie si a ajuns pana acolo - bine insotit de mama, au spus ca este un fel de tumora dar nu o pot incadra decat in categoria aceasta adica oligoastrocitom si au spus sa stea linistiti ca nu este nimic grav, cand au venit acasa si ne-au spus am crezut tot. Auu spus ca dupa felul cum reactioneaza post operator nuu este necesara radio sau chimio.Se simtea foarte bine imii crestea copilasul, calatoreau cu trenul, a curatat via a facut o gramada de lucruri normale.

In anul 2011in luna iunie a stat mai mult la soare, stia doar ca nu are voie dar a facut o exceptie, si a vea niste dureri de cap groaznice, cand il lasau cand il reveneau, dar nu era ingrijorator, in luna iulie m-a sunat si mi-a spus sa vin acasa pt k se simte foarte rau, l-am rugat sa mearga la medic, fiecare ridicau din umeri, starea lui se agrava, aici e complicat de explicat pt k daca medicul lui oncolog nua avut grija de el cum trebuie, neurologul a spus ca nu tine de el si a ajuns la oncologie aici.calvar.l-au internat pe hartie i-au luatt analize si l-au trimis acasa, seara a cazut in baie (mama era cu el dar ea nu stia ca nu lesinase ci el nu mai avea echilibru, stabilitate) a sunta salvarea la-u dus la urgente de acolo tot la oncologie si figura internat deja, trecem peste - nu au locuri si trimis bolnavii acasa- a doua oara l-au dus cu un taxi tot in starea aceea de incostienta, mama m-a sunat si am venit acasa, acnd am ajuns l-am gasit cu o usoara pareza de partea drapta era sambata medic nu este pe sector de vineri pana luni de la urgente nu au vrut sa vina, i-au dat tramadol si algocalmin, seara am luat toate hartiile de la mama si cand am citit diagnosticul era sa innebunesc, luni dimineata era sa bat doctorita, i-am cerut sa-i faca un CT in spital si l-au programat pe 29 august ( eram la jumatatea lui iulie) i-am explicat ca este urgenta ca are pareza ca poate fi glioblastiom dar pace, i-am facut programare la o clinica particulara am inchiriat o ambulanta si l-am dus, soc cand am vazut diagnosticul, raspunsul ei a fost "il poti duce si la roma tot moare" medicul care l-a operat in 2010 a spus ca nu se merita operatia si ca mai are intre 2 sapt si 2 luni de viata si sa nu-i ingreunam ultimele zile de viata prin spitale.Am cautat pe internet o solutie atunci am gasit acest forum si am vazut ca este o sansa si am vrut sa mergem la cluj si am gasit loc pana la urma si pe 29 august a fost operat.La biopsie a iesit glioblastom grad IV.
In luna septembrie am mers la iasi pentru radioterapie, luni l-am internat si marti a inceput sa se simta rau, nu putea sa manance si avea dureri abdomninale i-au facut CT si au vazut o recidiva la colon, l-au transferat la chirurgie si l-au operat, diagnostic:LAPAROTOMIE EXPLORATORIE, ADEZIOLOZA, ILEO-SIGMOIDALA-ANASTOMOZA L-L, dupa operatie a revenit la oncologie si a facut radioterapia timp de 3 sapt cu nici intreruperi.Aceste semne despre care va vorbeam: dureri abdomninale, faptul ca nu poate bea apa, medicii au spus ca era normal, dar numai trece are deja 2 sapt decand este acasa, si este ca o leguma, vorbeste cu noi dar nu-l tin picioarele are 46 de kg, dar nu poate are dureri groaznice de intestine si fac un zgomot urat rau, are deja 3 zile fara scaun, nu are febra.As vrea sa stiu ce este cu operatia aceea la intestin ce consecinte are, de ce a ajuns la fundul de sac Douglas???
Sper ca am explicat bine, sper.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 19:44:20 de către RaulDuke
lazar adina, daca ai putea sa ne insiri intr-o ordine cronologica datele despre cazul tatalui tau, incepand de la manifestari initiale, diagnostic, tratamente specifice si cateva date despre ce scrie prin buletinele de externare despre protocolul operator, am putea sa-ti spunem si noi mai multe. din pacate insa, oricat de mult am discuta pe aici, linistea nu o vei gasi in discutii pe internet, scotociri si intoarceri in trecut. in loc sa faci asta, gandeste-te la urmatoarea poveste asiatica: o familie asiatica instarita cheama un preot budist pentru a binecuvanta locuinta. acesta intra in casa si nu spune decat urmatoarele: "moare bunicul, mor parintii, apoi mor copiii". toata lumea, desigur, e indignata, incep certuri, etc. preotul, nesfarsit de calm si intelept, le replica: "cum altfel isi poate dori cineva sa fie?", apoi toti realizeaza ca nu exista varianta mai buna si primesc vorbele preotului ca pe o adevarata binecuvantare, ca pe o urare cum nu se poate mai buna.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 19:23:23 de către lazar adina
Nu am mai scris de mult pe forum dar citesc constant mesajele postate. Imi pare rau pentru toate cazurile prezentate, nu imi vine sa cred ce multe sunt totusi, ce poate face boala asta nenorocita. Mult curaj tuturor si sanatate, cat se poate, pentru cei dragi, poate se mai intampla si minuni, cu toata gravitatea acestui diagnostic. Ii inteleg pe toti, si eu am trecut prin acest cosmar care m-a marcat pe toata viata, din pacate pentru tatal meu nu s-a putut face mai nimic, boala a evoluat incredibil de repede, naucitor de-a dreptul. Ma consoleaza doar faptul ca nu s-a chinuit mult, asa cum spunea cineva pe forum (si m-a impresionat) tratamentele, de multe ori, nu prelungesc viata ci prelungesc chinul. Pentru mine, durarea pierderii a aceeasi ca atunci cand s-a intamplat, timpul nu a diminuat-o nici macar cu o farama. Cazul meu l-am expus pe forum in 13 februarie, anul acesta. Ii rog pe domnii doctori care scriu pe forum ca, daca au timp si disponibilitate, sa citeasca si cazul tatalui meu si sa-mi spuna pararea lor. Le multumesc anticipat. Sigur, nu se mai poate face nimic, poate parea o ciudatenie rugamintea mea, (daca nu cumva mai rau) dar nu-mi gasesc linistea, vreau sa inteleg aceasta boala si ceea ce s-a intamplat, daca nu am facut mai rau cu operatia (dar asta a fost opinia medicilor, noi am ascultat-o intocmai), daca putea fi altfel cu chimioterapia sau radioterapia, fara interventia chirurgicala, de ce a evoluat atat de rapid in rau dupa operatie, de ce imediat dupa operatie nu a mai putut manca nimic (am observat ca acest simptom apare de multe ori dupa interventia chirurgicala), medicii de aici mi-au spus ca e vorba de impregnarea maligna si de suferinta cerebrala, dar as dori niste explicatii mai concrete, pe intelesul cuiva care nu e de specialitate. Si inca ceva: se spune ca la persoane varstnice, cancerul evolueaza mai lent deorece capacitatea de diviziune/multiplicare a celulelor este incetinita. Nu stiu daca e adevarat. La noi a fost insa exact invers. Desi stiu ca fiecare bolnav e unic in felul sau (de aceea se si spune ca nu exista boala ci bolnav), totusi nu pot sa nu ma intreb de ce la tatal meu (avea 71 de ani) a evoluat atat de fulminant si de ce nu a avut nici un simptom pana in momentul declansarii bruste. Sigur, am citit mult, tot ce am gasit, despre aceasta boala, numai asta citesc de 2 ani incoace, dar nu am pregatire medicala (sunt sociolog de profesie), am aflat si invatat multe, dar si mai multe sunt indoielile si necunoscutele pe care le am, m-ar ajuta niste pareri autorizate, pertinente dar exprimate simplu, pentru intelesul comun. In plus, m-ar ajuta sa impartasesc ganduri si sentimente cu cei care au trecut prin situatii similare. Dumnezeu sa va ajute pe toti sa puteti trece cu bine peste acest mare necaz. Cu respect, Adina, Oradea.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 18:46:32 de către RaulDuke
trebuie sa marturisesc ca nu imi e foarte clar istoricul lui de boala, din descriere, dar ma tem ca asta nu e nici macar esential momentan. ce conteaza cel mai tare acum este ce e cu durerile astea si cu faptul ca nu poate sa inghita nici apa. l-a vazut vreun medic pentru starea asta ? care e cauza ? poate inclusiv sa aiba o ocluzie intestinala, lucru care inseamna o urgenta chirurgicala.
mai spune-mi odata, in ordine cronologica, cand a fost operat, cand a facut iradiere, etc. pentru fiecare procedura, luna si anul. apoi spune-mi daca l-a vazut vreun medic pentru problemele de acum, si de cand au aparut ele.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 27-11-2011, 17:24:18 de către munteanuoana
raul duke: nu am mai scris de mult pe forum dar din pacate suntem cu moralul la pamant, tatal meu (daca mai stiti cazul) a fost operat prima data in octombrie 2010 la spitalul bacau cu diagnosticul de oligoastrocitom, dupa care a recidivat dupa o simptomatologie urata si agresiva in iulie, operat la Cluj in august, de atunci ne chinuim groaznic, pe buletinul de histopatologie, ce a venit dupa o luna si jumatate, glioblastom fara metastaze (atat mai retin si nu am buletinul cu mine), am ajuns la spitalul din Iasi pentru radioterapie, toate pareau sa mearga bine, tata se simtea binisor, dar acuza dureri abdominale groaznice si in 2 zile a ajuns sa nu mai poata bea nici apa ( a fost operat in 2001 de adenocarcinom de ceco ascendent operat - hemicolectomie dreapta cu ileo-transverso-anastomoza) dupa un set de analize si dupa un transfer la chirurgie au descoperit ca a recidivat si prin urmare s-a intervenit chirugical. Pe biletul de iesire din spital scrie urmatoarele:diagnostic de externare: ocluzie intenstinala prin recidiva tumorala post-neoplasm de ceco-ascendent op./glioblastom multiform fronto-temporal drept operat recidivat/anemie secundara/casexie neoplazica/bronsiectazii bazale bilaterale/hepatita cronica VHB/oligoastrocitom anaplazic temporal drept operat/adenomocarcinom de ceo-ascendent operat/ antecedente de chimioterapie.Interventii chirurgicale: laparotomie exploratorie, adezioliza, ileo-sigmoido-anastomoza L-L drenaj douglas un tub.Dupa aceasta interventie a continuat la o sapt radioterapia schema de 3 sapt. dar fara temodal, momentan este acasa dar foarte slabit, foarte, si are dureri groaznice de abdomen in partea dreapta, nici sa se miste de pe o parte pe cealalta nu poate, nu poate manca, nu poate inghiti apa deoarece in vine pe nas.Este groaznic sa-l privim asa, ce inseamna toate astea, ce pot face in situatia asta?????
Glioblastom - un diagnostic cumplit 26-11-2011, 18:29:28 de către RoCancer
Va rog sa ne precizati si descrierea tumorii etc din rezultatul histopatologic; de asemenea ne-ar fi utila iesirea din spital in urma operatiei, precum si un rezultat CT sau RMN.

