melanom malign

pai da, dar cu toate astea, foarte putini oameni isi permit sa plece in strainatate pentru tratamente disponibile si in romania. costa ENORM. si rezultatele sunt, ca si tratamentele, absolut similare. nu stiu daca mertia diferenta asta FOARTE MARE de bani numai faptul ca acolo doctoru are timp sa te tina de mana, sa zambeasca, sa-ti spuna povesti. altfel cine are bani se poate duce unde vrea, dar plateste din banii lui proprii si personali.
despre actele medicale in sine judecate de catre persoane alte decat medicale (gen hepatita clara tratata ca apendicita) asta nu are rost sa discutam decat daca suntem toti medici sau semidocti diletanti la emisiuni de la OTV.

Nu am mai scris pe forum din mai, de cand a aparut problema cu tatal meu, dar am urmarit toate post-urile. Din pacate nu vin cu vesti bune, tatal meu a decedat pe 17.07.2011, la 4 luni dupa diagnosticul de melanom malign. Din pacate chimioterapia cu dacarbazina a fost apa de ploaie, boala a avansat galopant sub tratament, si la jumatatea lunii iunie era plin de noduli. S-a hotarat trecerea pe taxol carbon (sper ca zic bine), dar nu a mai apucat prima sedinta cu noul citostatic pentru ca a inceput sa aiba ameteli, nu a mai putut sta in picioare, a inceput sa transpire tare de tot, si s-a dezhidratat. L-am dus la spital cu tensiune 4 cu 7, au reusit sa-i stabilizeze tensiunea cat de cat, i-au facut perfuzii cu sare plus alte injectii, nu mai stiu exact ce, dar a inceput sa se umfle. A acumulat apa pana la piept, tumoarea de la axila s-a extins continuu si a crescut foarte urat. A stat 2 saptamani in spital, in a doua a inceput sa delireze, nu mai era coerent, nu se mai putea ridica, respira f greu, doctorul ne-a zis ca pleura e plina de noduli, a inceput sa sughita incontinuu, si dupa doua zile l-am dus acasa, pentru ca nu mai aveau ce sa-i faca doctorii. Povestea e mai lunga, doctorul ne-a zis ca a facut si blocaj renal, pentru ca nu mai urina deloc.
Acasa a mai stat o saptamana, in ziua cand l-am dus s-a simtit mai bine, chiar a vb cu noi si s-a uitat la TV, f ciudat mi s-a parut, mai ales ca a venit dupa o sapt de delir. Partea interesanta e ca a inceput sa urineze acasa, si sa elimine din apa. Incet, incet s-a dezumflat (sa fi fost oare din cauza perfuziilor cu sare?) dar starea se agrava pe zi ce trece. Sughitul i s-a oprit abia dupa inca 4 zile, iar la o saptamana nu mai puteam sa-i dam nimic, nici chiar calmante, pentru ca nu mai inghitea. Am chemat asistenta sa-i administreze morfina, i-a facut una duminica dimineatza, ne-a zis ca e comatos deja, si duminica a pranz a decedat.

Am incercat sa scriu cat mai mult din ce s-a intamplat, pentru ca cei in situatia in care am fost eu sa vada cat de urata este evolutia si sa stie la ce sa se astepte. Din pacate toate cadrele medicale cu care am vb si au auzit ca are melanom au fost foarte rezervate. Din cate mi-am dat seama, tine doar de noroc, de cum reactioneaza urganismul, boala la tratament, sansele de reusita sunt fff mici daca boala e descoperita in stadiu avansat.

Referitor la mers in strainatate, nu stiu ce sa zic, sunt jumatate pro, jumatate contra:
Pro pentru ca de departe sistemul nostru este la pamant, si nu e vorba numai de un medic care nu are timp sa te tina de mana. In cazul tatalui meu, prima operatie a avut-o in ianuarie, rezultatul biopsiei a venit abia dupa 2 LUNI, in MARTIE, intre timp l-a operat iar ca i-au iesit inca 2 noduli, a trebuit sa astepte iar o luna ca sa poata face PET-ul si abia in APRILIE a fost trimis la chimioterapie, timp in care boala a avansat galopant. Pana si medicul oncolog a fost f contrariat cum a putut chirurgul sa ii trimita un pacient cu melanom la 4 luni dupa ce a fost operat prima data.

