melanom malign

Buna "Onyx20"
In primul rand vreau sa-ti multumesc ca mi-ai raspuns. Crede-ma ca nu este ideea mea faptul ca in ultimul timp imi apar intr-una alunite. De cand mi s-a pus diagnosticul de melanom, am inceput sa mi le monitorizez singura si bineinteles sa le fotografiez, si crede-ma ca intradevar imi apar intruna altele noi, unele foarte micute (cat varful unui ac) altele mai maricele (2-3mm)
Cat despre tomografie mi s-a spus ca nu v-a fi nevoie sa fac foarte curand.
Tu ai facut vre-un tratament? Ti-au fost extirpati ganglionii? Faci tomografii odata la 3-6 luni? Scuze ca te-am bombardat cu intrebari, dar crede-ma ca inca sunt speriata, inca nu am reusit sa imi gasesc linistea psihica :(

Teoretic urmatoarea tomografie ar trebui facuta la 6 luni sau mai bine zis din 6 in 6 luni timp de 2-3 ani parca. Eu bine-nteles ca n-am avut bani si am facut-o doar pe prima care a costat destul de mult dar in schimb fac mai des ecografii generale si locale pentru evidentiere ganglionara cam din 3 in 3 luni. Mai trec si pe la oncolog unde sunt luat in evidenta din cand in cand. Nu am facut tratament, nu mi s-a mai extirpat nimic altceva in afara de melanom. Tratamentul nu mi s-a sugerat si nici limfoscintigrafia iar eu n-am insistat asupra lor, mai ales ca pentru interferon trebuie un dosar stufos care se aproba doar daca e invadat un ganglion.
Intrebarea mea este, de ce l-ai operat? Sangera, te manca sau doar te jena? daca vrei sa discuti mai mult,---------------*. Linistea o gasesti numai la Dumnezeu, asa am gasit-o eu.

(*modificat de administrator)

Mama mea a avut melanom malign, iar cand credeam ca totul este aparent ``bine``lucrurile au luat cu totul alta directie.Vroiam sa spun ca ar fi trebuit sa fim mult mai atenti la dozele care se fac aici in Romania, la tomografiile care chiar trebuiesc facute la momentul corespunzator pt. ca boala este foarte agresiva si avanseaza foarte repede si la alte organe dar si la nivel cerebral...iar atunci se spune``...asa este boala... agresiva".Totul este important si prevenirea este cea mai importanta.Nu vreau sa spun ca pot da sfaturi, e prea mult spus dar vreau sa nu faca si alte persoane unele greseli aparent minore care se fac dar care conduc agravarea bolii.Sanatate multa!

Ai putea sa dai mai multe detalii? Cum au decurs lucrurile, ce ati facut, ce ar fi trebuit facut, etc...

