Glioblastom - un diagnostic cumplit

Tatal meu a aflat de curand ca are o tumora inoperabila si va urma tratament radioterapie in acelasi timp cu Temodal.
Ma nelinisteste evolutia rapida a bolii. Intr-o saptamana a terminat cu condusul masinii, a inceput sa aiba probl cu vederea la departare, ii amortesc mana si piciorul drept, are pierderi de memorie. O boala parsiva, in plina evolutie.Din cate stiu tratamentul ii va stopa evolutia, cel putin o perioada.

buna ziua domnule Raul,

suntem la faza -am ajuns la a 26-a sedinta Radioterapie si face in continuare perfuzii Manitol+Dexa si tablete Temodal
in legatura cu ce simte ; vede dublu in continuare, nu merge foarte bine si nu are echilibru...si are momente de nervozitate.
sincer acum ca se incheie terapia cu radio.parca simtim ca ar trebui sa mai incercam ceva.nu stiu ce...
la 3 saptamani dupa ultima sedinta se va face un nou CT pentru a vedea cum s-a comportat recidiva sub iradiere.dar noi ne intrebam ce am putea face pentru a imbunatati cat de cat si vederea si restul.
multumesc anticipat si scuze de...insistenta intrebarilor

nu iti cere scuze, nu ai pt ce. asta e scopul forumului.
din pacate insa nu prea aveti nimic de facut, inafara de a urma recomandarile medicilor curanti, oncolog, radioterapeut, specialist in paliatie, etc etc etc. din pacate sansele sunt de departe in defavoarea voastra si lucrurile vor merge treptat inspre rau. tot ce se poate spera este pentru o prelungire cat mai lunga in balanta cu o calitate a vietii cat mai crescuta.
imi pare rau sa va dau asemenea vesti, dar e o boala extrem de complicata...

Buna!
Mama mea a fost diagnosticata cu glioblastom multiform grad IV, in noiembrie anul trecut. Din pacate ea s-a stins in septembrie anul aceste, deoarece nu s-a mai putut face nimic. Am incercat cu Vidatox, venin de scorpion adus din Cuba. A mai ramas o sticluta. Daca ajuta pe cineva si are nevoie sa scrie pe forum.

Buna ziua,

ma intereseaza enorm sa pot cumpara Vidatox -pentru prietenul nostru ca este acum dupa radioterapie...nu mai spun ca si eu sunt cu metastaze osoase si astept o comanda din cuba in noiembrie...dar acum pentru el este mai urgent
daca se poate dati-mi detalii unde sa va caut si cum pot sa o cumpar
cu respect

cristina

Sotul meu a cumparatVidatox, la sfarsitul lui august, din Albania, Tirana.

Poti sa imi scri pe mail si vb acolo in legatura cu Vidatoxul.
E-mail: ----------------*
Pana la ora 3 sunt sigur la calculator, dc nu oricum intru mai seara.

(*modificat de admin)

Multumesc mult Gropitza si forum !
de aseara si eu si prieten mea am inceput sa luam Vidatox!

va tinem la curent si speram cu totii in bine !Dumnezeu este mare si bun !

