Limfom Hodgkin

pt daiuu sunt baiat am 38 ani

Doamne va multumesc din suflet, Elena imi doresc din suflet sa trec si eu peste aceasta perioada din viata mea , ca tine cu capul sus cu tarie si cu speranta, dar de la zi la zi traiesc tot mai multe stari, in momentul asta am 37, 9 ma doare stomacul de imi vine sa urlu, nu am fost bolnava in viata mea, stomacul nu ma durut niciodata pana azi oare ce va urma?maine merg la spital poate imi creste hemoglobina cumva , nu mai pot sta durerile ma trimit in pat noapte buna si sa auzim de bine sanatate multa, , , , Elena cat a durat tratamentul in cazul tau?au aparut ceva complicatii pe parcurs?

pt. Daiuu: Sper ca e totul bine cu tine astazi!
Eu am facut 4 cure (adica 8 perfuzii). Si mie imi scadeau foarte tare globulele rosii. Si organismul nu recupera in intervalul de 2 saptamani intre perfuzii. In discutia cu hematologul meu, si pt. ca eu mi-am exprimat dorinta sa sustin tratamentul la 2 saptamani, mi s-au administrat injectii care imi cresteau globulele rosii. Eu aveam tratamentul miercurea, si ma prezentam la spital lunea pt. analize si faceam injectii luni, marti si miercuri( odata cu citostaticele). Poate ac un pic am fortat organismul, dar am rezistat. In ziua de citostatice eu mergeam la spital la ora 8 si plecam de acolo seara la 19, 20 sau chiar 21. Organismul meu a inceput sa faca o reactie la unul din componente- nici acum nu stiu la care. Intram in soc termic si trebuia sa opresc perfuzia o perioada, iar apoi Dacarbazinul la mine nu a mers decat in picaturi pt. ca ma dureau prea tare venele.
Banuiesc ca fiecare are cate o poveste, fiecare organism reactioneaza diferit la agresiunea citostaticelor. Dar Limfomul SE TRATEAZA- ceea ce e cel mai important lucru! Eu dupa a doua cura am inceput sa simt ameliorarea simptomelor pe care le aveam. Si probabil ca acest lucru m-a facut sa fiu increzatoare!

Am impartit mesajul in 2 parti pentru a nu se pierde din el la editare!
Ai incredere in tine! In perioada de tratament sa fii atenta la oraganismul tau; acorda-i mult timp pentru odihna-sa poata lupta cu boala; incearca sa mananci suficient si pe cat posibil sucuri de legume, fructe care intaresc sistemul imunitar! In perioada de tratament puterea sistemului tau imunitar va fi extrem de scazuta. Sfatul meu este sa-ti anunti prietenii sa nu treaca pe la tine daca sunt raciti sau altele...Incearca sa eviti prea multele contacte in aceasta perioada. Si orice modificare pe care o simti discut-o cu medicul tau! Si eu am facut la inceput o tahicardie ( aveam puls 116) de stres. Eu mi-am preparat urmatoarea reteta pe care am gasit-o intr-o carte cu tratamente naturiste si pe care o mai folosesc si acum. Este pentru intarirea sistemului imunitar: intr-un un borcan de 400 g se pun 100g de polen, se adauga o sticluta de tinctura de echinaceea, se lasa min 24 ore sa se dizolve polenul.Se poate adauga zeama de la o lamaie. Se completeaza borcanul cu miere de albine pana la umplere. Se amesteca cu o lingura de plastic sau lemn. Se ia o lingura inainte de masa cu 15 min pt cei supraponderali si dupa 30-40 min dupa masa pt cei subponderali!
Eu sunt convinsa ca totul va fi bine! E o perioada dificila! Dar toti cei care scriu pe acest forum iti pot spune ca acum sunt mai puternici, ca stralucirea soarelui, rasul celor dragi si fiecare zi in sine are alte dimensiuni acum.
Sa auzim numai de bine! Doamne ajuta!