Totul a pornit de la o alunita care nu parea periculoasa dar care a fost scoasa cu laser-ul, la biopsie s-a dat diagnosticul, apoi s-a realizat operatia desi ar fi trebuit facute mai multe investigatii.Cand am plecat la Viena am aflat ca doza de interferon era mica si deasemenea doza de atac, dar era prea tarziu pt ca se realizase aici tratamentul, apoi au urmat citostaticele care sunt agresive...dar boala avansa.Citostaticele le facea aici pt ca era aceeasi substanta activa dar mergeam si la Viena pt k aici nu se ofereau atatea informatii si investigatiile erau mai amanuntite acolo.O sa spun pe scurt...cand unul dintre ganglioni crescu-se f mult aici nimeni nu ne sfatuia ce era de facut si toti doctorii la care am fost dadeau din colt in colt si nu luau nici o decizie atunci am plecat la Viena acolo a urmat o operatie si daca ramanea (mama)aici lucrurile se agravau si mai rau.Noi am urmarit tot timul organele interne, erau perfect sanatoase...desi eram suspiciosi pt k nu intelegeam situatia.O perioada a fost``bine`` daca as putea spune asa...dar situatia s-a agravat cand mamei ii scadeau f mult nr.trombocitelor, care intarziau realizarea citostaticelor.CT facea, se spunea ca ar fi in ordine...ne linisteam, pana intr-o zi cand si-a pierdut cunostiinta.Initial s-a spus ca ar avea tumora la creier..am facut consultatii si aici si in afara am aflat k era tumora bilaterala, iar operatia era f grea in acest caz.Situatia se agrava in fiecare zi si asteptam totusi ziua in care urma operatia.Nu vreau sa spun ca in afara este rezolvarea, pt ca si acolo tot aceleasi citostatice se folosesc dar si altele care la noi nu se mai fabrica, a fost destul de complicat pt.ca atunci comandam din Franta(Muphoran de exemplu).Cand situatia se agraveaza toti spun"asa este boala"sau" rata de supravietuire este de 7 luni`"in acest diagnostic iar dumneavoasta ati prelungit-o la 2 ani.Asa ni s-a spus, nu-mi venea sa cred ce aud si cu cata usurinta se rostea cand noi eram disperati sa gasim o cale pt a face ceea ce era mai bine.Deasemenea refuzau parca sa mai gandeasca...sa nu mai spun prin cate a trecut in ultimele luni.Din pacate eu mi-am pierdut cea mai draga fiinta, datorita acestei crunte boli dar cosider k si din lipsa de profesionalism, nu judec pe nimeni este doar o opinie, nici afara nu pot spune ca gasim rezolvarea problemelor dar cand aici s-au facut unele greseli cel putin acolo incercau sa mai faca ceva.Ce am spus aici sunt doar cateva randuri pt ca totul s-a intamplat in 2 ani...desi a trecut o jumatate de an de cand am pierdut-o pe mama inca ma gandesc ce trebuia facut, unde trebuia sa fim mai atenti si multe alte intrebari...SANATATE MULTA!

Condoleante si imi pare nespus de rau pentru ceea ce s-a intamplat. Parerea mea e ca marea greseala s-a facut din start si anume nu s-a considerat MM inainte de interventie. Probabil ca s-a presupus ca e un simplu nev si de aceea s-a operat cu laserul. Ma intreb acum daca s-ar fi ablat oncologic acea portiune oare care ar fi fost situatia? Eu nu cunosc decat un caz in care dupa un Clark IV cu metastaze traieste dupa 5-6 ani de la operatie. Si in 2 ani de zile am tot urmarit diverse cazuri. Daca melanomul a metastazat sansele de supravietuire sunt foarte mici. Tot ceea ce trebuie facut pentru prelungirea vietii ar fi scoaterea metastazelor in cazul in care sunt operabile. Personal cred ca ati facut mai mult decat trebuia si n-ar trebui sa te invinovatesti cu nimic. Crezi ca daca ar fi avut alta doza de interferon ar fi trait azi? Nu. Dupa statistici de cand a fost introdus interferonul ca tratament pentru melanom, de 12-13 ani, nu a schimbat rata de supravietuire. Probabil ca a mai prelungit putin viata.
Sanatate si Doamne ajuta.

Da asa este...ai dreptate tocmai vroiam sa inteleaga si altii si sa nu fuga repede spre solutia``laser``.Ea era doctor stomatolog stia multe lucruri chiar intrbase inainte de operatie dar totusi a mers pe mana ``lor``, cand avea diferite simptome chiar spunea ce ar putea fi... si culmea...peste ceva timp chiar asa se intampla din pacate.Nu putea sa faca operatii la toti ganglionii pt k erau mai multi si erau subcutantati trebuiau supravegheati si facute citostatice...chiar si asa desi organele interne erau sanatoase totusi s-a ajuns la nivel cerebral...nu-mi explic...mi s-a raspuns`` k asa este boala`` si ti-am spus cand situatia se complicase toti dadeau din colt in colt peste tot unde am fost si aici si in afara...asta a fost o lovitura grea pt. mine nu mi-am imaginat k se poate intampla asta.iar ce tine de medicamente, citostatice care nu se mai gaseau ti-am zis noi am facut rost de ele de prin afara si cand ne duceam la doctori ne intrbau cum gaseam pt k ei stiau sa zica doar sa asteptam...alta dovada a lipsei de interes...nu stiu ce sa mai zic...ti-am zis am atatea intrebari si nu-mi explic multe lucruri, dar acum este prea tarziu sa mai fac ceva din pacate.Atentie tuturor care au aceasta boala!SANATATE MULTA!

