Glioblastom - un diagnostic cumplit

am inteles. imi pare rau. asteptam mai multe vesti. poate chimioterapie ulterioara... cum sunt analizele lui ? hemoglobina, leucocitele, trombocitele, transaminazele, etc ?

pt domnul RaulDuke



Buna,
mama are 58 ani
in iunie 2009 mama a avut dureri groaznice de cap si am dus-o la urgenta...diagnosticul a fost tumoare pe creier pe partea stanga.pe data de15 iunie am operat-o si in urma biopsiei rezultatul a fost glioblastom medicul ne-a spus ca mai are 6luni de viata... in iulie am inceput chimio si radioterapia. In august cand am terminat radioterapia am mers la NCH la control si am facut un RMN si rezultatul a fost...recidiva, s-a intervenit din nou chirurgical, mama era ff slabita...medicul ne-a mai dat o luna, am continuat tratamentul cu temodal, acasa ii faceam perfuzii cu manitol si incet si-a mai revenit. In noiembrie a facut o criza epileptica am dus-o la urgenta...rezultatul a fost recidiva... accelasi medic a zis ca o va opera, i se parea ca sunt ceva resturi si ln 15noiembrie a fost a treia oara operata. Starea ei s-a inrautatit, medicul oncolog a zis ca nu are rost sa ii mai dam temodal. Am inceput sa ii dam ceva pt detoxifiere si de imunitate( o sa intreb exact pe sora mea ca ea sta cu mama). In mai 2010 a cazut in baie si de atunci nu se mai ridica, este la pat..partea dreapta nu o mai misca de loc, stanga foarte putin, doar cateva cuvinte mai zice.noi o ajutam sa manance. De o luna a facut o noua criza epileptica, au venit cei de la urgenta si i-a adm. acasa diazepam si ne-a spus c a nu are rost sa o duca la spital ca nici o sectie nu o va mai interna.ceea ce este adevarat. Prin "relatii si pile" am reusit sa chem acasa un medic neurolog sa o vada si mi-a spus ca e o minune ca este in viata. Ne-a dat sa facem un CT si analize de laborator..la CT apare din nou tumora si edem ... a zis sa ii adm manitol 5zile si dupa 2-3 saptam dexametazona.
Ce parere aveti dumneavoastra...ce am putea sa mai fecem?

multumesc

Buna seara, sotul meu a fost diagnosticat cu glioblastom in ianuarie 2011.in febroarie a fost operat.in luna iunie a fost o recidiva.a luat Temodal, Vidatox(venin de scorpion albastru) si Ge132.la sfarsitul lui octombrie a facut rmn.rezultatul:fara semne de reluare de evolutie tumorala.Multa sanatate tuturor!

elamures: pacienta a facut iradiere cerebrala ? imi este greu sa deduc din ce spuneti in cazul de mai sus daca mai e loc de vreun tratament oncologic sau trebuie sa va indreptati resursele numai catre ingrijire terminala. daca a fost iradiata iar starea ei este foarte proasta, tratamentele agresive nu isi mai au rostul. trebuie sa urmeze doar tratament care sa-i curme pe cat posibil suferintele in ultimele momente de viata pe care mai are, inclusiv tratament pentru durere, antiinflamatoare, protectie gastrica, diuretice (cum e manitol), alimentatie si hidratare pe gura in masura in care poate sau pe vena, mobilizare pentru a nu face escare, toaleta escarelor daca are asa ceva, etc. medicul oncolog de teritoriu poate sa va faca un dosar pentru ingrijire la domiciliu, platita prin casa de asigurari de sanatate, daca prin zona in care locuiti exista firme care ofera astfel de servicii. interesati-va la el, va rog. daca nu mai poate o noua operatie, a facut iradiere si a progresat si se simte atat de rau si dupa chimioterapie, numai asta mai e de facut. imi pare foarte rau. va urez mult noroc !

clara_beby: iti uram sa dureze cat mai mult aceasta remisie! numai bine !

