Glioblastom - un diagnostic cumplit

salut.mesaj pentru Clara_beby si crc unde anume trebuie sa merg in Tirana cu dosarul pentru VIDATOX, VA ROG MULT DACA MA PUTETI AJUTA aici pe forum sau pe adresa de mail --------* VA MULTUMESC

(* modificat de admin)

Buna seara,
Sotul meu a fost diagnosticat in martie 2013 cu glioblastom temporal dreapta (p53 IDH1 Negative ) si operat la 19 aprilie 2013.Ulterior i s-a administrat un tratament concomitent de radioterapie si chimioterapie ( protocol STUPP ) de la 2 iunie la 15 iulie a.c. Starea sa clinica a fost excelenta, avand indicele Karnofsky de 100 %.A continuat tratamentul prin cure lunare de Temozolomide (Temodal ), prima luna cu 150 mg, apoi datorita bunei tolerante cu 200mg.Din pacate dupa a doua luna de temodal a inceput sa-i fie rau, dureri de cap care cedau la paracetamol, probleme locomotorii, lipsa poftei de mancare, somn prelungit, o usoara semipareza pe partea stanga mana-picior. S-a trecut la perfuzie cu manitol si ser fiziologic.Concluzia examenului neuropatologic a fost urmatoarea: aspect histologic si imunofenotipic de glioblastom, grad IV conform OMS 2007, P53 si IDH1 Negativ. Asteptam acum rezultatul RMN-ului si nu stim de ce a aparut aceasta stare de rau inainte de a termina cele sase luni de temodal.Va rog sa ne ajutati d-voastra daca se poate sau un sfat cum sa procedam. Credeti ca va fi nevoie de o a doua operatie, este edem cerebral, boala in evolutie, recidiva sau ce?Va multumesc, dati-ne o speranta.

evident ca este posibil sa fie niste reactii la tratament, dar informatiile sunt MULT PREA PUTINE in acest moment pentru a avea macar rost sa emitem speculatii, inainte de a vedea un nou examen RMN. ce ar fi util este daca ne-ai putea spune detaliile complete din buletinul histopatologic (nu imunohistochimia), protocolul operator (din vreun bilet de externare de la neurochirurgie) si eventual un CT sau RMN dinainte de operatie.

Buna ziua,
Mama mea a fost diagnosticata cu glioblastom pe 23.08.2013. Pe fisa de histopatologie scrie scurt si la obiect Glioblastom Cod ICD-O:9440/3.
A inceput de ieri RT, de azi-maine sper si Temodal..in functie de disponibilitatea la farmacii.
Ceea ce nu inteleg este ca oncologul nu i-a facut nici o analiza de sange inainte de a-i prescrie temodalul. Si nici nu mi-a zis sa vin in x zile/saptamani pentru analize, monitorizare, etc.
I-a dat 120 mg/zi pt 30 zile si apoi prelungim daca inca mai face RT.
In mod normal la ce intervale de timp de la inceputul tratamentului radio si/sau chimio ar trebui sa faca niste analize si ce fel de analize?

SI legat de RT am o nelamurire..am inteles ca face 20 zile (5/sapt) dupa care radioterapeutul analizeaza si daca mai e cazul mai face. Stiam ca se dozeaza de la inceput si se stie cate zile/ore/saptamani/etc..nu analizeaza si apoi decid daca mai continua. In fine, asta in cazul in care rezista bolnavul pana la finalul terapiei..

Si ultima intrebare: stiti daca se face in Bucuresti sau este in plan in viitorul apropiat studiul cu avastin? Evident ca as vrea sa o inscriu..