Contra pentru ca e asa cum zice si RaulDuke, tratamentele sunt standard pe tot globul, si in state se foloseste dacarbazina ca tratament standard pentru melanom si taxol carbon ca si varianta alternativa daca dacarbazina nu are nici un efect. Al doilea motiv ar fi financiar, daca esti destul de realist si reusesti sa treci peste ideea ca nu are cum sa ti se intample tie, o sa-ti dai seama ca deznodamantul e cam acelasi, si mai bine investesti banii aia in altceva. Sincer in ultima luna a inceput sa-mi para rau ca tatal meu a facut tratament. Doctorii zic ca daca nu te vindeca macar iti prelungeste viata, dar nimeni nu se gandeste la calitatea ei, la ce-ti fac sedintele de chimioterapie. Din momentul in care a inceput sa le faca, a fost gata. Poate ar fi mai bine sa te bucuri la maxim de zilele care ti-au mai ramas.

Ca si concluzie, e mai usor sa-l previi decat sa-l vindeci. Viata mea s-a schimbat de atunci, am grija la ce mananc, ce beau, ce aer respir (din pacate aici nu prea avem ce face, dar nu strica sa mergi la munte macar odata pe luna, si asta intr-o zona mai putin poluata, nu pe valea prahovei unde te simti ca pe magheru), la cat si cand stau la soare, analize, markeri, etc.

Multa sanatate,
Florin

ne pare rau pentru ce s-a intamplat cu tatal tau! condoleante sincere.

insa unele din concluziile tale sunt gresite: despre cancer, ca e mai usor sa previi decat sa vindeci, e greu. nu se stie cum se produce cancerul, deci nu poti sa-l previi. in cel mai bun caz poti sa ai o viata "sanatoasa" si sa urmezi consulturi regulate, programe de screening si asa mai departe.
despre faptul ca nimeni nu se gandeste la calitatea vietii: iarasi gresit. gresit total! toate beneficiile tratamentelor in oncologie sunt cantarite dupa 2 parametri mari si lati: SUPRAVIETUIREA si CALITATEA VIETII. ca atare se fac tot timpul analize subiective, incercari de a se tine un echilibru, multe bazandu-se pe trial and error. personal am pacienti care fac cel mai lejer regim de chimioterapie, dar varsa si se simt ca dracu de le vine sa moara cateva zile. altii fac chestii foarte dure si declara ca e ca o plimbare prin parc. indiferent de toleranta, exista oameni care raspunde excelent la un tip de tratament, chiar din stadii avansate ca vai de ei ajung sa aiba viata ca si normala timp de luni de zile, unii chiar ani (dintre cei ce nu sunt vindecabili, desigur) si exista unii care nu raspund la nici un tratament orice as incerca, boala progreseaza aproape cu aceeasi viteza cu care ar progresa daca nu as face nimic. totusi toate aceste lucruri sunt bine integrate la nivel global, cantarite, studiate, analizate si, datorita mijloacelor de informatie moderne avem ce se cheama MEDICINA BAZATA PE DOVEZI, care spune foarte clar in ce situatii poti sa-i ajuti pe anumiti oameni, in diverse stadii, cu anumite boli. ce sa incerci, ce sa nu incerci, etc. lucrurile sunt foarte clare dpdv al medicilor, chiar daca bezna totala pentru bolnavi si familiile lor. asta nu se poate combate decat cu dialog de buna calitate intre medic si pacient, nu poate sa se intample decat cand ei sunt parteneri pe bune. cand medicul ii explica pacientului tot ce poate sa inteleaga din ce trebuie sa stie si cand pacientul are incredere in medic si face eforturi sa inteleaga si sa fie compliant.

nota: rata de raspuns in melanomul malign metastatic la DACARBAZINA este de aprox. 22%; prin raspuns se intelege o ameliorare a calitatii vietii. studiile nu arata ca acest tratament prelungeste viata. iata deci un exemplu de sitautie in care intreg scopul tratamentului citostatic este de a ameliora calitatea vietii, nu de a o prelungi.

alta nota: din pacate abia anul acesta, iar la noi in tara abia acum, au intrat in uzanta si au primit aprobare 2 medicamente care au reusit, istoric, sa prelugneasca viata in cazul melanomului malign metastatic, care a esuat dupa prima linie de chimioterapie. acestea sunt vemurafenib si ipilimumab, extrem de noi, extrem de scumpe, cu aprobare de la CNAS si cu conditii speciale de administrare.