Fara aceste informatii, este imposibil sa va furnizam informatii suplimentare.

dr. Dorian Oana
Glioblastom - un diagnostic cumplit 26-11-2011, 12:28:05 de către stephano
Ieri am ridicat buletinul de analiza histopatologica. Pe acesta scrie GLIOBLASTOM. Desigur este descrisa tumoarea, etc.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 26-11-2011, 00:30:01 de către RoCancer
Sunt intru totul de acord cu RaulDuke.

Pe de o parte, asteptam mai multe informatii pentru a putea face sugestii. Interventia chirurgicala trebuie sa fi urmarit excizia tumorala maximala daca a fost posibil, sa reduca la minimum riscul complicatiilor post-chirurgicale si sa furnizeze un diagnostic precis. Din pacate glioblastomul este tumora cerebrala cu cea mai mare rata a mortalitatii, doar o treime din pacienti supravietuind un an si mai putin de 5% dintre pacienti supravietuind mai mult de 5 ani.

Cei mai importanti factori de prognostic sunt rezultatul histopatologic (pe care asteptam sa ni-l furnizati), varsta si indicele de performanta. Din descrierea dvs, indicele de performanta pare acceptabil inca, dar si pentru ca daca ar fi fost unul scazut, cel mai probabil nu s-ar fi intervenit chirurgical.

Chiar in conditiile in care s-a excizat complet tumora in timpul interventiei chirurgicale, din nefericire aproape toate glioblastoamele recidiveaza.

Nici chimioterapia disponibila in acest moment nu are efect curativ, pacientii prezentand in cele din urma recidiva bolii sau progresia bolii, in ciuda tratamentului.

Institutul Oncologic din Cluj este alegerea potrivita, avand oncologi de mare valoare la nivel european, si nu doar pe scara nationala.

dr. Dorian Oana
Glioblastom - un diagnostic cumplit 25-11-2011, 14:49:30 de către RaulDuke
daca ai putea sa ne furnizezi si niste informatii oficiale, aka cu semnatura si parafa, de la operatie, un protocol operator, rezultatul unui examen CT sau RM ceva, eventual si rezultatul histopatologic de dupa operatie, asa am putea sa te ajutam si clarificam mai tare.
despre locuri... intr-adevar, cel mai bun dintre cele mai apropiate tie este Clujul. despre mers in strainatate... sa stii ca pe nicaieri nu se face nimic deosebit, dincolo de procedura chirurgicala si cateva tipuri de interventii de radioterapie (dintre care cele mai importante cred ca se fac si la noi). din pacate insa, prognosticul dat de acest diagnostic odata pus, poate fi influentat in foarte mica masura, dincolo de tratamentul standard.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 23:14:37 de către stephano
Buna seara!
Sunt si eu consternat de aceasta boala, acest glioblastom, care a intrat in viata familiei noastre de vreo 5 saptamani. Imediat dupa diagnostic, la 1 noiembrie tatal meu in varsta de 60 de ani, a fost operat la Tg-Mures, de catre dl.dr.Madaras, un neurochirurg exceptional. Se simte bine, are pofta de mancare, este rosu la fata, glumeste, etc. Din pacate ceea ce speram sa nu auzim, tot am auzit. Ieri am aflat ca este intr-adevar cancer. Incotro sa-l duc la oncologie. Cer sfatul vostru. Sunt din Mures. Am inteles ca in apropiere cea mai buna varianta de Clujul. In strainatate din pacate nu ne permitem sa-l ducem, nici daca m-as vinde pe mine. Ma doare sufletul pentru tata, plang in continuu, chiar daca sunt un barbat in toata regula si ma credeam foarte puternic si curajos. Astept sugestiile dumneavoastra. Multumesc
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 13:36:32 de către Clara_beby
Sotul meu a luat veninul din farmacia de la Tirana(Albania).o sticluta de venin costa aprox 100 de euro.intrati pe site ul pharmamatrix si gasiti toate detaliile.nu stiu sa va spun exact cat de eficient este, dar multumesc lui Dumnezeu, la noi au fost rezultate bune.sotul meu ia temodal, venin si ge132.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 11:45:39 de către anamaria78
Buna ziua,
Si mama mea a fost diagnosticata cu glioblastom, a fost operata, a facut radioterapie la Gral si acum ia Temodal 5 zile cu pauza de 28 de zile timp de 6 luni, tumorile nu si-au modificat forma; sunt exact ca dupa operatie.
Am vazut ca pacienti diagnosticati cu aceeasi boala iau venin de scorpion. De unde il achizitionati? Cum ati procedat? Cat de eficient este?
Multumesc anticipat pt raspunsuri!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 11:14:25 de către Clara_beby
Mariandreea:daca aveti posibilitatea financiara pt o operatie la INI, nu ezitati nicio secunda sa mergeti acolo!Multa sanatate!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 10:24:20 de către Clara_beby
La el a fost prima operatie.in iunie a fost o recidiva, dr i a prescris temodal mai mult, am luat si veninul si ge 132 si la sfarsitul lui octombrie a facut rmn si este ok, s a retras.el se simte ok, multumim lui Dumnezeu!Multa sanatate si voua!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 09:57:03 de către mariandreea
Multumesc mult Clara,

vom scrie chiar astazi si vom trimite si CD cu ultimul RMN...vroiam sa te intreb doar daca la sotul tau a fost vorba de prima operatie la Hanovra sau de recidiva ?
apoi vroiam sa te intreb in prezent cum se simte ca si stare generala ? si daca si voi folositi in continuare temodal pe langa venin scorpion si Ge132 ( pe care le folosim si noi )...

