un caz complicat fara diagnostic

Stimate Dle RaulDuke,
In primul rand, va felicit pentru modul profesionist in care raspundeti tuturor intrebarilor de pe forum. Chiar daca este prima data cand postez, am citit de-a lungul timpului comentariile dumneavoastra si le apreciez ca pertinente si de mare ajutor.
Motivul pentru care scriu este situatia medicala cu care ma confrunt de 4 luni si la care astept, daca timpul va permite si parerea dumnavoastra. Sunt barbat, am 31 de ani si sunt din Bucuresti, 89 kg, 1.78, fost fumator, renuntat in urma cu aprox 3 ani. Istoricul meu medical nu este foarte vast(ma rog, pana acum) si include - apendicita, pietre la rinichi eliminate prin ESWL in 2012, un usor reflux gastro esofagian, ficat steatozic si marit.
Asa cum spuneam, totul a inceput in urma cu 4 luni, mai exact in luna iulie, cu usoare palpitatii, o mica febra tratata rapid cu antitermice si modificari in tranzitul intestinal (scaune nedigerate, creionate). Tinand cont de faptul ca am un bunic ce a decedat datorita unui cancer de colon la varsta de 78 de ani, am decis ca in prima instanta sa efectuez o colonoscopie - rezultat ok, doar niste mici hemoroizi extrerni. Imediat dupa, am efectuat si o gastroscopie - ok, usoara gastrita antrala + HP.
- analizele medicale releva o limfocitoza (aprox 6000) cu un raport CD4/CD8 -0.1 - efectuat 2 teste HIV - negativ;
- mers la hematologie - totul ok din punctul lor de vedere - trimis la boli infectioase ;
- boli infectioase - infectie acuta cu CMV (IGM pozitiv) - indice de aviditate neconcludent - se explica limfocitoza ;
- in aceasta perioada, scazut in greutate de la 90 kg la 82 kg - usoare transpiratii nocturne pe timpul verii ;
- primit recomandare pentru radiografie pulmonara - rezultat suspect de pneumonie interstitiala ;
- sfarsitul lunii august - efectuat CT torace fara subst de contrast - plamani ok, dar apare proces inlocuitor de spatiu in loja timica - recomandare refacere CT cu substanta de contrast ;
- sept - efectuat CT complet cu subst de contrast - concluzie vestigiu timic + adenopatii infracentimetrice la nivel mezenteric + ligament gastro hepatic. Ambele CT-uri vazute de mai multi radiologi (3-4) + chirurg torace - aceeasi concluzie - vestigiu timic ;
- de aici lucururile se complica si mai mult - aparut umflatura la nivel supraclavicular stanga fara a putea fi palpat sau decela ecografic un ganglion - opiniilor a mai multi medici internisti + gastroenterologi (unii recunoscuti ca somitati in domeniul lor) - asimetrie lipomatoasa ;
- in Octombrie - mic ganglion supraclavicular stanga palpabil + decelabil eco - aprox 1 cm ;
- Sept - Octombrie - analize de sange aproape perfecte, inclusiv markeri tumorali in limite normale (CEA, AFP, PSA), doar colesterol marit, calciu total usor marit (explicat in mare parte de o valoare marita a albuminei). In Septembrie, infectie urinara e-coli tratata + TSH mic cu FT4 mare si T3 normal;
- Octombrie - calprotectina in materii fecale 117 (limita sup - 50) - contrazice in mare parte diagnosticul primit in unanimitate pana atunci - intestin iritabil ;
- refacut endoscopie gastrica + biopsie - aceeasi concluzie -gastrita ;
- desi medicii nu au recomandat, gasesc un chirurg pentru excizie - biopsie gangl supraclavicular - rezultat histopatologic Marius Nasta - inflamatie nespecifica cu histocitoza sinusala - trimis pentru a doua opinie la V Babes - inca astept raspunsul. Bonus - dupa excizie apare un ganglion supraclavicular in partea dreapta + un mic nodul ombilical (SMJ ?) pentru care am efectuat o biopsie cu ac fin - negativ celule tumorale
- Efectuat RMN abdominal cu IV - concluzie confirmata prin second opinion - 2 microchisturi esentiale ficat si steatoza hepatica si 2-3 ganglioni mezenterici - restul organelor in limite normale ;
De-a lungul acestor 4 luni am mai efectuat aprox 6 ecografii abdominale - concluzii : hepatomegalie cu steatoza hepatica + sludge biliar. TB se cam elimina deoarece am facut Quantiferon TB - negativ ;
In acest moment, problema scaderii in greutate s-a rezolvat (am ajuns de la 82 kg la 89 kg), dar persista o oboseala aproape permanenta, o usoara dispnee, scaune modificable zilnic (culoare, consistenta) si dureri abdominale difuze fara a avea o localizare exacta permanenta

Deoarece, tinand cont de faptul ca m-am documentat destul de mult pe simptomele mele (studii medicale, nu forumuri-chiar daca nu am la baza o pregatire medicala) stiu ca ele ar putea semnifica si un cancer in faza avansata, cu origine primara necunoscuta.

