Glioblastom - un diagnostic cumplit

marturisesc ca, desi cred ca teoretic e posibil, nu tin minte sa fii citit pe undeva despre indicatia etoposidului in glioblastomul multiform. in nici un caz nu este un medicament de incercat in prima linie de terapie, aici ramane TEMODAL-ul, in cazul pe care il descrii fiind ceea ce as fi incercat si eu. posibil ca mai sunt alte elemente la mijloc pe care le stie doar medicul oncolog care s-a ocupat de el.

multumesc, RaulDuke, pentru sinceritate si pentru ca totusi mai imi lasi o speranta `desi cred ca teoretic e posiboil`

tata in ultimele zile nu se simte prea bine, are stari de ameteala si greturi (de la VEPESID cred) dar ce ma ingrijoreaza e ca apare si un regres al stari lui. recuperase destul de bine piciorul (putea sa mearga cativa pasi singur) acum nu mai e sigur pe el pierde controlul muschilor (stand in pat ridica picioru si-i cade fara a avea control asupra lui); recuperase binisor si mana (acum zice ca nu prea vrea sa-l asculte tot timpu) cu toate astea vreau sa cred ca acum dupa ce a terminat tratamentul cu VEPESID vor aparea iar progrese.

multa sanatate tuturor

din pacate trebuie sa iti spun destul de onest si cinstit ca simptomele noi sau in progresie pe care le acuza nu sunt de bun augur, mai degraba indicand o progresie a tumorii cerebrale restante dupa operatie sau recidiva, asa cum se intampla in aproape fiecare caz de acest tip. asteptarile tale, ma tem, trebuie sa fie destul de realiste si sa stii ca, in timp ce speri la ce e mai bine, treubuie sa fii pregatita pentru ce e mai rau, adica o inrautatire treptata pe parcursul urmatoarelor saptamani/luni, cu minime solutii terapeutice.

Buna ziua, dl RaulDuke. Imi cer scuze pentru intarzierea raspunsului meu dar am avut iar o cadere psihica si zile intregi nu am avut dispozitie pt nimic, nici sa intru pe internet/forum. Insa va multumesc mult pentru rapiditatea si amabilitatea raspunsului Dvs. Din ceea ce mi-ati scris inteleg ca parerea Dvs. este ca evolutia bolii la tatal meu a fost cea specifica, normala (ce ciudat suna termenul in acest context) pentru acest diagnostic, ca nu a fost intr-adevar mai nimic de facut, ca nu au fost decizii medicale gresite, ca orice s-ar fi decis lucrurile tot asa ar fi evoluat, poate ca i-am mai fi lungit putin doar chinul. Sper din tot sufletul ca a fost asa, ca s-a incercat ceea ce s-a considerat a fi cel mai potrivit. Totusi, imi raman aceleasi intrebari punctuale pe care le-am mentionat in mesajul anterior. Dar nu am sa mai insist, inteleg ca nimeni nu imi va putea raspunde niciodata la ele. Va rog sa ma credeti ca fac tot ceea ce pot ca sa-mi revin, macar de dragul celor din familie care sunt f ingrijorati pt mine, cum v-am mai scris, fac psihoterapie si iau tratament psihiatric, deci incerc sa fac fata situatiei, am apelat la ajutor specializat dar...nu stiu ce va fi, caderile si crizele care revin aproape ciclic imi sugereaza ca sunt f departe de revenire, e mai probabil ca aceasta sa nu mai vina niciodata. Efectiv, dupa o asemenea drama, viata nu mai poate fi ca inainte, nu are cum, vorbesc desigur doar in numele meu. Inca o data va multumesc pentru ca ati incercat sa imi alungati din temeri, sa ma faceti sa inteleg anumite lucruri, ma tot gandesc la ceea ce mi-ati scris si am gasit in cuvintele Dvs. o oarecare consolare, deci efortul nu a fost zadarnic. Va doresc numai bine. Cu respect, Adina.

