Glioblastom - un diagnostic cumplit

imi pare rau de ce observ, foarte multi oemeni deosebiti diagnosticati cu glioblastom....

intr-una din zile m-a intrebat fiica (12 ani) prietenei mele, care a murit la 39 de ani, diagnosticata tot cu un glioblastom, : "de ce tocmai mama ei a murit?" si i-am raspuns: ca dumnezeu aduna pe langa el numai pe cei speciali, deosebiti, care au facut numai bine...etc.
sanatate si putere !

am gasit un studiu despre originea bolilor: " orice boala este cauzata de un soc emotional care surprinde individul total nepregatit"....daca sunteti interesati de acest studiu lasati-mi o adresa de mail si il trimit, Este foarte interesant...

sanatate!

Buna ziua. Ma numesc Lacrima Sabau. Am urmarit cu interes interventiile de pe acest forum.
Trec printr-o mare durere. Tatal meu are glioblastom multiform gr. IV. Ma asigur ,asa ,ca sa-mi suport disperarea ca am facut cam tot ce a fost posibil omeneste sa-l tinem in viata si el isi dorea teribil sa traiasca. Acum privesc neputincioasa cum se topeste...
Ma preocupa zilnic si am tot cautat informatii despre originea acestei boli. Informatiile sunt impartite... de exemplu, doctorul de la imagistica m-a intrebat daca am mai avut cazuri de cancer cerebral in familie, doctorul de la anatomie patologica a afirmat clar ca aceasta boala nu este ereditara.
Cauze clare a declansarii acestei boli nu se cunosc .
Din punct de vedere genetic fiecare om vine pe lume cu bagajele lui. Nu dintre cele mai sanatoase.
Au murit oameni importanti de pe planeta Yves Saint - Laurent, Edward Kennedy. Nu stiu ce sa mai cred. Sunt ravasita.
Doamna Doina, am plans deseori gandindu-ma si la prietena dumneavoastra. Va rog sa-mi trimiteti si mie studiul despre originea bolilor ----. Va multumesc.

Buna seara/ziua tuturor,
Citesc postarile pe acest forum de 2 ore. Printre lacrimi, ce-i drept. Va rog sa cititi postarea mea ca pe o "curatire" a sufletului dupa 7 ani de la tragedia traita de familia mea. E pentru prima data cand vorbesc deschis si direct despre acest lucru. Veti vedea ce forma pot lua, in scris, niste amintiri urate si frumoase in acelasi timp.

Tatal meu (45 de ani- nefumator, "nebautor", perfect sanatos pana la momentul cu pricina; cu parinti longevivi...)a fost diagnosticat cu acest tip cumplit de cancer in 2001 (pe atunci eu aveam 16 ani - acum am 25 de ani). Din pacate in 2 ani de zile s-a stins (cu 3 luni inainte ca eu sa dau bacul si admiterea la facultate). S-a stins linistit in patul lui de acasa dupa ce toate persoanele apropiate si-au luat ramas-bun.

Totul a inceput cu un mic lesin in plina strada. A fost dus la spital si acolo i s-a spus ca i-a scazut glicemia. L-au trimis acasa in 30 de min pe picioare. Fara alte analize sau teste/investigatii suplimentare. Punct. Pauza de cateva saptamani- timp in care existau niste dureri de cap si stari de depresie fara niciun motiv (casnicia mergea perfect; cu banii nu am dus-o rau niciodata,dimpotriva;eu eram la vremea aceea olimpica nationala la franceza, terminasem prima pe liceu clasa a noua)

Un prieten al tatei, psiholog, l-a sfatuit sa-si faca "asa, de control, o tomografie". Intr-o saptamana a venit si rezultatul tomografiei. Glioblastom grad IV, 5mm (stare incipienta - doctorii au spus ca este de cateva luni - maxim 3). Au urmat 4 zile de panica in care toata familia,chiar si rudele de gradul 3 si 4 au
fost alertate. Plans. Mult plans. Apoi disperare. Apoi resmnare. Apoi pofta de lupta. Apoi iarasi panica. Si iarasi lupta. Toate acestea impreuna cu tata. Isi stia diagnoisticul si a ales sa lupte.