sanatate !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 09:31:37 de către Clara_beby
Sotul meu a mers acolo cu rmn, a stat de vb cu dr Samii, au stabilit ca operatia va fi peste 4 zile.sotul a venit aks, a transferat in contul celor de la INI 50000 euro si a facut bagajele si s a intors la clinica pt operatie.Noi am fost foarte multumiti de cei de la INI iar dr Samii Amir este un om deosebit.Pacientul poate merge acolo cu cd rmn sau puteti trimite cd ul prin dhl si comunicati prin email.informatii gasiti pe site ul lor INIHannover.Multa sanatate!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 09:07:25 de către mariandreea
Multumesc Clara si dl RaulDuke,

ideea este ca nu stim daca faza in care se afla recidiva permite acum..interventia sau...mai trebuie asteptat...dl Prof Anghel-Gral unde a facut iradierea este de parere ca trebuie facut un RMN in ianuarie dupa ce se scurg primele 3 luni cu Temodal ( 5 zile pe luna )...
ce ne sperie foarte tare pe toti este agresivitatea recidivei-recidiva dupa 30 zile de la operatie...iar mai nou starea de epuizare, de ameteala, de confuzie care ne duce cu gandul la faptul ca lucrurile avanseaza rapid spre rau
eu am fost de parere ca poate este bine ca tot dl prof Ciurea sa intervina..dar cum din toate partile se sustine ca este mai bine in strainatate -va dati seama ca si familia doreste in ideea ca este un om tanar si trebuie incercat maxim posibil..nu stim exact cum se procedeaza cu Hanovra-trebuie trimise acolo intai documente ? se programeaza?..
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-11-2011, 08:55:48 de către Clara_beby
Pt mariandreea:sotul meu s a operat in februarie la INI Hanovra.Totul a fost ok, costuri aproximativ 50000 euro.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-11-2011, 20:04:41 de către RaulDuke
absolut nimic. nu am suficiente informatii ca sa pot da un sfat in directia asta, din pacate. banuiesc ca depinde foarte tare si de presiunea pe care acest gest o va pune pe bugetul familiei voastre, insa mie mi-e imposibil sa apreciez.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-11-2011, 15:34:03 de către mariandreea
multumesc mult dl RaulDuke,

Pentru a doua interventie -pt recidiva familia insista pt o deplasare Hanovra...sau Viena dvs ce ziceti??/
Glioblastom - un diagnostic cumplit 22-11-2011, 16:59:07 de către RaulDuke
de ce crezi asta ? daca omul v-a vizitat acasa, e clar ca e destul de implicat. ciurea e un chirurg ca lumea, referitor la ce avem disponibil prin tara. insa poate ca intelege si el care sunt limitarile lui si ale clinicii lui...
asteptam informatii suplimentare ! numai bine !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 22-11-2011, 16:53:14 de către mariandreea
multumim mult domnule RaulDuke,

am uitat sa mentionez ca dl Prof Ciurea ne-a vizitat acasa si dupa ce a evaluat putin situatia si versus CT -uri si tot se gandeste evident la o noua interventie pentru...eliminare recidiva..dar a spus ca o sa mai faca un RMN la mijlocul lui Decembrie si apoi se decide
problema este ca si dansul parca sugera...ca poate facem interventia in alta parte -Hanovra, Viena...ceea ce parca sperie si mai tare..
revin
Glioblastom - un diagnostic cumplit 22-11-2011, 16:47:12 de către RaulDuke
@mariandreea: am inteles! din pacate trebuie sa stii foarte bine cum sa-ti fixezi asteptarile, fata de evolutia si sansele acestei boli. e drept ca momentan si scopul tratamentului e de a-l mentine intr-o stare cat mai buna cat mai mult timp. totusi, in marea majoritate a cazurilor, este doar o chestiune de timp pana la progresia bolii si evolutia nefasta a simptomelor, deci e bine sa fiti pregatiti pentru orice, mai ales pentru asta.
va urez mult noroc totusi!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 22-11-2011, 13:09:55 de către crc
Fratele meu ia venin de scorpion din data de 01 iunie, dupa ce in februarie a fost operat si a primit diagnosticul de glioblastom (a facut chimioterapie cu temodal si radioterapie, iar acum mai face chimioterapie 5 zile pe luna). La RMN-ul de la inceputul lunii iunie, i s-a spus ca tumoarea a recidivat. La RMN-ul din luna august, tumoarea s-a oprit din evolutie. Si la ultimul RMN din noiembrie, la comparatie cu cel din august, se vede o mica reducere si diminuare a edemului cerebral si a tumorii. Intr-adevar are deja aproape 6 luni de cand ia venin de scorpion.
Sanatate multa la toata lumea.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 22-11-2011, 11:18:37 de către mariandreea
domnule RaulDuke,

