Glioblastom - un diagnostic cumplit

Multumesc mult Clara,

vom scrie chiar astazi si vom trimite si CD cu ultimul RMN...vroiam sa te intreb doar daca la sotul tau a fost vorba de prima operatie la Hanovra sau de recidiva ?
apoi vroiam sa te intreb in prezent cum se simte ca si stare generala ? si daca si voi folositi in continuare temodal pe langa venin scorpion si Ge132 ( pe care le folosim si noi )...

sanatate !

La el a fost prima operatie.in iunie a fost o recidiva, dr i a prescris temodal mai mult, am luat si veninul si ge 132 si la sfarsitul lui octombrie a facut rmn si este ok, s a retras.el se simte ok, multumim lui Dumnezeu!Multa sanatate si voua!

Mariandreea:daca aveti posibilitatea financiara pt o operatie la INI, nu ezitati nicio secunda sa mergeti acolo!Multa sanatate!

Buna ziua,
Si mama mea a fost diagnosticata cu glioblastom, a fost operata, a facut radioterapie la Gral si acum ia Temodal 5 zile cu pauza de 28 de zile timp de 6 luni, tumorile nu si-au modificat forma; sunt exact ca dupa operatie.
Am vazut ca pacienti diagnosticati cu aceeasi boala iau venin de scorpion. De unde il achizitionati? Cum ati procedat? Cat de eficient este?
Multumesc anticipat pt raspunsuri!

Sotul meu a luat veninul din farmacia de la Tirana(Albania).o sticluta de venin costa aprox 100 de euro.intrati pe site ul pharmamatrix si gasiti toate detaliile.nu stiu sa va spun exact cat de eficient este, dar multumesc lui Dumnezeu, la noi au fost rezultate bune.sotul meu ia temodal, venin si ge132.

Buna seara!
Sunt si eu consternat de aceasta boala, acest glioblastom, care a intrat in viata familiei noastre de vreo 5 saptamani. Imediat dupa diagnostic, la 1 noiembrie tatal meu in varsta de 60 de ani, a fost operat la Tg-Mures, de catre dl.dr.Madaras, un neurochirurg exceptional. Se simte bine, are pofta de mancare, este rosu la fata, glumeste, etc. Din pacate ceea ce speram sa nu auzim, tot am auzit. Ieri am aflat ca este intr-adevar cancer. Incotro sa-l duc la oncologie. Cer sfatul vostru. Sunt din Mures. Am inteles ca in apropiere cea mai buna varianta de Clujul. In strainatate din pacate nu ne permitem sa-l ducem, nici daca m-as vinde pe mine. Ma doare sufletul pentru tata, plang in continuu, chiar daca sunt un barbat in toata regula si ma credeam foarte puternic si curajos. Astept sugestiile dumneavoastra. Multumesc

daca ai putea sa ne furnizezi si niste informatii oficiale, aka cu semnatura si parafa, de la operatie, un protocol operator, rezultatul unui examen CT sau RM ceva, eventual si rezultatul histopatologic de dupa operatie, asa am putea sa te ajutam si clarificam mai tare.
despre locuri... intr-adevar, cel mai bun dintre cele mai apropiate tie este Clujul. despre mers in strainatate... sa stii ca pe nicaieri nu se face nimic deosebit, dincolo de procedura chirurgicala si cateva tipuri de interventii de radioterapie (dintre care cele mai importante cred ca se fac si la noi). din pacate insa, prognosticul dat de acest diagnostic odata pus, poate fi influentat in foarte mica masura, dincolo de tratamentul standard.

Sunt intru totul de acord cu RaulDuke.

Pe de o parte, asteptam mai multe informatii pentru a putea face sugestii. Interventia chirurgicala trebuie sa fi urmarit excizia tumorala maximala daca a fost posibil, sa reduca la minimum riscul complicatiilor post-chirurgicale si sa furnizeze un diagnostic precis. Din pacate glioblastomul este tumora cerebrala cu cea mai mare rata a mortalitatii, doar o treime din pacienti supravietuind un an si mai putin de 5% dintre pacienti supravietuind mai mult de 5 ani.

