Glioblastom - un diagnostic cumplit

da,aude pana in ultima clipa.

Se va stinge,exact ca o lumanare...din pacate. Suneti-i cat de mult o iubesti , vorbeste-i, te va auzi...
e greu...nici acum nu mi-am revenit de cand a plecat prietena mea...au trecut 6 luni, a avut numai 39 de ani....

sanatate si putere

Buna ,

In cazul tumorilor cerebrale pacientii nu au dureri ,cel putin asa spun medicii .Unii sunt constienti ,altii nu ,Noi ca apartinatori trebuie sa facem tot ce putem ca sa le prelungim viata dar trebuie sa avem grija si de calitatea vietii lor .Din pacate nu se pot face prea multe .Nu stiu daca in cazul glioblastomului radioterapia mai are efect sau nu .Medicii sustin ca perioada de refacere a tumorii este foarte scurta si in final se ajunge la un sfarsit trist .Nu stiu daca are rost sa - i mai chinuim prin alte spitale ptr. tot felul de tratamente post operatorii sau doar sa incercam sa le facem viata scurta pe care o mai au in fata cat mai usoara si mai placuta ,atat cat se poate .
Sanatate tuturor !

Buna,

un var de al meu de 34 de ani a fost diagnosticat si operat la sf lunii mai la TM ,de GLIOBLASTOM GRADU IV.Se simte bine ,tumoarea operata avea 7 cm .Luna trecuta a inceput cura cu TEMODAL dar dupa aprox o luna a inceput sa i se miste dintii in gura, sa i mirose gura si pielea .DE CE??????Daca imi poate raspunde si mie cineva si cunoaste asemenea cazuri.
mULTUMESCSANATATE TUTUROR!!!!!!!!!!!!

draga rudyy
Boala mamei mele (gliobastomul grad IV WHO) a debutat cu o cangrena la masele din partea stanga jos, mai precis a fost singurul simptom (de la aperiatia cangrenei si pana la dignosticarea glioblastomunlui a durat cateva zile) .
Temodalul este un medicament foarte puternic cu administrare precisa.

buna
mama saraca tot imi zice ca o doare sub placa dentara si ca are o inflamatie. Am dus-o la stomatolog si ala mi-a zis ca nu are nimic...ca doar s-a inflamat gingia ca nu a tinut placa in gura. Credeam ca exagera mama dar nenorocita din mine nu facea legatura ca poate sa fie de la cap. Abia acum cand citesc ca vi s-a intamplat si voua realizez ca saraca chiar avea probleme. Mama parca e mereu suparata si nu prea mai vrea sa vb cu noi. Rade doar cu fetita mea de un an si jumatate. Imi spune ca nu mai aude cu urechea stanga, pe partea cu operatie se se misca din ce in ce mai greu. Nu prea mai vrea sa iasa afara si sincer parca simte ceva. Imi este frica de ce va urma. Am implinit o luna de la temodal si am sunat sa ne vedem cu doctorii(chirurgul si radioterapeutul). Primul dupa 15 august si al doilea e in concediu pana pe 20 august. Se fac aproape doua luni si a zis sa nu ia temodal pana nu ne vedem cu ei. Stiu ca este tarziu dar se pare ca nu le pasa. Vom merge si vedem ce va mai fi. Stiu sigur ca nu vor urma zile prea bune...

offf, sunt alaturi de voi...stiu ca va este greu ...si prietena mea avea dureri la dinti...credea ca este o nevralgie...

sanatate si putere....