revin si eu cu cazul-glioblastom operat iulie bagdasar-apoi iradiere si temodal.33 ani...acum suntem pe temodal...tot cam asa este -adica merge un pic greoi, vede uneori dublu.iar acum se simte foarte slabit si epuizat...deocamdata in afara de 5 zile cu temodal lunar nu mai stim altceva...dupa acel CT facut dupa 3 sapt de la final iradiere...ne sperie faptul ca recidiva evoluase si se intind marginile.nu mai stiu...
Glioblastom - un diagnostic cumplit 11-11-2011, 19:19:58 de către RaulDuke
numai bine! incearca totusi sa detectezi si evolutia dorintelor lui vis-a-vis de ce stie.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 11-11-2011, 19:18:18 de către luminella
Pt. D-nul Raul Duke, Buna seara,
va multumesc pt. sfaturi... mi-ati confirmat temerile in ceea ce priveste recidiva...
ma gindesc ca daca ar sti adevarul ar suferi foarte mult si ma gindeam ca deja perioada ce va urma va fi una f. grea sa nu ii ingreunez suferinta spunindu-i adevarul-practic imi este mila sa-i spun adevarul, este o persoana sensibila, spera ca se va face bine si isi face planuri pt.anul viitor..
numai bine
Glioblastom - un diagnostic cumplit 11-11-2011, 00:22:35 de către RaulDuke
in mod normal la aproximativ o luna. din pacate tot scopul tratamentului, in marea majoritate a cazurilor, este cel "paliativ", adica de prelungire a supravietuirii si amanare a progresiei simptomelor. din moment ce are simptome si aceste aprogreseaza, este posibil ca ele sa fie date de recidiva si progresie a tumorii, cum se intampla cel mai frecvent in aceasta boala. din pacate, la fel de frecvent se intampla la noi sa NU functioneze aparatele de radioterapie si tratamentul standard sa nu poata fi initiat. standard dupa operatie este RADIOTERAPIA + CHIMIOTERAPIE (temodal). radioterapeutul trebuie sa va dea un termen probabil la care poate incepe acest tratament, altfel trebuie sa faceti un consult oncologic pentru o chimioterapie alternativa cel putin pentru perioada in care este amanata iradierea. de asemenea as lua in considerarea sa impartasiti diagnosticul si prognosticul cu pacienta, pentru ca ea sa inteleaga si sa aiba sansa de a accepta ce i se intampla si ce se va intampla cel mai probabil cu ea in viitor. e absolut esential.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 10-11-2011, 23:29:20 de către luminella
pt. D-nul Raul Duke, Buna seara,
mama mea in virsta de 71 ani a fost diagnosticata cu glioblastom pe 28august a.c.
a fost operata pe 1 septembrie 2011 la Bagdasar, dupa interventie totul a fost ok si dupa o saptamina era deja acasa bineinteles cu recomandarea de a merge la Fundeni pt a fi luata in evidenta si programata pt chimioterapie.
A fost la Fundeni in jurul datei de 20 sept., au programat-o pe 18 oct. (in acest interval am facut toate demersurile pt obtinerea temodalului).Pe 18 octombrie au reprogramat o pt data de 9 noiembrie.Ieri s-a prezentat la spital si d-na doctor ia spus ca aparatul este defect, nu poate sa inceapa tratamentul deocamdata si sa revina cu un telefon pe data de 24 noiembrie.
Cam de 3 saptamini am obsevat ca mama se dezorienteaza, nu mai poate continua o fraza , vrea sa citeasca si nu mai recunoaste literele, nu mai stie sa faca o anumita prajitura pe care a facut-o de zeci de ori, este constienta de toate astea si sufera ingrozitor.(nu stie diagnosticul, dar banuie ceva pt ca este constienta ca ceva nu e in regula).As vrea sa-mi spuneti in mod normal la cit timp dupa interventia chirurgicala trebuie sa se inceapa chimiterapia.Va multumesc anaticipat.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 05-11-2011, 19:14:32 de către RaulDuke
rada22, ne pare foarte rau pentru tatal tau si ne atinge mult povestea pe care o spui. insa, din pacate, sfaturile tale cad pe urechi surde pentru ca... incearca numai sa spui lucrurile astea cuiva care se afla undeva in toata povestea asta, mai spre inceput. si tu insati, la drept vorbind, crezi ca ai fi putut sa actionezi in spiritul a ceea ce spui ATUNCI, mai spre inceput ? sa renunti la speranta mai repede decat ai facut-o ?
din pacate ma confrunt in fiecare zi cu refuzul de a accepta, cu teama de pierdere, cu negarea demnitatii unui om care sufera si cu legi cel putin discutabile daca nu chiar strambe si de multe ori facute parca in detrimentul bolnavului, lucrurile acestea venind din partea celor apropiati.
orice om se viseaza sau isi viseaza apropiatul suferind fie in cei 5%, fie in cei 1% fie in 1 dintr-un milion de fericiti pe care numai literatura ii mentioneaza, dar pe care putini pot spune ca i-au mai si intalnit. se nasc tensiuni, certuri si chiar razboaie intre cadre medicale si apartinatori furiosi care nu depasesc stadiul de negare. legea nu il protejeaza nici pe medic, nici pe bolnavul care nu mai poate decide. din pacate lucrurile astea sunt inca si mai pronuntate la noi in tara fata de alte zone mai vestice sau mai nord-europene... nu stiu de ce exact, dar bine nu e pentru nimeni. nimeni nu intelege ca nu exista lucru mai natural si mai obisnuit si mai sigur decat moartea... ce poate fi ocolit sau ajustat, prin comparatie, este doar suferinta, demnitatea...
numai bine!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 05-11-2011, 18:45:00 de către rada22
Buna seara tuturor. Am citit ultimele mesaje si am vazut ca toti se intreaba cum va fi sfarsitul. Nu stiu inca, pentru ca dupa doctori, la tata trebuia sa fie acum 4 luni. Si de atunci de fiecare data aud "nu mai e mult". Si poate ca multa lume asta asteapta, poate ca eu nu sunt normala, dar desi il iubesc mai mult decat orice pe lume, ar fi mai bine pentru el daca nu s-ar mai chinui. Astfel, nestiind cum va fi sfarsitul, voi descrie cum e parcursul. Pentru cei care abia au fost diagnosticati, va scriu din experienta mea, pas cu pas, cum a fost, sa stiti cam la ce sa va asteptati.
Tatal meu a fost diagnosticat prin iunie anul trecut cu tumoare cerebrala. Fiind un om foarte incapatanat de fel, o persoana care nu vroia sa impovareze pe nimeni cu problemele lui, a tinut-o pentru el cat a putut. Am aflat de boala anul trecut in octombrie, cand a cazut din picioare si a fost dus de urgenta la spital. Eram in Bucuresti, la facultate. Cum am auzit, cum mi-am facut bagajul, am dat fuga acasa si mi-am inceput chinul. A fost internat doua saptamani in oras, cu hemipareze partiala pe dreapta, perioada in care a fost nevoie sa-l stabilizeze, pentru a-l putea duce in Targu-Mures, unde urma sa vorbim pentru operatie. L-am dus in Mures si dupa multe telefoane, dupa multe discutii (pentru ca trebuia sa ai cunostinte ca sa prinzi un doctor bun), am dat cumva de Dr. Lupsa Alexadru, care l-a operat pentru prima data la sfarsitul lunii octombrie. A stat in spital o saptamana, dupa care ne-am intors acasa. Am vorbit in Targu-Mures pentru radioterapie, dar trebuia sa asteptam o perioada dupa operatie, sa vedem evolutia. Dupa o luna urma sa ne intoarcem la control la Dr. Lupsa, pentru a vorbi si de radioterapie. Cand ne-am intors, tumora recidivase atat de mult, incat era nevoie de o alta operatie. Nici nu apucasem radioterapia.
Pe la jumatatea lunii decembrie a fost operat a doua oara si l-am programat la Dr. Toganel pentru radioterapie la inceputul lunii ianuarie. A luat prima serie de Temodal in ajunul revelionului, 5 zile, dupa care ne-am intors in Targu Mures. O luna intreaga a facut radioterapia, dupa care s-a intors acasa pentru a incepe a doua serie de Temodal. Terapiile l-au slabit ingrozitor, insa dupa nici o luna de concediu medical, s-a intors la servici. Am fost printre cei multi care credeau ca norocul e de partea noastra, ca noi ne incadram in cei 5%(sau cat or fi) care traiesc pana la 5 ani dupa operatie. A mers la servici in continuare, m-a obligat sa ma intorc la facultate, ca aveam licenta in fata. In aprilie a fost operat a 3a oara, nu pentru ca ar fi recidivat tumoarea, ci pentru ca se simtea slabit si vroia sa se asigure ca tot ce trebuie scos, a fost scos. Dupa operatie, cea mai lunga de pana atunci, timp in care am batatorit spitalul cap coada de nu stiu cate ori, D-l doctor ne-a spus ca nici n-ar fi trebuit sa aiba operatia, dupa cum prevasuze, pentru ca nu recidivase tumoarea, erau doar niste vase de sange. De Pasti m-am intors acasa, aparent totul era bine. In afara de un mic defect de mers pe partea dreapta si de restrangerea campului vizual tot pe dreapta, era bine. Am stat acasa 2 saptamani cu el, timp in care am facut prea putine din lucrurile pe care as fi vrut sa le fac cu el, tocmai pentru ca aveam impresia ca va fi bine in continuare. A continuat sa mearga la servici si eu la facultate pana in ajunul festivitatii mele, in iunie. Cand a picat iarasi din picioare. Atunci de tot.Doctorita ne-a anuntat ca mai are maxim cateva zile. Mi-am luat diploma, mi-am facut bagajul si i-am spus Adio Bucurestiului. A fost internat la noi in oras la Oncologie, doua saptamani. Timp in care s-a ameliorat vazand cu ochii. S-a internat cu hemipareza pe dreapta, dar a iesit, din nou, pe cat a putut, pe picioarele lui (a fost ajutat, dar s-a incapatanat sa mearga cat a putut). Am ajuns acasa si desi am crezut din nou ca-si va reveni, a inceput sfarsitul. Dar un sfarsit atat de lent, incat ma intrebam ce putea sa faca o persoana ca tatal meu ca sa merite asa ceva. 3 luni jumate a stat la pat, nu putea sa se ridice singur, dar incerca si de multe ori a cazut pentru ca n-am putut sa fiu in fiecare secunda langa el. Cum mergeam in bucatarie sau la baie, cum incerca sa se ridice singur. Uneori putea, alteori cadea. De o luna nu mai are forta nici sa stea in fund si de o saptamana nu mai poate vorbi, nu poate spune decat "da" si "nu". Uneori se uita prin mine, uneori am impresia ca ma intelege, alteori e constient pentru ca rade la aciditatea lui Badea sau a lui Baniciu. Prind pe fata lui expresii cum ca ar vrea sa-mi spuna ceva, ar vrea sa glumim pe seama unor stiri hilare, ar vrea sa dea o replica parlamentarilor. Dar nu poate. Se uita intens la mine, ma tine strans strans de mana, iar dupa 5 secunde, cand isi da seama ca nu poate, ca n-o sa mai poata, imi da drumul si dispare. Dispare tatal meu, apare persoana bolnava, straina, care nu ma cunoaste, care nu constientizeaza. Are dureri, dar nu insuportabile. Sau daca sunt asa, nu-mi spune si incearca sa nu arate. Inca mananca tot ce-i dau, mananca ciocolata lui iubita, bea apa de parca n-ar fi baut de mult. Si doarme, de cateva zile doarme mult. Parca ar sti ca nu-si mai revine, nu mai are mult si nu mai are de ce sa lupte. Parca ar vrea sa doarma cat mai poate in viata asta, cat pentru toti anii in care a lucrat 20 de ore pe zi. Poate doarme doar din cauza bolii. Nu stiu. Nu mai stiu multe.
Cel putin pana acum, nu s-a chinuit foarte mult din punct de vedere fizic. Dar psihic.. Sa stii ca mori atat de incet, ca nici macar moartea nu vrea sa vina odata sa te scoata din chin, sa stii ca-ti chinui copiii - desi in fiecare minut as vrea sa-i zic sa nu se gandeasca la asta, ca-l iubesc si ca as face orice pentru el, ma abtin, pentru ca l-ar intrista mai mult-, sa stii ca nu vei mai putea trai, ca oamenii care vin la tine in vizita isi vor continua viata fara tine, e prea mult.
Chinul fizic e nimic pe langa toceala psihica. Tatal meu a fost prea orb, n-a spus nimic de boala pentru ca se astepta sa cada din picioare si sa se duca asa. La prima operatie nu mai era constient, eu si sora mea am fost nevoite sa semnam actele, sa ne luam raspunderea. Urmatoarele doua cred ca le-a facut pentru mine, sa ma vada cu facultatea terminata. Dar n-ar fi vrut sa le faca. Cand inca mai era constient sa inteleaga boala, cred si stiu ca ar fi vrut sa termine cu ea cat mai repede. De-aia eu sunt una din persoanele care spun: Nu va chinuiti parintii, fratii, prietenii. Nu-i bagati sub tot felul de tratamente, nu-i operati de 3 ori. Pentru ca nu le prelungesc viata. Le prelungesc chinul! Stiu ca ii iubiti, v-am zis, eu il iubesc pe tatal meu mai mult decat orice pe lume. Cat inca mai pot, lasa-ti-i sa ia deciziile singuri singurei, fara sa-i influentati, si fiti langa ei cand le pun in practica.
Boala asta e.. groaznica, teribila, infricosatoare.. e prea putin spus. E iadul in viata. Daca vor sa traiasca, traiti langa ei. Daca nu vor sa faca tratamente, nu-i chinuiti pentru ca-i mai vreti langa voi. Stiu ca-i vreti, si eu il vreau pe tata o viata langa mine. Dar cand ma gandesc cat sufera, as face absolut orice sa-i curm suferinta. Insa am ajuns in punctul in care nu mai pot. Astept sfarsitul, pentru el. Pentru ca boala asta nu e nici umbra unei vieti.
Mult curaj tuturor, multa tarie, si, vorba tuturor, multa rabdare. E stupida urarea de "rabdare", dar nu este nimic de facut. Tineti minte, cu toata durerea in suflet, ca oricat ati vrea, boala asta nu are leac. Pana va avea, faceti orice va sta in puteri pentru ca persoana iubita sa nu sufere prea mult.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 03-11-2011, 19:17:35 de către RaulDuke
elamures: pacienta a facut iradiere cerebrala ? imi este greu sa deduc din ce spuneti in cazul de mai sus daca mai e loc de vreun tratament oncologic sau trebuie sa va indreptati resursele numai catre ingrijire terminala. daca a fost iradiata iar starea ei este foarte proasta, tratamentele agresive nu isi mai au rostul. trebuie sa urmeze doar tratament care sa-i curme pe cat posibil suferintele in ultimele momente de viata pe care mai are, inclusiv tratament pentru durere, antiinflamatoare, protectie gastrica, diuretice (cum e manitol), alimentatie si hidratare pe gura in masura in care poate sau pe vena, mobilizare pentru a nu face escare, toaleta escarelor daca are asa ceva, etc. medicul oncolog de teritoriu poate sa va faca un dosar pentru ingrijire la domiciliu, platita prin casa de asigurari de sanatate, daca prin zona in care locuiti exista firme care ofera astfel de servicii. interesati-va la el, va rog. daca nu mai poate o noua operatie, a facut iradiere si a progresat si se simte atat de rau si dupa chimioterapie, numai asta mai e de facut. imi pare foarte rau. va urez mult noroc !