Cei mai importanti factori de prognostic sunt rezultatul histopatologic (pe care asteptam sa ni-l furnizati), varsta si indicele de performanta. Din descrierea dvs, indicele de performanta pare acceptabil inca, dar si pentru ca daca ar fi fost unul scazut, cel mai probabil nu s-ar fi intervenit chirurgical.

Chiar in conditiile in care s-a excizat complet tumora in timpul interventiei chirurgicale, din nefericire aproape toate glioblastoamele recidiveaza.

Nici chimioterapia disponibila in acest moment nu are efect curativ, pacientii prezentand in cele din urma recidiva bolii sau progresia bolii, in ciuda tratamentului.

Institutul Oncologic din Cluj este alegerea potrivita, avand oncologi de mare valoare la nivel european, si nu doar pe scara nationala.

dr. Dorian Oana

Ieri am ridicat buletinul de analiza histopatologica. Pe acesta scrie GLIOBLASTOM. Desigur este descrisa tumoarea, etc.

Va rog sa ne precizati si descrierea tumorii etc din rezultatul histopatologic; de asemenea ne-ar fi utila iesirea din spital in urma operatiei, precum si un rezultat CT sau RMN.

Fara aceste informatii, este imposibil sa va furnizam informatii suplimentare.

dr. Dorian Oana

raul duke: nu am mai scris de mult pe forum dar din pacate suntem cu moralul la pamant, tatal meu (daca mai stiti cazul) a fost operat prima data in octombrie 2010 la spitalul bacau cu diagnosticul de oligoastrocitom, dupa care a recidivat dupa o simptomatologie urata si agresiva in iulie, operat la Cluj in august, de atunci ne chinuim groaznic, pe buletinul de histopatologie, ce a venit dupa o luna si jumatate, glioblastom fara metastaze (atat mai retin si nu am buletinul cu mine), am ajuns la spitalul din Iasi pentru radioterapie, toate pareau sa mearga bine, tata se simtea binisor, dar acuza dureri abdominale groaznice si in 2 zile a ajuns sa nu mai poata bea nici apa ( a fost operat in 2001 de adenocarcinom de ceco ascendent operat - hemicolectomie dreapta cu ileo-transverso-anastomoza) dupa un set de analize si dupa un transfer la chirurgie au descoperit ca a recidivat si prin urmare s-a intervenit chirugical. Pe biletul de iesire din spital scrie urmatoarele:diagnostic de externare: ocluzie intenstinala prin recidiva tumorala post-neoplasm de ceco-ascendent op./glioblastom multiform fronto-temporal drept operat recidivat/anemie secundara/casexie neoplazica/bronsiectazii bazale bilaterale/hepatita cronica VHB/oligoastrocitom anaplazic temporal drept operat/adenomocarcinom de ceo-ascendent operat/ antecedente de chimioterapie.Interventii chirurgicale: laparotomie exploratorie, adezioliza, ileo-sigmoido-anastomoza L-L drenaj douglas un tub.Dupa aceasta interventie a continuat la o sapt radioterapia schema de 3 sapt. dar fara temodal, momentan este acasa dar foarte slabit, foarte, si are dureri groaznice de abdomen in partea dreapta, nici sa se miste de pe o parte pe cealalta nu poate, nu poate manca, nu poate inghiti apa deoarece in vine pe nas.Este groaznic sa-l privim asa, ce inseamna toate astea, ce pot face in situatia asta?????

trebuie sa marturisesc ca nu imi e foarte clar istoricul lui de boala, din descriere, dar ma tem ca asta nu e nici macar esential momentan. ce conteaza cel mai tare acum este ce e cu durerile astea si cu faptul ca nu poate sa inghita nici apa. l-a vazut vreun medic pentru starea asta ? care e cauza ? poate inclusiv sa aiba o ocluzie intestinala, lucru care inseamna o urgenta chirurgicala.
mai spune-mi odata, in ordine cronologica, cand a fost operat, cand a facut iradiere, etc. pentru fiecare procedura, luna si anul. apoi spune-mi daca l-a vazut vreun medic pentru problemele de acum, si de cand au aparut ele.