A urmat prima operatie la Bagdasar. Timp de doua zile dupa prima operatie nu mai putea vorbi decat in germana (ciudat! el stia bine aceasta limba insa mama nu!). Ulterior a inceput sa vorbeasca binisor si romana. La o saptamana putea merge fara nicio problema (tin sa mentionez ca tata alerga zilnic 1-2 km inainte de boala, facea mult sport si manca la ore fixe -si cred ca si acest lucru l-a ajutat in refacere).

Au inceput citostaticele, terapia de tot felul (nu mai tin minte exact in ce ordine pt ca mama ma proteja, ea stand cu el in spital zi de zi timp de 3 luni- dormea pe un scaun tare, jegos, cu tablia jumatate sparta tinandu-si capul pe piciorele lui).

Si dupa toate acestea s-a refacut. A revenit acasa. A putut conduce masina. Si-a reluat serviciul. Facea genoflexiuni, avea grija la alimentatie. Se impaca greu cu gandul ca nu mai avea par in cap, iar semnul operatiei ii zgaria privirea ori de cate ori se uita in oglinda. Si atunci a luat antidepresive( Prozac si Xanax). Parea ca totul merge inspre bine. Atunci nu aveam internet acasa si nu puteam citi despre gravitatea bolii.
Doctorul, insa, o anuntase pe mama de ce anume avea sa se intample.

TATALUI MEU I S-AU DAT 6 LUNI. MAXIM! Dintre care 3 luni leguma, in pat
A trait timp de un an de zile fara dureri majore, fara sechele, cu o activitate cotidiana aproape normala, cu mers pe jos, cu 2-3 geniflexiuni pe zi, cu vizionat filme. E drept si cu ore grele de depresie, panica, de deplina suferinta. Insa A TRAIT BINE UN AN!! Asta vreau sa spun. Nu va pierdeti pe voi insiva! Si ma adresez voua, celor care ii insotiti pe acesti bolnavi in ultima perioada a vietii lor! NU va pierdeti pe voi insiva!

E drept la fix un an de zile, tumoarea a recidivat si a fost nevoie de o a doua interventie. De aici incolo, povestea mea se poate suprapune perfect peste povestea tuturor celor care au postat aici. A urmat aproape inca un an de trait cu sabia deasupra capului. Moartea era deja un al patrulea membru al familei noastre de 3(nepunand la socoteala bunicii si alte rude).


Ca toate povestile de acest fel, finalul este tragic, dezumanizeaza fiinta in asa hal incat nu mai poate fi recunoscuta (nu se mai poate misca, nu mai poate comunica, slabeste foarte mult). In fiecare zi murea cate un pic. Iar noi toti (mama, eu, bunica, sora, cumnatul etc) intram pe rand in "scena" si eram actori. Spun "actori" pentru ca, in ultimile luni, viata ne traia pe noi si nu noi traiam viata. Dupa cateva luni de plans, disperare, plimbat peste tot pt gasirea unui "leac", am inceput sa dezvoltam anumite automatisme comportamentale cand eram in fata lui: zambet (bunicii mele - respectiv mamei tatalui meu - nu-i reusea niciodata - avea mereu un zambet fortat, inghetat, de actrita care joaca prost); discurs repetitiv (incurajari, imbarbatari); cuvantul "speranta" se repeta de mii de ori pe zi, se pronunta tare, apasat, uneori ca o incantatie; se glumea in preajma lui foarte mult. Nu i s-a ascuns niciodata adevarul. Insa acest adevar era ca o taina crestineasca (un singur om il putea face si desface), doar mama (fiinta aceasta plapanda de 40 de ani, 1m 50 si 48 de kg) avea dreptul sa pronunte "sfarsit", "moarte", "boala" de fata cu el. In rest nimeni. NIMENI! Cel mult aveam datoria de a raspunde cu "da" la intrebarile lui de genul "stii ca e cancer si ca nu voi mai fi in curand?".