clara_beby: iti uram sa dureze cat mai mult aceasta remisie! numai bine !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 03-11-2011, 17:02:45 de către Clara_beby
Buna seara, sotul meu a fost diagnosticat cu glioblastom in ianuarie 2011.in febroarie a fost operat.in luna iunie a fost o recidiva.a luat Temodal, Vidatox(venin de scorpion albastru) si Ge132.la sfarsitul lui octombrie a facut rmn.rezultatul:fara semne de reluare de evolutie tumorala.Multa sanatate tuturor!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 03-11-2011, 16:10:09 de către elamures
pt domnul RaulDuke



Buna,
mama are 58 ani
in iunie 2009 mama a avut dureri groaznice de cap si am dus-o la urgenta...diagnosticul a fost tumoare pe creier pe partea stanga.pe data de15 iunie am operat-o si in urma biopsiei rezultatul a fost glioblastom medicul ne-a spus ca mai are 6luni de viata... in iulie am inceput chimio si radioterapia. In august cand am terminat radioterapia am mers la NCH la control si am facut un RMN si rezultatul a fost...recidiva, s-a intervenit din nou chirurgical, mama era ff slabita...medicul ne-a mai dat o luna, am continuat tratamentul cu temodal, acasa ii faceam perfuzii cu manitol si incet si-a mai revenit. In noiembrie a facut o criza epileptica am dus-o la urgenta...rezultatul a fost recidiva... accelasi medic a zis ca o va opera, i se parea ca sunt ceva resturi si ln 15noiembrie a fost a treia oara operata. Starea ei s-a inrautatit, medicul oncolog a zis ca nu are rost sa ii mai dam temodal. Am inceput sa ii dam ceva pt detoxifiere si de imunitate( o sa intreb exact pe sora mea ca ea sta cu mama). In mai 2010 a cazut in baie si de atunci nu se mai ridica, este la pat..partea dreapta nu o mai misca de loc, stanga foarte putin, doar cateva cuvinte mai zice.noi o ajutam sa manance. De o luna a facut o noua criza epileptica, au venit cei de la urgenta si i-a adm. acasa diazepam si ne-a spus c a nu are rost sa o duca la spital ca nici o sectie nu o va mai interna.ceea ce este adevarat. Prin "relatii si pile" am reusit sa chem acasa un medic neurolog sa o vada si mi-a spus ca e o minune ca este in viata. Ne-a dat sa facem un CT si analize de laborator..la CT apare din nou tumora si edem ... a zis sa ii adm manitol 5zile si dupa 2-3 saptam dexametazona.
Ce parere aveti dumneavoastra...ce am putea sa mai fecem?