Citesc cu emotii si durere acest forum din luna mai 2009, insa nu am avut curaj sa scriu si eu., acum insa o fac.
Am avut un frate de 47 ani care s-a stins din cauza acestei cumplie boli in data de 14 iulie 2009.
A fost operat la Spitalul Bagdasar din Bucuresti, iar dupa primirea diagnosticului de GLIOBLASTOM, medicii i-au dat sanse de viata max. 12 luni, insa din pacate nu a trait nici 2 luni dupa operatie. Este foarte dureros mai ales ca la exact 3 luni de cand a avut primele simptome (dureri de cap, varsaturi, ochiul stang micsorat, gura putin stramba), l-am si inmormantat. Nu a reusit sa faca nici radioterapie nici tratament cu temodal, boala a recidivat f. repede. A suferit groaznic, insa nu a avut curaj sa ne intrebe de ce nu se face bine, nici noi nu am avut curaj sa-i spunem acest diagnostic. Am fost alaturi de el si l-am incurajat tot timpul, am incercat si tratamente naturiste insa nu le mai putea inghiti. Ultimele doua saptamani a trait doar cu perfuzii, inghitea cu mare greutate cate o picatura de apa sau de ceai cu seringa. Este cumplit de greu sa vezi pe cineva drag care sufera atat de mult si sa fii neputincios in al ajuta. Cred ca doar cei care trec prin asemenea momente pot intelege.
As fi bucuroasa sa aud despe cineva care a fost diagnosticat cu aceasta boala si s-a vindecat, insa cred ca este imposibil.
Sunt inca in stare de soc, si nu cred ca-mi voi reveni curand dupa aceste grele momente prin care am trecut. Singura mea mangaiere este aceea ca ma gandesc ca a fost un om extraordinar de bun si am citit undeva ca Dumnezeu ii ia la El pe oamenii buni.
Sanatate multa tuturor, iar celor ce au persoane dragi care sufera de aceasta cumplita boala le doresc multa putere si Dumnezeu sa ii ajute sa treaca cu bine peste toate momentele grele.

condoleante livia

Va rog spuneti-mi cum se comporta bonlavii inainte de a "inchide ochii" ; mama nu merge, nu vorbeste, dar totusi mananca
P.S. : Ofteaza, palnge mai mereu si imi face semn ca.... s-a terminat.
Ea se poate pierde si in urma unei crize pileptice?

Draga Cliuta,

Eu cred ca daca mama ta mananca, inca mai are de suferit. Fratele meu nici apa nu mai putea sa inghita. A cazut in coma cu o zi inainte de a se stinge, respira foarte, foarte greu ( se auzea ca un suierat din pieptul lui). Sunt clipe de cosmar !!!!! care nu se pot descrie in cuvinte. In noaptea dinaintea decesului a facut si 2 crize insa nu s-a stins atunci , a mai durat vreo 10 ore pana la final.
Dumnezeu sa te ajute si sa-ti dea putere!

Condoleante Livia

Scriu aceste cuvinte stiind ca peste o perioada scurta le voi primi din partea voastra. Nici mama nu se simte mai bine, picioarele o necajesc maxim. E si parca nemultumita si suparata mereu. Astazi m-a pupat cand am plecat la servici si mi-a facut cu mana pe geam. Nu crted ca voi uita asta vreodata.

Imi pare rau de fratale tau Livia si spre spre surprinderea mea s-a stins foarte repede. Credeam ca daca esti mai tanar duci boala mai usr dar m-am inselat. stiu ca e dur ce spun acum dar decat sa se chinuie luni in par mai bine asa. Referitor la nedumerirea ta eu am citit pe net mult despre glioblastom si nu am gasit leac de vindecare si nici macar oameni care sa traiasca prea mult. Doar de mama lui daniaday care se lupta de doi ani cu boala. atat....

Poti sa-mi spui Livia daca nu iti este prea greu cat de mare era tumoarea si unde era pozitionata?

Numai bine tuturor...si putere

Draga Maysa,

Scuze ca nu ti-am raspuns mai devreme insa am fost plecata o saptamna in concediu si nu am putut sa-ti raspund. Tumora fratelui meu a fost f. mare (de marimea unui pumn, asa au spus medicii care l-au operat) si a fost pozitionata - frontal dreapta.
Ceea ce spuneai tu ca decat sa se chinuie mai bine ca s-a sfarsit este adevarat, insa este foarte dureroasa disparitia lui dintre noi. Si daca cineva spune ca timpul vindeca ranile se inseala, cel putin pentru noi. Pe zi ce trece ne este tot mai greu sa acceptam lipsa lui. A fost un om minunat, in prezenta caruia petreceai doar clipe frumoase, era foarte glumet si mai ales avea un suflet deosebit de bun. Mai am o sora mai mare cu 3 ani decat el. Impreuna depanam amintiri legate de el si spunem continuu caci am da orice sa se mai poata intoarce timpul.......... Am fost f. uniti si de aceea despartirea este atat de grea.
Sanatate iti doresc si putere in continuare!