A venit apoi o vreme in care chiar si aceste intrebari nu le-a mai putut pune. L-am invatat pe tatal meu sa numere din nou, sa scrie literele mari de tipar. Stiam ca va dura cateva zile sau cateva ore si apoi va uita din nou.Dar asa eram eu utila.

Apoi a venit vremea in care starile de nervozitate ale lui erau frecvente. Se enerva ca nu mai putea merge, ca nu-l mai intelegeam cand inerca sa ne intrebe ceva. tensiunea era maxima.
Pana intr-o noapte cand a intrat in coma. 24 de ore a stat in coma - timp in care persoanele apropiate si-au luat ramas bun.

Am sunat si la spital, la Bagdasar. Ni s-a spus ca-l putem scoate din coma, dar va intra iar in cateva ore.
Am lasat viata sa-si urmeze cursul si am acceptat ca moartea sa-i fie insotitoare.

Cumplit sentimentul de resemnare. Extrem de cumplit! Vine cu vinovatia, cu sentimentul de inutilitate, de dragoste extrema, de "ce-ar fi daca", dispare logica la un moment dat si vin atacurile de panica. CUMPLIT!

Ce am invatat din toata acesta experienta?! Ca nimic nu ma poate atinge, ca pot face tot ce doresc eu. Problemele de la scoala sau de la munca au absolut toate o solutie. Nu ma iau in serios decat in doze mici, in rest fac ce-mi place.
La 16 ani m-am maturizat. A doua zi dupa inmormantarea tatei, eram la Olimpiada Natioanal de franceza. La 3 luni dupa moartea tatei, am dat bacul si l-am luat cu brio ( a treia pe liceu!). La alte 4 luni dupa, am dat admiterea la 5 faultati de stat. La toate am intrat. Am facut 2 in paralel din domenii total diferite. Am avut si cate 2 job-uri in acelasi timp pe durata studiilor. Am terminat cu 10 pe amandoua. A urmat master si acum doctorat plus slujba buna.
Intr-un mod pueril si poate sfidator, dupa unii, pot spune ca, indirect, glioblastomul tatei m-a format ca om si sunt ceea ce sunt pentru ca am extras si absorbit seva pozitiva a acestei experiente; seva care nu se poate privi pozitiva decat dupa 2-3 ani de la intamplarea cumplita.
Pana cand veti putea face ceva pozitiv cu trairile voastre de acum, pana la revenirea macar partiala a sufletelor voastre, va rog sa nu uitati de putearea care sta in fiecare dintre noi.
Va (re)simt durerea pana aici. O inteleg si o transform in ganduri de bine pentru voi toti. Nu uitati ca misiunea voastra este sa-i insototi pe acesti oameni in ultimele clipe. Incercati sa nu fiti egoisti!
Cu ganduri bune, cu mult respect si cu lacrimi,
C.C.

Buna dimineata !

Draga Doina, as dori si eu sa-mi trimiti acel studiu cu originea acestor boli. Sunt ingrozita cand aud si vad atatia oameni bolnavi de cancer. Chiar in jurul meu cunosc persoane deosebite care au aceasta boala cumplita. Saptamana trecuta am pierdut o colega la numai 26 ani, diagnosticata cu Limfom malign non Hodkin. Mai am alta colega de 37 ani, operata pe creier, diagnosticata cu cancer malign gr.II.
----
Sanatate tuturor si putere. Doamne ajuta!

Draga Doina,
as vrea sa te rog si eu cu studiul despre originea bolii.----. Multumesc mult!

Citesc cu atentie acest sait din luna iuni a acestui an ,dar pana acum nu am avut curajul sa va scriu .In primul rand va scriu in numele unei prietene care nu poate sa o faca ,dar pe care noi toti o putem ajuta ,va las sa cititi toti povestea ei caci cuvintele sunt de prisos http://alinadonescuumanitar.blogspot.com/,PENTRU TOTI CARE O POT AJUTA....