multumesc
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 17:15:18 de către RaulDuke
am inteles. imi pare rau. asteptam mai multe vesti. poate chimioterapie ulterioara... cum sunt analizele lui ? hemoglobina, leucocitele, trombocitele, transaminazele, etc ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 14:03:13 de către mariandreea
exact -vermiana-am gresit eu cand am scris
deocamdata este pe Temodal si vedem ce mai decide dna Profesor Anghel de la Gral
cum se simte : oboseala, epuizare, nesiguranta in mers..anemie ( are oricum toate analizele de sange.sub minime admise la Hemoglobina, Leucocite,...)
merge tot greoi si se teme sa paseasca, vede in cea mai mare parte a timpului -dublu...si rareori vede normal pt cateva minute..
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 13:29:43 de către RaulDuke
atunci "verniana" e "VERMIANA" si inteleg mai bine. bun. deci tumora a fost micsorata prin iradiere. este atins scopul, din pacate mai mult nu se poate iar iradierea nu se poate nici ea face la nesfarsit. probabil doza totala a fost atinsa.
momentan cum se simte ? a ramas pe tratament cu temodal ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 13:19:57 de către mariandreea
Era vorba de Glioblastom -tumoarea operata pe 13 iulie la Bagdasar prof Ciurea..diagnosticul initial era pe Ependimom...dar dupa Histopatologic si Imunohistoch a fost Glioblastom--la CT facut la Gral pe 9 august inainte de a incepe Iradierea -tumoarea se refacuse si era de dimensiune apropiata de prima ce fusese operata
acum a urmat iradiere 30 sedinte si Temodal, iar la 3 saptamani de la final de iradiere a facut acest RMN despre care v-am scris...are 34 ani si suntem foarte speriati.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 13:11:31 de către RaulDuke
din pacate nu mai stiu de unde am plecat. ce diagnostic initial a fost si ce tratament exact a urmat. nu e vorba de o recidiva.
"verniana" probabil inseamna PELVIANA. recidiva inseamna o reaparitie a tumorii dupa ce odata a fost extirpata total (facuta sa dispara, printr-o metoda terapeutica sau alta). iradierea e imporobabil sa distruga o tumora 100%, doar o micsoreaza, ceea ce in cazul de fata a si facut.
reia putin istoricul pentru a ma putea clarifica, te rog!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 11:57:16 de către mariandreea
pentru dl RaulDuke

ieri am primit rezultatul RMN efectuat la 3 saptamani dupa incheierea iradierii..in rezumat este cam asa : masa tumorala verniana in discreta regresie cu zone de infiltrare majore si cu zone de necroza avansata...

oare asta inseamna ca aceasta recidiva...devine mai putin periculoasa ? se va ajunge oare la repetarea interventiei chirurgicale ?

va rog sa nu va suparati dar nu stim la ce sa ne asteptam..
Glioblastom - un diagnostic cumplit 01-11-2011, 00:45:28 de către RaulDuke
da, americanii chiar fac, intr-o anumita linie, acest tratament pentru glioblastom multiform, si se pare ca are rezultate bunicele. mi-ar placea si mie sa-l am disponibil la cativa bolnavi, dar din pacate avastinul nu e aprobat pentru aceasta folosire. o schema buna este combinatia de AVASTIN cu CAMPTO, asa cum zic americanii. din pacate nu prea am pacienti care sa-si poata plati din buzunarul propriu avastinul. tu cum ai reusit asta ?
iti uram succes si sa ne tii la curent cu informatii !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 30-10-2011, 23:24:33 de către CALATOR
Buna! Am citit recent intr=o revista americana ca se incearca AVASTINUL in Glioblastom, am intrebat un prof.de la GROSSHADERN din DE si mi-a zis ca in SUA se practica, si imi recomanda si el, la noi oncologul sotului mi-a zis ca nu, eu voi incerca se administreaza perfuzabil 3mg/kg/mp timp de 90 min, o data l 1-2 saptemani.Voi reveni cu vesti, rugativa sa fie bune, !!!!!!!!!!!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 24-10-2011, 01:59:47 de către RaulDuke
pentru munteanuoana: n-am inteles scopul postului de mai sus, nu e nici intrebare nici nimic. nu am nimic impotriva de a incerca verzi si uscate, sunt doar impotriva celor care cer bani pentru lucruri care NU VALOREAZA NIMIC. despre a muri... imi pare rau pentru cei ce nu accepta asta, dar moartea este cel mai natural lucru din lume. sunt lucruri la fel de naturale si normale ca moartea, dar nimic nu este MAI normal sau mai natural. de aceea este important sa ne educam in asa fel incat la un moment dat sa acceptam ca vom muri. si noi, si apropiati ai nostri. nu conteaza cand ci, la un moment dat, nu mai conteaza decat CUM. si sunt sigur ca oricine ar alege sa moara cu demnitate mai mult decat orice, pentru ca varianta de "a nu muri" pur si simplu nu exista. acceptarea este primordiala pentru demnitate, in fata mortii. nici ca prieteni sau familie ai celor ce mor nu cred ca ne permitem sa-i dezonoram prin a nu accepta nici in ruptul capului ca asta se va intampla. iti urez multa celeritate!

