Limfom Hodgkin

Buna Lavinia astept sa-mi scri ce ai facut la doc. Sotul meu se simte bine iau iesit analiizele bine ..Sarbatori Fericite si familiei tale.SANATATE...

Buna Amalia ! Am fost la dansul si dupa ce mi-a pipait si ganglionii inghinali a zis k nu se simt k la un limfom si k ar fi reactivi d la vro infectie si mia dat sa fac un control la gineco..sper sa fie asa...numai bine, inca o data Sarbatori fericite si un an nou mult mai bun !

Buna tuturor @ va doresc multa sanatate , fericire si tot ce va doriti...cu ocazia Anului nou.

LMA !

Am cateva intrebari punctuale. De aproape 2 luni am 2 ganglioni anteriori latero-cervicali dreapta aparuti brusc intr-o zi. De ce spun aparuti brusc? Pentru ca de peste 10 ani, oricat de nebuneste ar parea eu imi pipai zilnic gatul. In partea stanga am doi ganglioni reactivi ramasi asa de la o infectie streptococica si de atunci imi tot pipai gatul, mai ales ca unul din ganglionii reactivi a ramas destul de mare (vreo 3 cm) si dur. Nu mai zic ca si tatal meu are la fel de vreo 45 de ani acelasi tip de ganglioni reactivi. Insa cei din dreapta au aparut fara vreo infectie aparenta, iar de vreo 3 zile am un soi de mancari usoare pe tot corpul, poate ceva mai intense pe picioare. Din pacate am si o bunica decedata de limfom Hodgkin cu multi ani in urma (1974) la 52 de ani. Eu am (aproape) 31 si stiu mai multe decat mi-as fi dorit despre aceasta boala.
Ganglionii au aparut pe un episod subfebril (temperaturi de 37.1 - 37.3 maxim), insa febra a aparut INAINTE de ganglioni si a incetat la vreo saptamana dupa aparitia lor. De atunci nu a mai aparut (imi iau zilnic temperatura). Am si o costocondrita care ma supara din cand in cand (aparuta si ea cu 2 saptamani inainte de ganglioni). Peste toate aceastea la vreo 10 zile de la aparitia ganglionilor a aparut din senin si o purpura nepalpabila de cauza necunoscuta (in niciun caz trombocitopenica) care a disparut cam in 2 sapt. Toate aceastea suprapuse peste o sarcina extrauterina.

Ca sa nu mai lungesc vorba inutil. In ultimul timp am facut diverse analize:
- RMN la cap (am o sinuzita maxilara dreapta)
- radiografie toracica - totul in regula inclusiv la plamani
- endoscopie digestiva superioara (totul ok, doar un reflux gastro-esofagian)
- colonoscopie (o mica fisura anala, in rest totul ok)
-electrocardiograma (totul ok)
- analize de sange diverse (vreo 5 hemoleucograme, VSH, calciu, magneziu, ficat, rinichi, colesterol, nu stiu sa le enumar pe toate, dar cele generale) - toate normale de la cap la coada (cu 2 exceptii, in perioada purpurei neutrofile/leucocite usor crescute, dar care s-au normalizat dupa disparitia ei, si o usoara lipsa de fier, 11.4 insa asta dupa laparoscopia extrauterinei)
- urocultura - negativa.

Ce vreau: sa fac o biopsie ganglionara. Am vb cu medicul internist care mi-a facut colono si endoscopia si a zis ca cei 2 ganglioni (unul mai mare, de vrep 2.5 cm si unul mai mic cam de 1 cm) sunt extrem de dificil de scos (sunt situati pe nu stiu ce vene, nu stiu sa ma explic exact). Eu nu vrea sapte mii de consultatii, vreau pur si simplu o consultatie si o biopsie (singura care infirma sau confirma un diagnostic).
1. Vreau sa ma duc la Fundeni si am nevoie de o recomandare, un medic care sa fie de acord sa-mi faca o biopsie fara sa ma plimbe de zeci de ori la consultatii aiurea.
2. Cat ar dura asa ceva? As vrea fara internare si eventual cu anestezie locala.
3. Cum se procedeaza? Ma duc cu trimiterea si adeverinta la hematologie la Fundeni si ma asez pur si simplu la coada?
4. Cat dureaza pana primesc raspuns la rezultatul biopsiei?