Diferenta intre unii medici de aici si cei de afara este ca cei de aici in momentul in care stiu ca nu mai este nimic de facut, renunta si te trimit acasa, pe cand cei de afara lupta pana in ultima clipa. Chestia e ca au si cu ce lupta, pe cand in Romania, se stie prea bine care e situatia.
Despre melanom nu stie multa lume si ar trebui mediatizat mai mult. Crezi ca eu stiam ce-i ala? Am fost initial la o policlinica aici in cartier cu gandul sa-l scot si cand i-am arat ce am, a zis ca nu se baga la asa ceva ca cam mare (aprox 10 mm in diametru) si m-a trimis direct la chirurgie plastica. Norocul meu e ca am dat peste cineva care avea habar despre melanom si nu s-a bagat sa faca o incizie mica cum au patit multi si au avut probleme foarte mari dupa aceea. Intr-un fel parca mai periculos e un melanom Clark II decat Clark III pentru ca primul poate fi usor confundat cu un nev decat cel de-al doilea.
Numai bine.

Onyx, mi se pare cam ciudat sa poti confunda un melanom Clark II cu un nev, de altfel stadiul si diagnosticul, il da biopsia, asa ca nu inteleg de unde confuzia.
Roxana, condoleante pentru mama ta, din nefericire melanomul este un cancer foarte agresiv care da metastaze rapide. Eu cred ca medical s-a facut ceea ce s-a putut, cum ti-a spus si Onyx, interferonul nu ajuta cine stie ce in terapie, doar ca poate prelungeste un pic rata de supravietuiere

Daca e melanom nu neaparat are ulceratie si halou. Oare medicii daca stiau ca e melanom mai operau cu laser? Daca se stia de la inceput ca e melanom nu se abla in limite oncologice? Iar in legatura cu biopsia, parerea mea pur personala e ca in cazul melanomului nu ar trebui aplicata.

Onyx din cate stiu deocamdata, diagnosticul melanomului se face prin biopsie, altfel nimeni nu poate ghici daca o alunita e cancerigena, doar isi poate da cu presupusul. Si asa cum spui si tu, bineinteles ca in cazul unei alunite dubioase nu se foloseste laserul, se utilizeaza clasicul bisturiu. La mine alunita dubioasa nu a avut nici ulceratie, nici halou, la inceput arata ca o alunita normala, dar incet incet crestea si-a schimbat culoarea iar marginile nu mai erau regulate. Imagineaza-ti ca intr-un an de zile de cand imi aparuse se facuse cat bobul de mazare, crede-ma ca de la inceput am avut instinctul ca este melanom, mi-a aparut exact cum "scrie la carte".
Asta e!!!! Continuam sa luptam. eu, lupta cea mare o dau cu psihicul, toata viata o sa traiesc cu frica unei recidive sau/si a unei metastaze
Multa sanatate si D-zeu sa fie cu noi

Dupa cum se stie daca zgandari ceva malign, chiar si pentru biopsie nu-i chiar ok. Nu-i mai sanatos s-o scoti intai respectandu-se marginile de siguranta (nu 1-2 mm) si sa trimiti toata tumora la anatomie patologica? Si de acolo afli de ce natura este.
Nu trebuie sa traiesti toata viata cu frica metastazelor, o sa vezi ca dupa 2-3 ani o sa-ti treaca. :) Important e sa te monitorizezi.
Dumnezeu este cu noi, numai ca si noi trebuie sa vrem sa fim cu El.