Buna seara tuturor. Am citit ultimele mesaje si am vazut ca toti se intreaba cum va fi sfarsitul. Nu stiu inca, pentru ca dupa doctori, la tata trebuia sa fie acum 4 luni. Si de atunci de fiecare data aud "nu mai e mult". Si poate ca multa lume asta asteapta, poate ca eu nu sunt normala, dar desi il iubesc mai mult decat orice pe lume, ar fi mai bine pentru el daca nu s-ar mai chinui. Astfel, nestiind cum va fi sfarsitul, voi descrie cum e parcursul. Pentru cei care abia au fost diagnosticati, va scriu din experienta mea, pas cu pas, cum a fost, sa stiti cam la ce sa va asteptati.
Tatal meu a fost diagnosticat prin iunie anul trecut cu tumoare cerebrala. Fiind un om foarte incapatanat de fel, o persoana care nu vroia sa impovareze pe nimeni cu problemele lui, a tinut-o pentru el cat a putut. Am aflat de boala anul trecut in octombrie, cand a cazut din picioare si a fost dus de urgenta la spital. Eram in Bucuresti, la facultate. Cum am auzit, cum mi-am facut bagajul, am dat fuga acasa si mi-am inceput chinul. A fost internat doua saptamani in oras, cu hemipareze partiala pe dreapta, perioada in care a fost nevoie sa-l stabilizeze, pentru a-l putea duce in Targu-Mures, unde urma sa vorbim pentru operatie. L-am dus in Mures si dupa multe telefoane, dupa multe discutii (pentru ca trebuia sa ai cunostinte ca sa prinzi un doctor bun), am dat cumva de Dr. Lupsa Alexadru, care l-a operat pentru prima data la sfarsitul lunii octombrie. A stat in spital o saptamana, dupa care ne-am intors acasa. Am vorbit in Targu-Mures pentru radioterapie, dar trebuia sa asteptam o perioada dupa operatie, sa vedem evolutia. Dupa o luna urma sa ne intoarcem la control la Dr. Lupsa, pentru a vorbi si de radioterapie. Cand ne-am intors, tumora recidivase atat de mult, incat era nevoie de o alta operatie. Nici nu apucasem radioterapia.
Pe la jumatatea lunii decembrie a fost operat a doua oara si l-am programat la Dr. Toganel pentru radioterapie la inceputul lunii ianuarie. A luat prima serie de Temodal in ajunul revelionului, 5 zile, dupa care ne-am intors in Targu Mures. O luna intreaga a facut radioterapia, dupa care s-a intors acasa pentru a incepe a doua serie de Temodal. Terapiile l-au slabit ingrozitor, insa dupa nici o luna de concediu medical, s-a intors la servici. Am fost printre cei multi care credeau ca norocul e de partea noastra, ca noi ne incadram in cei 5%(sau cat or fi) care traiesc pana la 5 ani dupa operatie. A mers la servici in continuare, m-a obligat sa ma intorc la facultate, ca aveam licenta in fata. In aprilie a fost operat a 3a oara, nu pentru ca ar fi recidivat tumoarea, ci pentru ca se simtea slabit si vroia sa se asigure ca tot ce trebuie scos, a fost scos. Dupa operatie, cea mai lunga de pana atunci, timp in care am batatorit spitalul cap coada de nu stiu cate ori, D-l doctor ne-a spus ca nici n-ar fi trebuit sa aiba operatia, dupa cum prevasuze, pentru ca nu recidivase tumoarea, erau doar niste vase de sange. De Pasti m-am intors acasa, aparent totul era bine. In afara de un mic defect de mers pe partea dreapta si de restrangerea campului vizual tot pe dreapta, era bine. Am stat acasa 2 saptamani cu el, timp in care am facut prea putine din lucrurile pe care as fi vrut sa le fac cu el, tocmai pentru ca aveam impresia ca va fi bine in continuare. A continuat sa mearga la servici si eu la facultate pana in ajunul festivitatii mele, in iunie. Cand a picat iarasi din picioare. Atunci de tot.Doctorita ne-a anuntat ca mai are maxim cateva zile. Mi-am luat diploma, mi-am facut bagajul si i-am spus Adio Bucurestiului. A fost internat la noi in oras la Oncologie, doua saptamani. Timp in care s-a ameliorat vazand cu ochii. S-a internat cu hemipareza pe dreapta, dar a iesit, din nou, pe cat a putut, pe picioarele lui (a fost ajutat, dar s-a incapatanat sa mearga cat a putut). Am ajuns acasa si desi am crezut din nou ca-si va reveni, a inceput sfarsitul. Dar un sfarsit atat de lent, incat ma intrebam ce putea sa faca o persoana ca tatal meu ca sa merite asa ceva. 3 luni jumate a stat la pat, nu putea sa se ridice singur, dar incerca si de multe ori a cazut pentru ca n-am putut sa fiu in fiecare secunda langa el. Cum mergeam in bucatarie sau la baie, cum incerca sa se ridice singur. Uneori putea, alteori cadea. De o luna nu mai are forta nici sa stea in fund si de o saptamana nu mai poate vorbi, nu poate spune decat "da" si "nu". Uneori se uita prin mine, uneori am impresia ca ma intelege, alteori e constient pentru ca rade la aciditatea lui Badea sau a lui Baniciu. Prind pe fata lui expresii cum ca ar vrea sa-mi spuna ceva, ar vrea sa glumim pe seama unor stiri hilare, ar vrea sa dea o replica parlamentarilor. Dar nu poate. Se uita intens la mine, ma tine strans strans de mana, iar dupa 5 secunde, cand isi da seama ca nu poate, ca n-o sa mai poata, imi da drumul si dispare. Dispare tatal meu, apare persoana bolnava, straina, care nu ma cunoaste, care nu constientizeaza. Are dureri, dar nu insuportabile. Sau daca sunt asa, nu-mi spune si incearca sa nu arate. Inca mananca tot ce-i dau, mananca ciocolata lui iubita, bea apa de parca n-ar fi baut de mult. Si doarme, de cateva zile doarme mult. Parca ar sti ca nu-si mai revine, nu mai are mult si nu mai are de ce sa lupte. Parca ar vrea sa doarma cat mai poate in viata asta, cat pentru toti anii in care a lucrat 20 de ore pe zi. Poate doarme doar din cauza bolii. Nu stiu. Nu mai stiu multe.
Cel putin pana acum, nu s-a chinuit foarte mult din punct de vedere fizic. Dar psihic.. Sa stii ca mori atat de incet, ca nici macar moartea nu vrea sa vina odata sa te scoata din chin, sa stii ca-ti chinui copiii - desi in fiecare minut as vrea sa-i zic sa nu se gandeasca la asta, ca-l iubesc si ca as face orice pentru el, ma abtin, pentru ca l-ar intrista mai mult-, sa stii ca nu vei mai putea trai, ca oamenii care vin la tine in vizita isi vor continua viata fara tine, e prea mult.
Chinul fizic e nimic pe langa toceala psihica. Tatal meu a fost prea orb, n-a spus nimic de boala pentru ca se astepta sa cada din picioare si sa se duca asa. La prima operatie nu mai era constient, eu si sora mea am fost nevoite sa semnam actele, sa ne luam raspunderea. Urmatoarele doua cred ca le-a facut pentru mine, sa ma vada cu facultatea terminata. Dar n-ar fi vrut sa le faca. Cand inca mai era constient sa inteleaga boala, cred si stiu ca ar fi vrut sa termine cu ea cat mai repede. De-aia eu sunt una din persoanele care spun: Nu va chinuiti parintii, fratii, prietenii. Nu-i bagati sub tot felul de tratamente, nu-i operati de 3 ori. Pentru ca nu le prelungesc viata. Le prelungesc chinul! Stiu ca ii iubiti, v-am zis, eu il iubesc pe tatal meu mai mult decat orice pe lume. Cat inca mai pot, lasa-ti-i sa ia deciziile singuri singurei, fara sa-i influentati, si fiti langa ei cand le pun in practica.
Boala asta e.. groaznica, teribila, infricosatoare.. e prea putin spus. E iadul in viata. Daca vor sa traiasca, traiti langa ei. Daca nu vor sa faca tratamente, nu-i chinuiti pentru ca-i mai vreti langa voi. Stiu ca-i vreti, si eu il vreau pe tata o viata langa mine. Dar cand ma gandesc cat sufera, as face absolut orice sa-i curm suferinta. Insa am ajuns in punctul in care nu mai pot. Astept sfarsitul, pentru el. Pentru ca boala asta nu e nici umbra unei vieti.
Mult curaj tuturor, multa tarie, si, vorba tuturor, multa rabdare. E stupida urarea de "rabdare", dar nu este nimic de facut. Tineti minte, cu toata durerea in suflet, ca oricat ati vrea, boala asta nu are leac. Pana va avea, faceti orice va sta in puteri pentru ca persoana iubita sa nu sufere prea mult.