Multumesc.

asta e o problema de discutat cu oncologul tau; numai el poate sa te sfatuiasca vis-a-vis de oportunitatea inscrierii ei intr-un studiu, caci acestea se fac dupa criterii medicale si nu toti pacientii sunt "eligibili". restul problemelor marturisesc ca nu imi sunt prea clare. ce fel de analize ai vrea sa-i faca ? iar despre planul de radioterapie, evident ca el se face de la inceput, dar nu se poate anticipa sigur cum va tolera tratamentul.

intelesesem de pe acest forum ca tratamentul chimio afecteaza f mult calitatea sangelui, sa zic asa. si ma intreb daca nu ar fi fost normal sa-i faca niste analize inainte sa-i prescrie temodalul sau sa-mi spuna sa vin cu ea la o anumita data sa-i faca analize sa vada daca mai poate continua sau nu cu temodal sau daca trebuie sa-i schimbe cantitatea administrata...
adica..ingrijorarea mea este sa nu o omoare tratamentul chimio inainte sa o omoare cancerul..
Ingrijorarea mea e intemeiata?
multumesc.

Din pacate tatal meu a pierdut lupta cu aceasta boala nenorocita la sfarsitul lunii iulie. Din pacate sunt putine cazurile in care glioblastomul sa recidiveze in meningita carcinomatoasa si asta i-a adus sfarsitul. Suntem impacati cu faptul ca am facut tot ce am crezut de cuviinta tratamentul standard si venin de scorpion, iar dupa a doua operatie a facut patru serii de Avastin si am mai fi continuat dar din pacate cand este vorba de meningita carcinomatoasa nu mai este nimic de facut. E dureroasa pierderea si cred ca niciodata nu va durea mai putin ci doar ne vom obisnui cu durerea.
Am ramas cu patru cutii de avastin si as vrea sa le vand. Noi am platit pretul intreg pe ele pentru CAS nu deconteaza pentru cazurile de glioblastom si le vand la jumatate din pretul din farmacie. Daca e cineva interesat sa-mi lase un mesaj. Am descoperit ca exista un fel de bisnitari si in ceea ce priveste medicamentele dar prefer sa le dau la pretul asta la cineva care chiar are nevoie de ele.
Stiu ca e grea boala dar cred ca fiecare ar trebui sa aiba incredere in Dumnezeu si sa lupte. Am gasit pe facebook un grup de suport glioblastoma suport group in care era o doamna care avea 12 ani de la prima operatie, 5 operatii in total din care ultima anul acesta in februarie iar din punct de vedere neurologic era foarte bine.

buburuza0: da, este o preocupare intemeiata, dar din pacate este una medicala, iar tu nu esti medic. ca atare nu poti sa te substitui tu, prin grija si dragostea ta, ceea ce trebuie sa faca un profesionist intr-un domeniu de care tu esti straina. ca atare singura sansa a ta este sa ai incredere deplina in profesionistul respectiv, pentru ca relatia medic-pacient/apartinatori, nu poate functiona fara incredere si de o parte si de cealalta. asta este, din pacate singurul mod, neschimbat chiar daca tu peste noapte ai ajunge un medic excelent pregatit, tot nu ar fi vreun alt mecanism. deci singura alternativa la a trata cu un medic anume este cautarea unui ALT medic in care sa ai mai multa incredere, daca exista asa ceva. altfel desigur ca exista tot soiul de detalii pe care un medic le foloseste, de a urmari evolutia pacientului, de a face hemoleucograma saptamanal si alte analize, etc etc etc, dar tu nu poti nici sa le faci de capul tau si nici nu poti sa-l presezi pe medicul x sau y sa ti le faca, daca el, din te-miri ce motive, nu gaseste de cuviinta sa le faca. in nici un caz nu cred ca este acceptabil pentru un medic o solicitare din partea unui pacient de tipul "vreau sa fac aia si cu ailalta pentru ca mi-a recomandat-o un baiat de pe un forum medical".

euandreea: ne pare rau, condoleante !

Raul, iti inchipui ca nu ma duc la medic sa ii spun ca mi-a recomandat un baiat de pe un forum medical :) Cred despre mine ca am atata minte incat sa stiu cum sa pun problema.
Ca idee.. de cand cu maica-mea, am vazut ce inseamna sistemul medical de stat in Ro. Daca nu te informezi inainte si mergi cu intrebari/situatii clare la un medic, esti ca si mort. O perioada m-am ocupat eu de toata birocratia si nepasarea din sistem, apoi din lipsa de timp a preluat tata acest task si uite asa au aparut nelamuririle mele de mai sus. Pentru ca eu am posibilitatea sa ma informez, am mintea mai deschisa, etc si la toti medicii (neurochirurg, oncolog, radio, etc) am mers cu lista cu intrebari clare. Dar adu un om din provincie si/sau mai modest dpdv intelectual si pune-l sa se lupte cu sistemul medical.

