Glioblastom multiform

Tatal meu in varsta de 74 de ani a fost operat de glioblastom multiform. La aproximativ o luna de la operatie a inceput radioterapia. A reusit sa faca numai 12 sedinte din 24 fiindca nu le mai suporta. Doctorul ar fi decis sa le intrerupa deocamdata. Am o nelamurire insa... in cazul in care le intrerupe pentru o perioada (nu stiu exact perioada deoarece n-am ajuns sa discut cu domnul doctor) mai sunt eficiente?Apar consecinte ?
Multumesc foarte mult Casei Dr. House care m-a ajutat cu unele raspunsuri in toata aceasta perioada de suferinta a celui mai drag sufletului meu - tata.

cumnatul meu in varsta de 26 de ani a fost diagnisticat cu gliobastom grad 4 a fost operat in iulie 2008 in Spania pentru ca acolo lucra. A facut radioterapie acum face chimiterapie dar boala a recidivat. sunt ingrozita de ceea ce am citit despre aceasta boala , nu imi vine sa cred ca unui baiat de 26 de ani i se poate intampla asta. nu stiu ce sa cred, vreau sa cred ca Dumnezeu face o miune cu el pentru ca este cel mai bun om pe care il cunosc.

Acest cancer cerebral extrem de agresiv este inspaimantator. Nu stiu ce face Dumnezeu cu noi. Sunt ingrozita. Tatal meu se topeste. N-am mai pomenit o boala care sa batjocoreasca intr-un asemenea hal. Dintr-un om puternic, cu un rationament imbatabil , cu un umor fin... o minune de om...
In data de 10 septembrie, implineste 10 luni de la operatie. Au fost zile cand imi placea sa cred ca e mai bine, ca o sa contrazicem medicina, dar n-a fost decat o iluzie.
Sa ne rugam la Dumnezeu sa inspire o minte din cercetarea medicala.
Sa se descopere ceva impotriva acestor boli.

sotul meu a fost operat de glioblastom multiform in luna nov 2009 la spit bagdasar de catre prof ciurea si dr brehar.a facut 3o de raze x si temodal la iob sub indrumarea prof dr anghel.Vreau sa va spun ca la rmn facut la o luna de la term terapiei tumora crescuse
.Am crezut ca fuge pamintul de sub picioare .Cum e posibil sa creasca sub terapie?
a facut si o hemipareza pe dreapta,mi s a spus ca mult nu mai are de trait
citeva ;luni
este absent,nu comunica,iidau obligat sa manince
.Ma rog bunului dzeu sa mi l mai lase
.avem 2 copii studenti care sunt devastati
viata aceasta este umbra si vis asa cum se spune la scriptura

si ca o ironie sa va spun ca ,comisia de expertiza i a dat certificat de handicap doar gradul 2 desi el practic nu mai poate face nimic fara ajutorul meu
nu stiu cum or fii incadrat boala lui destul de nenorocita
mai e cineva in situatia lui?
astept sa mi scrieti

sotul meu a decedat intre timp.intr adevar a fost asa cum a spus prof ciurea nu rezista mai mult de 9 luni de la operatie.In luna nov 2009 a fost operat ,iar pe 8 iulie a murit
.dumnezeu sa l odihneasca in pace! e foarte greu ,avea 55 de ani ,era un bun ing automatist,tata cu 2 copiii studenti,un sot de neinlocuit.L am inmormintat pe un potop de ploaie si cred ca versurile i se potrivesc: "Si cerul a nceput sa plinga, Si totul s a intunecat,IN CLIPA N CARE AI PLECAT.Si ploi d e lacrimi au cazut,In clipa n care te am pierdut!" va fii mereu in sufletul nostru.boala aceasta sa stiti este necrutatoare!