Buna seara, Domnule Raul,
citesc de ceva vreme acest forum dar nu am avut curaj sa scriu, e greu sa treci prin asemenea clipe, ca si apartinator, tatl meu a fost diagnosticat in octombrie 2010 in urma RMN-lui cu Oligoastrocitom anaplastic, in urma biopsiei facute la cererea medicului la Iasi, acolo respectivul medic a spus ca nu este importanta radioterapia si nici chimio dar daca el vrea poate s-o faca, au spus ca este bine(a mers cu trenul la 2 sapt de la operatie la Iasi, noi suntem din Bacau) si mai bine sa nu faca.Toate bune si frumoase, evolutie post operatorie favorabila.Dar in iulie anul acesta a inceput sa se simta rau din nou, nu prea stia saracul ce si cum il doare era ceva confuz, in doar cateva zile avea semipareza, avea pierderi de memorie, devieri de la subiect.L-am dus cu salvarea la oncologie pt ca era in evidenta acolo ( am uitat sa mentionez a urmat tratament timp de 6 luni cu Temodal), acolo circ sincer.si la circ e mai "frumos" tata avea dureri groaznice de cap, tensiune craniana si d-na dr. l-a programat pt tomograf dupa ~ 1 luna, tratament.. jale."noi ii dam ce vreti...ce considerati.oricum nu area nici o sansa, il puteti duce unde vreti". L-am luat din spital si l-am dus la o clinica particulara si i-am facut RMN, surpriza...a recidivat tumora dar cum in gradul IV in glioblastom.A cazut cerul pe mine dupa ce i-am comunicat rezultatl mi-a spus rece "stiam ca asa este".M-am dus la medicul chirurg, acestea mi-a spus ca nu-l poate opera si ca are doar cateva sapt.luni maxim.Am reusit si l-am dus la Cluj la Neurochirurgie si l-au operat acolo.Acum are o luna de la interventie si ne pregatim sa mergem la Iasi pt radioterapie si chimio, dar am facut RMN-ul si tumora a recidivat si are aproape aceleasi dim ca si inainte de operatie intr-o luna.Biopsia de la Cluj tot glioblastom indica.Stiu ca este foarte agresiva acesta tumora dar chiar asa.am umblat si am caut toata tara un medic dispus sa-i pun toate hartiile pe masa sa vb cu el sincer nu am gasit...de asta am scris aici poate gasesc in dvs. un sprijin un om intelept sa pot vb.Scuze daca nu am fost explicita dar sunt si eu cu moralul la pamant, aaaa tatal meu are doar 55 de ani si acum vreao 10 ani a facut un neoplasm de colon grad IV operat. Sapt trecuta l-am dus la ecografie si alta surpriza are o pata pe ficat, poate si din cauza tratamentul, a stresului dar poate fi si o metastaza dar...e greu sa vb cu ei.e greu

da, intr-adevar, descrieti o situatie foarte foarte grea. deci e vorba de un om care acum 10 ani a fost operat de cancer de colon (evident nu stadiu IV, dar totusi...) iar acum a fost recent diagnosticat cu glioblastom std. III sau IV, recidivat dupa operatie si chimioterapie ? imi pare foarte rau sa aud, este cu adevarat o situatie foarte grea. din pacate lucrurile nu suporta solutionare, cel putin nu din punct de vedere medical. este sigur vorba de un al doilea cancer la cap, sau de metastaze in cadrul cancerului de colon ? in orice caz, lucrurile nu pot fi solutionate decat temporar, fie cu radioterapie, fie cu/sau tratament suportiv simptomatic, pentru ca perioada pe care o mai are de trait sa fie totusi una suportabila. lucrurile insa vor evolua dincolo de orice solutie de tratament si sansele sunt ca va muri din aceasta cauza.
nu stiu sigur daca am inteles bine cazul... dar daca da, cam asta e singura metoda de abordare medicala: iradiere cerebrala si luare in evidenta intr-un serviciu de gen HOSPICE pentru ingrijire paliativa, sau eventual ingrijire la domiciliu cu dosar de la oncologul din teritoriu... daca aveti acces in bacau la asemenea firme. altfel mai exista tratamente oncologice care nu sunt aprobate de catre CASMB in romania, de tipul unei combinatii gen Campto cu Avastin, dar pentru a avea acces la asta ar trebui sa gasiti pe de o parte un oncolog care sa fie de acord sa va ghideze acest tratament, pe de alta parte sa cumparati din propriul buzunar Avastinul, care costa vreo 100 000 pe luna, iar aceste lucruri doar ca sa aveti niste sanse de aproximativ 30-50% de a-i mai prelungi viata cu doar inca niste luni. de asemenea, tot de ordinul teoreticului, dar citat in carti, ramane solutia inscrierii lui intr-un studiu clinic, condus pe undeva prin vreo clinica oncologica universitara. din pacate eu lucrez in bucuresti si nu stiu de nici un asemenea studiu care sa inscrie pacienti momentan...
imi pare rau pt situatia dvs si sincer nu stiu cum sa va ajut mai mult decat spunandu-va sa va pregatiti pentru ce e mai rau si... colaborati cu oncologul de teritoriu, medicul de familie, etc, cu scopul principal de a-i oferi o ultima perioada cat mai lipsita de simptome, nu neaparat incercand sa-i prelungiti viata cu costurile unor suferinte suplimentare!
mult noroc si celeritate in decizii! putere si rabdare!

