Glioblastom - un diagnostic cumplit

doamna clara, pentru mine sunteti un miracol, de cate ori scrieti anuntati doar de bine in conditiile in care restul pacientilor de aici sunt morti sau pe moarte. sunt uimita.
cat are sotul dvs de la operatie?
multa sanatate. ma bucur pt dvs

Sincer numai de asta nu-mi ardea atunci..acum as face-o dar nu cred ca as avea vreo sansa de izbanda mai ales dupa ceea ce am spus aici, il urasc asa cum n-am urat pe nimeni in viata mea pe acest numit dr GORGAN.asa sa-i ajute D-zeu...de aia nici nu are copiii, desi ar fi trebuit sa aiba sa-l pedepseasca D-zeu prin ei..stiu ca sunt orbita de durere..dar sa retina acest individ ca a depus un juramant pe care nu i-l respecta..!

silbi, sunt intrutot deacord cu dvs,
cat despre solutiile bolnavului de glioblastom, nici un om nu poate hotara abandonul terapiilor. dupa opreratie se face radio si chimio concomitent si apoi monoterapia chimio. uneori se opereaza a 2 a oara si apoi se merge rapid spre radio pentru a nu creste din nou la valori in care radio nu se face. zilele omului nu le hotareste doctorul, nici dvs. pacientul va urma orice pentru a castiga zi cu zi de viata, chiar daca uneori suporta tratament dureros. faptul ca voi sunteti saturati de invatat mers, reinvatat vorbit, sau sa fiti infirmieri luni de zile, ca oboseala va cuprins, ca nervii au cedat nu aveti dreptul sa va doriti sa moara pacientul sau sa va exprimati vis a vis de chinuiala lui. cine nu si iubeste aproapele nu va rezista langa bolnav, ori il abandoneaza prin azil batrani, ori sa vreun spital de stadiu terminal ori se face ca ploua si angajeaza slugi, ori pune suflet si admite ca si el putea fi in locul bolnavului, ca si el poate era semiparalizat iar persoana bolnava poate ca o ajuta neconditionat. solidaritatea fara dragoste e imposibila. cat despre doctori fiecare om e liber sa se exprime, e parerea unei persoane si trebuie admisa. din durerea oamenilor se fac bani in obregia, de la doctor pana la ultimul om de la curatenie. e un mod de viata, e precum la gazare, a mai venit un tren. cine nu are bani sa spuna bun gasit iad la spital 9 buc, iar cine are sa mearga oriunde dar numai la obregia nu. ceea ce a relatat silbi este pur adevar. daca ajunge cineva la obegia tre sa pregateasca suta de milioane minim pentru minim de tratament si ingrijire. eu insa nu credream ca danaila va accepta vreodata asta, ca sectia lui sa devina auschwitz tumoral.

draga mav, nu am spus ca din punctul meu de vedere ca nu as mai pune o sa treaca prin asta. din punctul ei de veere, dupa prima operatie cand s a vazut neputincioasa dintr-un om hiperactiv mi-a spus ca nu trebuia sa o operez, nu EA a luat hotararea de a fi operata ci EU pentru ea. ea nu si a dorit sa treaca prin nimic din ceea ce a trecut. daca nu stii despre ce e vorba nu e frumos sa te bagi sa discuti. habar nu ai prin ce am trecut eu. deja incepe sa ma plictiseasca toate discutiile astea.
da, life is a bitch, unii trec unii nu trec peste. arata mi unul care a supravietuit glioblastomului.
fa tot ceea ce ti sta in putere, eu una am facut. dar mama nu si a dorit nimic din ceea ce eu am obligat o sa faca. ba mai mult a suferit si o megadepresie.

mi se pare ca forumul asta era ca sa discutam despre boala, raul e mai mult decat prezent, intrebati-l. dar se pare ca toti aveti de aruncat cu rosii in doctori. doctorii isi fac treaba dar boala isi urmeaza cursul.
te as ruga pe viitor, mav draga, sa mi ignori posturile. eu una asa o sa fac cu ale tale

Domnule Raul acesta este rezultatul la iesirea din spitalul Bagdazar, am facut analiuza la tumoare la Victor Babes unde exclude o metastaza carcinomatoasa, v-am relatat analizele de la Victor Babes in primul comentariu.Examinarea imunohistochimica este compatibila cu un gliom de grad inalt.
histopatologic glioblastom cu celule gigante.
As dori sa imi spuneti daca posibilitatea de recidiva este mare?

