Tumoare Neuroendocrina

Am fost operat cu Tumoare neuroendocrina la capul pancreasului. Dupa extirpare acum 5 ani , timp de 2 ani dr oncolog nu mi-a dat nici un tratament si a zis ca pot manca ce vreau. Dar dupa 2 ani mi-a aparut metastaze la ficat, fapt ce a dus la o noua operatie la ficat in 2014 in urma careia 3 noduli mici aflati in pozitie inoperabila. Atunci am inceput sa iau Sandostatin in fiecare luna, am inceput cu 20mg, apoi, 40mg, apoi 60 mg. In iarna acestui an la CT s-a observat o crestere a 2 dintre noduli mai pronuntat la 22 mmm si au mai aparut alte 5 de mici dimensiuni ( in total sunt 12) cand mi s-a prescris Lanreotide ( Somatuline autogel) de 120 mg. Acum la CT s-a observat o usoara crestere a acestuia la 24 in rest nu zice nimic la CT, desi am vreo 12 mici acum.
Ma simt altfel destul de bine cu efectele adverse inerente ale acestei boli si urmarile a doua operatii foarte mari.
As dori sa stiu daca cineva s-a mai intalnit cu astfel de Tumoare Neuroendocrina, boala ce este destul de rara, si ce tratament, analize, un alt doctor pentru a doua parere, o localitate, un regim alimentar sau suplimente le-a folosit.
Acest site acum l-am gasit sper sa fie cineva sa-mi dea vreun indiciu .
Sanatate la toti !

da, s-au mai intalnit cazuri, evident. ce este de facut la tine este continuarea tratamentului sistemic, conform indicatiilor oncologului tau. dieta nu e indicata, de niciun fel, dpdpv oncologic.

Se poate incerca rezectia hepatica pentru metastazele mari, cu extirparea a cat mai mult tesut tumoral.

Din pacate azi m-au trecut pe chimioterapie, cu Capecitabina tablete 4 pastile dimineata si 4 tablete seara, datorita faptului ca metastazele s-au inmultit si restul au crescut in dimensiune, cel mai mare fiind de 29 de mm care a crescut 5 mm din Aprilie.
Are cineva cunostiinta cum se comporta acest medicament, de ce trebuie sa am grija si cum trebuie sa combat efectele adverse?

cu ce efecte adverse te confrunti?

Deocamdata cu nimic , caci am luat primele 4 pastile. Am 3 cure de 21 de zile adica 14 zile de luat dimineata si seara 4 pastile, 7 zile pauza si in a 22 zi analize de sange. Dupa cele 3 cure trebuie sa fac RMN abdomen si pelvis, ca apoi sa se decida mai departe. Mai era o varianta de tratament , Afinitor (Everolimus) dar zice droctorul ca in Romania nu este aprobat, desi am citit pe internet ca rata de deces este mai mica in cazul Afinitorului. Multi au zis ca ar trebui sa mai vad o parere, dar concret nimic. Cine stie unde sa consult o alta parere? Am vazut ca este in Anglia , dar fiind roman nu dispun de banii necesari pentru asa ceva.
Vreo sugestie?

nu. tratamentul cu capecitabina poate fi foarte eficient.

Multumesc. Va spun in Octombrie cum a decurs. Pana atunci o vara frumoasa!

la fel, numai bine!

Azi 4 Oct 2017 am facut evaluarea prin CT dupa 2 luni de tratament. Tumoarea nu a scazut , nu s-a mentinut , ba chiar a crescut 8 mm in acest timp, in plus 2 adenoame au crescut de la 17 la 27 mm. Si lucrul mai grav este ca nu mai au ce sa-mi faca. Everolimus ( Afinitor) poate ar fi de ajutor dar inca in Romania nu este aprobata. Si am fost avertizat de alti bolnavi de tumoare neuroendocrina ca nu-si va face efectul. Acum iau 4 tablete tot de Capecetabina pe zi dar non=stop timp de 28 zile.
In aceste conditii cand si ultima reduta pierduta ce sa mai fac? :(

ce optiuni ti-a prezentat medicul oncolog?

A zis sa schimbam schema de Capecitabina la 4 pe zi , 2 dimineata si 2 seara dar 28 zile in fiecare zi. Mi-a zis ca ar mai fi Everolimus (Afinitor) dar acela nu este aprobat de Casa de asigurari, altceva nu mai are de facut conform protocolului . Asa ca astept pana ceva bun se va ivi sau daca fac colecta de undeva sa ma duc in Suedia sa vad si acolo daca este alta solutie.

Azi 3.11.2017 Am inceput o noua schema terapeutica , cunoscuta ca si CAPTEM pe internet si anume Capecitabina + Temozolomide (+ Granisetron). Si anume: 14 zile cu Capecitabina ( pastile conform cu kg si inaltimea mea) iar din a 10-a zi cu Temozolomide (si Granisetron pt greata, varsaturi preventiv) 5 zile , iar apoi 14 zile pauza. Fac asta de 3 ori, apoi fac o evaluare. Temozolomide trebuie sa platesc din buzunar. 10 milioane (vechi).
Va rog sa ma ajutati intr-o problema oameni buni! NU vreau bani
Sunt pensionar asigurat , si as vrea sa stiu cum se acorda aceste medicamente, este o limita? Un "coleg de suferinta" din Bucuresti cu aceeasi boala "Tumoare Neuroendocrina" care a ajuns pana aprox in faza mea primeste : Somatuline Autogel ( la care d-na dr Oncolog i-a zis ca nu trebuie renuntat pt ca Somatuline Autogel e specific bolii neuroendocrine) + Capecetabine + Temozolomide - gratuit si mie dr oncolog imi zice ca numai un medicament se poate scrie gratuit din astea trei.
Acum mi-am cumparat Temozolomide dar nu stiu cat rezist financiar.

Va rog sa-mi dati daca aveti ceva informatii, linkuri, sau numere oficiale de telefon unde ma pot interesa.