Glioblastom multiform

buna din nou, am sunat la casa soarelui si mi-au recomandat un medic care va veni maine sa o evalueze! Raza Soarelui. au spus ca vor trimite pe cineva specializat pe oncologie.

Multumesc foarte mult! mai astept sugestii! de internat nu poate fi vorba..suntem multi oameni care o ajutam pe mama si ne-ar fi foarte greu sa o stim in spital. ea doarme oricum mult si nu ne epuizeaza. ne dorim sa nu ii fie ei rau..cum a avut o criza -criza de spasme..cand planea si se incorda si plagea incontrolabil! atunci..eram buni de internare toti! imi mai doresc sa fiu pregatita pentru cand ii va fi mai greu..

buna raul din propia experienta iti spun no chinui pe mama ta no pune drumuri diagnosticul e cumplit priein lume tena mea a avut aceias boala i sa adus cele mai bune medicamente din lume degeaba avea 42 ani aratai multa dragoste plimbo fai toate poftele profitati de fiecare moment cu ea sfarsitul e cumplit multa sanatate sa ne ti la curent cu evolutia boli

Buna din pacate nu inteleg ce inseamna sfarsitul e cumplit. mama nu mai vorbeste, e imobilizata la pat..nu misca nimic, abia mai bea, de mestecat cu greu asa poate o bucatica de pepene, are escare deja..cu saltea, cu ingrijire permaneta, ...starea s-a degradat pe zi ce trece...nu stiu daca are dureri..nu stiu daca ma vede..nu stiu nimic..ce poate fi mai cumplit..mai sunt si alte lucruri cumplite care urmeaza sa i se intample? cum o hranesc cand nu va putea sa mai inghita si sucurile..ce inseamna ingrijiri paleative la domiciliu?
avem asistente..dar nu stim ce sa ii facem..au venit doctorii de la raza soarelui si ne-au confirmat ca o ingrijim bine si ca pacientul arata bine...ca afcem bine ce facem..dar noi nu stim ce sa facem..ii dam doar carbomazepina si atat!
laiesirea din spital i-am administrat manitol, dexometazona si atat..acum carbomazepina si medrol..si la dureri tramadol. atat..asta e tot ce putem face/ doar atat? asteptam asa momentul cand ei ii va fi mai bine?
e cumplit! a fost si mai rau cand avea un fel de contractii, spasme..si plangea involuntar..era f speriata..un fel de atacuri de panica..atunci a fost cumplit. pana ne-am dat noi seama ca daca ii distrageam atentia exact ca la copii mici puteam sa o scoatem din starea de panica..apoi cu carbomazepina administrata de 3 ori pe zi sa linistit.

e cumplit! ferice de cei care incearca orice fie si operatia! noi sfatuiti de toti am hotarat sa renuntam la operatie deoarece era prea tarziu cand a fost descoperit. azi a avut primul simptom si maine nu a vorbit si nu a mai mersi...si apoi degradare pe zi ce trece. Noi am zis ca nu suporta operatia..si am vrut sa nu o chinuim..dar credeti-ma...sa stai acasa sa astepti sfarsitul e cea mai mare chinuiala..sa cauti zilnic cate un medicament naturist, sa cauti saltele, scaun electric, plosca, creme escare, medici, asistente, sa implori ptr un sfat, energeticieni, terapeuti, maestri reiki, preoti, mancaruri ecologice, sa pui germeni, sa citesti mii de carti...site-uri traduceri..sa speri si sa te rogi..e la fel de greu!
nu regret..ca am luat-o acasa..am putut sa o iubesc, sa ii multumesc, sa ii pun muzica preferata, sa poata sa isi ia la revedere de la toate rudele si toti prietenii ei..sa ii ajute si pe cei pe care ii paraseste..ascultandu-i...dar oare nu ar fi trebuit sa actionez..m-am gandit sa nu o chinui..dar credeti-ma tot chinuiala se numeste si asta!
medicul rezident care ne-a descoperit boala...noi credeam ca e o depresie! medicul era psihiatru..ne-a spus ca ea a trecut pritr-o experienta similara..si ca a incercat totul..operatie, chimio..etc..si crede ca s-a gandit doar la ea..nu si la bolnav..caci bolnavul o ruga sa nu mai insiste ca el isi dorea doar sa stea acasa cu familia..nu chimio nu radio..nu incercari disperate..si sfarsitul a venit la fel de repede..si la ce bun chinuiala..dar repet..chinuiala este si cand spui..ok mergem acasa !

ingrijire paliativa la domiciliu este exact ceea ce faceti, cu consulturi medicale si cu asistente si tot restul lucrurilor mentionate. in orice caz nu se mai poate face absolut nimic decat pentru ameliorarea simptomelor ei, care treptat se disipeaza si ele, din cauza afectarii progresive a creierului. mai bine nu va mai fi! in orice caz, cel putin din descriere, deduc ca faceti exact ceea ce trebuie si cat trebuie.
mult succes si curaj in continuare !