Nu am mai scris de mult pe forum dar citesc constant mesajele postate. Imi pare rau pentru toate cazurile prezentate, nu imi vine sa cred ce multe sunt totusi, ce poate face boala asta nenorocita. Mult curaj tuturor si sanatate, cat se poate, pentru cei dragi, poate se mai intampla si minuni, cu toata gravitatea acestui diagnostic. Ii inteleg pe toti, si eu am trecut prin acest cosmar care m-a marcat pe toata viata, din pacate pentru tatal meu nu s-a putut face mai nimic, boala a evoluat incredibil de repede, naucitor de-a dreptul. Ma consoleaza doar faptul ca nu s-a chinuit mult, asa cum spunea cineva pe forum (si m-a impresionat) tratamentele, de multe ori, nu prelungesc viata ci prelungesc chinul. Pentru mine, durarea pierderii a aceeasi ca atunci cand s-a intamplat, timpul nu a diminuat-o nici macar cu o farama. Cazul meu l-am expus pe forum in 13 februarie, anul acesta. Ii rog pe domnii doctori care scriu pe forum ca, daca au timp si disponibilitate, sa citeasca si cazul tatalui meu si sa-mi spuna pararea lor. Le multumesc anticipat. Sigur, nu se mai poate face nimic, poate parea o ciudatenie rugamintea mea, (daca nu cumva mai rau) dar nu-mi gasesc linistea, vreau sa inteleg aceasta boala si ceea ce s-a intamplat, daca nu am facut mai rau cu operatia (dar asta a fost opinia medicilor, noi am ascultat-o intocmai), daca putea fi altfel cu chimioterapia sau radioterapia, fara interventia chirurgicala, de ce a evoluat atat de rapid in rau dupa operatie, de ce imediat dupa operatie nu a mai putut manca nimic (am observat ca acest simptom apare de multe ori dupa interventia chirurgicala), medicii de aici mi-au spus ca e vorba de impregnarea maligna si de suferinta cerebrala, dar as dori niste explicatii mai concrete, pe intelesul cuiva care nu e de specialitate. Si inca ceva: se spune ca la persoane varstnice, cancerul evolueaza mai lent deorece capacitatea de diviziune/multiplicare a celulelor este incetinita. Nu stiu daca e adevarat. La noi a fost insa exact invers. Desi stiu ca fiecare bolnav e unic in felul sau (de aceea se si spune ca nu exista boala ci bolnav), totusi nu pot sa nu ma intreb de ce la tatal meu (avea 71 de ani) a evoluat atat de fulminant si de ce nu a avut nici un simptom pana in momentul declansarii bruste. Sigur, am citit mult, tot ce am gasit, despre aceasta boala, numai asta citesc de 2 ani incoace, dar nu am pregatire medicala (sunt sociolog de profesie), am aflat si invatat multe, dar si mai multe sunt indoielile si necunoscutele pe care le am, m-ar ajuta niste pareri autorizate, pertinente dar exprimate simplu, pentru intelesul comun. In plus, m-ar ajuta sa impartasesc ganduri si sentimente cu cei care au trecut prin situatii similare. Dumnezeu sa va ajute pe toti sa puteti trece cu bine peste acest mare necaz. Cu respect, Adina, Oradea.

lazar adina, daca ai putea sa ne insiri intr-o ordine cronologica datele despre cazul tatalui tau, incepand de la manifestari initiale, diagnostic, tratamente specifice si cateva date despre ce scrie prin buletinele de externare despre protocolul operator, am putea sa-ti spunem si noi mai multe. din pacate insa, oricat de mult am discuta pe aici, linistea nu o vei gasi in discutii pe internet, scotociri si intoarceri in trecut. in loc sa faci asta, gandeste-te la urmatoarea poveste asiatica: o familie asiatica instarita cheama un preot budist pentru a binecuvanta locuinta. acesta intra in casa si nu spune decat urmatoarele: "moare bunicul, mor parintii, apoi mor copiii". toata lumea, desigur, e indignata, incep certuri, etc. preotul, nesfarsit de calm si intelept, le replica: "cum altfel isi poate dori cineva sa fie?", apoi toti realizeaza ca nu exista varianta mai buna si primesc vorbele preotului ca pe o adevarata binecuvantare, ca pe o urare cum nu se poate mai buna.