Ascultati ma ........sint persoane care tariesc si acum in statela unite cu aceasta boala de 5 6 ani cititi site uri din afara tarduceti tot si wedeti ca sint care au reusit .nu toti mor asa de repede.si nu va speriati,domnul are palnurile lui ,cu el nu ne putem lupta.scrie in biblie ca domnul da omului cat poate duce,navem ce face ,si eu am un amic care are 40 de ani ,aceeas diagnostic,operat la tm in 12 12 2009,incepe temodal. toate sa wedem ceo fi ,dupa ce zice ti voi ...............sumbru.
o sa va mai scriu despre el .

...Nu am mai scris de mult dar suferinta mea a ramas aceiasi...Mama a fost din nou operata si acum mi s-a spus clar ca nu mai poate fi vorba de o a treia operatie si sincer nici nu cred ca o mai vroiam. Durerile ei sunt din ce in ce mai puternice si starea ei din ce in ce mai agitata. Nu mai poate vorbi corect, uita mereu si nu ne mai stie numele. Culmea este ca ea este optimista si spune ca se simte bine...aiurea...eu vad modificari si de la zi la zi. Nu mai suport sa ma duc acasa si sa o vad mereu cu cutia de pantofi plica cu medicamente. Hadan spune ca ar exista miracole. Nu spun ca nu cred in ele. Eu am cautat inca de cand boala a evoluat si nu am gasit prea multe povesti.
Daca cumva ai niste site-uri te rog spune-mi. In spital am devenit prietena cu fata unei doamne cu o boala asemanatoare si care s-a inscris pe diferite site-uri pentru teste dar si pe site-uri unde poti fi "cobai" sa zic asa. Nu a fost niciodata contactata cu toate ca spera asta. Sincer astept vesti de la hadan si daca sunt intrebari sunt aici...

Buna maysa
Urmaresc in continuare postarile de pe acest site dar nu am avut puterea sa scriu ceva. Mama mea s-a stins in luna octombrie si din pacate inteleg suferinta prin care trece fiecare dintre voi. Miracole exista (daca este sa faci o comparatie intre ceea ce spun medicii si ceea ce se intampla in realitate). Mamei mele i s-au dat maxim 15 luni de viata dar a trait 28. Cred ca foarte mult conteaza dorinta de a lupta a fiecaruia. Mama mea a renuntat sa mai lupte in momentul in care si-a vazut si ultimele dorinte implinite. Sa-ti dau un exemplu: in 30 august desi nu mai stia sa se imbrace singura, a mers la nunta verisorului meu unde a dansat si si-a vazut familia ca si cum nu ar fi fost deloc bolnava. In 27 septembrie am chefuit ziua matusii ei, chiar daca ii era foarte greu sa se exprime. Cu o zi inainte de a intra in coma s-a ridicat singura in sezut desi avea pareza pe partea dreapta. Cred ca a fost un ultim efort de a sta de vorba cu mine pe ceea ce o durea pe ea cel mai mult, faptul ca ma lasa singura.
Legat de ceea ce spunea hadan...Zilele trecute am vazut o emisiune pe Discovery wild sau ceva canal de genul asta despre o specie de scorpioni din Mexic. Veninul acestora contine ceva enzime care sunt folosite cu succes in tratamentul Gliomei in SUA. Chiar exemplificasera cu un caz, un baiat care din 1996 a fost diagnosticat cu aceasta boala si care a facut tratament cu ceva medicamente cu extract din veninul de scorpion. Initial m-am infuriat ca nu aflasem despre acest lucru mai repede, dar daca stau sa ma gandesc mai bine...mama mea a fost cea care a renuntat la viata.
va doresc multa forta in lupta cu aceasta boala si singurul sfat pe care vi-l pot da este sa stati cat mai aproape de cei dragi si sa nu treaca o zi fara sa le spuneti si aratati cat de mult ii iubiti.