Din nou, ca idee...maica-mea a inceput aseara temodal si toata noaptea a vomitat. Sun azi la oncolog sa vad ce ii pot face si ma intreaba el pe mine "dar nu ia nimic antivomitiv?"..de parca nu el ar fi trebuit sa-i dea atunci cand i-a dat si temodalul sau..de parca eu as fi fost medicul...i-am dat si eu metoclopramid de care stiam..insa e mult prea slab pt cazurile astea.

De schimbat oncologul, cam greu, avand in vedere ca, de ex, sectorul 4 apartine de o singura policlinica unde sunt 2 medici :) Dintre care unul in concediu cand am fost sa o inscriu pe mama. Si ca sa luam tratamentul decontat, nu putem merge la alta policlinica. Plus ca ma programa peste 2 luni si fara interventii, cunostinte, etc. nu am reusit sa urgentez ca sa putem incepe tratamentul. De ce ma agitam? Pt ca neurochirurgul ne-a zis ca este ff agresiv, edemul e cat toata emisfera stanga, trebuie sa inceapa neaparat RT in septembrie. Dovada ca la o luna de la operatie(CT facut pe 18 sept), tumora recidivase..avea deja 3 cm si ceva.

L-am batut pe taica-miu la cap sa intrebe oncologul de analize si pare-se ca dupa 30 zile(adica exact pt cat i-a dat temodal) ii va face analize...vom vedea.

Iarta-ma dar, este greu sa ai incredere in medicii din Ro. Stiu ca nu am de ales dpdv financiar sa evit sistemul, trebuie sa tolerez, insa incredere? Nu e suficient ca luptam fara sanse cu boala asta necrutatoare, luptam si cu sistemul..:(

Imi cer scuze daca am ofensat pe cineva, stii vorba aia..persoanele de fata se exclud.

Seara buna!

Buna ziua,
Revin cu urmatoarele detalii la examenul de neuropatologie.Examen macroscopic. Mai multe fragmente din care cel mai mare are dimensiunile de 6x5 2, 5 cm.Au fost incluse cinci blocuri.Doua fragmente au fost criogenate pentru pastrare.Examen microscopic.In cauza este o proliferare tumorala gliala ce infiltreaza parenchimul cerebral, implicand portiuni de necroza. Aceasta proliferare tumorala releva un fenotip mai degraba astrocitar, fusiform plat si ingust, avand deasemeni sectoare mai nediferentiate cu celule mici. Activitatea mitotica este importanta si neoangiogeneza este infloritoare sub forma proliferarii endoteliocapilara glomerulata. Se regasesc portiuni de necroza palisadica si ne-palisadica. Imunofenotipajul a evidentiat o negativitate P53 (Dako, M7001, 1/100 si a DH1 (Dianova, DIAH09L, 1/100).
Examinarea IRM cranio-encefanta de contrast pe calei.v si angioRM( ax 3D TOF ), efectuata in completarea CT cranio-cerebral evidentiaza;
-spatii lichidiene peri cerebrale infratentoriale cu dimensiuni normale;
-masa intracerebrala intraaxiala temporala dreapta hipersemnal T2 si FLAIR, hiposemnal T1, cu dimensiuni axiale maxime de 49/44mm, diametrul coronar de 37 mm, cu priza de contrast neomogena prin prezenta zonelor de necroza; masa tumorala nu este inconjurata de edem si deplaseaza anterior ACM dreapta pe care nu o invadeaza;
-sistem ventricular simetric, cu dimensiuni normale;
structuri mediane in pozitie normala;
artere intracraniene fara anomalii decelabile.
Concluzii:
Aspect IRM evocator de:
-masa tumorala temporaladreapta compatibila imagistic cel mai probabil cu glioblastom.
Asteptam acum interpretarea rezultatului unui alt IRM. In momentul in care voi intra in posesia lui vi-l trimit si d-voastra. Nu stim de ce starea sotului meu se degradeaza pe zi ce trece. Nu dam vina pe nimeni, dar ceva nu se leaga.Va rugam sa ne ajutati si dati-ne o speranta.Va multumesc pentru primul raspuns.