Buna dragii mei si dragi suferinzi,
Am scapat de boala..mama e in ceruri! Pentru cei ce isi pun intrebari asemeni mie..cat de greu poate fi si ce urmeaza..va pot spune prin ce am trecut eu:
crize si convulsii, dificultate la inghitire..ultimele 3 saptamani s-a hranit numai cu glucoza, manitol, carbomazepina, dexometazona si atat. nu mai putea inghiti nici macar apa! Nu a avut dureri decat date de imobilizare..dureri de articulatii..dar in rest nu parea sa aiba dureri.
Mama mea a fost o femeie cu sufletul in palma..MINUNATA, o prietena deosebita, o sotie prea umila..si o femeie prea altruista!
durerea noastra e imensa..dar poate ne vom revedea vreodata! Asta ma consoleaza un pic! Speranta ca o voi mai intalni!

Mama mea a avut glioblastom multiform, diagnosticat pe 10 aprilie si s-a dus pe 24 iunie la varsta de 55 de ani! S-a dus la servici pana cu o saptamana inainte de diagnostic. fara ca cineva sa observe la ea vreo problema!

Tatal meu a fost diagnosticat la inceputul lunii mai cu glioblastom multiform. pe 16 mai a fost operat. A trecut cu bine peste operatie, fiindu-i totusi afectata putin vederea. A luat tratamentul de care vorbeati dvs, cu carbamazepina, etc. Acum face radioterapie zilnic. Starea lui este, per ansamblu, bunicica, nu a facut crize epileptice, se exprima aproape bine si se deplaseaza normal. O reactie a avut totusi. i s-a umflat capul in dreptul operatiei, ca si ochiul, insa, se pare, ca a fost o reactie la soare si caldura, revenind dupa tratament cu antiinflamatoare. Cea mai alterata este starea emotionala, se abtine cu greu sa nu planga... din orice. Ma ingrozesc de ceea ce citesc pe toate forumurile... credeti ca si tatal meu va urma aceleasi simptome??? Are 63 ani.

care anume simptome ? aceiasi boala se poate manifesta in foarte multe moduri! glioblastomul multiform, desigur, in functie si de alti factori, este totusi o boala foarte complicata, cu grad mare de mortalitate!

Ideea e urmatoarea: faceti tot ce puteti, luptati, rmn cat mai des, nu lasati sa treaca 2 luni fara RMN, daca e mica si accesibila recidiva se va interveni chirurgical. In cazul mamei mele a recidivat dupa 1an si 5 luni. A recidivat atat de urat (contralateral - adica in cealalta parte formand si o punte prin corpul calos) incat nu s-a mai putut interveni in nici un fel. Deci, cum spuneam, luptati cat puteti cu boala insa nu uitati/nu omiteti un lucru - petreceti cat mai mult timp impreuna, petreceti fiecare zi ca si cum ar fi cel mai frumos cadou primit (o zi impreuna cu persoana la care tineti atat de mult). Am spus asta pentru ca si mie mi-au spus-o alte persoane.

enescug a dat probabil unul dintre cele mai bune sfaturi pe care putea sa le dea cineva. poate mai putin partea cu RMN-uri cat mai des, caci utilitatea lor la un moment dat nu mai e asa de mare. este o boala foarte urata, aproape mereu cu acelasi parcurs...
imi pare rau! va urez mult noroc totusi!

RMN-ul nu te face bine, dar nici lipsa lui.
RMN sau CT este singura metoda sa vezi ce se intampla acolo.Altfel nu ai cum sa "monitorizezi" si va spun ca 1 luna e de ajuns sa treaca de la ceva mic, greu observabil, pana cand inrevrentia chirurgicala nu se mai justifica.
(RMN-ul e doar scump, nu face rau in cazul asta).

mult noroc si sanatate!

da, dar daca nu te ajuta propriuzis, de ce sa dai bani pe el ? exista intrebuintari mai bune pentru bani...