Buna seara,
In primul rind va doresc sanatate la toti, ca e cea mai de pret.M-am pus sa scriu deoarece am citit ce a-ti scris si va inteleg deoarece am trecut prin ce treceti si voi ,cu scumpul meu sot care avea doar 33 de ani si suferea de Glioblastom de trunchi cerebral grad 4.Eate cea mai agresiva forma de cancer cerebral si cu localizarea cea mai rea trunchiul cerebral deoarece in trunchi sunt toti centrii vitali si nu se poate interveni in nici un fel .Sotu meu a suferit enorm si eu pe linga el, a slabit foarte mult si a ajuns sa nu mai poata misca.S-a depistat boala in ianuarie 2009 si in 11febroarie a fost operat la Cluj unde mi s-a spus ca nu sunt sanse pt.el.Disperata am inceput sa ma intereses de boala in Austria,Ungaria,Elvetia,Spania si America in ultimile doua nu am primit raspuns iar restul mi-au raspuns la fel nu se poate face nimic si in tradevar asa este nici chimio nici radio nu a ajutat i-am dat si mincare bio si degeaba am citit si carti dar intradevar pt.aceasta boala nu este leac decit prelungire la citeva luni de viata.Este groaznic sotu meu a decedat pe 28octombrie 2009 si am ramas singura cu o fetita de 2 anisori jumate care nu isi va aduce aminte de tatal ei si care nu a apucat sa se joace cu el sau sa merga la plimbare cu tatal ei deoarece el era imobilizat la pat.Nu poti descrie prin ce treci cund ai pe cineva cu astfel de boala este tare dureros si eu va doresc la toti multa , multa putere de a merge mai departe si Dumnezeu sa fie cu voi pt.ca numai el va da putere sa mergeti mai departe.SANATATE SI PUTERE!

nu stiu maysa daca poti deschide site ul http://www.revolutionhealth.com/forums/topics/view/65300 daca poti citeste l si apoi mai vb , dupa aia intra pe toate care ati apar in lista dar deschidele pe alea care nu sant in limba romana sant multe in germana .da clic pe tradu aceasta pagina sint si in engleza trebuie sa stai mult in fata monitorului . stiu sint sanse f mici de supravietuire,
amicul meu azi 18 01 2010 a inceput prima sedintza de chimioterapie si radio terapie la timisoara in spital.....nu pot decat sa ma rog pt el si pt familia lui altceva nu pot face........
va doresc ca Dumnezeu sa fie cu voi cu toti....
.

tatal meu a fost diagnosticat cu glioblastom stadiul IV , operat pe 5 noiembrie 2009...dupa operatie la 2 saptamani starea lui s-a inrautatit .Mergand iar la spital s-a observat dupa un RM encefalic ca aceasta tumoare recidivase. A fost operat iar pe 5 decembrie exterpand in totalitate tumoarea . Dupa a 2 a interventie nu a avut dureri de cap . Din 11 ianuarie este internat intr-un spital din craiova unde face radioterapia si chimioterapia .De 2 saptamani sughite intr-una . Cine poate sa-mi spuna dac stie vreun medicament contra acestui sughit ?

adriana91
din pacate contra sughitului nu exista medicamente. cauzele sunt multiple, iar efectul este iritatia nervului frenic. dat fiind faptul ca dureaza de 2 saptamani, eu va recomand sa vorbiti cu un medic. de cele mai multe ori sughitul poate fi dat de o boala a stomacului sau poate fi indiciul unui infarct. nu e cazul sa te sperii, avand in vedere operatiile la care tocmai a fost supus tatal tau. aceste sughituir pot fi si sechele alea operatiei, asta depinzand in ce parte a capului a fost operat.
totusi consultul unui medic nu strica...
Dumnezeu sa fie cu voi si sa va dea forta de care aveti nevoie...