sheniloiu: principalul element caruia o sa ma adresez este cazul tau: medical vorbind iti recomand sa cauti o programare si sa faci o minima investitie pentru niste sedinte de psihoterapie. acestea, cu siguranta, te vor ajuta mult mai mult sa gasesti un raspuns la aceste tulburari interioare care te macina si la care, ma tem, nu se prea poate raspunde sau oferi alinare din exterior. in nici un caz din diverse raspunsuri sau conversatii de pe internet. nu vei putea sa treci peste lucrurile astea decat prin asemenea masuri + inca si mai important, suportul familiei si prietenilor tai. despre acceptarea mortii cred ca poti citi pasajul de mai sus, pentru munteanuoana...
cat despre mama ta, te afli cu ea intr-o situatie in care trecutul nu mai conteaza foarte tare. orice om are dreptul de a alege ce se intampla cu el, si nimeni nu poate spune nici macar ca a facut o alegere rea sau buna cand a decis sa nu se opereze. cine poate stii, poate murea chiar atunci, pe masa... sau poate murea peste cateva saptamani numai, dar cu chinuri mai mari. numai Creatorul poate stii aceste lucruri.
ce e important pentru ea acum este dpdv psihologic si emotional suportul familiei, iar dpdv medical, in mod egal, un sistem de ingrijire paliativa menit sa-i curme din suferinte. fie cu ingrijire la domiciliu, fie in diverse servicii gen hospice, cu personal specializat. personal medical vorbind mi-e imposibil sa fac orice fel de predictie, pentru ca pare pe de o parte si un caz mai complicat, care implica multa neurologie, care nu e specialitatea mea, pe de alta parte neavand o biopsie... nu stiu clar diagnosticul. cum am zis, asta nu mai conteaza acum.
incearca sa lasi trecutul in urma. cum prezentul abia exista, gandeste-te la viitor! incepand de la cel mai apropiat pana la cel foarte indepartat.
numai bine si noroc !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-10-2011, 22:22:41 de către munteanuoana
Am doua lucruri pentru d-ul "raul" : sunt sigura ca boala tatului meu nu prezinta importanta ( o recidiva tumorala cerebrala cu dimensiuni mai mari decat in trecut, in mai putin de o luna si jumatate ce nu reactioneaza la nimic, recidiva tumorala la colon, este chestiune de sapt.) de aceea sistemul functioneaza prost pt ca este plin de.. completati voi cei in cauza, cat despre tratamentele naturiste - cand stii ca esti condamnat esti in stare sa mananci si norii de pe cer numai sa stii ca te faci bine, nu-i asa ???????? Domne cat iti este dat sa vezi in spitalele noastre !!!!!!!!!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-10-2011, 18:31:07 de către Sheniloiu
Va multumesc din suflet pt promtitudinea cu care -mi raspundeti si indraznesc sa vin cu problema ce-mi macina sufletul de cateva luni: vezi rezultat ct mama din 16.10.2011. aici lucrurile sunt putin mai incurcate si sper sa fiu destul de explicita si coerenta.in iulie 2010, mama a cazut "lemn tanase" pe strada. nu a fost internata, i s-a facut un ct fara substanta contrast, au zis ca-i curat ca lacrima si gata.{ eu stau la tm, mama la cta}. am vazut-o peste 3 luni, era ok.
Anul acesta, in 2 iulie, cand era in statiune la olanesti a facut o criza epileptica, mi s-a spus ca a facut AVC.ulterior cand am mers la cta sa aflu ca are tumora. a fost internata la neurochirurgie, medicii au spus ca trebuie operata urgent, dar tot ei mi-au spus ca riscurile sunt f mari: poate ramane paralizata, sa nu poata vorbi, sa nu poata manca normal. o leguma mama?! am refuzat operatia. a fost externata iar ca tratament a primit prednison 5 mg. momentan, ea spune ca e binisor (incerc sa merg lunar la ea), doar ca simte partea dreapta amortita si f f rece. sta toata ziua in pat, uita nume de persoane si denumire obiecte, dar merge si mananca singura. f rar, cu ajutor, iese din casa.
Am remuscari ca n-am operat-o. cred ca am sa fac depresie. e persoana care mi-a dat viata, care ma iubeste neconditionat si pt care eu n-am stiut ce sa fac. ce alegere ar fi trebuit sa fac sa fie cea mai buna? ce sa fac si la ce sa ma astept?
va multumesc mult pt rabdarea de a-mi citi randurile!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-10-2011, 14:25:20 de către RaulDuke
asa cum probabil v-au spus si medicii cu care a-ti luat legatura, are un glioblastom multiform (ca diagnostic histopatologic) care a fost operat dar care, dupa cum arata lucrurile, nu a fost scos in intregime, cel mai probabil pentru ca acest lucru nu este posibil, asa cum se intampla foarte des in cazul acestor tumori. glioblastomul multiform (grad IV) este cam cea mai agresiva forma de cancer cerebral. faptul ca nu a putut fi scoasa in intregime (din cate inteleg eu) este un factor de prognostic sever (totusi lucrurile evolueaza inspre rau chiar si in foarte multe din cazurile in care, aparent, este scoasa toata tumora). tratamentul curent, cu RADIOTERAPIE si CHIMIOTERAPIE CONCOMITENTA, cu TEMODAL (pastilele despre care spui), urmat de CHIMIOTERAPIE simpla, numai cu TEMODAL, pana in momentul reluarii evolutiei, este standard de tratament in momentul de fata.
din pacate, asa cum reiese din prezentarea pe care o faci, lucrurile nu arata bine pe termen mediu. prognosticul lui de viata se masoara in probabil luni, poate chiar depasind un an, dar greu de spus cu cat anume. si asta numai cu tratamentul pe care il urmeaza. fara, probabil ca boala ar progresa mult mai repede.
reaparitia bolii va avea loc cel mai probabil in aceeasi maniera in care a si aparut, cu simptome neurologice ce vor progresa, pot sa aiba loc deficite motorii, crize epileptice, tulburare de comportament, de atentie, de vigilenta, etc.
inca din acest moment este bine sa fie luat in evidenta intr-un serviciu de neurologie si unul de ingrijire paliativa de specialitate, si monitorizat frecvent, spre a fi controlate cat mai bine toate simptomele, pentru ca timpul ramas sa fie petrecut in conditii cat mai apropiate de normal.
imi pare totusi bine sa aud ca momentan se simte bine si sper ca asta sa dureze cat mai mult! va urez mult noroc pe viitor si asteptam sa ne mai scrieti !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 23-10-2011, 12:28:25 de către Sheniloiu
Prietenul nostru de familie a suferit acum o luna o interventie chirurgicala pe creier, diagnosticul histopatologic fiind urmatorul: proliferare tumorala gliala cu densitate celulara crescuta, pleomorfism nuclear si activitate mitotica exprimata, proliferare vasculara marcata, microfocare de necroza tumorala cu palisadarea celulelor adiacente.Glioblastom GIV.
Aspect macroscopic: cateva fragmente tisulare neregulate, albicioase cenusii, constituind impreuna o masa de 2/2/0, 5 cm.
Momentan, prietenul nostru se simte bine.S-a recuperat f rapid, face chimioterapie cu ceva pastile, radioterapie, cand functioneaza aparatul, si totusi cat de grav este si la ce sa se astepte familia pe viitor?
Multumesc mult!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 17-10-2011, 17:24:19 de către RaulDuke
examenul CT descrie o tumora de dimensiuni destul de mari situata foarte profund in creier, care apasa si pe regiunile din jur si cauzeaza tot soiul de probleme. despre sansele/riscurile unei eventuale operatii, nu te poate lamuri decat un NEUROCHIRURG in urma unui consult si a vizualizarii CT-ului. lucrurile arata totusi destul de complicat. vorbiti cu un neurochirurg cat mai repede ! asteptam sa ne mai scrieti.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-10-2011, 22:34:07 de către Sheniloiu
Dupa CT cranio-cerebrala facuta mamei mele a iesit urmatorul rezultat:
- masa tisulara ovalara izodensa heterogena, cu plaje incluse cu densitate apropiata de cea lichidiana, dim. aprox. 56/35/28 mm, edem perilezional putin extins si iodofilie predominant periferica in ghirlanda, dezvoltata intraaxial parahipocampic si lingual stanga, in raport cu hemicortul cerebelos stang si cu efect de masa asupra regiunii trigonale a ventriculului lateral stang.
- largirea spatiilor lichidiene pericerebrale.
Concluzii:
-formatiune expansiva intraaxiala temporo-occipitala mediala stanga, glioblastom.
-abiotrofie cerebrala.
-hipoplazie segmentara arteriala vertebrala stanga.
Poate cineva sa-mi traduca mai pe intelesul meu? Ce sanse si ce riscuri implica o operatie?
Multumesc.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-10-2011, 21:53:39 de către CALATOR
Buna
d-soara munteanuoana, incercati pentru Radiotherapie la Cluj, la Chiricuta, sunt fizicieni f.buni, aparatul este ok, lucreaza cu masca personalizata( la fel ca in Germania) daca nu stati in spital.poate ave-ti noroc sunt pensiuni viz-a-viz de Spital, la tarife normale, cat despre Vidatox, sotul meu foloseste din iunie, nu au fost reactii, a suportat mai bine temodalul, acum foloseste si BioBran, incercati orice nu este nimic de pierdut.Va doresc multa sanatate la toti.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 16-10-2011, 18:54:27 de către RaulDuke
munteanuoana: nu stiu sa zic daca este o urgenta sau nu, dar din ce descrii tu nu pare a fi. care crezi ca este urgenta ? da, metastazele cerebrale ar reprezenta prioritatea numarul unu de tratament, dar din pacate sunt foarte multi oameni in aceeasi situatie, lucru care presupune existenta unei cozi foarte mari.
la ce te referi anume cand spui "urgenta" ? e ceva care ii ameninta viata de ordinul orelor/zilelor ?
Glioblastom - un diagnostic cumplit 15-10-2011, 07:41:20 de către Clara_beby
Sotul meu a inceput tratamentul cu veninul de scorpion pe 22 august.el nu a avut nicio reactie adversa la acest tratament.Se simte ok.Nu pot sa va spun k se simte bine din cauza numai datorita acestui tratament pt k se simtea ok si inainte sa l inceapa, in schimb si a reglat problemele cu somnul.Rmn face la sfarsitul lunii, analizele la sange sunt ok.Multa sanatate tuturor!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 14-10-2011, 19:43:10 de către anamaria78
Buna seara,
Am si eu cateva intrebari, vad ca in ultima perioada sunt tot mai multi care intreaba despre tratamentul pentru glioblastom
Mama mea a fost operata in iulie anul aceasta, iar in august a inceput sedintele de radioterapie - 28 la numar, pe care le-a terminat in 23 septembrie; impreuna cu aceste sedinte de radioterapie a luat si Temodal.
Asteptam acum sa facem CT-ul de control.tocmai pe 26 octombrie avem programare
Analizele i s-au facut saptamanal, fiind inntre limitele normale pe tot parcursul sedintelor.
Dupa terminarea acestora, facand-i analizele, leucocitele au inceput sa scada, am inteles ca este reactia fireasca in urma sedintelor, in urma cu o saptamana i-au aparut pe piele mici pete, care ii dau senzatie de mancarime
Am vazut ca sunt persoane care au luat venin de scorpion albastru.
Am inteles totusi vorbind cu medicii ca ar exista riscul unei hemorogii.
Ma pot lamuri cei care fac tratament cu venin...ce se intampla? de cat timp fac tratamentul?
Ce altceva putem face pt ai ajuta pe cei care au o astfel de boala necrutatoare?
Va multumesc din suflet!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 14:08:31 de către munteanuoana
mai exact de ce este operat o sa va spun cand iese din operatie.. chiar crede-ti ca tata nu este o urgenta medicala????? un astfel de bolnav nu este urgenta????? sau da am uitat pt k de asta am plecat din sistem urgente sunt pilele/relatiile/banii. Daca nimeni in situatia mea nu a scris istorie eu o sa scriu cu majuscule, o sa caut o modalitate de a junge la Raed Arafat, presa si tot tacamul sa vad atunci daca imi poate spune cineva ca nu este urgenta.Si ce daca este condamnat la moarte nu se merita sa tratatezi un astfel de bolnav?????
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 12:53:29 de către mariandreea
Multumesc pt raspuns
Nu se pune problema sa fiti o persoana simpatica.in binele general este mai multa nevoie de persoane care sa intre in contradictoriu...si asa suntem mult prea inclinati sa fim "aplaudaci" !
imi pare rau ca nu puteti da consultatii...iar in rest de acord ca in materie de terapii naturiste...nu stii cat este real verificat si cat este "folclor"...la fel ca si in alte domenii.
pentru a "zambi" dupa multi ani de experienta in a lucra cu multi oameni.nu ai cum sa ramai "simpatic" -si asta o spun pentru experienta mea.!