Multumesc si imi cer scuze de lungimea postarii.

problema e ca nimeni pe lume nu este tratat dupa cum vrea si dupa cum decide el. singura ta sansa este sa obtii un bilet de trimitere catre un chirurg generalist sau un chirurg ORL (deci sectie de chirurgie generala sau ORL), mai degraba ORL (oriunde, nu neaparat Fundeni, caci pe biletul de trimitere medicul de familie scrie doar ORL nu si numele vreunui spital), si sa te duci in orice asemenea sectie vrei si sa vorbesti cu orice medic doresti. din pacate insa nu iti poate garanta nimeni ca ti se va si face o biopsie, mai ales in 2 timpi si 3 miscari, asa cum vrei tu. lucrurile astea, si mai ales cu cat sunt mai invazive, cu atat mai mult, se fac numai si numai dupa cum considera medicul valabil. de asemenea, nu poti tu sa impui sau sa ceri ce consultatii sa faci sau sa-ti ceara tot medicul respectiv, pentru ca tu nu poti sa judeci dpdv medical si nu stii de ce ai nevoie. tu stii doar ce te intereseaza pe tine, lucru care medical nu e relevant.
nu te duci la HEMATOLOGIE, pentru ca hematologul nu te opereaza si nu scoate ganglioni. asta e treaba de chirurg. iar o asemenea procedura (de scoatere a unui ganglion) este absolut improbabil sa se scoata fara anestezie generala. nici rambo nu ar face asta, pe front.
odata scos si dat la anatomie patologica, rezultatul este furnizat de ordinul zilelor/saptamanilor.
internistul te-a pasat elegant pentru ca se pare ca ai o atitudine putin eronata vis-a-vis de cum decurge actul medical, cu pretentii si cu insistente si cu prejudecati, lucru care face colaborarea cu un pacient foarte dificila si, evident, nimeni nu vrea sa se inhame la asa ceva, mai ales cand toate lucrurile par absolut in regula cu tine, si clinic si pe investigatii. iti spun din proprie experienta ca orice medic repereaza asta de la distanta si foarte repede despre orice pacient, si actioneaza in consecinta aka il cam obstructioneaza, fara drept de apel.
cel mai bun sfat pe care ti-l pot da este sa-ti gasesti un medic in care sa ai incredere si de sfatul caruia sa asculti, pentru ca limfomul sau alte malignitati se manifesta mereu si altfel decat doar prin cresterea a 2 ganglioni, iar un ganglion are si el diferite caracteristici pe baza caruia un medic suspicioneaza probleme mai grave si stie daca se indica sa fie excizat sau nu.
in rest, numai bafta ! sper sa-ti gasesti linistea. vezi ce faci cu trimiterea pentru biopsie !

Multumesc pentru raspuns, numai ca ma judecati gresit. Nu sunt deloc o persoana dificila, mai ales in colaborarea cu un medic si mai ales cand vine vorba de sanatatea mea. Internistul nu m-a expediat, insa imi aparusera de o saptamana doar cand am vb cu el si mi-a spus sa mai asteptam, ceea ce mi s-a parut firesc. A adaugat ca sunt dificil de scos dupa ce i-a pipait (sunt situati cervical anterior pe partea dreapta).

Ganglionii mei sunt destul de duri, mobili si nedurerosi. Mai adaugam un prurit moderat si un caz de boala Hodkin (bunica) in familie. Mie personal mi-e de-ajuns sa ma ingrijorez. Insa desigur ca nu sunt medic si nu ma pot autodiagnostica, intrucat si ganglionii reziduali din cealalta parte de gat sunt duri si mobili si evident as fi crapat in 10 ani daca ar fi fost ceva grav.