buburuza: inteleg TOATE motivele pentru care sa nu ai incredere in sistemul medical romanesc, medici, etc. dar NU EXISTA SUBSTITUT PENTRU INCREDERE. defapt exista, in teorie: poate sa se apuce chiar bolnavul/apartinatorul sa faca facultatea de medicina si apoi sa urmeze chiar specialitatea de care are nevoie, pentru a intelege perfect tot ce se intampla, cum functioneaza si ce poate fi facut; asta pentru ca ma gandesc ca, intr-adevar, fiecare dintre noi are cea mai mare incredere in el insusi. imi pare rau sa deviez in discutii filozofice, dar, crede-ma, NU POTI FACE NIMIC daca nu gasesti un medic in care sa ai incredere, nu prea ai cum sa functionezi. adica ori gasesti unul in care sa ai (iar asta cu policlinica nu e adevarat, poti sa te duci, cu bilet de trimitere, la orice oncolog de oriunde, nu mai suntem pe vremea lu ceausescu), ori nu te mai implici deloc si accepti 100% "soarta", ori insisti pe langa medicul respectiv cine stie cum, il constrangi, il seduci, il platesti, naiba stie cum, dar el sa se comporte ca un fel de subordonat de al tau sau sa faca chestii pentru ca asa le doresti tu, asta nu se va putea si nu se va intampla, culmea, chiar daca acele chestii sunt normale, firesti si indicate!!! sistemul roman de sanatate e plin de paradoxuri... nu pot decat sa-ti urez succes si multa bafta, dar daca incerci sa patrunzi ce spun, te-ai scuti cu siguranta de niste frustrari in plus. de pilda la treaba cu metoclopramidul, nu stiu daca trebuia sa le prescrie (iarasi, un gest de al tau de a judeca medical performanta medicului, pe care incerci sa ti-o subordonezi), avea varsaturi in momentul in care i-a prescris temodal ? daca boala progreseaza, odata cu edemul cerebral, tot metoclopramidul din lume nu va fi de mare ajutor, va trebui sa primeasca "tratament depletiv", cum se numeste cel cu dexametazona si manitol, de exemplu. greata/varsaturile pot avea mai multe cauze, separate si cu tratament separat. ca atare cred ca trebuie sa incerci sa te adresezi si altor specialisti, cum ar fi poate un neurolog sau poate un specialist in ingrijire paleativa; in bucuresti sigur se gasesc destui!

Mari Popa: cand a avut loc operatia si unde este sotul tau internat acum ? desigur ca normal ar fi tot in serviciul neurochirurgical unde a fost operat, dar nu pot fi sigur. ce anume crezi ca "nu e leaga", dupa o operatie pe creier se pot intampla multe lucruri care trebuiesc rezolvate. desigur ca este important noul RMN, dar pe mine m-ar interesa si protocolul operator, daca e scris prin vreun bilet de externare... in rest ce intrebari ai ? de speranta nu pot sa spun nimic, pentru ca nu mi-e clar ce se intampla. ce v-au spus medicii ?

Am incercat si la alte policlinici cu BT de la medic familie, nu m-au primit, au zis ca nu apartin de ei(respectiv Titan si Panduri).
In afara se da by default antivomitiv la tratamentul chimio.
Este destul de greu sa nu te frustrezi cand vezi cum esti tratat in tara asta. Eu de fel reusesc sa ma pastrez echilibrata, sa nu ma stresez la orice vad in jur pentru ca sunt constienta ca nu pot schimba nimic, eu singura. Insa treaba asta cu maica-mea m-a adus pe culmea disperarii, iti jur.
Face dexametazona, maine e ultima injectie. Apoi reia medrol 8 mg. Manitol inca nu ne-a prescris neurochirurgul(cu el tin legatura, nu cu neurolog), vom vedea cum/daca suporta pana la final RT si apoi facem CT si cum o fi o fi..
Voi cauta si specialist in ingrijire paleativa...