Si mi-am mai amintit ceva: la primele sedinte nu mancam de teama ca imi va fi rau; dar cineva pe forum a scris ca manca dimineata paine cu unt si miere de albine. Am aplicat si eu acest lucru si a fost ok. Era mai usor suportabil cu ceva mancare in stomac!
Numai bine! Astept vesti!

Buna,
nu am mai scris de mult, dar acum sunt iarasi intr-o mare dilema !!!. Astazi am fost la tratament si am inceput ciclul 5 de BEACOPP, dar de data asta cu dozele injumatatite.Asta pt ca intre timp am facut o examinare PET-CT, care a iesit excelent (remisie cvasicomlpeta a tuturor leziunilor ). Cu toate acestea medicul mi-a spus ca dupa ce termin si cele 4 cicluri de beacopp bazic de consolidare ar fi bine sa fac un transplant de celule stem, asta pt. a inlatura o noua recidiva. Acum nu mai inteleg nimic, pentru mine nu mai are nici o logica ??? !!De ce nu mi-o fi spus de la inceput ?? O fi o noua abordare, fiind vorba de o recidiva...
Daca stie cineva ceva astept un raspuns.

pt Elena, , , iti multumesc mult pt incurajari si sa stii ca tare mult ma bucur cand gasesc pe mailt comenturi , , , eu am limpsit cateva zile pt ca am fost internata de data asta, au aparut deja ceva complicatii, o anemie hemolica, sindrom biologic inflamator si sferocitoza, , , , , oricum dupa cateva zile de tratament intens inclusiv transfuzii cu sange (cand ma-m internat aveam hemogl 6, 06) ma simteam mult mai bine, , , asa ca de data asta adica a doua sedinta de AVBD lucrurile au stat total diferit, ceva dureri in mediastin, cateva crampe musculare si acel gust tampit de care nu mai scap odata adica mult mai bine , am trecut chiar usor dureri mai deloc Doamne de-ar fi toate asa acum sunt acasa , sunt slabita nu am pofta de mancare dar si maine e o zi poate voi manca mai cu pofta , , o sa mai scriu, , , sanatate si putere tuturor

Buna seara !

Tatal meu a fost diagnosticat cu Limfom Non-Hodgkin agresiv si maine urmeaza sa inceapa prima sedinta de chimioterapie. Are 44 de ani, 77 de kg si 1.75 inaltime. El a fost diagnosticat vineri ( 5 octombrie ) si de ieri i-a fost administrat Cortizon ( Rituximab ) importiva durerilor pe care tot le acuza la torace ! Acum am o intrebare pentru Dumneavoastra : calmantele gen Cortizon se poate administra in paralel cu chimioterapia ? Ma tem ca ii va fi foarte greu sa suporte reactiile adverse ale chimioterapiei si poate Cortizonul ii va mai ameliora din starile acelea neplacute ! Ce parere aveti ?.. Va multumesc anticipat ! Sanatate si sa auzim de bine !

Imi cer scuze, dar s-a creat o neintelegere ! Revin asupra ce-am scris mai sus deoarece nu se mai poate modifica !
Vreau sa specific ca i se administreaza atat MabThera ( rituximab ) cat si cortizon ! Noi suntem in Italia, iar aflandu`ne in fapt la fata locului, in timpul vizitei medicale, de la atatea emotii abia mai intelegeam limba, dar termenii medicali cu care doctorul tot `se juca` ! Probabil domnul Dr. a intocmit un tratament foarte bine pus la punct tinand cont ca spitalul la care suntem are propriul Institut in care dezvolta specializarea medicilor si instruirea cadrelor superioare in diferite specialitati, printre care si hematologia ! Eu in postarea de mai sus, intentionam sa va intreb ce solutii se mai ofera pentru eliminarea/calmarea efectelor adverse alea chimioterapiei, asta fiind o intrebare mai mult pentru lamurirea de sine ! In acest moment ne lasam 100 % in mana doctorului.. el stie cel mai bine ce e de facut !