Buna Livia
Sper ca ai avut un concediu linistit. Stiu foarte bine ce simti si sentimentele vor deveni si mai puternice dupa ce mama va disparea. Stiu ca este greu si ma uit la mama cum vrea sa traiasca. De clipele frumoase de care spui tu ne vom aminti mereu, fiecare de cel drag lui, indiferent daca durerea lor dureaza mai putin sau nu. Eu nu mai pot sa o privesc pe mama in ochi pentru ca parca stie ca o mint si am inceput sa plang din ce in ce mai des din cauza asta. Nu vreau sa mai sufere, nu merita asta. Astazi mi-a spus "multumesc mama ca ma duci la doctor". Credea ca eu nu am timp sa ma duc cu ea dar de fapt aia nu mai vor sa ne primeasca. Cred ca stii foarte bine cum sunt doctorii si cat de apasatoare este perioada aceasta. Imi face bine ca ma asculta cineva pentru ca altfel nu prea mai vorbesc cu nimeni. Putere multa Livia, tie si alor tai.

Salut Maysa,

Mi-am dorit ca saptamana aceasta de concediu sa fie cat de cat linistita. Am fost impreuna cu sora mea, dar crede-ma te rog caci in fiecare zi de concediu am vorbit doar despre fratele nostru. Asadar nu putem spune ca a fost un concediu linistit. Durerea este prea mare si apasatoare, mai ales ca acum 2 ani in aceeasi perioada si in acelasi loc, sora mea si-a petrecut concediul alaturi de fratele nostru si familia lui.
Te rog sa-mi spui daca mama ta mai poate merge acum si ce varsta are. Sa stii ca desi noi suntem o familie foarte unita, imi face si mie bine sa discut cu cineva care are ceva in comun cu mine. Te rog chiar ori de cate ori doresti (si eu voi face la fel) sa/mi spui ce mai face mama ta si dupa controlul care urmeaza sa-l faca. Simt ca esti o persoana deosebita! Nu stiu cum sa fac sa vorbim mai mult decat pe forum.
Doamne ajuta!

Buna Livia,

Am tot vrut sa scriu si parca nu mai avem putere. Mama mea are 60 ani si din pacate nu se simte prea bine. Am fost la primul control dupa operatie si din pacate este o recidiva. Am asistat cand i-a facut tomografia si m-am bucurat cand nu s-a vazut nimic si pe desfasurator nu scrie nimic de nici o tumoare. M-am pierdut imediat de doctorul mi-a spus ca este o recidiva. Si am vaga parere ca aceasta recidiva este in masa adica nu are forma unei tumori de asta nu scrie nimic acolo.

De data asta i-am spus mamei ca exista ceva acolo si ca se poate sa existe a doua operatie. Nu stiu daca am facut bine sau nu. Stiu doar ca poate vroia sa se impace cu viata si merita adevarul. Nu o mai puteam minti iarasi. Doctorul ne-a spus sa ne horatam daca vrem sa o mai operam in 3 luni. Si desigur l-am intrebat el cum considera. Mi-a spus ca acum nu poate da nici un sfat. Sa asteptam cele 3 luni sa vedem cum evolueaza si vorbim atunci. Si ca daca apare ceva intre timp sa mergem la control. Mama deja nu mai sta pe geam ca in fiecare dimineata sa-mi faca cu mama, sta mai mult in pat si nu isi mai simte picioarele. Perioada grea a ainceput....

Sincer...nu as vrea sa vad ca trece din nou prin alta operatie. Nu vreau sa o chinui la maxim. Si cand am stat acolo toti cei care erau operati a doua oara erau practic paralizati si in semi-coma.