cumnatul meu in varsta de 27 de ani a murit pe 24 iunie si in cazul lui si cerul a plouat pentru ca era un baiat prea bun care s-a l;uptat cu boala asta perversa si nemiloasa si pe care credea ca o sa-o invinga.Avea momente cand credeam ca este mai bine sau poate noi vroiam sa fie asa dar moartea a venit prea repede si ni l-a luat pe cel mai bun baiat pe care l-am cunoscut cumnatul meu preferat ,cel mai bun prieten al meu.DUMNEZEU SA-IL AIBA IN GRIJA SI NU TE VOI UITA NICIODATA GABITUL MEU,TE IUBESC SI VEI FI MEREU IN SUFLETUL MEU.
GLIOBASTOMUL MULTIFORM ESTE O BOALA CARE NU DA SEMNE DECAT PREA TARZIU SI NU IARTA NICI MACAR DACA ESTI TRANAR SI CORPUL LUPTA PENTRU A DUCE BOALA MAI MULT.

tatal meu in varsta de 61 ani a fost diagnosticat cu glioblastom multiform in luna martie 2010. Nu am crezut ca aceasta boala este atat de cruda, nu am acceptat ca este imposibil de castigat in fata ei...dar din pacate in numai 5 luni tatal meu iubit s-a dus in ceruri, dupa o lupta mult prea grea. Din pacate, dupa cum am observat, acest cancer se descopera tarziu pentru ca primele simptome apar tarziu. La o saptamana de la primul RMN, tata a fost operat in strainatate, insa tumora de aprox 6 cm era situata undeva in partea stanga a creierului si nu a putut fi scoasa decat partial. Doctorii ne-au dat atunci 6 luni, maximum 1 an. La 4 zile de la operatie, tata a suferit niste crize epileptice ( nu avusese niciodata astfel de crize in trecut), moment in care a inceput daramarea lui psihica si mai apoi fizica. Imediat ce a terminat tratamentul cu raze (si Temodal), adica la 2 luni de la operatie, s-a descoperit ca tumora recidivase deja, avand aprox 7 cm, tip fluture, iar doctorii uimiti de imaginile RMN, ne-au mai dat maxim 1 luna. A trait insa inca 2 luni jumatate, trecand prin toate starile posibile (de la copil, la nervi, apoi bland, apoi iarasi copil, etc). Nu voi stii niciodata daca a fost constient sau nu, daca a suferit sau nu si nici ce a fost in sufletul lui, pentru ca au fost momente in care parea perfect constient si momente in care parea ca este in alta lume. Operatia si razele l-au zapacit, insa noi, familia am facut tot ce ne-a stat in putinta sa-l salvam, sa-i prelungim viata, fara sa acceptam cruntul adevar: ca orice am face, el va pleca de langa noi! A luptat si a inchis ochii cu demnitate, fara sa se planga vreodata. Scriu aici pentru cei ce trec prin ce am trecut eu lunile trecute, fara sa am pe cine intreba exact ce va urma (toate informatiile le-am adunat din ce am citit pe internet pt ca doctorii nu dau detalii despre sfarsit). Bucurati-va de fiecare clipa pe care o mai aveti langa cel/cea diagnosticat/a cu glioblastom multiform, faceti tot ce va sta in putinta sa-i faceti fericiti, sa le aratati ca-i iubiti si daca doriti detalii despre sfarsit, la ce sa va asteptati, intrebati-ma si va voi raspunde. E greu, dar trebuie sa fim tari si sa mergem inainte pentru ca asta isi doresc si ei!

Tatal meu a murit ziua de Adormirea Maicii Domnului. E cumplit ceea ce s-a produs in mintea mea atunci... Am vrut si m-am tot chinuit in aceasta perioada sa uit . Amintirea tatalui meu ma urmareste in fiecare clipa. N-am resentimente. L-am iubit pe tata. Cred ca numai pe el l-am iubit asa cu toata fiinta mea plina de admiratie, cu respect, cu duiosie, cu mila mai apoi. Mila - acesta este cel mai cumplit sentiment. Mila si neputinta in fata bolii. Si m-am tot intrebat ce boala o mai fi si asta Doamne... Sunt atatea minti geniale pe planeta... De ce nu se descopera ceva impotriva acestei nenorociri?
Nu stiu ce mai simtiti voi... In mine se da o lupta permanenta. Ma intriga boala aceasta, imi torpileaza existenta. N-am fost niciodata puternica dar am fost prezenta in competitiile vietii, i-am tot repetat tatalui meu aproape obsesiv ca o sa reusim in acest concurs si el a avut incredere in mine dar acum totul s-a sfarsit.