Buna ziua,
pentru radualba:si fiica mea a fost propusa pentru transplant autolog, si inca nu e vorba de recidiva.ea a facut 6 cure beacopp si pe ultimul bilet de iesire scrie remisie.pet-ul a iesit ok si totusi d-na profesor considera ca trebuie facut si autotransplantul.noi asteptam sa o cheme pentru recoltare.daca medicii considera ca trebuie facut, faceti-l!nici noua nu ne-a spus de la inceput.

pentru razvan 9223:chimioterapia este insotita de corticoide, nu-i nimic gresit, asa se face.multumiti-i lui dumnezeu ca sunteti intr-o tara unde nu va confruntati cu lipsa citostaticelor cum am patit noi in Romania.impotriva starilor de voma exista tot felul de medicamente pe care sigur le va primi.am o verisoara care a avut limfom non -Hodgkin in 2002 si este foarte bine si in ziua de azi, dupa ce a urmat tratamentul adecvat.nu va pierdeti cu firea, stiu cum e, fiica mea are 19 ani si a terminat chimio in iunie.multa sanatate!

Multumesc la fel maia73 ! Ca sa va spun si continuarea, tatal meu in decursul ultimelor zile a facut 2 sedinte de chimioterapie si n-a avut nici un efect negativ major, tot ce simte el este doar putina oboseala. Acum am vorbit si cu doctorii despre tratamentul care urmeaza el si au zis ca pentru inceput i-au impartit sedinta in 3 zile, normal trebuia sa le faca toate 3 chestiile alea in aceeasi zi, dar au preferat sa le divida ca sa micsoreze riscul de a avea reactii adverse ! In continuare au zis ca maine vor face ultima parte din sedinta ( a 3 a zi ) iar a 4 a zi ii va face ceva pentru "restabilire" iar dak totul decurge conform planului si nu apar alte dureri si simtome il va da acasa pentru 14 zile, apoi trebuie sa revina pt urmatorea chimioterapie, care se va desfasura dupa bunul plac al pacientului ( faci sedinta, pleci acasa si revii.. sau cu internare pe toata perioada chimioterapiei ) ! Acum ramane sa vedem in continuare cum se va simti si daca va raspunde la tratamentul prescris ! Multa sanatate la toti si sa ne auzim cu bine !!

Pt maia73, multumesc pt raspuns, se pare ca aceasta-i calea cea mai sigura, unde face fica dvs. tratament ? Eu fac la Cluj la hamatologie si mi-a propus sa ma inscrie la transplant la Timisoara !!, dar am inteles ca abia dupa ce termin cu Beacopp-ul 8 cicluri. Eu acum am inceput ciclul 5. Drept sa spun eu sunt putin speriat de autotransplantul acesta !!!. Nu stiu cat de agresiv este pt organism ca si asa chimio asta ma cam rablagit ( eu am 48 de ani).
Vad ca fica dvs a terminat tratamentul in iunie !! ( a facut doar 6 cure de beacopp ) si de atunci asteptati sa va cheme la recoltare de celule ??- unde sunteti programati ??
Daca stiti mai multe va rog sa-mi mai spuneti si mie cate ceva.

Buna seara! @@@radualba: autotransplantul de csm nu va doboara asa rau! Nu aveti de ce sa va speriati asa rau, acesta presupune 3 sapt de internare intr-o camera sterila in care vi se face 6 zile de chimio de stabilizare dupa care se introduc celulele stem printr-o perfurzie! Exact ca in cazul administrarii cu masa eritrocitara! eu am facut autotransplantul in aprilie! Va doresc multa sanatate

Pt. Anton 2012,
te rog, mult daca nu te derajeaza as vrea sa vorbim ceva mai mult daca se poate pe mail. nu stiu cum sa fac !!Cat ai stat de cand ai terminat tratamentul pana cand te-a chemat la transplant ?si unde ai facut transplantul ??
Pt. toti caut imprumut 12 buc NATULAN pana in 02.11.2012.