Nu stiu ce sa fac. Incerc sa nu ma gandesc ca altfel ca o iau razna. Iau fiecare zi asa cum este. ma bucur de ea cat pot. Stiu sigur ca vor veni zile foarte grele. O sa am timp sa o plang...acum vreau sa rad cu ea. Atat cat se poate. Nu vreau sa moara mama....

maysa,
Mi se rupe sufletul cand citesc prin ce treceti si probabil ca vor veni si pentru familia mea zile grele. Sa va dea Dumnezeu putere pentru tot ce va urma!

unchiul meu in varsta de 38 ani a fost diagnosticat in urma cu o luna de zile cu tumoare cerebrala glioblastom de grad IV. am mers la bucuresti-sp. bagdazar si la iasi. nu i s-a acordat nici o sansa la operatie. am auzit de clinici din afara cum ar fi cea din belgrad, din germania, turcia chiar si america. ma poate ajuta cineva cu vreo informatie legata de una dintre acestea? acum face tratament cu temodal: 5 zile cu pauza 3 saptamani. noi facem tot posibilul sa il mai tinem printre noi si nu ne pierdem speranta. tot ce am citit pe acest forum mi-a lasat o imensa durere in suflet si imi pare rau pt toti oamenii bolnavi si pt cei care sufera alaturi de ei. va doresc multa sanatate si putere!!

Draga Daniela_Aura, fiind vorba de mama crede-ma ca am cautat tot ce se poate pana . Am scris in America la diferite clinici, le-am scris si celor din Turcia cu Cyberknife(care se pare ca sunt buni) si au fost foarte politicosi si m-au invitat sa trimit toate analizele traduse si contra unui cost(cred ca in jur de 100 eur) ei iti spuneau daca are sens deplasarea acolo. Mama a ajuns la bagdazar aproape in coma asa ca am foat nevoisa sa asculta de medicii de aici care au fost cat se poate de ok(nu-i laud dar nici nu-i critic data fiind situatia).
Dupa ce mi-au dat diagnosticul am refuzat sa-l accept si am incercat diverse tratemente. Cand am realizat ca o indopam cu pastile si ca am luat-o razna in incercarea de a o salva de o boala incurabila am luat o pauza si am lasat-o sa traiasca cat mai poate(desigur tratamentul de la spital il urmeaza+ganoderma care sunt niste ciuperni naturiste). Desigur, mama nu stie nimic despre cele 6 luni -1 an media de viata dar stie ca poate aparea o a doua operatie( avem 7 luni de la operatie) si starea ei s-a schimbat in rau evident. Sincer, sunt multe de vorbit dar finalul este acelasi. Am uitat sa mentionez ca Cyberknife te costa vreo 15.000eur cu tot incluiv pentru persoana insotitoare. Dupa ce am vb cu ei am cautat pe forumuri si nu am gasit oameni care sa povesteasca ca s-au facut bine sau ca macar le-a crescut rata de viata. Am vazut pe youtube o tipa tanara care se pare ca s-a vindecat...doar atat.nu stiu ce sfat sa-ti dau, stiu doar cum am simtit eu. Sa alerg cu ea prin lume, sigur ar intelege ca e pe moarte, si sa fac ce? Nu vreau sa se chinuie. O iubesc si vreau sa aiba liniste in ultima perioada oricat de lunga sau scurta ar fi ea...asta numai Dumnezeu stie...

draga maysa iti multumesc pt raspuns dar noi avem speranta, pt ca viata omului in mare parte tine de Dumnezeu. au fost f multe povesti cu happyend asa ca nu renuntam. doresc multa sanatate la toata lumea!!

dragi mei am vrus sa scriu amanuntit evolutia mamei din ultimele luni dar am ezitat,
Am avut o prietena de familie diagnosticata cu glioblastom in mai 2008 decedata in iunie 2009 operata de 2 ori. Am o colega de facultate al carui tata a fost diagnosticat in decembrie 2008 mort acum 2 zile neoperat.
Cu mama am facut un rmn pe 8 septembrie i s-au mai dat zero sanse tumora are 9/6, edem cerebral sever, ventricolul stang dilatat ~ de fapt saracuta e in prag de coma, nu cred ca mai pot vb de saptamani in ceea ce o priveste.
Daca doriti detalii prefer sa ma cautati pe messenger ancliutza@yahoo.com la orice ora si va dau toate informatiile de care aveti nevoie, informatii stranse atat de mine cat si de sora mea si tatal meu, inclusiv legate de ciupercile alea GANO/comecializarea lor-contact
Nu credeam ca o sa fie asa grea pierderea ce va urma dar simt ca-mi pierd sufletelul meu iubit, de accea as vrea sa intelegeti de ce nu as vrea sa fac publice detaliile, dar imi doresc ca macar voi sa reusita sa va vindecati/ajutati persoanele in cauza.
va multumesc si sa auzim de bine