drept sa spun este greu sa scrii.
In anul 2002 in luna martie a fost operat de adenocarcinom la spitalul militar bucuresti, in luna aprilie a facut 6 luni chimioterapie
In anul 2004 in luna martie a facut un abces peritoneal operat la spitalul militar bucuresti, la ~ 2 sapt de la operatie a facut un abces din nou, unde a avut tubul de dren supura iar in momentul cand a vrut sa se ridice a pocnit a inceput sa curga puroi, l-am internat la urgente la bacau a facut o alta operatie si i-au scos 1.5 kg de puroi, (ce a mai ramas pentru a curs mult rau de tot pana am ajuns la spital) a fost infectie cu stafilococ, nu l-au inchis l-au lasat deschis prins doar cu 2 inele si facea spalaturi in fiecare zi, si curatat in sala de operatii sub anestezie, a facut ocluzie intestinala, dupa ~3 lunii de chin si-a revenit complet, nu l-au inchis asa a venit acasa si am continuat spalaturile pana s-a inchis taietura. ( daca nu ai inteles ceva imi spui si revin, acum nici nu am toate hartiile la mine, dar povestea de la bacau o cunosc bine, eram cadru medical atunci si stat zi si noapte cu el).

In anul 2010 a avut niste dureri de cap si a facut 2 crize - avea vedenii - dupa de a facut RMN-ul au constatat la Iasi - dr. Eva ca este vorba de oligoastrocitom si am decis sa-l operam la bacau dr. buburuzan, dupa am cerut biopsia, la bacau nu a fost concludenta asa ca la 2 sapt de operatie tata s-a urcat in tren si s-a dus la iasi sa-i citeasca lamelele, acolo cele 2 doctorite l-au asigurat ca nu este nimic grav, au ramas blocate cand au vazut cat are de la operatie si a ajuns pana acolo - bine insotit de mama, au spus ca este un fel de tumora dar nu o pot incadra decat in categoria aceasta adica oligoastrocitom si au spus sa stea linistiti ca nu este nimic grav, cand au venit acasa si ne-au spus am crezut tot. Auu spus ca dupa felul cum reactioneaza post operator nuu este necesara radio sau chimio.Se simtea foarte bine imii crestea copilasul, calatoreau cu trenul, a curatat via a facut o gramada de lucruri normale.