Pentru mayagini: vreau sa va transmit sincerele mele condoleante si sa va asigur de compasiunea mea. Am citit cu lacrimi in ochi mesajul Dvs., m-a impresionat f tare, va inteleg perfect suferinta, toate trairile si starile prin care ati trecut si treceti si acum. M-am regasit in multe dintre ele. Va respect pentru faptul ca ati incercat tot ceea ce s-a putut incerca pentru mama Dvs., indiferent de costuri, stiu ca e greu financiar, dar linistea constiintei nu are pret. Si eu as fi facut acelasi lucru pentru tatal meu, eram chiar pe punctul de a-mi vinde apartamentul si nu ar fi contat ce ar fi urmat si cat ar mai fi trait dupa aceea, eram eu impacata ca am incercat totul. Dar, din pacate la noi situatia a evoluat atat de rapid incat nu am mai avut timp pentru o interventie in strainatate. Iar pentru ceea ce s-a facut in tara am cheltuit toate economiile intregii familii, am facut imprumuturi, insa n-am avut nici o farama de parere de rau pentru asta. Dimpotriva. Suferinta si drama pierderii unei persoane dragi si iubite sunt atat de mari incat orice altceva paleste in fata acestora. Nu vreau sa va rascolesc durerea dar am vrut totusi sa va trimit cateva ganduri de mangaiere. Vedeti si Dvs. ce spun toti medicii/ si literatura medicala in legatura cu aceasta boala nenorocita si blestemata... nu da sanse deloc. Dumnezeu sa ii dea odihna vesnica mamei Dvs. iar pe Dvs. si pe restul familiei sa va mangaie si sa va ajute. Cu respect, Adina

pentru Lazar Adina: nu sunt de specialitate, nu am pretentia sa stiu psihiatrie, dar am avut in familie destule cazuri de oameni in depresie. Am, asadar, un gand spre dumneavoastra:traiti prea mult in trecut si va uitati numai la suferinta, o cautati, vad, in mesajele altora. Aveti si viata in jurul dumneavoastra: copii, animale. Ca exercitiu numai: uitati-va, chiar daca nu aveti chef spre zambet, soare, colinde, copii, orice e viata si miscare in jur.Lasati-i pe altii sa va umple de bucurie si incercati sa va uitati spre ei, nu spre boala...

numai bine va urez

Pentru Crisdodo: va multumesc pentru gandurile transmise. Cred ca aveti dreptate, cam asta imi spune si psihologul, m-a intrebat ce vreau de la viata si nu am stiut ce sa ii raspund. Ma impresioneaza intr-adevar orice caz de boala si suferinta pe care il aud sau citesc, desi mi-am propus sa nu mai citesc nici pe forum nimic dar nu m-am putut abtine, dar am sa mai incerc sa ma tin de o astfel de hotarare si sa gasesc cateva lucruri care sa imi faca macar placere, despre bucurie in sufletul meu e greu de vorbit inca. Va doresc toate cele bune si multa sanatate. Adina

Pentru Lazar Adina
Ma bucur nespus sa va aud vorbind asa Inseamna ca v-ati saturat sa va simtiti asa, ceea ce e excelent..Stiti care este partea cea mai frumoasa aici? Ca veti reusi, ca intunericul din mintea dumneavoastra se va raspandi. Scrieti pe o foaie, daca nu va abtineti, "nu deschid forumul cu glioblastom", il puneti langa taste si cautati pe net ORICE ALTCEVA. Dar uitati-va la chipurile celor din jurul dumneavoastra, chiar uitati-va concentrat la ei, directionati-va, cu adevarat, atentia catre ce e in jurul dumneavoastra! Zambiti-le!!!!!!Veti termina si cu supararea si cu depresia, depinde de dumneavoastra cat de repede.
Puteti sa spuneti "fa tu asta daca poti, eu nu pot". Nu e gluma, puteti si dumneavoastra.

sa ne auzim cu bine

Buna ! Am promis c a revin cu noi informatii despre AVASTIN.Am administrat sotului meu prima doza de avastin 5mg, a suportat destul de bine, vom vedea dupa 2 luni de administrare(1 doza la 3 saptamani) daca a scazut tumora sau este stabila, oricum merg si cu TEMODALUL, Veninul de scorpion...Oricum daca Avastinul va da rezultate voi lupta sa intre si in programul pentru Glioblastom, din pacate este foarte scump (10mg-3000 eur) eu l-am cumparat si sper sa pot sa-l cumpar in continuare.Va doresc ce-mi doresc si mie putere si multa rabdare, noul an sa ne aduca vindecari miraculoase tuturor suferinzilor!Craciun Linistit!!

calator, nu exista dozele acelea de avastin. exista flacoane cu cate 400mg de avastin sau de cate 100mg de avastin. si ia avastin impreuna cu temodal ? ce medic conduce tratamentul ? nu stiu sa fie standard tratamentul acesta, desi banuiesc ca e posibila. eu unul nu am folosit-o niciodata. de intrat in "programul de avastin"... nu cred ca este o optiune, pentru ca in romania nu are indicatie in aceasta boala... deci nu cred ca aveti pentru ce sa luptati aici, poate ca in alte directii aveti de castigat mai mult.