Si eu vad cu cita usurinta se poate vorbi despre MOARTE.Pt voi poate pare simplu si inutil sa vorbiti acum despre bani cheltuiti despre tratamente care mai bine nu le faceati.Poate ati uitat cind erati in aceeasi situatie si ati fi dat orice si oricit pt a mai cistiga o zi in plus cu cel drag.Pur si simplu eu inteleg din toate astea ca ar trebui sa-l lasam sa moara si sa nu mai cheltuim niste bani `IN ZADAR`.Vad cu stupoare ca pe zi ce trece oamenii devin mai putin interesanti decit BANII.Poate ma credeti ca acum sunt in faza de negare ca nu vreau sa cred ca ni se poate intimpla noua, ca de fapt doar ma agat de o speranta care in realitate nu exista dar o sa va mai spun un singur lucru:ATITA TIMP CIT EXISTA DUMNEZEU PE PAMINTUL ASTA SI CREDINTA IN EL ADEVARATA EXISTA SI SPERANTA SI MAI ALES MIRACOLE!Poate o sa rideti dar timpul o sa ne arate daca am dreptate.Pacat !!!

depinde foarte mult calitatea vietii..daca vb de inca o zi de durere groaznica, neputinta..de ce ti-ai dori sa vezi atata suferinta pe chipul celui drag?..mi se pare egoist.chestia cu banii nu e intradevar asa.nu te poti gandi ca puteai sa faci alceva cu banii. eu zic ca cel mai important e ce vrea bolnavul...

nu mai continui ca ma apuca plansul

Stiu de cele 2 medicamente, le-am gasit si eu, dar inca nu erau introduse in Romania, daca nu ma insel erau in proces de aprobare in state inca. Din pacate articolele pe care le-am gasit nu te incurajau prea tare. Rata medie de prelungire a vietii era de 3 luni, la un cost de 12 mii euro parca. Si in prospect erau niste posibile reactii adverse de te cruceai.

Da, 22% raspund la medicament, dar intrebarea este, ce rata de supravietuire este? Nimeni nu prea vrea sa raspunda la intrebarea asta... din documentarele si articolele citite e undeva pana in 5%. Gresesc?

animaluus, rata de supravietuire nu se exprima in procente asa, pur si simplu, ci in procente de supravietuire la 5 ani. ca atare pentru melanomul malign metastatic, rata de supravietuire la 5 ani este de aproximativ 20%, ceva mai putin. asta inseamna ca din 100 de oameni cu acest diagnostic, doar 20 mai sunt in viata, in medie, la 5 ani dupa diagnostic. iar pana la acele 2 medicamente, nici un altul nu a putut influenta acest lucru.

intr-un studiu ipilimumab a prelungit supravietuirea cu 4 luni, comparativ cu tratamentul cu un vaccin numit gp100 care a prelungit supravietuirea cu cam 6 luni. deci in total beneficiul de supravietuire al acestui medicament este de cam 10 11 luni in total fata de speranta medie de viata cu tratament standard. ti se pare putin ?

P.S.: ipilimumab se face in patru reprize, practic 4 perfuzii, fiecare la cate 3 saptamani, cu un cost total de 100 000 de dolari, nu de 13 mii de euro. doar pentru ACEST MEDICAMENT

Da, mai auzisem undeva chestia asta, ca daca reusesti sa traiesti 5 ani dupa ce ai fost diagnosticat, esti considerat vindecat, chiar daca mai ai de trait 2 zile. cam ciudat...
Referitor la noile medicamente, nici 10 ani nu ti se par suficienti cand e vorba de cineva drag, dar ce sa zic, sunt mai ok decat ce era pana acum... totusi asteptam un medicament care chiar sa te vindece, nu doar sa-ti prelungeasca viata.
...iar de cost, nu am cuvinte.

P.S. vreau sa te felicit pentru proptitudine si pentru ca iti faci timp sa raspunzi si oamenilor de-aici, ar putea sa ia si altii exemplu.

da, multumesc ! iti urez mult mai mult noroc in continuare !