Am inteles, trebuie sa iau legatura cu medicul de familie si pe urma cu un chirurg ORL. Inteleg ca se va face o ecografie ceva la ei si o consultatie si numai daca se considera necesar o biopsie. Poate sa imi spuna cineva care a trecut prin asa ceva care au fost pasii pana au ajuns la chirurg si sa-mi recomande pe privat un chirurg din Bucuresti? Multumesc.

incearca de exemplu la Coltea la ORL. acolo chirurgii opereaza fara multe discutii, clinica are experienta in patologie oncologica, iar anatomia patologica (care e la fel de importanta ca si chirurgia, daca nu chiar MAI importanta) este foarte de incredere.

Ptr. rainyday@ in primul rand nu inteleg de ce vrei neaparat sa te operezi in Bucuresti? Si sotul meu s-a operat la git la ORL. i s-a facut anestezie locala i sau scos 2 ganglioni unul a fost "lipit " de vena jugulara de la git (probabil daca stiau nu-l operau asa mi-au zis medici)a urmat analiza anatomopatologica care a durat 21 de zile cind ia venit rezultatul iau zis ca are limf. Hodgkin 70% (operatia si analiza lea facut in Craiova ) le-am repetat la Fundeni si acelasi rezultat, a urmat tratament si acum e bine.Ganglioni lui erau ca si la tine duri, mobili si nedurerosi .Sanatate.
Asa cum tia scris si RaulDuke rezultatul biopsiei este foarte important..Succes.
`

da, heh, nu e musai la bucuresti. dar poate ca raynyday chiar e din bucuresti sau... macar de prin apropiere.

Am fost internata la Coltea, chirurgie ORL 4 zile si...m-am intors asa cum am venit (asta ca sa nu folosesc expresia populara am plecat bou si m-am intors vaca). Adica medicii dupa analize de sange, radiografie pulmonara, ecografie cervicala si endoscopie nazala au refuzat sa-mi faca biopsie. De la hematologie mi s-a recomandat monitorizare. Problema e ca au prins ganglionii `intr-o pasa buna`, adica erau mici (sub un cm) si moi. Fac asa zilnic, ba cresc, ba scad, ba se inmoaie, ba se intaresc. Totusi pruritul continua (la fel ca si inainte), parca mii de viemisori se tarasc pe pielea mea aleatoriu, adica imi apare senzatia intr-o parte a corpului, in cateva secunde dispare si apare in alta parte...insa pana acum m-am abtinut sa ma scarpin. Cred ca se poate numi prurit moderat daca rezist tentatiei. De asemenea nu pare mai accentuat noaptea. E cu toane, ba ziua, ba noaptea se intensifica, ba sunt zile cu mai putine mancarimi, ba zile cu mancarimi mai intense.

Am mai vazut oameni bolnavi de cancer si cu analize bune, asa ca nu ma culc pe o ureche. In mod curios analizele mele sunt normale, dar spre limita de jos, adica VSH, Fibrinogen, LDH. Hemoleucograma perfecta. Radiografie pulmonara ok. Ecografie abdominala ok.

Mi s-a parut foarte superficiala ecografia cervicala. Imi descoperisem supraclavicular stanga un fel de galma nici tare nici moale, nu stiu cum sa explic, pe langa ganglionii de la gat de pe partea dreapta. Ei bine, la ecografie mi s-a zis ca nu e ganglion ci o vena mai umflata. Ca o fi asa sau nu, eu nu sunt deloc convinsa, asa ca ma duc sa repet ecografia la gat.

Am fost trimisa sa fac niste analize de virusi (Epstein-Barr, toxoplasmoza...). Din enumerarea aia, le-am facut pe toate in septembrie, mai putin Epstein-Barr. Au iesit bune atunci. Ma duc sa le repet. Si sa vad si ce-i cu micul chist hidatic de pe ficat.

Astept...pareri, cred. Nu ca nu am incredere in medici, insa nici nu cred ca ganglionii aia au rasarit asa in noiembrie degeaba (cei din dreapta au aparut brusc, si amandoi odata). Va voi tine la curent.