Lacrima, astazi se implinesc 9 saptamani de cand tata nu mai e printre noi si lupta de care vorbesti tu e tot mai grea. Am fost sau am crezut ca sunt o persoana puternica, dar esecul in fata acestei boli si pierderea scumpului meu ticut m-a terminat. Nu stiu cum sa fac sa-mi revin pentru ca stiu ca asta si-ar dori el, ca nu ar vrea sa ma vada asa.....dar pur si simplu nu pot sa trec peste ce s-a intamplat. Am crezut ca doar mie mi se intampla sa fiu asa, ca am nevoie de ajutor medical, insa constat ca si altii care au trecut prin ce am trecut eu sunt la fel. Chiar nu stiu ce e de facut, cum sa apuc viata asta care mi se pare fara rost si ma ingrozeste gandul ca acest cancer cerebral distruge in continuare si alte vieti fara sa-l opreasca nimeni.
Parca a murit ceva din mine....

Tatal meu in varsta de 46 de ani a fost si el diagnosticat anul trecut cu glioblastom multiform in gradul IV dupa ce in seara de Inviere cand am ajuns de la Biserica a facut o convulsie.A fost operat la cluj in mai dupa care a urmat radioterapia, cu temodal.s`a simtit foarte bine nu a avut absolut nicio reactie el inainte de aflarea bolii avand 74 de kg acum se ingrasase pana la 93 de kg, a continuat cu serviciul si sa conduca masina cu toate ca nu avea voie.insa au urmat convulsiile din ce in ce mai puternice,iar in urma RMN`ului care l`a facut in august am aflat ca boala recidivase.a fost operat anul acesta pentru a doua oara in iunie,a urmat chimioterapia la fel fara reactii adverse sa`i cada parul sau altceva.insa din octombrie lucrurile s`au schimbat radical.dormea tot mai mult ,cand mergea parca isi pierdea echilibrul incepea sa uite iar pe sfarsitul luni s`a topit complet.2 saptamani a stat doar pe pat, nu a putut vorbi cu nimeni,dar a fost lucid de ceea ce se intampla pentru ca daca il intrebam ceva raspundea ,facand semn cu mana....n`a mai rezistat insa, Dumnezeu a vrut sa i`l ia la El si sa nu-l mai lase sa sufere...a plecat de la noi in 30 octombrie dupa ce nu a mai putut lupta cu aceasta boala ingrozitoare.Dumnezeu sa te odihneasca tati si stiu ca de acolo de sus tu o sa fii ingerul nostru pazitor!

buna ziua...ma numesc silvia vreau sa va impartasesc povestea celei mai bune prietene.bolnava de gliobastom scromatosde tip 4.. Totul a inceput in luna mai 2010 cand la 42 de ani a simtit din senin niste dureri ingrozitoare de cap, facand si o semipareza pe partea stanga caruia nu i-a acordat pe moment importanta.Familia a dus-o la spitalul Bagdasar pentru investigatii iar in urma acestora a fost supusa unei interventii chirurgicale de catre celebrul profesor Gorgan.In urma interventiei s-a simtit foarte bine si ajunsesem sa credem ca numai mana acestui profesor cu ajutorul lui dumnezeu a facut o minune dar ne-am inselat.In speranta unei vindecari a inceput razele si in acelasi timp tratament medicamentos cu temodal, dexa, manitol, venin de scorpion cat si alte tratamente naturiste aduse din America sumele de bani nefiind o problema. Boala s a mai ameliorat cu toate ca starile de confuzie si durerile insuportabile au fost diminuate sub efectul medicamentos dar in luna ianuarie 2011 boala a recidivat intru-n mod agresiv, paralizand organismul umpland-se de metastaze, creierul mic fiind si el afectat deasemenea si maduva spinarii. S-a intervenit chirurgical la spitalul Elias de catre doctorul Balteanu un om cu un deosebit caracter si cu un suflet de aur..(in situatia ei nimeni nu ar mai fi intervenit) care a facut tot ce-i omeneste posibil insa...starea ei s-a inrautatit si mai rau..fiind transferata la spitalul Fundeni unde va incepe din nou raze.Mi-e teama de momentul cand va parasi aceasta lume...iar dupa toate aparentele acest moment e foarte aproape insa speranta moare ultima..atat

am scris in luna martie despre prietena mea bolnava de glioblastom din pacate sa stins vineri 8 04 2011 dupa o lunga suferinta in ultimele doua saptamani a avut dureri cumplite urla zi si noapte nam crezut niciodata ca va ajunge di om ne om glioblastomul este o boala mortala nu are leac ia ramas un baiat de 15 ani cateodata viata este nedreapta cu oameni buni doresc sanatate tuturor.