Georgyden, in cazul meu daca Dumnezeu nu m-ar fi sprijinit, eram mort demult, nu neaparat de melanom.
In lume se moare de inima pe primul loc si de cancer pe al doilea. Sunt 2 boli care te omoara diferit. In primul caz nu ai timp nici sa zici au, iar in al doilea caz induri cele mai infioratoare dureri fizice si psihice. Avantajul cazului al doilea e ca avem timp pentru pocainta, intoarcere spre Dumnezeu si implicit apare dorinta de mantuire. De obicei omul la suferinta isi aduce aminte de Dumnezeu. Pana la urma ce este moartea? Este mutarea noastra dincolo. Este atat de infiorator? Daca nu privim la Dumnezeu, da. Am conoscut cazuri in care persoana a murit impacata cu Dumnezeu si cu sine dar sunt si cazuri in care a fost un zbucium continuu si pentru bolnav dar si pentru familie. Am simtit si uneori mai simt suflarea mortii in ceafa si stiu ce simte cel care stie ca i s-a terminat drumul. Este imposibil sa-ti imaginezi ce simte o persoana care a aflat ca va muri. Fara Dumnezeu pur si simplu iti pierzi mintile dar cu convingerea existentei Lui stiu ca pare ciudat dar moartea devine chiar dulce.

Am o prietena care in urma cu doua luni s-a operat de liposarcom (localizat pe coapsa -gradul 1).In prezent se afla la Cluj unde face radioterapie.De cateva zile i s-a umflat piciorul foarte tare si o doare.Presupunem ca are circulatia limfatica foarte deficitara.Stie cineva un medicament care ar putea sa o ajute ?I s-a mai intamplat cuiva ?Multumesc anticipat pentru raspuns.

trebuie stabilita cauza. daca e una limfatica, nu poate fi facut nimic. in schimb daca e vorba de vreo infectie localizata, sau de o tromboza venoasa profunda, astea sunt administrabile si e chiar imperios si urgent sa fie diagnosticate si tratate. medicul ce v-a zis despre asta ? de ce e dat edemul ? nu e nevoie sa faceti presupuneri, intrebati medicul !

Am citit ceea ce a spus animaluus si are dreptate in ceea ce priveste evolutia melanomului.Ma regasesc si eu...deoarece mama a murit in urma cu un an, de aceeasi boala, culmea tot pe data de17.7.2010 de acest diagnostic grav.noi am descoperit cu 2 ani inainte a urmat tratament cu interferon, atentie in acest caz la doza de atac pt.k de obicei se fac mai mici dozele, boala a avansat am facut apoi dacarbazina si cisplatin, boala tot avansa...a urmat temodal(citostatic f puternic care are si reactii adverse in ceea ce priveste durerile).Precizez k de la inceput am mers periodic si la Viena, akolo am aflat k doza de interferon a fost mai mica decat ar fi trebuit la debutul bolii.in ceea ce priveste citostaticele erau cam aceleasi substante active dar cu alte denumiri.A fost o perioada in care speram k boala nu va mai avansa, mama nu avea organele interne atacate ci doar diseminari dar fiind nai multe nu se faceau operatii chirurgicale deoarece erau multe diseminari subcutanate ci doar se dorea urmarirea acestora si boala sa nu avanseze.Numarul trombocitelor era tot timpul mic, realizam transfuzii f dese doar pt a face citostaticele in continuare deoarece boala avansa.Starea ei se inrautatea, dificultatea in mers si toate celelalte stari credeam ca erau din cauza citostaticelor.Desi era sub tratament una din diseminarile subcutanate (pe bratul stang)incepuse sa creasca.Am intrebat peste tot, am fost la nenumarati doctori chirurgi si oncologi peste tot se dadea din umeri...spuneau, , boala``.De la ultima vizita la viena nu tecusera decat vreo 2 luni iar programarea era peste 2 sapt, dar vazand ca diseminarea era si purulenta, iar aici pur si simplu nu primeam raspunsuri din nou am plecat la viena akolo imediat s-a facut operatia(asta pt k oncologul cunostea cazul pt k timp d 1 an si jumatate ne duceam la investigatii)...ne-a spus ca nu era o operatie grea dar lucrurile s-ar fi complicat daca am mai fi stat aici.ne-am intors in tara mama a avut o perioada in care se simtea, , mai bine``daca pot spune asa...dar mergea cu mare dificultate, din nou credeam ca sunt de vina citostaticele(pt ca diseminarile erau subcutanate dar multe)...situtia s-a inrautatit intr-o zi cand a avut o convulsie, a fost crunt si dureros dar la spital si-a revenit...eram atat de, , fericita``k nu o pierdusem.A doua zi am facut CT (si la alte investigatii facusem dar intern si cap nu era nimic afectat)...din nefericire diagnosticul a fost crunt avea 2 metastaze bilaterale pe creier, nu-mi explicam atatea analize, CT, organe care nu erau afectate si avansase atat de repede tocmai la creier!.toata lumea spunea aceasta este boala iar operatia era foarte dificila, la viena ne-au spus k daca nu era bilateral relizau operatia dar fiind asa nu ne-au dat sperante si am comandat din Franta muphoran(citostatic) deoarece la noi nu se mai fabrica(nu-mi venea sa cred kat de neputinciosi eram in fata bolii)aici deasemenea neurochirurgii parca refuzau sa mai faca ceva...vroiam sa facem tot pana in ultimul moment, un neurochirurg ne-a spus k operatia o face doar daca creste nr. trombocitelor(prin perfuzii)...dar cresteau pe moment iar a doua zi iar scadeau.Mentionez k si la axila incepuse sa se umfle unul din ganglioni.Mai era o saptamana pana trebuia sa facem operatia dar intr-una din zile febra era foarte mare...(ea nu mai mergea, avea convulsii mai dese din cauza edemului, nu mai manca), starea ei se inrautatea...neurochirurgul nu a mai vrut sa faca operatia din cauza nr mic de trombocite.Clipele acelea au fost groaznice ea era in viata dar noi nu puteam sa facem nimic.(vreau sa mentionez k refuzau sa o mai tina la terapie intensiva spuneau k nu, , mai e mult, e vorba de ore`` sau imi ziceau, , nu te gandesti k mama ta ar vrea sa fie acasa im momentele astea``...va dati seama ce simteam atunci cu cata lejeritate spuneau, parka nu gandeau..)Am reusit pana la urma sa o mai tinem la terapie intensiva, am...tot sperat...si ne-am rugat la o minune, dar din pacate...mi-am pierdut cea mai draga fiinta.Nu pot spune in cuvinte ceea ce inseamna...acum am doar amintiri si citind si despre alte cazuri am vrut sa atrag atentia asupra evolutiei bolii(desi nu sunt afecate organele interne, boala avanseaza), mare atentie si la doze si la intervalul de administrare in functie de evolutia bolii.Va urez multa sanatate!