As vrea sa va cer parerea in ceea ce priveste pasii urmatori pe care ar trebui sa-i parcurg, deoarece in acest moment sunt foarte dezorientat.

Va multumesc anticipat pentru raspun.

sanatate maxima iti doresc!
Doamne ajuta!
ma voi ruga si pt tine

hmmm... daca ai urmarit discutiile si unele din postarile mele pe acest forum, probabil stii ca nu pot sustine ca o discutie pe internet poate substitui o consultatie (sau mai multe). cu privire la punerea unui diagnostic, mai ales, acest lucru devine practic imposibil. tot ce pot avea eu pretentia sa fac pe acest forum este sa explic unor oameni care au primit diagnosticul de cancer (pentru ei sau cineva apropiat) unele dintre informatiile/datele primite; adica sa destelenesc putin lucruri pe care medicii lor, din lipsa de timp sau altceva, nu au putut sa le clarifice suficient. ca atare in nici un caz nu cred ca te pot ajuta eu sa te apropii de un diagnostic, mai mult decat cel mai simplu si elementar medic care te consulta pe tine, respectiv de exemplu chiar medicul tau de familie.

tot ce iti pot spune referitor la situatia pe care o descrii este, din punctul meu de vedere care ma pricep oarecum la oncologie si IN MICA MASURA la alte lucruri, cam asa: nu prea se sugereaza un cancer! e drept ca asta nu poate fi exclus niciodata in proportie de 100%, stii bine, medicina nefiind o stiinta exacta, matematica, etc. motivele pentru care cred asta:
1 - varsta ta foarte frageda; asta de obicei nu se coreleaza cu diagnosticul de cancer; cu exceptia unor cancere care apar la tineri, de exemplu limfomul hodgkin (iar personal la hematologie nu ma pricep foarte bine), cancerul (mai ales cel "solid", cum numim cancerele non-hematologice) este o boala a varstelor avansate; faptul ca ai avut o ruda care s-a imbolnavit de un cancer foarte frecvent la 78 de ani nu este suficient ca sa ridice o asemenea suspiciune la tine la 31 de ani;
2 - limfomul a fost exclus chiar de catre hematolog; acest lucru ma asigura din acest punct de vedere; in plus toate biopsiile de adenopatii sau aparente adenopatii au fost NEGATIVE, lucru practic imposibil in prezenta unei asemenea boli;
3 - evolutia ta clinica: atunci cand un bolnav sufera de "casexie" in cadrul unui cancer avansat (si se intampla frecvent), si slabeste pe zi ce trece, de ordinul a sa zicem 10 kg in cateva saptamani, acest lucru este de obicei un simptom de gravitate foarte mare, cum zici si tu, in legatura cu o forma foarte avansata de cancer, care in nici un caz nu se amelioreaza "de la sine" sau fara tratament oncologic specific (de exemplu chimioterapie); faptul ca tu deci ai recastigat in greutate practic spontan este un contraargument puternic ca ai avea un cancer, dar mai ales unul in forma avansata;
4 - nu s-a identificat nicio tumora; chiar daca exista cancere car pot ajunge chiar avansate dar cu "punct de plecare neprecizat", care asa ramane indiferent de cat se cauta, tot se identifica cel putin o suma de tumori secundare sau "metastaze", care dau simptome si sunt biopsiate, lucru care atesta respectiva boala;

cred ca mai sunt si alte argumente, dar la o prima evaluare si pe baza a doar ce ai relatat tu (foarte pe larg si impresionant de bine detaliat, felicitari!), cam acestea sunt lucrurile la care specializarea mea, destul de ingusta vis-a-vis de diagnostice diferentiale, imi permit sa ma gandesc. pentru viitor nu am prea multe sfaturi pentru tine, decat acela de a pastra legatura cu cel putin un medic in care ai incredere, in special pentru a supraveghea evolutia ta clinica (adica practic cum te simti) in timp, cu posibilitatea de a relua multe din investigatiile facute; inafara de asta asteptam rezultatele examenelor care sunt inca in lucru; din ce ai relatat tu e posibil ca lucrurile sa se invarta nu mai departe de o disfunctie tiroidiana (imposibil sa-ti spun de ce etiologie), dupa cum zici o HIPERTIROIDIE; cred ca astfel, dincolo de medicul tau de familie, endocrinologul trebuie sa-ti fie cel mai aproape.