rada22, ne pare foarte rau pentru tatal tau si ne atinge mult povestea pe care o spui. insa, din pacate, sfaturile tale cad pe urechi surde pentru ca... incearca numai sa spui lucrurile astea cuiva care se afla undeva in toata povestea asta, mai spre inceput. si tu insati, la drept vorbind, crezi ca ai fi putut sa actionezi in spiritul a ceea ce spui ATUNCI, mai spre inceput ? sa renunti la speranta mai repede decat ai facut-o ?
din pacate ma confrunt in fiecare zi cu refuzul de a accepta, cu teama de pierdere, cu negarea demnitatii unui om care sufera si cu legi cel putin discutabile daca nu chiar strambe si de multe ori facute parca in detrimentul bolnavului, lucrurile acestea venind din partea celor apropiati.
orice om se viseaza sau isi viseaza apropiatul suferind fie in cei 5%, fie in cei 1% fie in 1 dintr-un milion de fericiti pe care numai literatura ii mentioneaza, dar pe care putini pot spune ca i-au mai si intalnit. se nasc tensiuni, certuri si chiar razboaie intre cadre medicale si apartinatori furiosi care nu depasesc stadiul de negare. legea nu il protejeaza nici pe medic, nici pe bolnavul care nu mai poate decide. din pacate lucrurile astea sunt inca si mai pronuntate la noi in tara fata de alte zone mai vestice sau mai nord-europene... nu stiu de ce exact, dar bine nu e pentru nimeni. nimeni nu intelege ca nu exista lucru mai natural si mai obisnuit si mai sigur decat moartea... ce poate fi ocolit sau ajustat, prin comparatie, este doar suferinta, demnitatea...
numai bine!