Buna seara,
Sotia mea(41 ani, mama a doi copii) a fost diagnosticata in urma IRM-ului din data de 5 dec cu `formatiune tumorala lobulata, imprecis delimitata, cu dimensiuni de 4, 5/3 cm`, concluzia fiind `aspectul IRM pledeaza pentru un glioblastom de corp calos`.
Pentru investigatii suplimentare am fost indrumati la spitalul Bagdasar, unde in data de 19 dec. a facut un nou IRM, rezultatul fiind `formatiuni tumorale multiple localizate la nivelul corpului calos, imprecis delimitate, heterogene prin prezenta de necroza intratumoral, cea mai mare cu dimensiuni de 3/2 cm.`
S-a intervenit chirurgical pentru proba de biopsie, urmand ca saptamana viitoare sa obtinem rezultatul.
Medicii pe care i-am consultat au exclus interventia chirurgicala pentru extirparea tumorii, singurele variante expuse de ei fiind radio si chimioterapia, iar durata de viata undeva la 6 luni.
Rezultatul biopsiei il voi obtine saptamana viitoare, dar starea de sanatate a sotiei se degradeaza de la zi la zi: semipareza stanga (mana si piciorul), dureri infernale de cap, pierderi de memorie.
Cum ma sfatuiti sa procedez in continuare?
Credeti-ma SUNT DISPERAT de ceea ce se poate intampla daca nu fac ceva!!

din pacate lucrurile se vor intampla oricum indiferent de gradul tau de afectare emotionala, de aceea cel mai bun lucru este sa te calmezi ca sa poti sa faci totul din aproape in aproape cu celeritate.
primul pas pe care il ai de facut este sa te dai peste cap, sa te faci luntre si punte, sa vorbesti cu cine si unde poti, sa vezi si de cati bani dispui, pentru a obtine o programare intr-un serviciu de RADIOTERAPIE, si asta cat mai repede, pentru ca standardul de tratament care poate spera sa obtina o prelungire a vietii si o ameliorare a simptomelor este sa faca IRADIERE CEREBRALA combinata cu CHIMIOTERAPIE (cel mai probabil TEMODAL) concomitent.
dupa ce aveti biletul de externare de la neurochirurgie, luati rapid un bilet de trimitere de la medicul de familie catre un ONCOLOG DE TERITORIU si cereti informatii despre unde puteti incerca pentru radioterapie (clinici publice, private, etc.)
intre timp neurologii vor trebui sa instituie un tratament simptomatic, eventual cu dexametazona, diuretic (manitol poate), medicamente antialgice, anticonvulsivante, etc.
miscati-va destul de repede, de ordinul zilelor/saptamanilor!

Multumesc Raul,
La externarea de la Bagdasar reteta a fost :
-dexametazona injectabil 2/zi, timp de cinci zile;
-medrol 1/zi dupa terminarea tratamentului cu dexametazona, timp de doua saptamani, apoi 1/2 / zi timp de 5 zile, apoi 1/4 / zi timp de 5 zile;
-omez 1/zi timp de 4 saptamani;
Dupa tratamentul injectabil cu dexametazona, durerile de cap aproape au disparut, dar s-a accentuat semipareza stg., mai ales piciorul.
Astazi am fost la Bucuresti si am obtinut diagnosticul biopsiei:
`Macroscopic: multiple mici fragmente de 0, 5/0, 5/0, 3cm.
Microscopic: multiple mici fragmente bioptice compatibile cu diagnosticul de glioblastom.`
La recomandarea doctorului care a efectuat biopsia am fost la Fundeni si am reusit sa fac programare la radio si chimio terapie pentru data de 3 ianuarie. Din pacate pentru noi este si perioada de sfarsit de an cand nu se fac tratamente de acest fel.
@Pentru cei care au fost la clinica Anadolu: ce puteti sa-mi spuneti despre eficacitatea tratamentului de glioblastom si care ar fi preturile? Stiti daca exista diferente intre tratamentul aplicat in Romania si cel din Turcia? Multumesc anticipat!