Cam cat timp dupa RT nu se recomanda interventie chirurgicala? Nu am apucat sa ma informez asupra acestui aspect inca, dar mai am timp..

Buna ziua,

Revin cu noi date legate de operatie care a fost pe data de 19 aprilie 2013. Raport operator.Interventie.Probabil glioblastom temporal dreapta, excizat microscopic complet prin lobectomie temporala reglata -medie partiala, facilitata prin fragmentare tumorala, excizare cu ajutorul disectromului de putere mica sau medie dupa locatie (parenchim peri-tumoral sau tumora ) pentru a ajunge la marginea nr.30 fara angajare temporala semnificativa si imediat deasupra deschiderea larga a cornului sfenoidal partea sa anterioara si medie-fata interna a acestuia urmand a reprezenta limita interna de rezectie urmata in interior si in sus sub silon peri-insular inferior de maniera limitata.

Noul IRM indica faptul ca nu exista recidiva si nici boala in evolutie, asa ne-au spus medicii care au vazut rezultatul. Intrebare: daca totul este OK, cum se explica starea de rau si toate simptomele pe care vi le-am enumerat in primul mesaj. De doua zile nu mai recunoaste casa in care locuim, crede ca ne aflam in alta parte. Oncologul ne-a spus sa intrerupem tratamentul cu temodal ( a facut doar doua luni, ar mai fi avut patru ).Neurologul ne-a recomandat sa-i facem tratament cinci zile cu manitol, dexametazona, algocalmin, vit.C, B1, B6. Asteptam, ne rugam si speram ca totul va fi bine. Va multumesc.

dMari Popa: aca nu se simte bine, evident ca NU totul este OK! rmn-ul arata doar ca boala canceroasa NU a recidivat, dar starea lui poate fi cauzata de multe alte lucruri, pentru care are nevoie de consult neurologic si alte investigatii. in niciun caz nu vom reusi sa dezlusim asta prin speculatii pe internet si ma tem ca numai neurologul te poate ajuta.

buburuza0: ma tem ca nu inteleg prea bine intrebarea ta. ce operatie ?

Cu siguranta la un moment dat, in viitorul apropiat, va mai fi nevoie de o operatie pentru indepartarea tumorii. cu RT speram sa stopam cresterea tumorii, insa dupa o perioada sigur va creste iar. Si la un moment dat, cum ziceam, va fi necesara iar operatie pentru ca va fi mare, va avea efect de masa, se vor accentua simptomele neurologice, etc.

inteleg. ma tem ca acest lucru nu prea va fi indicat... sau ca se va putea face vreodata.

Buna ziua,
Avem de la Buc. interpretarea IRM-ului.Aspect IRM evocator de:
-abiotrofie cerebrala
-zone de glioza-gliom infiltrativ de grad mic/demielinizare sechelara posterapeutice cu zona gadolinofila nodulara temporala dreapta paraventriculara compatibila imagistic cu arie de gliom de grad mare. Cum sa intelegem acest rezultat, nu stim la ce sa ne asteptam, este recidiva, cum va evolua boala, ce trebuie sa facem, va fi nevoie de o a doua operatie? Va multumim pentru toate informatiile pe care ni le dati.

ma tem ca nu stiu, sunt mult prea putine date. totusi, cu medicii care se ocupa de caz, nu ati vorbit ? exista intrebari pe care ati vrea sa le puneti lor si nu le-ati pus ?

http://www.youtube.com/watch?v=ca95GYtMHM8

Buna-ziua!
Ptr. d-na clara-beby sau ptr. toti cei care au folosit venin de scorpion:prietenul nostru (a fost operat de glioblastom acum 2 ani), a inceput sa ia venin de scorpion acum o saptamana insa, nu se simte bine, are o usoara semipareza pe partea stanga, nu este f coerent, de o zi nu s ridica din pat, vorbeste greu. As dori sa stiu de la cei ce au folosit acest produs daca a dat efecte adverse la inceput sau este evolutia fireasca a bolii.
Multumesc mult si sanatate tuturor!