pt. D-nul Raul Duke, Buna seara,
mama mea in virsta de 71 ani a fost diagnosticata cu glioblastom pe 28august a.c.
a fost operata pe 1 septembrie 2011 la Bagdasar, dupa interventie totul a fost ok si dupa o saptamina era deja acasa bineinteles cu recomandarea de a merge la Fundeni pt a fi luata in evidenta si programata pt chimioterapie.
A fost la Fundeni in jurul datei de 20 sept., au programat-o pe 18 oct. (in acest interval am facut toate demersurile pt obtinerea temodalului).Pe 18 octombrie au reprogramat o pt data de 9 noiembrie.Ieri s-a prezentat la spital si d-na doctor ia spus ca aparatul este defect, nu poate sa inceapa tratamentul deocamdata si sa revina cu un telefon pe data de 24 noiembrie.
Cam de 3 saptamini am obsevat ca mama se dezorienteaza, nu mai poate continua o fraza , vrea sa citeasca si nu mai recunoaste literele, nu mai stie sa faca o anumita prajitura pe care a facut-o de zeci de ori, este constienta de toate astea si sufera ingrozitor.(nu stie diagnosticul, dar banuie ceva pt ca este constienta ca ceva nu e in regula).As vrea sa-mi spuneti in mod normal la cit timp dupa interventia chirurgicala trebuie sa se inceapa chimiterapia.Va multumesc anaticipat.

in mod normal la aproximativ o luna. din pacate tot scopul tratamentului, in marea majoritate a cazurilor, este cel "paliativ", adica de prelungire a supravietuirii si amanare a progresiei simptomelor. din moment ce are simptome si aceste aprogreseaza, este posibil ca ele sa fie date de recidiva si progresie a tumorii, cum se intampla cel mai frecvent in aceasta boala. din pacate, la fel de frecvent se intampla la noi sa NU functioneze aparatele de radioterapie si tratamentul standard sa nu poata fi initiat. standard dupa operatie este RADIOTERAPIA + CHIMIOTERAPIE (temodal). radioterapeutul trebuie sa va dea un termen probabil la care poate incepe acest tratament, altfel trebuie sa faceti un consult oncologic pentru o chimioterapie alternativa cel putin pentru perioada in care este amanata iradierea. de asemenea as lua in considerarea sa impartasiti diagnosticul si prognosticul cu pacienta, pentru ca ea sa inteleaga si sa aiba sansa de a accepta ce i se intampla si ce se va intampla cel mai probabil cu ea in viitor. e absolut esential.

Pt. D-nul Raul Duke, Buna seara,
va multumesc pt. sfaturi... mi-ati confirmat temerile in ceea ce priveste recidiva...
ma gindesc ca daca ar sti adevarul ar suferi foarte mult si ma gindeam ca deja perioada ce va urma va fi una f. grea sa nu ii ingreunez suferinta spunindu-i adevarul-practic imi este mila sa-i spun adevarul, este o persoana sensibila, spera ca se va face bine si isi face planuri pt.anul viitor..
numai bine

numai bine! incearca totusi sa detectezi si evolutia dorintelor lui vis-a-vis de ce stie.

domnule RaulDuke,

revin si eu cu cazul-glioblastom operat iulie bagdasar-apoi iradiere si temodal.33 ani...acum suntem pe temodal...tot cam asa este -adica merge un pic greoi, vede uneori dublu.iar acum se simte foarte slabit si epuizat...deocamdata in afara de 5 zile cu temodal lunar nu mai stim altceva...dupa acel CT facut dupa 3 sapt de la final iradiere...ne sperie faptul ca recidiva evoluase si se intind marginile.nu mai stiu...