Eu asteptam ceva raspuns de la Anton2012
sau de la Maia73, dar se pare ca nimeni nu mai scrie pe aici !!!
Pe 13 o sa merg si eu la o consultatie la Tg Mures pt. transplant.
Sper sa fie ok sa fac odata si transplantul ala ca m-am saturat de atatea tratamente, drumuri, intepaturi perfuzii, ...
Astept totusi ceva raspunsuri

Sa va spun cum a inceput totul. Am 20 de ani nici un trecut de cancer in familie doar bunica mamei mele cancer de san deci nimic apropiat sa spun, in luna octombrie mai exact pe 16 am observat ganglionii latero cervicali drepti imflamati foarte rau, am fost la CT si mi-a iesit ca doar acei ganglioni sunt mariti si putin cei din stanga, am facut toate analizele de sange VSH hemoleucograma si toate cele si mi-au iesit perfecte am urmat 1 saptaman de antibiotice si antii inflamatorii si au dat inapoi dar nu in totalitate, mentionez ca CT a fost facut cap, gat, piept si abdomen totul perfect in regula in tot corpul, dupa asta un doctor mi-a recomandat biopsie dar nu sunt in totalitate deaccord asa ca am fost si am facut epstein barr mononucleoza si dintro tampenie s-a nimerit sa fac si rubeola(atata timp cat le-am spus ca la inceputul lui septembrie mi-e mi-au aparut pe corp bube pe burta piept si spate si au durat cam 3 zile) si mi-a iesit ca am avut virusul si celalalt (adica la 60 de zile distanta de la rubeola) aparea 0, 4 si la 0, 8 inseamna ca inca ai deci o valoare foarte mare, am fost la o doctorita ecograf din craiova care spune ca imi poate spune in functie de ecografie in proportii foarte mari daca ganglioni sunt cu probleme(maligni) si-au iesit foarte bine ganglionii fara urme tumorale irigati cum trebuie (nu din spre perete spre interior vascularizati) in concluzie foarte bine.Ganglionii ii am de pe 25 septembrie umflati, ba mai mult m-am ingrasat in ultimul timp, nu am stari de oboseala, nu transpir nu am mancarimi de piele sau chestii de genu. In 1 luna si jumatate au dat in spate foarte mult din ei dar inca nu s-au retras total doctorita mi-a spus ca sa ii vad cum evolueaza si sa fac 1 pe luna analizele sanguine. Doctorita mi-a spus mai mult ca am gresit ca am luat antibiotice si antii inflamatorii ca mai mult i-am oprit din ciclul lor si o sa dea inapoi si pot sa dea si in 6 luni. Ideea e ca ei sunt nedurerosi la palpare poate cateodata ma dor nu imi dau foarte bine seama, ei orcum s-au dat destul de mult in spate mai bine de 60% vizibil pe poza de pe 16 octombrie pana astazi dar inca sunt mariti sa fie oare probleme sa am de ce sa imi fac griji ca totusi nu as recurge la biopsie aiurea mai ales ca am inteles ca nu e recomandat sa scoti un ganglion pentru ca ii inflamezi pe restu deoarece ei sunt conectati in serie. Va multumesc daca puteti sa imi dati niste sfaturi.La ecografie mi-a verificat tesutul e un test daca iti iese peste 10% valoare atunci ar fi cancerosi, dar mi-a iesit 3, 4% deci fara probleme, am foarte mare incredere in doctorita. Daca puteti sa imi dati mai multe detalii v-as multumii din toata inima. Multumesc anticipat. Imi cer scuze pentru eventualele greseli gramaticale sau/si de punctuatie precizez ca imi este foarte frica sunt speriat toata lumea din jur ma calmeaza si recunosc sunt si putin ipohondru.