diferente de tratament pot sa-ti spun eu ca nu sunt. singura diferenta medicala intre ce poti obtine aici si ce poti obtine acolo tine de faptul ca acolo PLATESTI pentru tot. desigur ca totul e impachetat mai frumos, totul e mai curat si mai stralucitor, lumea e mai zambitoare, dar strict medical vorbind tratamentul este acelasi si la fel si rezultatul, cu singura exceptie a faptului ca te costa foarte mult, poate chiar de ordinul a zecilor de mii de euro, daca mergi pana la capat. dar de cele mai multe ori oamenii raman fara bani inainte de ajunge la finalul propriuzis al vietii, fix cand suferintele sunt mai mari si nevoia de bani si ingrijire suportiva ar fi mai mare, si ajung inapoi in tara lipsiti de orice resurse, moment in care ele ar fi cel mai importante.
va urez succes daca aveti de gand sa mergeti pe calea asta, dar sa stiti ca beneficiul e cel mult discutabil, daca nu chiar amagitor!

Buna
daaaa, scuze! m-am zapacit cu totul 800 mg avastin am cumparat cu 3000 euro, ma gandeam la doza in mg/kg/corp.
d-le Sorinbo, lasati Anadolu, sunt buni dar prea aplica CYBERNIFE, in toate tipurile de tumori, nu merge chiar asa, turci fac comert efectiv, eu am trimis RMN-ul sotului meu si au zis sa-l duc fara probleme, totul se rezolva stiam din Germania unde a fost operat clasic ca nu merge ci ciber sau gamma,...dar la sotia d-vstra tumora este mica faceti radio cu temodal, sau mergeti la spitalele recomandate pentru interventie chirurgicala, cat e mai mic atat e mai bine, nu disperati, noi luptam de peste 16 luni cu boala.Este tanara trebuie sa traiasca.Va doresc tuturor multa putere, sanatate, noroc si un an fara boli!

buna
d-le sorinbo, am uitat sa va comunic tarifele la Anadolu intre 9-13000 euro!

La Multi Ani cu sanatate tuturor !

Dl RaulDuke...nu v-am mai scris...dar revin cu cazul..nostru : diagnosticat Glioblastom -operat 13 iulie la Bagdasar, radioterapie la Gral, acum trebuie sa inceapa a 3-a luna de Temodal.la CT din septembrie-recidiva la tumoare.aproape de aceeasi dimensiune ca prima.
pacient 33 ani...acum in acest moment -stare de voma -si chiar vomita zilnic mai ales dimineata, iar acum la analizele de sange de dinainte de tura de temodal...stam prost la toate capitolele gen leucocite, trombocite, hemoglobina...mai pe scurt suntem la 50% din minim admis..ce sa facem ?
am spus dnei Prof dr Anghel de la Gral si zice sa ne vada neurologul.prof Ciurea nu stie nici dansul ce sa zica -dansul asteapta RMN de la final de Ianuarie sa vedem daca ne reoperam
mentionez ca luam Venin Scorpion din octombrie si Ge132,.va rog dati-ne o idee...
sarumana

ia si el o medicatie cu ceva de genul dexametazona si medrol, ca sa scada hipertensiunea intracraniana ? veninul de scorpion cum ajuta asa nu strica, dar ceva cu indicatie medicala ???
alte lucruri chiar nu prea sunt de facut dincolo de ce deja faceti. evident temodalul nu mai are indicatie, dar nici alta schema de chimioterapie nu poate fi incercata in conditiile unei hemograme atat de proaste.
consultul chirurgucal este important de facut, acum, spre a spune daca se poate/are rost o reinterventie.

Dl RaulDuke,

nu ia nimic in afara de cele prescrise de medic ( Temodal )...si cele naturiste ajutatoare
speram ca maine cand avem programare la neurolog si apoi la Prof Anghel sa...intelegm mai mult si speram sa ni se dea si dexa sau orice poate ajuta...in acest moment
Si asa am intrat in agitatie caci venin scorpion mai avem pentru cateva zile si...nu mai stim de unde sa luam...iar in rest este prost si ca nu se alimenteaza deoarece din cauza senzatiei de greata...are teama de a manca.a slabit cateva kilograme.plus analizele astea.asa cum sunt.
maine va scriu exact ce ni se spune la neurolog si apoi la Prof Anghel...apoi cred ca va trebui sa discutam si cu Prof Ciurea daca si cum...este nevoie de o interventie pt...recidiva...
Doamne Ajuta !

un singur lucru am sa va zic : NU EXISTA LEAC PTR BOALA ASTA.
cei care sunteti in cauza puteti doar sa luptati, dar sanse de izbanda nu sunt.
Sanatate si un an nou mai bun.