Fratele meu ia venin de scorpion din data de 01 iunie, dupa ce in februarie a fost operat si a primit diagnosticul de glioblastom (a facut chimioterapie cu temodal si radioterapie, iar acum mai face chimioterapie 5 zile pe luna). La RMN-ul de la inceputul lunii iunie, i s-a spus ca tumoarea a recidivat. La RMN-ul din luna august, tumoarea s-a oprit din evolutie. Si la ultimul RMN din noiembrie, la comparatie cu cel din august, se vede o mica reducere si diminuare a edemului cerebral si a tumorii. Intr-adevar are deja aproape 6 luni de cand ia venin de scorpion.
Sanatate multa la toata lumea.

@mariandreea: am inteles! din pacate trebuie sa stii foarte bine cum sa-ti fixezi asteptarile, fata de evolutia si sansele acestei boli. e drept ca momentan si scopul tratamentului e de a-l mentine intr-o stare cat mai buna cat mai mult timp. totusi, in marea majoritate a cazurilor, este doar o chestiune de timp pana la progresia bolii si evolutia nefasta a simptomelor, deci e bine sa fiti pregatiti pentru orice, mai ales pentru asta.
va urez mult noroc totusi!

multumim mult domnule RaulDuke,

am uitat sa mentionez ca dl Prof Ciurea ne-a vizitat acasa si dupa ce a evaluat putin situatia si versus CT -uri si tot se gandeste evident la o noua interventie pentru...eliminare recidiva..dar a spus ca o sa mai faca un RMN la mijlocul lui Decembrie si apoi se decide
problema este ca si dansul parca sugera...ca poate facem interventia in alta parte -Hanovra, Viena...ceea ce parca sperie si mai tare..
revin

de ce crezi asta ? daca omul v-a vizitat acasa, e clar ca e destul de implicat. ciurea e un chirurg ca lumea, referitor la ce avem disponibil prin tara. insa poate ca intelege si el care sunt limitarile lui si ale clinicii lui...
asteptam informatii suplimentare ! numai bine !

multumesc mult dl RaulDuke,

Pentru a doua interventie -pt recidiva familia insista pt o deplasare Hanovra...sau Viena dvs ce ziceti??/

absolut nimic. nu am suficiente informatii ca sa pot da un sfat in directia asta, din pacate. banuiesc ca depinde foarte tare si de presiunea pe care acest gest o va pune pe bugetul familiei voastre, insa mie mi-e imposibil sa apreciez.

Pt mariandreea:sotul meu s a operat in februarie la INI Hanovra.Totul a fost ok, costuri aproximativ 50000 euro.

Multumesc Clara si dl RaulDuke,

ideea este ca nu stim daca faza in care se afla recidiva permite acum..interventia sau...mai trebuie asteptat...dl Prof Anghel-Gral unde a facut iradierea este de parere ca trebuie facut un RMN in ianuarie dupa ce se scurg primele 3 luni cu Temodal ( 5 zile pe luna )...
ce ne sperie foarte tare pe toti este agresivitatea recidivei-recidiva dupa 30 zile de la operatie...iar mai nou starea de epuizare, de ameteala, de confuzie care ne duce cu gandul la faptul ca lucrurile avanseaza rapid spre rau
eu am fost de parere ca poate este bine ca tot dl prof Ciurea sa intervina..dar cum din toate partile se sustine ca este mai bine in strainatate -va dati seama ca si familia doreste in ideea ca este un om tanar si trebuie incercat maxim posibil..nu stim exact cum se procedeaza cu Hanovra-trebuie trimise acolo intai documente ? se programeaza?..

Sotul meu a mers acolo cu rmn, a stat de vb cu dr Samii, au stabilit ca operatia va fi peste 4 zile.sotul a venit aks, a transferat in contul celor de la INI 50000 euro si a facut bagajele si s a intors la clinica pt operatie.Noi am fost foarte multumiti de cei de la INI iar dr Samii Amir este un om deosebit.Pacientul poate merge acolo cu cd rmn sau puteti trimite cd ul prin dhl si comunicati prin email.informatii gasiti pe site ul lor INIHannover.Multa sanatate!