Buna ziua, multumesc pt urare!Sotul meu s a operat p 3.02.2011. Va doresc multa sanatate!

urmeaza tratament temodal 5 zile 21 pauza medrol 1zi carbamazepina 2zi omeran 1zi ge 132 Pshic este bine e convins ca va invinge cancerul Nu stie cat de crunt e diagnosticul

decizia de a fi operat pacientul cu glioblastom este in primul rand a doctorului, nici un caz a pacientului. in multe cazuri este inoperabil si aceasta decizie este exclusiv a doctorului. desigur, pacientul poate da acordul familiei insa nu se tine cont de el. inaintea operatiei va semna totdeauna o ruda a pacientului, cea mai apropiata. cice a decis prima operatie, chiar si a doua, sa nu aibe regrete, a facut ceea ce trebuia.

cazul in care glioblastomul nu recidiveaza este numai unul: nu este glioblastom. pot fi eroari chiar si la analiza biopsiei, in cazuri rare. insa nu exista tumoare gbm care in caz de operatie sa nu recidiveze sau in caz inoperabl sa nu cuprinda intreg creierul in interval de numai cateva saptamani. esential este sa fie operabil, sa fie scoasa tumoarea cat mai mult si apoi intr-un timp foarte scurt sa demareze radioterapia concomitent cu temodal, iar dupa 6 sapt exclusiv temodal in cat mai multe serii. riscurile operatorii sunt multe, de obicei la obreja 90% reusesc dar doar dintr-un singur motiv: nu se scoate decat o mica parte din tumoare si asta in conditiile in care nu se cunoaste sigur natura tumorala. de aceea doctorii care isi asuma risc sunt scumpi.

din pacate mi-este foarte greu sa urmaresc discutia, mai ales cand tu ai mai multe informatii imprastiate de-a lungul mai multor postari diferite. pentru a putea evalua riscul de recidiva am nevoie de mai multe date, una ar fi rezultatul exact al examenului histopatologic, apoi protocolul operator apoi rezultatul PRIMULUI CT sau RMN cerebral, dinainte de operatie si pe cel al unui examen RMN foarte recent. in orice caz, acest risc, chiar daca nu poate estima nimeni cu precizie cat este, el va ramane totdeauna mai mare decat zero !

D-na Danielaradu, mama dvs avea 60 de ani fratele meu are 48 ani si 2 copiii minunati, fata in clasa 12 si baiatul in anul 2 la master, este plin de viata si puternic un sot, tata si frate minunat, un bun prieten si om de afaceri a muncit f mult in viata lui, cu totii suntem distrusi si disperati sa nu-l pierdem, mama ca si noi toti me-am pierdut tatal in urma cu 8 luni dar el era batran si bolnav si poate a fost o usurare pt noi sa nu-l mai vedem cum se chinuiel, fratele meu este cel mai putenic din familie.cum sa suporti sa vezi ca sta cu securea deasupra capului, cum sa nu incerci sa faci totul sa-i prelungesti viata indiferent cu ce sacrificii.si cum sa nu fii revoltat cand esti tratat in felul acesta de medici fara scrupule si fara mila.si fara diplomatie.eu inteleg ca un medic hotaraste daca il opereaza sau nu dar lasa familia sa hotarasca ce medic in ce spital.stiti ce imi spunea acest individ numit doctor Gorgan cand am incercat sa discut cu dansul despre diagnostic si asta inainte de operatie ca nu are timp de discutii cu familiile pacientului si ca de banii inainte nu poate fi vorba pt ca daca ar sta sa numere banii pe care ai primeste nu mai are timp sa opereze..deci cum stam cu deontologia profesionala?Ei trebuie sa opereze cati mai multi pe zii nu?ca sa i-a bani mai multi, stiti cat dureaza o operatie pe creer in stainatate?multe, multe ore.el opereaza 3-4 pacienti pe zi si asta de la 9 dim pina la ora 16 ca de omul se respecta are program de birou...nu de medic.hai sa fim seriosi si realisti!o duminica placuta tuturor!