Imi pare rau ca vad tot mai multe cazuri cu final nefericit.

Prietena mea de care v-am vorbit (cea care are liposarcom gradul 1) este inperioada in care face radioterapie dar saptamana trecuta aparatul de la Cluj s-a defectat.Vin sarbatorile si inevitabil, vor mai fi si alte intreruperi.As dori sa stiu ce efecte au aceste intreruperi.Ea ar trebui sa faca 30 sedinte, a facut doar 7.Ce ar trebui sa faca sa le reia de la inceput ?(alta documentatie, alt CT etc)Sau se pot continua si asa, cu intreruperi. Multumesc anticipat pentru raspuns.

nu se reiau. se continua cu respectivele intreruperi. doza totala nu poate fi depasita.

Multumesc pentru raspuns.Dar ar mai dori sa stie daca aceasta radioterapie facuta cu intreruperi de o saptamana, doua, mai are efectul care ar trebui sa-l aiba.Sper sa ma fac inteleasa.Ei ii este frica, ca nu are efect, neavand o continuitate.As vrea un raspuns cat mai repede.Va multumesc.

nu exista studii care sa compare ce se intampla intre pacientii care fac un regim 100% conform planului initial cu cei care fac tratamentul cu anumite intarzieri. nu stiu daca per total sunt diferente semnificative, daca e mai bine, daca e mai rau. defapt pot sa spun cu destul de mare incredere ca nu stie nimeni.
ce se stie insa este ca, probabil cum vi s-a si spus, raspunsul melanomului malign la radioterapie este foarte foarte modest. ratele de raspuns sunt undeva in jur de 10%, iar acestea in nici un caz nu sunt alcatuite din remisii complete, in mod regretabil.

As dori sa stiu, daca in timpul radioterapiei, prietena mea poate face si masaj limfatic, la membrul afectat.Va multumesc.

cu siguranta, daca nu exista alte contraindicatii. referitor la campurile folosite si zona si gradul de afectare al pielii, intrebati-l si pe radioterapeut, asa e cel mai bine ! altfel masaj, posturalitate, fasa elastica, etc., e important de folosit. ma tem insa ca rezultatele nu sunt cele mai bune, iar problema limfedemului ramane una foarte spinoasa.