stiu ca pare ciudat ce spun dar a fost operat de neoplasm de colon gradul IV la Spitalul Militar din Bucuresti de Dr. Timaru si ne-a dat si atunci prea putine sanse, cand am plecat din spital ne-a spus ca nu ajungem cu el la Bacau si uite ca sunt ani buni de atunci - ghiniomul vietii a facut si un abcces abdominal la 2-3 sapt de la venirea acasa i-au scos medicii de la bacau 1.5 kg de puroi si aici la fel stiam ce inseamna asa ceva si stiam ca nu are sanse dar a trecut cu bine peste toate.
Acum dupa prima operatie si dupa 6 luni de temodal a facut glioblastom gradul IV. Atat la Cluj cat si medicul oncolog de la Iasi ne-au spus ca nu este legatura intre ele dar ne-a recomandat atat mie (30 ani) cat si fratelui meu (24 ani) sa ne facem analize... si prima data cand a fost vorba de colon a contat tratamentul naturist, a incercat toate minunile aparute, daca e sa spun care i-au facut bine nu as sti sa raspund, cred si vreau sa cred ca si acum o sa gasesc ceva, ceva care ar topi aceasta tumora, ceva care sa n-o mai alimenteze. In ultima perioada m-am dedicat aproape in totalitate postului zone reality si am vazut multe lucruri, si am vazut si rezultate bune la o fetita de 9 ani cu aceelasi diagnostic ca al tatalui meu si tot asa cu recidiva dupa operatie.Am fost atenta cat am putut la tratament si am vazut ca ei i-au dat steroizi, mirostin, thalidomid si restul nu l-am mai inteles concomitent cu radio si chimio, si cand a terminat radio tumora a dat inapoi, sunt cunoscute la noi aceste medicamente?? cum este posibil totusi sa treaca din ogliastrocitom anaplazic cu temodal asa de repede (in 9 luni) in glioblastom????

am uitat sa mentionez tumora este situata pe partea dreapta si nu pe stanga, are vreo importanta????

nu conteaza pe ce parte e!
despre intrebarea din postul de mai sus: glioblastomul are 4 clase, de la I la IV cu agresivitate crescanda. cel de gradul III se numeste astrocitom anaplazic iar cel de gradul IV se numeste glioblastom multiform. intre III si IV insa este o linie foarte fina si o zona pe care celulele o pot depasi prin diverse mutatii pe care le sufera, in cadrul unei evolutii naturale a bolii respective. asta ca sa nu mai vorbim de faptul ca este uneori foarte greu sa iti dai seama pe un examen histopagologic exact care e diagnosticul: III sau IV. lucrul acesta nu conteaza foarte mult, pentru ca in mare indicatiile de tratament sunt cam aceleasi iar comportamentul acestor boli poate fi foarte similar.
dupa parerea mea, cum am mai spus, daca nu a facut iradiere cerebrala, acesta ar fi cel mai important lucru in momentul de fata si principalul lucru menit sa ii prelungeasca supravietuirea cu cateva luni, chiar sa-i mai si curme din simptome. alta cale nu exista, oricat ai cauta pe zone reality si intre solutiile "naturiste". lucrurile astea nu au nici un efect demonstrat. despre talidomida si etc... ele nu au nici o legatura cu standardul de tratament din momentul de fata.
cauta un serviciu de radioterapie cat mai repede! dincolo de asta, incearca sa accepti ce o sa se intample!
iti urez noroc!

multumesc foarte mult pentru incurajari.luni dimineata incepe radioterapia simultan cu chimioterapia, sper sa revin cu vesti bune. multumesc

numai bine !