In anul 2011in luna iunie a stat mai mult la soare, stia doar ca nu are voie dar a facut o exceptie, si a vea niste dureri de cap groaznice, cand il lasau cand il reveneau, dar nu era ingrijorator, in luna iulie m-a sunat si mi-a spus sa vin acasa pt k se simte foarte rau, l-am rugat sa mearga la medic, fiecare ridicau din umeri, starea lui se agrava, aici e complicat de explicat pt k daca medicul lui oncolog nua avut grija de el cum trebuie, neurologul a spus ca nu tine de el si a ajuns la oncologie aici.calvar.l-au internat pe hartie i-au luatt analize si l-au trimis acasa, seara a cazut in baie (mama era cu el dar ea nu stia ca nu lesinase ci el nu mai avea echilibru, stabilitate) a sunta salvarea la-u dus la urgente de acolo tot la oncologie si figura internat deja, trecem peste - nu au locuri si trimis bolnavii acasa- a doua oara l-au dus cu un taxi tot in starea aceea de incostienta, mama m-a sunat si am venit acasa, acnd am ajuns l-am gasit cu o usoara pareza de partea drapta era sambata medic nu este pe sector de vineri pana luni de la urgente nu au vrut sa vina, i-au dat tramadol si algocalmin, seara am luat toate hartiile de la mama si cand am citit diagnosticul era sa innebunesc, luni dimineata era sa bat doctorita, i-am cerut sa-i faca un CT in spital si l-au programat pe 29 august ( eram la jumatatea lui iulie) i-am explicat ca este urgenta ca are pareza ca poate fi glioblastiom dar pace, i-am facut programare la o clinica particulara am inchiriat o ambulanta si l-am dus, soc cand am vazut diagnosticul, raspunsul ei a fost "il poti duce si la roma tot moare" medicul care l-a operat in 2010 a spus ca nu se merita operatia si ca mai are intre 2 sapt si 2 luni de viata si sa nu-i ingreunam ultimele zile de viata prin spitale.Am cautat pe internet o solutie atunci am gasit acest forum si am vazut ca este o sansa si am vrut sa mergem la cluj si am gasit loc pana la urma si pe 29 august a fost operat.La biopsie a iesit glioblastom grad IV.
In luna septembrie am mers la iasi pentru radioterapie, luni l-am internat si marti a inceput sa se simta rau, nu putea sa manance si avea dureri abdomninale i-au facut CT si au vazut o recidiva la colon, l-au transferat la chirurgie si l-au operat, diagnostic:LAPAROTOMIE EXPLORATORIE, ADEZIOLOZA, ILEO-SIGMOIDALA-ANASTOMOZA L-L, dupa operatie a revenit la oncologie si a facut radioterapia timp de 3 sapt cu nici intreruperi.Aceste semne despre care va vorbeam: dureri abdomninale, faptul ca nu poate bea apa, medicii au spus ca era normal, dar numai trece are deja 2 sapt decand este acasa, si este ca o leguma, vorbeste cu noi dar nu-l tin picioarele are 46 de kg, dar nu poate are dureri groaznice de intestine si fac un zgomot urat rau, are deja 3 zile fara scaun, nu are febra.As vrea sa stiu ce este cu operatia aceea la intestin ce consecinte are, de ce a ajuns la fundul de sac Douglas???
Sper ca am explicat bine, sper.

2 cancere independente... dintre care cel putin cel cerebral cu prognostic foarte prost, iar al doilea deja cu recidiva locala (de colon)... din start lucrurile suna foarte rau. faptul ca nu are scaun de 3 zile poate fi sugestiv pentru o ocluzie intestinala, lucru care sa ii puna viata in pericol imediat. nu stiu ce vrei sa spui cu fundul de sac douglas, dar in orice caz daca omul este suspect de o ocluzie intestinala, trebuie revazut de urgenta de chirurg, facuta cel putin o radiografie abdominala pe gol, pus un tub naso-gastric si niste investigatii biologice de rutina. a mai fost reevaluat chirurgical ? din descriere, problema lui pare a tine de chirurgie generala in momentul de fata. un om cu un asemenea istoric complicat de suferinta intestinala, operatii multiple si complicate, etc, este la un risc crescut pentru ocluzie intestinala, deci in cazul unor simptome serioase si trenante, trebuie revazut. ce aveti de gand sa faceti ?

in diagnosticul de externare de la chirurgie scrie asa :LAPAROTOMIE EXPLORATORIE, ADEZIOLOZA, ILEO-SIGMOIDALA-ANASTOMOZA L-L dupa care este sters ceva si inteleg drenaj...douglas tub, medicul curant a spus ceva de un by-pass.Aseara i-am pus un supozitor si acum este bine, sincer nu stiu unde sa plec cu el, problema este ca nic el nu mai vrea sa coopereze cu noi, a ajuns la un grad de saturatie.

ok. atunci poate macar un consult la domiciliu care sa-i evalueze si administreze durerile, ar fi indicat, daca omul nu mai vrea sa faca altceva, lucru care e dreptul lui.