imi pare foarte rau pentru ce s-a intamplat !
glioblastomul multiform e o boala necrutzatoare care are un raspuns modest la orice tip de tratament.
te sustin, pentru ca si eu mi-am pierdut prieteni si stiu cum e! mult noroc in continuare si multa alinare!

Buna Dodo80, imi pare nespus de rau pentru tatal tau si pentru toti parintii din lume ce se duc prea repede.
mama mea a fost si ea diagnosticata pe 10 aprilie 2011 cu glioblastom. 5 tumori..cea mai mare fiind de 6 cm. am trimis rmn-ul mai multor clinci din strainatate: ini hanovra, anadolu, acibadem, germania, anglia. turcia si germania ne-au chemat ptr tratament cu raze si temodal. in romania la Bagdasar ne-au spus ca nu avem ce face decat sa o luam acasa..caci la operatie nu rezista si ptr biopsie e la fel de periculos. Dr Toader de la Obregia ne-a spus ca el o opereaza..o operez asta e..alta sansa nu aveti.

eu si fratele meu am ales sa nu o operam. mentionez ca mama la aflarea diagnosticului era deja afazica, nu vorbea, nu mai mergea. deci am ales sa plecam acasa sa trecem de paste..sa putem anunta si restul familiei de tragedia ce ne-a lovit.
am alergat disperati la toti medicii mentionati : neurochirurgi, psihoterapeuti, neurologi, oncologi, etc..ginecologi, endocrinologi..etcc si nici unul nu ne-a pregatit ptr ce urmeaza. nu scrie nicaieri decat de carbomazepina /dezo, manitol, etc

Nu ne spun daca are dureri, daca plange de ce plange, cand sa ne ingrijoram, de ce transpira asa, de ce plange, ce inseamna crize de epilepsie, etc etc...

esti singurul care a mentionat de ce inseamna sfarsitul..prince ati trecut..ce dureri a avut tatal tau..daca a avut..caci nici noi nu stim...as pleca totusi cu ea in Turcia sa incerc tot posibilul..desi am vazut ca tu ai facut asta si parca a fost si mai chinuitor.

am inteles ca temodalul..si razele ar trebui facute cand pacientul este intr-o stare buna cat de cat..nu ma stiu

cert e ca mama mea vrea sa plece de langa mine..si nimeni nu ma va iubi ca ea..si nimeni nu va zambi ca ea...si cine stie daca o voi revedea vreodata ! Doar o minune..doar o minune atat ar putea-o ajuta!

Poate ma ajuti cu un sfat..ce sa fac sa ii fie mai usor..iubitei mele mame!

geoanca, intr`adevar sa o pui pe drumuri pe distante atat de mari este absolut nejustificat din orice punct de vedere ai privi. daca starea ei generala este foarte foarte alterata, din pacate nici la radioterapie cu sau fara temodal nu se poate preta.
in orice caz, toate intentiile de tratament din acest punct sunt PALIATIVE, adica vizeaza ameliorarea simptomelor si, in mai mica masura, prelungirea vietii.
pentru asta trebuie sa o iei in evidenta la un spital/clinica specializata in tratamentul paliativ/terminal, unde sa i se poata administra simptomele si cu personal specializat in ameliorarea calitatii vietii.
cateva exemple la noi in tara sunt Hospice casa sperantei din brasov, care are si o varianta in bucuresti, pe strada fetitelor, undeva prin zona bd. unirii, care momentan se lupta sa-si faca un contract cu casa nationala de asigurari de sanatate sau spitalul Sf. Luca.
pentru date suplimentare poti sa intri pe hospice.ro
eu pot sa-ti raspund la alte intrebari medicale, daca mai ai...