incredibil ce se poate intampla cu tatal meu dar adevarat am ajuns la iasi pentru radio, dar stare lui s-a agravat, medicul ce l-a luat in evidenta a descoperit ca a recidivat adenomocarcinomul de colon si acum este la chirurgie astepta sa intre in sala pentru o noua interventie chirurgicala.incredibil a recidivat si cancerul la colon in timp ce tumora la cap creste...dar asta nu-i nimic o piesa de la simulat s-a stricaty si nu-i poate simularea pentru radio deci nu poate incepe sedintele, managerul spitalului a spus ca momentan nu sunt bani pentru piesa aceasta doar pe viitor, bai nene tata traieste doar 3-4 luni fara radio si asta imi spune sa plec la o alta clinica cu el.AJUTORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! este sa plec cu el acuma.sa-mi spuna cineva, la bucuresti dar cat dureaza o programare ?????? CATI OAMENI TREBUIE SA MOARA PENTRU CA SISTEMUL SA FUNCTIONEZE NORMAL, DACA AR FI EI IN SITUATIA CE AR FACE??????

Doar ca si sfat pentru doamna cu problema Iasi -si la Bucuresti in general este greu de trecut peste programari in Spitalele de Stat.gen Fundeni, Coltea...etc
puteti veni doar daca ati vorbit deja si aveti ceva sigur.sau va puteti duce la o clinica privata desi costurile sunt descurajatoare !

tinem pumnii oricum !

pentru dl RaulDuke : atat eu cat si prieten cu glioblastom am inceput de o saptamana si tratament cu Vidatox -nu stiu ce sa spun -parca sunt ceva imbunatatiri -desi poate este mai evident efectul radio terapiei si al recuperarii pe carte a inceput-o la Fundeni.tinem legatura si Dumnezeu este mare !

mariandreea: sper sa va mearga superbine, sincer nu-mi pasa prea tare ce faceti. personal nu dau doi bani pe vidatox si orice metoda alternativa, dar daca s-a gasit o combinatie care functioneaza... ma bucur pt voi!

munteanuoana: imi pare rau, asta e situatia peste tot prin tara iar multe nu pot fi facute. de trecut peste programare e imposibil, pentru ca sunt oameni care au asteptat la fel de mult si sunt in situatii la fel de grave, iar radioterapeutii sunt si ei oameni si oricum lucreaza peste norma. se poate incerca in diverse locuri prin pile/relatii/atentii, dar nu exista nici o garantie. evident asta nu poate fi aplicat acolo unde aparatele nu functioneaza. de asemenea exista metoda cu clinicile private, cu plata din buzunarul propriu, dar cum s-a zis mai sus, preturile sunt FOARTE FOATE MARI, deci decideti singuri daca va permiteti sau daca merita. in bucuresti lucrez eu insumi si pot sa va spun ca sunt mai multe centre de stat, dar listele de asteptare sunt tot de ordinul saptamanilor si, in functie de gravitate, chiar lunilor.
daca devine urgenta, cu manifestari foarte severe ale metastazelor cerebrale, atunci se iradiaza rapid, prin urgenta. problema este ca nu decide bolnavul care situatie e urgenta.
in schimb nu inteleg pentru ce este operat momentan ? are ocluzie intestinala ? altfel in prezenta metastazelor, nu vad rostul.

Domnului RaulDuke,

nu trebuie sa va suparati---nici noi nu stim ce sa mai facem-este dorinta de a incerca orice -este greu sa "rezisti" tuturor care iti tot propun diverse pe baza unor alte experiente sau pur si simplu din auzite...
pentru mine personal si mesajele dvs mi-au facut extrem de bine si va multumesc..daca sunteti in Bucuresti nu ne puteti primi la dvs pentru o consultatie ?

multumesc mult !

momentan nu dau consultatii, iar din pacate asta nu o sa se intample multa vreme de acuma in colo, mai ales ca urmeaza sa plec din tara undeva la anul, pe termen nu foarte bine definit. oricum, ca sa nu regreti asa tare pentru asta :) vreau sa-ti spun ca in realitate nu sunt o persoana asa simpatica precum probabil tragi concluzia, de pe internet. poate deduci asta daca apuci sa urmaresti unele dintre discutiile mele in contradictoriu cu sustinatorii si promoterii "medicamentelor naturiste/alternative" :D