Buna seara. Domnul RaulDuke, va multumesc pentru amabilitatea de a-mi raspunde si pentru promptitudinea raspunsului Dvs. Aveti dreptate, linistea nu am sa o gasesc pe internet, de fapt cred ca nu o voi gasi niciodata nicaieri, sunt complet distrusa de cand tatal meu a murit, fac psihoterapie, am si tratament psihiatric (antidepresive, somnifere, anxiolitice), doar acestea ma tin in viata si m-au facut cat de cat functionala - cum mi-a spus psihiatrul. Dar... lucrez si ma comport ca un robot, mi-am neglijat serviciul, profesia, familia, am facut diabet - pe baza nervoasa. Am avut un sentiment puternic de vinovatie, sentiment care a nu disparut complet, doar s-a mai diminuat in urma aflarii unor informatii despre aceasta boala. Mereu ma chinuie gandul Cum ar fi fost daca?... Oare s-a gresit medical undeva? De aceea vreau sa aflu informatii cat mai multe, sa inteleg odata ce s-a intamplat. Sigur, aveti mare dreptate in ceea ce mi-ati scris, si pilda trimisa e cat se poate de semnificativa, am sa reflectez la ea. Rational, intelectual imi dau seama ca e asa, inteleg, dar emotional nu pot, nu pot... ma sfasie durerea, indoiala, dorul de el. Cum a debutat si cum a evoluat boala am scris pe forum in 13.02. anul acesta- la pagina nr. 6. Debutul a fost brusc, fara nici un fel de simptom inainte, nu l-a durut nici macar o data capul, muncea, era activ, vesel. Intr-o noapte, in somn, a facut convulsii, a fost internat la neurologie, diagnosticul: criza de pierdere a cunostintei, cu convulsii tonico-clonice, RMN -ul si ex. doopler al vaselor precerebrale: "ATS difuza, AVC ischemic silvian superficial dr, fara sindrom expansiv, se interpreteaza ca epilepsie pe fond vascular." Asta s-a intamplat in noiembrie 2008. La vreo luna dupa externare a inceput sa nu isi simta bine mana si piciorul stang, il tragea dupa el, zicea ca ii amorteste, apoi au inceput tulburarile de comportament.- nu mai stia ce face. Nu s-a plans de dureri de cap, insa spunea uneori ca simte o presiune in cap. S-a internat iar in februarie 2009 iar la RMN-ul facut la trei luni de la primul - din noiembrie - rezultatul a fost: "Proces expansiv polilobat in hiposemnal T1 si hipersemnal heterogen T2, cu ax longitudinal maxim de 55mm/28mm ax TR situat in proiectia jonctiunii termporo-parietale, dreapta, care dupa administrare de contrast paramagnetic prezinta gadofilie periferica, cu arie centrala de necroza. Formatiune cu caractere similare, de 33/20mm, localizata la nivel temporal dreapta si inca doua formatiuni ovalare cu axul lung de 16 respectiv 7 mm, situate parietal superficial dreapta - aspectul RM pledeaza pt proces expansiv intracranian, posibil glioblastom multifocal. Edem perilezional extins (cu extensie la nivelul bratului posterior al capsulei albe interne precum si la nivel capsular extern), efect de masa moderat asupra VL drept si liniei mediane pe care o deviaza cca 5 mm". Am trimis in diferite parti RMN-ul si am consultat mai multi medici (din Cluj, Bucuresti, Ungaria, Germania) si concluzia a fost ca se impune cu necesitate operatia, alftel nu mai are de trait decat vreo doua luni. Un singur medic de la Cluj ne-a spus ca dansul opineaza pentru radioterapie, insa doar paleativa, altul ne-a spus ca radioterapia nu prea are efect in acest caz. Va dati seama ce a fost in sufletul nostru, nu stiam efectiv ce sa facem. Intre timp, stateam cu randul langa el la spital, starea lui era tot mai rea, practic de la o zi la alta a paralizat pe partea stanga, avea tulburari comportamentale evidente, curios insa - manca f mult, nu stia cand sa se opreasca (spun asta pentru ca dupa operatie nu a mai mancat absolut nimic). Interventia chirurgicala a fost facuta in 6 03. 