Multumesc foarte mult de raspuns. am fost la sf Luca si am vorbit cu Dna Doctor Rahnea, avem si in Constanta un centru Paleativ Casa Soarelui.. 0241 586620 dar credem noi ca acasa o putem ingriji mai bine...sau cel putin cu mai multa iubire!

Doar sa stim cum...sa stim cand...are o echipa de asistenti care ii pot administra acasa orice ce este sub parafa medicului...dar medicii ne-au recomandat momentan doar carbomazepina/tramadol si medrol.

Paleatie acasa nu se poate? nu exista un medic care sa vina sa o consulte acasa?

nimeni nu iti da un raspuns asumat. Totul este relativ! am intrebat la sf Luca ce imi recomanda? sa o ingrijesc acasa sau sa o internez..iar ei mi-au spus cum cred eu..deci tot eu trebuie sa decid

pai este absolut normal ca tu trebuie sa decizi!
lasa-ma sa-ti descifrez raspunsul lor evaziv! el zice asa: daca e rau si insistati, noi legal o sa cam fim obligati sa il internam, dar sincer preferam sa NU FACEM ASTA din motivul ca e foarte rau si starea lui nu o sa se imbunatateasca si o sa ne legam cu el la cap pe durata nedeterminata; peste asta se suprapune faptul ca... cine isi doreste sa moara acasa? asa ca mai bine faceti tot posibilul sa il ingrijiti acasa, pentru ca rezultatele vor fi cel putin la fel de bune, chiar daca nu mai bune!
ca idee, daca ai fost la casa soarelui, cei de acolo pot sa te puna in legatura si cu niste firme care furnizeaza asistenta paliativa la domiciliu, deci pe langa asistentele care vin regulat, medici care evalueaza starea lui si medicatia. mi se pare ca, daca firmele respective au contract cu casa de asigurari, aceste servicii pot sa fie chiar gratuite. altfel va trebui sa ii platesti pe respectivii medici, dar tot poate fi mai util decat sa-l pui pe drumuri inutil.
daca ai bani sau sansa sa beneficiezi gratis de asistenta la domiciliu, parerea mea e ca e mult mai bine decat cu internare de lunga durata. compromisul ar fi ca din cand in cand sa-l duci la consulturi prin ambulator... in functie de nevoie.

mi se pare o idee buna sa intreb la casa Soarelui daca poate veni cineva sa ne faca vizite la domiciliu. nu ne-am internat acolo deoarece pana s-a eliberat un loc starea mamei s-a ameliorat adica nu mai plangea din minut in minut.
voi plati tot..si asistentele le platim, tratamentul...tot.asta mai putin conteaza! eu cand m-am dus la sf Luca..m-am dus sa intreb daca nu cumva noi o chinuim acasa..daca nu cumva ei ii pot face ceva mai mult..dar ei mi-au zis ca nu! mi-au zis sa ii mai dau Diazepam sa doarma mai mult! i-am intrebat de convulsii ce inseamna si ce sa facem atunci? au zis ca ei nu au vazut in sf Luca pacienti cu convulsii..
in curand nu cred ca va mai putea manca..ce fac atunci? astept sa treaca orele? ce fac atunci?
cand sa o duc la consult ambulatoriu? doctorul oncolog nu face vizite la domiciliu! sa chem salvarea? ce sa fac?

Multumesc mult..ajuta enorm inca cineva langa tine in astfel de momente! ma duc sa ii mai pun mamei melodia preferata! mai plang un pic! mai ma rog un pic..mai disper..mai sper..mai caut o solutie!

indicatiile astea nu poti sa le primesti decat in urma unui consult. iar din cand in cand iti recomand sa o si planifici pentru o internare de cateva zile macar, la hospice-ul cel mai apropiat, pentru ca din cand in cand ai nevoie de pauza. asa se face si e standard in tratamentul la domiciliu al bolnavului, se numeste "internare de repaus pentru familie" si logica acestei practici este evidenta. dar pentru asta trebuie vorbit din timp, caci e posibil sa fie multi oameni care solicita asta...