in orice caz, cel putin pentru moment, notiunea de "cancer in forma avansata" poti sa o lasi departe, foarte departe de tine. evident ca obisnuinta deontologica ma impiedica sa-ti spun, chiar daca nu am o responsabilitate formala fata de tine, vreun lucru de genul "sigur nu e cancer, poti sa fii 100% linistit!", din motive evidente. totusi trebuie sa faci diferenta intre ce inseamna probabil, posibil sau, in cazul tau, aproape imposibil. si asa integrez eu ce zici tu: absolut improbabil sa ai un cancer! totusi nu rupe legatura cu medicii tai. ca sfat pot sa-ti spun ca e util sa continui supravegherea la ACELASI medic (respectiv unul in care ai incredere), dandu-i astfel ocazia sa te urmareasca in timp si sa aiba pe ce sa construiasca istoricul cazului tau; este mult mai bine decat daca mergi de la un medic la altul, fiecare luandu-te, de fiecare data, "de la zero", cum s-ar zice. asta e "anti-util", oricat de "somitate" ar fi medicul care te vede in momentul x.

cam aici stai, din punctul meu de vedere. sper ca se intelege ceva si imi pare rau ca nu pot face mai mult pentru linistea ta... totusi asteptam sa ne tii la curent.

Nu vreau sa intervin neinvitata, topicul tau fiind unidirectionat catre dr. RaulDuke (pe care il resalut cu drag) dar din dorinta de te ajuta, iti impartasesc o idee.
Daca ai HP si probleme intestinale pot trena multe din starile tale neplacute. E foarte important sa faci tratament pentru HP, dar cu mare grija, daca iei antibiotice sa iei neaparat si probiotice, altfel iti poti afecta flora intestinala.
Apoi, daca ai probleme de tranzit, ai scaun in forma de creion si nelegate nu e musai sa ai cancer, desi poate sugera o ingustare a vreunui segment de colon/rect. E bine ca ai facut colonoscopie si CT ca sa fii linistit.
Poti avea intolerante sau alergii alimentare pe care putini gastroenterologi le iau in calcul si care dau stari foarte neplacute si seamana cu ce ai descris si tu. Poti avea intoleranta la lactoza, gluten, malabsorbtia fructozei etc. Deci, iti poti face teste pentru depistare intolerante si alergii alimentare care acum se fac si in tara. Se va schimba semnificativ starea ta daca ai aceste probleme si le elimini. Se manifesta mult mai putin si sindromul de colon iritabil pe care probabil il ai.
Inca ceva, problemele digestive sunt o premisa forte pentru cancerofobie! Daca simti ca nu faci fata acestui gand, stres, e bine sa vorbesti cu cineva specializat. Am observat ca esti un tip meticulos, rational si care poate intelege ca unele din simptome nu au neaparat o cauza fizica, palpabila.
Deci asta era ideea: cauta sa rezolvi problema cu HP (poti incerca si naturist daca bacteria nu e in cantitate prea mare), daca ai reflux al bilei in stomac, ia antiacide gen venter sa ajuti la vindecarea iritatiei locale si mai ales testeaza daca ai probleme cu intolerantele alimentare. Intre timp poti lua probiotice gen acidophilus+fos, ajuta enorm.
Sanatate iti doresc si fii convins ca unele senzatii, chiar alarmante, pot fi date si de cauze simple, nu de boli grele iar aceste cauze se pot inlatura cu terapii adecvate!


P.S. Bineinteles, consulta-te cu un gastroenterologul despre ce e optim pentru situatia ta.

@maria123 - va multumesc pentru urari. Multa sanatate si dvs.
@RaulDuke - va multumesc pentru raspuns. o sa revin si cu rezultatul hiostopatologic + imunohistochimic de la Victor Babes.
@Teodora M. - va multumesc si dvs., orice sfat este binevenit. Referitor la HP, acesta a fost tratat cu antibiotice dupa prima gastroscopie, dar tot a iesit slab pozitiv la ultima biopsie a mucoasei gastrice. In ceea ce priveste cancerofobia, nu neg un oarecare ipohondrism, dovada ca in aceasta perioada am consultat un psiholog, chiar si un psihiatru.Motivele mele de ingrijorare tin mai mult de anumite semne care stiu ca nu pot fi ignorate(adenopatii supraclaviculare + mezenterice) decat de simptomele care ar putea fi explicate de o varietate de patologii. In plus, valoarea calprotectinei in materiile fecale exclude in mare parte sindromul intestinului iritabil si directioneaza problema mai mult catre o boala inflamatorie gastrointestinala activa. Multumesc si de sfatul referitor la testele de intoleranta, chiar intentionez sa fac un test York (stiu ca se face la noi) pentru a avea o imagine si din acest punct de vedere.

Va doresc numai bine.

si tie numai bine !