2009 aici la Oradea (in mesajul postat in februarie am scris cum s-a luat aceasta decizie, nu mai repet), operatia a durat 4 ore, a avut hemoragie mare in timpul ei, medicii ne-au spus ca tumoarea era f puternic vascularizata, am inteles ulterior ca aceste tumori, pentru a se hrani, pur si simplu isi subjuga pentru ele vasele de sange, in detrimentul tesuturilor din jur. In protocolul operator scrie - redau doar esentialul - " creierul edemetiat, friabil, se incizeaza la nivel T12/3 parte pe cca 6 cm se gaseste imediat subcortical o formatiune tumorala rosie violacee, inflitrativa, sangeranda, de consistenta... aici nu am inteles ce scrie, cred ca scazuta, ce se aspira in totalitate. Sangerare abundenta din patul tumoral, greu stapanita EC si Tachasig. Creierul ramane edemetiat, motiv pentru care se inlatura capacul osos". Dupa operatie si-a revenit destul de bine, vorbea si se comporta mai lucid decat inainte, dar paralizia pe partea stanga se mentinea, parca se chiar agravase, nu mai putea sta nici in sezut nesprijinit. Si nu a mai mancat deloc, parca ii disparure reflexul de inghitire. Asta a durat cam 10 zile. apoi a fost tot mai rau, de la o zi la alta. Intre timp, diagnosticul histopatologic a fost: "macroscopic - tumora diametrul 5/4 cm usor boselata, microscopic: - proliferare tumorala de celule astrocitare cu marcata anizocitoza, prezenta mitozelor celulare, zone extinse de necroza intratumorala si hemoragie intratumorala. DG. astrocitom malign III/IV (glioblastom)". Dupa trei saptamani de la operatie l-am transferat la oncologie (la insistenta mea pe care o regret acum profund), am vrut sa il ducem in Ungaria (era mai aproape de noi) dar medicul adus de acolo, dupa ce l-a vazut, a spus ca nu poate face acum radioterapie, eventual daca isi mai revine cat de cat. Atunci am sperat dar acum stiu ca a spus asta doar din compasiune si politete, ca sa ne mai dea iluzia unei sperante de care sa ne agatam, vazand disperarea noastra. La oncologie aici la Oradea a facut doar doua sedinte de radioterapie, dar i-a fost f rau dupa ele, devenise pamantiu, nu mai vorbea deloc, in plus a avut cred cam 50 de scaune, lichide, ca era hranit doar prin perfuzii. Asta nu am putut sa inteleg deloc: ce legatura poate fi intre radioterapie si aceste scaune? L-am adus acasa unde a fost f bine ingrijit, am adus diversi medici sa il vada (am descris in mesajul din februarie) am sperat mereu ca poate isi revine si poate relua chimioterapia, am rugat oncologul sa pregateasca dosarul pt temodal, l-am fi platit noi pana se aproba... dar nu a mai fost timp, nu a mai fost pt cine. Nu a avut dureri, doar cateva nopti a fost mai agitat, nu a mai vorbit, nu s-a mai miscat, de cateva ori a avut febra, dar nu foarte mare, ultimele zile a fost in coma, la 7 saptamani dupa operatie s-a stins. Eu, si in ziua cand a murit am sperat ca isi va reveni cat de cat si va putea sa reia radioterapia, sa ia Temodalul. Stiam ca nu se poate pune problema vindecarii dar... doamne ce n-as fi dat sa mai traiasca. Acum stiu ca nu ar fi fost viata, nici el nu ar fi dorit, dar atunci...Eu in acea zi am facut un soc emotional si de atunci mi-am mai revenit. Ce as vrea sa stiu: oare daca avea simptome inainte de acea criza convulsiva puteam sa stim mai repede si sa interevenim ? de ce nu a avut nici un simptom? de ce nu s-a vazut nimic la primul RMN si daca se vedea se putea face mai mult? oare deciza operatiei a fost buna? cat de mult a influentat evolutia tumorii acea hemoragie din timpul operatiei? poate intr-adevar o tumora sa apara atat de brusc si sa evolueze atat de rapid? de ce a evoluat asa de rau dupa operatie, de nu a mai fost timp de nici un alt tratament? de ce nu a mai mancat nimic dupa operatie? de ce a avut acele scaune dupa radioterapie? varsta lui (71 de ani) a fost un factor agravant? Toate astea ma macina, desi am citit mult despre boala nu pot sa imi dau raspunsuri la aceste intrebari chinuitoare. Iar daca au fost cumva si erori medicale... gandul asta ma ingheata de disperare. Acum dupa ce v-am scris toate acestea, mi-ati putea spune parerea Dvs? Ati mai intalnit sau ati mai auzit cazuri asemanatoare? Sper ca nu v-am deranjat sau plictisit, stiu ca mesajul e cam lung, am incercat sa-l esentializez cat am putut...dar sunt atatea de spus. Sper ca am fost cat de cat clara, v-am dat toate informatiile din documentele medicale pe care le am. Am observat cat de pertinent si de clar ati oferit si altora raspunsuri pe acest forum si de aceea am indraznit sa va rog si eu. Pacat ca nu am stiut de Forum si de Dvs. atunci... cand poate mai era ceva de facut.
Multa sanatate si numai bine Dvs si tuturor celor care scriu pe acest forum al durerii.
Cu respect, Adina.