bunicul meu in varsta de 65 ani a murit vara aceasta pe 22 iulie din cauza unei tumori pe creier.Totul a inceput in urma cu 2 ani cand el, fiind de la tara, s-a dus cu, caruta sa aduca fan.Insa din nu stiu ce motiv calul s-a speriat de ceva si asa bunicul meu a cazut jos din caruta fiind mutilat pentru ca, caruta a cazut peste el.Mai tarziu, l-au dus la Cluj la un prieten de familie care este medic si are 40.000 de operatii facute.Dupa un timp cand au aparut primele semne ne-am dus la doctor, iar doctorul ne-a spus ca este perfect sanatos si sa-l ducem acasa.Dupa cateva saptamani iarasi s-a intamplat sa-si piarda memoria si atunci am fost din nou la medic si spre surprinderea noastra medicul ne-a spus ca are tumoare numita gliobastom si ca avea dimensiunea de 5 cm...a fost un soc!!!Pe urma au urmat multe ora si zile, ba chiar saptamani in spital dupa care a murit...daca stie cineva sa-mi spuna ce este aceasta tumoare, , GLIOBASTOM" sa-mi scrie la adresa de e-mail:---------------*.astept raspunsurile voastre.

(*modificat de admin)

pai de ce sa-ti scrie pe e-mail si nu aici, daca tot ti-ai facut cont si ai pus si o intrebare atat de valabila. de ce sa nu vada toata lumea interesata raspunsul ? ce fel de raspuns cauti, dincolo de ce gasesti pe internet si pe wikipedia ca definitii ?

Tatal meu acum o luna a avut dureri de cap, cateva zile, ne-am decis sa mergem la doctor, a fost internat si dupa investigatii am avut ca rezultat o tumoare..care nu ne-a speriat prea tare, asta e trecem si peste asta nu poate fi ceva grav e un om sanatos, activ, plin de viata, dupa care am fost medicul specialist a inceput sa faca pronosticuri proaste, dar in continuare speram si ne asteptam la ce e mai bine, dupa care s-a intervenit chirurgical, stare lui era f buna, a 2a zi a plecat pe picioare, vorbea, manca, am plecat acasa dupa cateva zile..Apoi pe ce zi ce trecea era din ce in ce mai rau, o durere de picior, apoi in 2-3 zile nu mai putea folosi piciorul si mana dreapta, nu mai comunica, nu mai era lucid, ne-am dus din nou la spital, 2 saptamani dupa prima operatie, intre timp a venit si diagnosticul glioblastom multiform care ne-a doborat, deja s-a intervenit a 2a oara chirugical, s-a format un chist si o mica tumoare, stare lui acum este una bunicica, misca putin partea dreapta, si putin mai lucid..Am citit cazurile voastre si mi se rupe sufletul, avem numa o luna si nu stiu ce sa mai fac, nu vreau sa il vad chinuind, il vreau in viata noastra cat mai mult dar nu sa sufere..urmeaza sa ne trimita la chimioterapie, radioterapie, as vrea sa evit acestea pentru ca stiu no sa-i faca prea mult bine, practic o sa-l chinuie. daca imi puteti da un sfat orice, va multumuesc!

planul tau cu a evita si a amana chimiterapia si mai ales radioterapia nu este unul bun! doar nu crezi ca aceste lucruri se fac "in ciuda oamenilor" ?! ele au fost inventate de oameni pentru oameni, pentru ca s-a constatat ca sunt singurele lucruri care, in caz de nevoie sau lipsa de altceva, amana progresia bolii si controleaza simptomele. din pacate locurile la radioterapie prin spitalele de stat sunt foarte reduse iar cozile, imense. la situatia pe care o descrii insa, mai mult ca sigur va fi nevoie de radioterapie, si atunci trebuie sa actiunezi ACUM fix in spiritul invers a ceea ce simti, si anume: trebuie sa te duci sa ii faci o programare CAT MAI REPEDE, cat inca se simte bine, pentru ca programarea nu o vei primi decat peste mai multe luni de zile, 3-4 sau nu se stie cat.

Multumesc pt sfat, sa incepem curand citostaticele, trebuie sa se mai vindece rana, dar se pare ca rezultatul patologia indica a fi un astrocitom de gradul 3 cu necroze, intrebarea mea este daca sunt ceva diferente, daca este mai bland, el in continuare se simte f bine, multumesc

da, astrocitomul de grad III are un prognostic mai bun decat glioblastomul. totusi asta nu inseamna ca se pot face previziuni.

Multumesc pentru raspuns, precizez ca are 52 de ani, starea lui de bine imi da sperante, mananca destul de mult si orice, sunt alimente care ar trebui scoase strict din alimentatie? Multumesc.

nu.