o zi buna si tinem aproape pe mesaje...!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 12:48:24 de către RaulDuke
momentan nu dau consultatii, iar din pacate asta nu o sa se intample multa vreme de acuma in colo, mai ales ca urmeaza sa plec din tara undeva la anul, pe termen nu foarte bine definit. oricum, ca sa nu regreti asa tare pentru asta :) vreau sa-ti spun ca in realitate nu sunt o persoana asa simpatica precum probabil tragi concluzia, de pe internet. poate deduci asta daca apuci sa urmaresti unele dintre discutiile mele in contradictoriu cu sustinatorii si promoterii "medicamentelor naturiste/alternative" :D
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 12:43:04 de către mariandreea
Domnului RaulDuke,

nu trebuie sa va suparati---nici noi nu stim ce sa mai facem-este dorinta de a incerca orice -este greu sa "rezisti" tuturor care iti tot propun diverse pe baza unor alte experiente sau pur si simplu din auzite...
pentru mine personal si mesajele dvs mi-au facut extrem de bine si va multumesc..daca sunteti in Bucuresti nu ne puteti primi la dvs pentru o consultatie ?

multumesc mult !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 12:32:02 de către RaulDuke
mariandreea: sper sa va mearga superbine, sincer nu-mi pasa prea tare ce faceti. personal nu dau doi bani pe vidatox si orice metoda alternativa, dar daca s-a gasit o combinatie care functioneaza... ma bucur pt voi!

munteanuoana: imi pare rau, asta e situatia peste tot prin tara iar multe nu pot fi facute. de trecut peste programare e imposibil, pentru ca sunt oameni care au asteptat la fel de mult si sunt in situatii la fel de grave, iar radioterapeutii sunt si ei oameni si oricum lucreaza peste norma. se poate incerca in diverse locuri prin pile/relatii/atentii, dar nu exista nici o garantie. evident asta nu poate fi aplicat acolo unde aparatele nu functioneaza. de asemenea exista metoda cu clinicile private, cu plata din buzunarul propriu, dar cum s-a zis mai sus, preturile sunt FOARTE FOATE MARI, deci decideti singuri daca va permiteti sau daca merita. in bucuresti lucrez eu insumi si pot sa va spun ca sunt mai multe centre de stat, dar listele de asteptare sunt tot de ordinul saptamanilor si, in functie de gravitate, chiar lunilor.
daca devine urgenta, cu manifestari foarte severe ale metastazelor cerebrale, atunci se iradiaza rapid, prin urgenta. problema este ca nu decide bolnavul care situatie e urgenta.
in schimb nu inteleg pentru ce este operat momentan ? are ocluzie intestinala ? altfel in prezenta metastazelor, nu vad rostul.
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 12:01:18 de către mariandreea
Doar ca si sfat pentru doamna cu problema Iasi -si la Bucuresti in general este greu de trecut peste programari in Spitalele de Stat.gen Fundeni, Coltea...etc
puteti veni doar daca ati vorbit deja si aveti ceva sigur.sau va puteti duce la o clinica privata desi costurile sunt descurajatoare !

tinem pumnii oricum !

pentru dl RaulDuke : atat eu cat si prieten cu glioblastom am inceput de o saptamana si tratament cu Vidatox -nu stiu ce sa spun -parca sunt ceva imbunatatiri -desi poate este mai evident efectul radio terapiei si al recuperarii pe carte a inceput-o la Fundeni.tinem legatura si Dumnezeu este mare !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 13-10-2011, 11:54:55 de către munteanuoana
incredibil ce se poate intampla cu tatal meu dar adevarat am ajuns la iasi pentru radio, dar stare lui s-a agravat, medicul ce l-a luat in evidenta a descoperit ca a recidivat adenomocarcinomul de colon si acum este la chirurgie astepta sa intre in sala pentru o noua interventie chirurgicala.incredibil a recidivat si cancerul la colon in timp ce tumora la cap creste...dar asta nu-i nimic o piesa de la simulat s-a stricaty si nu-i poate simularea pentru radio deci nu poate incepe sedintele, managerul spitalului a spus ca momentan nu sunt bani pentru piesa aceasta doar pe viitor, bai nene tata traieste doar 3-4 luni fara radio si asta imi spune sa plec la o alta clinica cu el.AJUTORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! este sa plec cu el acuma.sa-mi spuna cineva, la bucuresti dar cat dureaza o programare ?????? CATI OAMENI TREBUIE SA MOARA PENTRU CA SISTEMUL SA FUNCTIONEZE NORMAL, DACA AR FI EI IN SITUATIA CE AR FACE??????
Glioblastom - un diagnostic cumplit 08-10-2011, 19:52:19 de către RaulDuke
numai bine !
Glioblastom - un diagnostic cumplit 08-10-2011, 15:22:41 de către munteanuoana
multumesc foarte mult pentru incurajari.luni dimineata incepe radioterapia simultan cu chimioterapia, sper sa revin cu vesti bune. multumesc
Glioblastom - un diagnostic cumplit 08-10-2011, 13:12:27 de către RaulDuke
nu conteaza pe ce parte e!
despre intrebarea din postul de mai sus: glioblastomul are 4 clase, de la I la IV cu agresivitate crescanda. cel de gradul III se numeste astrocitom anaplazic iar cel de gradul IV se numeste glioblastom multiform. intre III si IV insa este o linie foarte fina si o zona pe care celulele o pot depasi prin diverse mutatii pe care le sufera, in cadrul unei evolutii naturale a bolii respective. asta ca sa nu mai vorbim de faptul ca este uneori foarte greu sa iti dai seama pe un examen histopagologic exact care e diagnosticul: III sau IV. lucrul acesta nu conteaza foarte mult, pentru ca in mare indicatiile de tratament sunt cam aceleasi iar comportamentul acestor boli poate fi foarte similar.
dupa parerea mea, cum am mai spus, daca nu a facut iradiere cerebrala, acesta ar fi cel mai important lucru in momentul de fata si principalul lucru menit sa ii prelungeasca supravietuirea cu cateva luni, chiar sa-i mai si curme din simptome. alta cale nu exista, oricat ai cauta pe zone reality si intre solutiile "naturiste". lucrurile astea nu au nici un efect demonstrat. despre talidomida si etc... ele nu au nici o legatura cu standardul de tratament din momentul de fata.
cauta un serviciu de radioterapie cat mai repede! dincolo de asta, incearca sa accepti ce o sa se intample!
iti urez noroc!
Glioblastom - un diagnostic cumplit 08-10-2011, 12:10:44 de către munteanuoana
am uitat sa mentionez tumora este situata pe partea dreapta si nu pe stanga, are vreo importanta????

26287 com 1 2 3 4 ..... 216217218219220221222 ..... 260 261 262 263 INAINTE ›
Notă: informațiile prezentate pe site-ul Ghid-Cancer.ro au rolul de a informa și susține pacienții cu cancer sau aparținătorii acestora, însă nu pot substitui vizita la medic, diagnosticul și tratamentul oferit de acesta în mod direct. Nu ne asumăm nicio răspundere cu privire la efectele pe care acest site le poate avea asupra dvs.
Trimite(Share) pe Facebook
Mergi sus
Trimite linkul pe Whatsapp