nu activez aici pe forum decat de undeva din primavara anului curent.
da, din pacate centrele de oncologie si radioterapie fiind putine, odata ce lucrezi intr-unul, sansele sunt ca vei vedea in scurt timp asemenea cazuri.
inclusiv eu, care nu am inca o experienta foarte vasta in oncologie, am vazut pana acum cateva vazuri de glioblastom multiform. foarte recent chiar, in urma cu doar cateva saptamani, a murit chiar la noi in sectie un baiat de nu mai mult de 25-26 de ani, care primise acest diagnostic in urma cu nici macar un an. evolutia lui a fost im foarte mare masura similara cu cea a tatalui tau, cu mentiunea ca in ultimele saptamani si chiar luni cat a stat internat, nu a beneficiat de practic nici un tratament oncologic specific, ci numai de tratament suportiv.
trebuie sa intelegi, deja cu celeritate, ca tabolul pe care il prezinti este, din pacate, cel mai frecvent pentru aceasta boala. pacientul se trezeste diagnosticat in faza tarzie, se incearca o operatie care foarte greu cruta din simptome, alte ori chiar le face mai rele (caci doar se TAIE si se SCOATE din creier...), se face iradiere, pacientul poate fi bine o perioada, poate nu, ulterior decade treptat (sau brusc), se constata recidiva, nu mai poate fi reoperat, abia daca mai poate face chimioterapie, dupa care nu mai poate face nici asta, simptomele devin din ce in ce mai severe, devine imobilizat la pat, paralizat, cu status mental din ce in ce mai grav, pana la coma, nu se mai poate alimenta, apar complicatii legate de infectii, escare, imposibilitatea alimentarii normale, apar insuficiente de organ si ulterior moare. ma tem ca inca n-am vazut un caz care sa NU decurga asa (e drept ca, asa cum am spus, nu am vazut inca foarte multe, poate sub 10 pana acum, ele fiind mai des apanajul radioterapiei).
de deranjat sau plictisit, nici nu se pune problema, departe de asa ceva. insa imi pare rau sa vad ca persisti pe un drum pe care sigur tatal tau nu te-ar fi lasat sa mergi.
nu e doar normal sa murim, e chiar un lucru bun! astfel avem ocazia sa si traim, sa avem copii, sa-i vedem si pe ei cum traiesc si au copii la randul lor, etc. gandeste-te doar ca dincolo o sa avem ocazia sa ne reintalnim cu toti cei pe care i-am pierdut si, mai mult, sa-i cunoastem inca si mai bine decat am putut aici.
vezi ce faci !