daca bei alcool ce se intampla cu durerile sau cu ganglionii ? ai observat ceva in legatura cu asta ?

apoi... la niste ganglioni care persista de mai multe luni, in ciuda inclusiv a unui tratament antibiotic, cred ca o biopsie este indicata. treaba cu "daca scoti unul ii inflamezi pe ceilalti" e o baliverna. ce specialitate are doctorita care te supravegheaza ? desigur ca nu poate sa iti faca ea biopsie, dar este macar hematolog ?

Am baut alchool in ultimele 2 saptamani si nici o problema. Am fost la hematolog orl, ideea este ca de 1 luna de cand i-am descoperit si am fost la spital ei au dat in proprtii de 70%, intrebarea mea este in cazul bolii H se poate ca ei sa dea inapoi fara nici un tratament, adica eu nu ii mai inteleg rostul biopsiei la mine atata timp cat au dat enorm.Da sunt sub stricta supraveghere a mamei(cadru medical) care ma linisteste si imi spune ca totul o sa fie bine si imi face analize si ma investigheaza zilnic ca sa spun asa :P. Problema mea este ca stau seara si citesc ca tampitu tot felul de lucruri si mi-e frica stiu ca intr-o luna dandu-mi asa de mult inapoi n-ar trb sa mai fie vorba de suspiciune asupra acestei boli. Ce spuneti saptamna asta ma duc sa repet VSH si hemoleucograma ( cum spuneam sub supraveghere atenta), data trecuta VSH mi-a iesit 3 cu 7 si mi s-a spus ca este foarte bun deci chiar toate analizele mi-au iesit bine.

Buna ziua,
Numele meu este Maria. Am 27 de ani si sunt din Craiova. Am urmarit cu atentie toate postarile de pe forum intrucat mama mea, in varsta de 53 de ani este diagnosticata cu Limfom Hodkin.
Momentan i s-a facut o punctie pentru a vedea daca a ajuns in maduva si o radiografie la plamani. Urmeaza extirparea ganglionului axial dreapta si biopsia.
Am inteles ca diagnosticul sigur va fi pus abia dupa biopsie.Ceea ce ma intereseaza pe mine este daca din analiza sangelui si simptome se poate sti sigur ca e Hodkin ? Daca splina este usor marita este stadiul III ? Noua nu ne-a spus nimeni nimic, medicul hematolog e destul de scump la vorba..
Suntem extrem de speriati, ca familie suntem foarte greu incercati in ultima vreme (dupa moartea cumnatului meu sora mea a ramas vaduva la 29 de ani, cu un copil mic, etc).
Multumesc anticipat pentru raspunsuri.

dragoselu91: este cazul sa abandonezi putin toata afacerea asta cu "cititul seara pe internet" ca nu te ajuta prea mult la nimic, ba mai rau iti face, in mod evident. intr-adevar, daca ganglionii anterior umflati "dau inapoi" foarte mult si absolut "de la sine", fara niciun tratament specific, este improbabil sa fie vorba de boala Hodgkin. ramai sub supraveghere medicala in orice caz, si lucrurile vor fi sub control. numai bine!

vio_maria53: daca splina este usor marita... asta nu stabileste clar daca e sau nu stadiul III; ea poate fi marita din multe alte cauze, altele decat afectarea din cazul bolii Hodgkin; de asemenea, analizele sangelui nu pot stabili sau exclude ca este vorba de boala hodgkin; examenul de baza va fi biopsia unui ganglion si analizele lui histopatologice si imunohistochimice; de asemenea, daca pana acum nu s-a facut biopsie, nu este obligatoriu sa fie neaparat Hodgkin, poate fi si alt tip de limfom, non-Hodgkin, ca varianta. nu conteaza foarte mult in momentul de fata, asta va fi certificat pe baza biopsiei.