draga adriana91
nu dispera, ai incredere ca se va rezolva si aceasta problema a tatalui tau, sughitul este cauzat cu siguranta de activitatea cerebrala deficitara pe care tatal tau o are(daca nu ma crezi uita-te singurica pe un tomograf/rmn recent si ai sa vezi deferenta de consistenta intre emisferele cerebrale operata/neoperata), o sa mai fie alte simtome/reactii adverse pe care tatal tau o sa le aiba;(de exemplu mama in urma cobaltoterapiei a intrat de doua ori in coma ); exista o tipoloogie a bonlavului, vindecare sau prelungirea vietii depinde de organismul si viata fiecaruia; factorul psihologic si srijinul moral din partea ta este primordial pentru el. Nici un medic nu-i va zice lui repercursiunile, cu voi va discuta totul si tu nu-l lasa pe tatal tau sa creada ceea ce simte , nu-l lasa sa vada ceea ce ar trebui sa vada, iti recomand o dezinformare a lui in privinta bolii.
mama era cadru medical si ea a fost prima care mi-a zis ce va urma de la ea stiam, nu o informa nimeni stia bine problema glioamelor, toate s-au petrecut in tocmai cum imi zisese ea... din pacate perioada pe care ea a preconizat-o s-a adeverit mama a inchis ochii pe 12 ianuarie 2010 greu mi-a fost si cand ea era bonlava petru ca aveam tendinta sa neg totul dar si mai greu imi este acum, si imi putere sa merg mai deprte, faptul ca ea nu mai simte dureri fizice, pentru ca ea nu mai misca si nu vorbea din august 2009 si in timp facuse datorita imobilizarii la pat niste rani ingrozitoare care i-au macinat corpul, si zona parietal stanga a capului care i se umfla, si survenise multe alte coplicatii sau disfunctii, si faptul ca ea a ramas si va ramane vie in sufletul meu.
sanatate, cu respect anca

va multumesc pt raspuns...cu medicul am vorbit , a zis k nu e tratament pt sughit si de vreo cateva zile ii prescrie seara fenobarbital.Il linisteste pana a doua zi. Cliuta , imi pare rau pentru mama ta :(...

cunoasteti cazuri cu acest diagnostic care au trait mai mult decat este media de viata la aceasta boala?

buna adriana
prietenul meu este in varsta de 44 de ani si a fost operat in 10 dec 2009 GLB.GR.IV acuma este la timisoara internat ,face radioterapie ,a salbit cateva kg bune ,am vazut mai sus ,ca nu ar fi bine sai zici tatalui tau de boala ,tot asa mia zis si mie dr Ples de la tm dupa ce la operat pe prietenul meu sa nu zicem nimic,ca el as va da singur seama ,cum de altfel sa si intamplat....ieri mi-a zis .sastii ca eu o sa plec de linga voi poate cateva saptamini sau luni nu stiu exact dar no sa mai stau mult in lumea asta .......asa mia zis ...deci a inteles tot ..
asa ca, dinpacate aceasta cumplita boala nu are tratament poate doar prelungi zilele cu cateva luni ...
noua dr Ples nea zis maxim 6 luni de la operatie .cred ce din pacate prietenul meu care este dintre cei mai buni amici de ai mei, nu va apuca 6 luni ......trist de tot ........

buna adriana
mama mea a fost operata in iunie 2007. era deja gradul 4. medicii i-au dat maxim 15 luni cu inca o operatie, insa mama mea a trait pana in octombrie 2009. ea a stiut din primul moment ce are si care este sfarsitul, care sunt efectele acestei boli. a luptat cu boala pana in ultimele momente. a dus o viata frumoasa si s-a bucurat de tot ce a putut. s-a stins in 11 octombrie, insa a stat la pat doar o luna si o saptamana. chiar si cu pareza pe partea dreapta a preferat sa iasa afara in curte si sa isi traiasca viata. sa manance tot ce dorea, oricum finalul era acelasi.
cred totusi ca depinde de cate zile iti este lasat sa traiesti si de dorinta de a mai sta langa cei dragi...
multa sanatate si forta...si nu uita sa le spui celor dragi ca-i iubesti...in fiecare zi
ada

hadan imi pare foarte rau pt prietenul tau ......vroiam sa aud k cineva a trait mult mai mult decat ce-am citit pe net ...:(:(. Tatal meu are aceeas varsta k prietenul tau , el nu prea realizeaza gravitatea bolii..dupa a doua interventie mananca foarte mult ..dureri nu prea are