Examen histopatologic:
Formatiunea tumorala este bine delimitata de parenchimul cerebral adiacent.
La nivelul interfetei se observa un moderat infiltrat inflamator limfocitar.
Aspectul citoarhitectinic este sugestiv pentru o metastaza de carcinom
Intratumoral se observa multiple focare de necroza
Se recomanda examen imunohistrochimic pentru evidenta histogenezei cat si pentru excluderea unui melanom malign acromic
Imunohistrochimic concluzi: examinarea imunohistrochimica este compatibila cu un gliom de grad inalt si exclude o metastaza carcinomatoasa sau de melanom
RMN inainte de operatie: masa tumorala stanga ce ascensioneaza valea sylviana stanga si sterge cisterna perimezencefalica stanga. Colabeaza ventriculul lateral stang si se plaseaza usor spre dreapta septul pellucid.
Radiografie pulmonara (12.02.2012) fara leziuni evolutie pleuropulmonare
Electrocardiograma (12.02.2012) normala, in limitele varstei
CT 19.07.2012 nu se constata recidiva sau rest tumoral. nu se contata arii idofile patologice. sistemul ventricular situat pe linia mediana

operatia adecurs fara probleme.A urmat radio si chimioterapie la Coltea A efectuar RTcerebrala 60gy concomitent cu temodal 75mg/m2/pe zi Diagnostic externare glioblastom temporal stang

da, lucrurile arata foarte favorabil ! din pacate, cum am zis, riscul de recidiva persista si in cazul acestui tip de tumori, este chiar destul de mare, asta datorita faptului ca, iti poti imagina, din creier nu se poate scoate o margine de siguranta foarte mare; de asemenea nu se poate accede peste tot intraoperator, nu se poate umbla ca in abdomen, din motive evidente.

tratamentul facut este standard; ce ramane de facut este exact asta: tratament simptomatic, apoi vizite regulate la medic, cu examene periodice (evaluare neurologica, CT, RMN cerebral) + speranta si optimism. mult noroc va durez !

dr raul este un scump, admir mangaierea din vorbele lui
nu poate da vesti triste, nici nu se recomanda asta,
insa una e sa mori cu capul sus si alta e sa mori leu inlantuit.

daca stiti pe undeva un nou program-studiu, vis a vis de glioblastom, pls info
e o shansa in plus, tre sa ne agatam de orice in afara de operatie, radio si temodal.

mda, la obeja cel mai cool mi se pare manegerul, nimeni nu e obligat sa accepte doctorul care propune operatia, deci deschideti ochii acolo si alegeti ori pe toader, ori pe ciocan ori pe cine va inspira incredere, nu e obligatoriu la ce dr va repartizeaza din start. de obicei "se intra" prin interventii la dr buni iar cei mai stangaci primesc pacientii repartizati aleator de sistem. evaluarea unui dr se face si dupa rata mortalitatii post operatorie.

curaj, putere, bani.

mav - e un medic in germania alfred morgenstern, care practica alfa imunoterapia. eu l-am contactat f tarziu chiar inainte sa moara mama, am aflat in ultimul moment de la o colega care a participat la o conferinta unde fusese si dansul. mi-a cerut toate datele prin email, RMN, tratamentul pe care l a urmat, istoricul, buletinul histopatologic..etc.
este o terapie experimentala. din pacate pt mama a fost mult prea tarziu, la doua sapt dupa ce l am contactat mama a decedat. daca doresti o sa ti dau emailul dansului,.

silbi, mama a avut 56 ani cand boala a fost depistata si 57 ani si 10 zile cand a murit. nu era batrana. avea o fata de 31 ani si o nepoata de 4 ani pe care nu a apucat-o sa o vada crescand. crezi ca merita sa moara doar pt ca avea APROAPE 60 ani? nimeni nu merita, nici mama, nici fratele tau. dar boala e nemernica. iti spun nu am vazut un caz cu supravietuire mai mare de 13 luni. doar sotul doamnei clara...
daca doriti va dau emailul domnului dr morgenstern, poate e o sansa. e terapie experimentala dar merita incercata.

multumesc pt info

"magia glonţului" - nu sunt de acord pentru creier.

Alfred Morgenstern
Alpha-Immunotherapy
Hermann-von-Helmholtz-Platz 1
76344 Eggenstein-Leopoldshafen
Tel.: +49 (0)7247-951-0
jrc-itu-info@ec.europa.eu

eu vreau doar stoparea evolutiei acestei tumori, cu ceva nou pe langa procedura standard:

-Excizia chirurgicala cât mai completa
Pacientii cu GBL multiform, tratati numai chirurgical, au un timp mediu de supravietuire de cca.16 saptamâni
-Radioterapia conventionala aditionala chirurgiei poate extinde perioada de supravietuire cu aproximativ 39 de saptamani.
Radiochirurgia prin "gamma-knife" are efect bun in tumorile profunde de volum mic
-Temodal-ul (temozolomida) este un alt agent alchilant, derivat de nitrozuree, utilizat ca anti-angiogenetic.
Eficacitatea lui a fost pusa la indoiala datorita depresiei leucocitare si trombocitare pe care o produce

nou
Cercetătorii americani au descoperit un vaccin care poate dubla sau chiar tripla şansele de supravieţuire în cazul pacienţilor cu glioblastom. hai sa facem rost de el

vreau un Vaccin pentru tratarea gbl, inscrierea intr un studiu etc

Imi cer scuze d-nei daniela radu da aveti dreptete nu era batrana deloc, trebuia sa-si vada nepotii crescand...dar ma gandesc cu multa durere ca poate fratele meu nu-si v-a vedea copiii nici macar casatorindu-se si as vrea sa mor in locul lui, si eu si sora mea..desi si ea are copiii, el a fost primul nascut al parintilor mei cel mai iubit nepot, frate, pe mine el m-a leganat cand eram mica..sii ai spunea mamei mele:mama asta e rea nu vrea sa adoarma e.u am obosit de cand o tot legan..ma doare sufletul si sunt ffffffffffffffff obosita de tot ce traiesc in ultimele 2 luni si jumatate...!va doresc o seara frumoasa si o saptamana minunata de care sa va bucurati alaturi de cei dragi!

e mult usor cand esti resemnat, impacat cu situatia. mult mai usor cand sti adevarul. atat pentru familie cat si pentru pacient. pacientul deprimat sau fericit (optimist) tot va muri curand, noi am optat pentru adevar in ceea ce priveste pacientul nostru (cineva drag din familie - nu eu). ne-am impacat cu adevarul cam intr-o luna cand si noi (familia) plangeam si pacientul plangea de soarta nemiloasa. astfel, fiecare zi e mai usoara pentru toti, noi cei dragi facem cu randul astfel incat permanet cineva drag din familie sa fie tot timpul cu bolnavul iar pacientul mai bifeaza inca o zi in care este constient, merge, se plimba afara, mananca tot ce isi doreste la alegere si suntem o echipa cu tonus bun. stim ce urmeaza, fazele bolii, mergem inante cat putem, in fiecare zi ne spunem cat ne iubim iar moartea este privita ca ceva firesc, fara teama. toti din familie din trecut au murit constienti, cu fruntea sus, nu inainte de a lua ramas bun de la cei dragi, cum e traditional in zona rurala. nu acuzam sistemul medical, doctorii, pe nimeni. ne ocupam inclusiv de cele pamantesti, pacientul stie tot ce va urma, deciziile lui vor fi respectate vis a vis de orice, inca este foarte constient. stie bine ca atata timp cat mananca va trai, zilele lui numarate nu le stie nimeni sigur, si ne bucuram de fiecare zi ca de o victorie. ne bucuram ca nu a trait degeaba, ca lasa in urma ceva, in primul rand copii mari la casa lor. sunt cazuri mult mai grave in care pacientii sunt foarte tineri, neimpliniti si acolo intradevar durerea este cu mult mai mare, fara a putea fi descrisa in cuvinte. am avut ghinion ca noi sa avem un caz din cele 2 cazuri statistice la 100 mii romani. la intrebarea "de ce tocmai tu" pacientul nostru raspunde "asta e".

- Cyberknife-ul este un sistem robotic folosit în foarte putine săli de operatie din lume, care permite pacientului să fie operat de tumori pe creier, fără tăierea, , , capului, procedeu non invaziv care trateaza tumori canceroase de max 4 cm.

- Ciclotron este cel mai performant aparat folosit la ora actuala in strainatate in tratarea cancerului la creier.

Doamna Clara nu este singura a carui sot se simte bine. Fratele meu, are 45 de ani. Anul trecut a fost operat la Szeged, in 25 februarie (a fost a doua operatie; prima a fost in septembrie 2009). In 4 martie 2011 a venit rezultatul de la histopatologie cu acest crunt diagnostic. La 3 saptamani dupa operatie, a inceput chimio si radioterapia la Timisoara. Apoi a urmat tratamentul cu temodal de 5 zile si 23 de zile pauza. De la 1 iunie 2011, a inceput in paralel tratamentul cu venin de scorpion albastru si mai apoi cu antioxidant. De 5 luni de zile nu mai face chimioterapie, RMN-urile sunt, daca pot spune perfecte, are o viata activa, conduce, etc. Dar continua cu veninul de scorpion si cu antioxidant. In plus, zilnic, de dimineata pe stomacul gol, bea un pahar de 300 ml de suc de sfecla rosie (predominant), morcov si mar. Va doresc la toti multa sanatate.