Probabil ca nu e bine sa "zgandari" ceva malign, dar problema este ca nu ai cum sa sti daca acel ceva este malign, rezultatul ti-l da numai biopsia..
Mda, e usor sa spui sa nu traiesti toata viata cu frica unei recidive sau si mai rau a unei metastaze, dar eu cred ca si dupa 2-3 ani, tot o sa existe undeva aceasta teama. Asa cum am spus, eu am fost diagnosticata acum 3 luni, deci e destul de recent, inca nu m-am obisnuit cu ideea ca am cancer, sau cel putin ca am trecut peste el, iar asta mi-a dat deja toata viata peste cap, incerc sa lupt, dar nu mi-e usor... m-a debusolat total acest diagnostic...

Poate vrei sa spui ca ai avut cancer. Dupa cate ai povestit aici, am inteles ca ai scos melanomul. Deci daca l-ai scos inseamna ca acum esti sanatoasa si n-ai nimic. Lucrul asta mi l-a spus medicul meu dermatolog si are dreptate. Nu te agita atat ca tot aia e si mai rau faci. Poate capeti alte boli datorita stresului cum ar fi diabet sau vitiligo (cunosc cazuri) Intreabarea este, daca esti racita si te tratezi, devii sanatoasa nu? Nu-ti garanteaza nimeni ca nu vei raci din nou. Pana la urmatoarea raceala te poti considera sanatoasa, corect? Si inca ceva, mie oncologul mi-a dat sanse 50% iar cand am mai trecut pe la spital si am mai vorbit cu chirurgul plastician si la anatomie patologica, intreband daca au mai operat melanoame de la melanomul meu operat in urma cu un an, au ras si mi-au zis ca au avut si 3 pe zi. Oare chiar s-au curatat jumatate din ei? Ma indoiesc. Pe internetul asta uneori aflam mai multe decat trebuie.
Sanatate si Doamne ajuta.

da, melanomul malign este o boala vindecabila atunci cand este surprinsa in stadiu incipient, prin operatie. odata ce creste insa, odata ce ajunge in profunzime, melanomul malign fiind foarte agresiv, tinde sa metastazeze, de obicei intai catre ganglionii limfatici din zona, ulterior catre alte organe. odata raspandit, melanomul este extrem de dificil de tratat si nu poate fi vindecat practic.

Exact, pana la prima metastaza daca va aparea, te poti considera sanatos.

haha, frate, te exprimi putin aiurea ! adica nu-i dai multe sperante omului. suna ca si cum i-ai zice ca sigur o sa aiba parte de o recidiva, mai devreme sau mai tarziu. hai sa speram mai degraba ca nu o sa fie asa si ca poate ajunge un fericit cardiac de 90 de ani :)
multa bafta !

Cred ca acel "daca" face diferenta nu? Eu m-am exprimat bine, tu ai inteles gresit.

dap! se prea poate.

Acum cateva zile am fost la medicul chirurg, pentru a vedea cum decurg cicatricile ramase.I-am aratat si doua alunite pe care le consideram eu mai ciudate, dar se pare ca este doar frica mea.
Totul merge ok, operatia de la picior incet incet isi revine la normal, cred ca or sa mai treaca vreo 3 luni pana isi v-a reveni complet tesutul (cum am spus mi-a luat o bucata destul de mare), problema ar fi cu cicatricea de extirpare a ganglionului santinela din zona inghinala, inca mi-a ramas un dul destul de maricel, si au trecut aproape 4 luni de la operatie. Chiar ma obisnuisem cu ideea ca asa o sa-mi ramana pentru totdeauna, dar medicul mi-a spus sa trec din nou sa ma vada peste 3 luni (cand o sa am programata si intalnirea cu medicul dermatolog/oncolog), iar daca nu se retrage pana atunci mi-a spus ca ar fi bine sa fac o ecografie sa vedem ce si cum... Adevarul este ca m-a cam pus pe ganduri, ar putea fi oare vorba despre altceva????