PS: Sunt bucuresteanca, asa ca nu se pune problema sa ma tarasc sute de km prin alte spitale din tara.

despre ce chist hidatic vorbesti ?

Am un mic chist hidatic de cativa mm pe ficat. Analizele la ficat sunt bune. Nu am nici virusi B si C (cu multi ani in urma am avut virusul hepatic C, insa am fost printre cei 20% sau cati ori fi la care a disparut singur).

mai, sincer, de unde stii ca e "hidatic" ? stii ce e ala chist hidatic ?

Sincer, nu inventez eu termen medicali pe care nu ii cunosc. Asta a fost exprimarea medicului care mi-a facut ecograful. De auzit am auzit foarte bine.

bun, dar trebuie sa iei act de ce inseamna asta, si anume un chist parazitar de la un parazit numit echinococcus, iar boala este foarte serioasa. diagnosticul nu stiu daca poate fi pus doar pe o ecografie, iar existena a asa ceva presupune investigatii mai amanuntite, tratament antibiotic cu substante antiparazitare si eventual si indepartare chirurgicala. cuvantul asta nu poate fi aruncat asa, fara nici o consecinta. cred ca asta trebuie clarificat mai inainte decat orice suspiciune de limfom si altceva de genul asta.

altfel medicii de pe unde ai fost, au procedat absolut legitim. nu au gasit nimic in neregula, deci nu au ce sa faca decat sa te tina sub observatie...

pentru Radu Duke
buna Radu, am avut si eu hodgkins acum sunt bine, in luna octombrie am terminat chimioterapia, am facut un pet scan si e ok nu mai am nici un tratament. Merg lunar la control si analize am dureri la articulatiile de la miini si picioare mai exact la coate si genunchi. Oare sa fie reactiile chimioterapiei sau altceva ? Cat mai dureaza aceste dureri ar cam trebui sa incep serviciul si nu stiu daca o sa fac fata.

nu stiu ce si cate serii de chimioterapie ai facut. presupunand ca ABVD... da, unele dintre reactiile adverse pot fi aceste dureri pe care le acuzi tu si nu numai. din pacate eu insumi sunt mai degraba oncolog si nu hematolog si nu-ti pot raspunde prea bine din propria mea experienta cu aceste boli sau tratamente, dar din cate stiu se intalnesc destul de des. este de asemenea posibil ca ele sa dimineze, odata cu trecerea timpului, si pot fi controlate si folosind diverse medicamente antialgice sau antiinflamatoare ajutatoare intre timp, mai ales in momentele cand aceste simptome devin foarte suparatoare. altfel, aceste dureri pot fi date si de alte boli, specific reumatologice, si desi ramane mai probabila ipoteza ca sunt o reactie adversa la chimioterapie, ar fi bine sa investighezi si aceasta varianta, cu o consultatie la un medic reumatolog, prin trimitere de la medicul de familie. nu poate sa strice, mai ales daca lucrurile nu se imbunatatesc cu trecerea timpului.

intr-o alta nota, numele meu pe aici este RAUL nu RADU ! :D

numai bine !

Buna Raul

Am facut 6 cure BEACOPP, nu am avut nici o problema cu durerile in timpul curelor. Aceste dureri au inceput la aproximativ o luna dupa ce am terminat tratamentul.Multumesc pentru raspuns o sa fac un control si la medicul reumatolog. CONCLUZIA LA PET /CT FARA LEZIUNI HIPERCAPTANTE FDG DE TIP MALIGN DETECTABILE LA PET /CT
ADENOPATIE MEDIASTINALA REZIDUALA INACTIVA METABOLIC.

Buna ynayna72
Te rog frumos spune-mi daca ai avut reactii adverse greu de suportat in timpul tratamentului.Am sa revin cu detalii, intreb pentru fiica mea de 18 ani.I s-a facut biopsie in data de 5 01 2012 si se pare ca sufera de aceasta boala.Pe 23 01 2012 am dus probele la Institutul Victor Babes pentru confirmarea diagnosticului.Se pare ca ar avea limfom Hodgkin cu predominanta limfocitara.Revin.