Melanom in metastaza cu infiltratii in tesut

Buna seara,am 57 de ani si am fost operata in decembrie 2013.mai intai sa scos un ganglion inghinal dreapta.Dupa care a venit rezultatul:melanom in metastaze cu infiltratii in tesut lllC.In feb.2014. sa-au mai scos inca 7.diagnosticul acelasi,mentionez fara prima tumoare.BRAF V600E pozitiv, NRAS wt, c-Kit wt. La CT.nu sa gasit metastaze.
Timp de 3 luni nu am avut tratament,am fost propusa ptr.un studiu dar fara prima tumoare nu a fost posibil. La urmatorul CT sau gasit metastaze in ficat de2,8 si multiple in plamini.Asa se face ca am fost primita in programul cu Tafinar siTrametinib,incepind din 15 iunie.
Dupa 3 luni de tratament la CT plamini nu se mai vad si la ficat a scazut la2,5.
In luna noiembrie am avut dureri in burta in partea dreapta desupra la ecografie sa vazut un grup de ganglioni pe artera.A urmat alte cautari ,CT,PET si acum glanda tiroida sa colorat, sa decis intreruperea tratamentului in 10 noiembrie cu propunerea unui nou tratament cu Ipilimumab.
In data de 12 urmeaza sa semnan formularul.De 2zile am dureri in git pe partea stinga le-am pus pe seama faptului ca am mincat peste si chiar simtisem ceva ca deranjeaza(o fi una, o fi alta?).

Ps
Mentionez ca toate acestea sint in cadrul Spitalului Universal GRAZ .realizez ca sint binecuvintata ca ma aflu aici,daca aprobarile si studiile in tara sint .....Aici mi sa spus ca acestia sint pasii si dupa aceasta incercare ar ma fi poate o alta substanta,desigur tot o incercare.
. Am citit raspunsurile dumneavoastea de pe forum si va rog daca se poate sa-mi raspundeti. Doresc Sincer sa stiu daca se mai merita sau sa las tratamentul altuia cu sanse mai multe . (Tinand cont si de noile dureri)Va multumesc! Stiu ca ultimul cuvant i-l are Dumnezeu.

daca intrebarea imi este adresata mie, atunci raspunsul meu este fara echivoc: DA, merita sa incerci, atata timp cat ai niste medici acolo in care ai incredere ca sunt capabili sa judece ceea ce este bine pentru tine. incidental am avut si eu in tratament mai multi pacienti cu ipilimumab, si pot sa iti spun ca tratamentul a fost tolerat foarte bine. au existat cateva efecte adverse de pe seama lui, dar nimic major sau ceva ce sa nu fi putut controla sau ceva amenintator de viata, atata timp cat tratamentul este condus corect. de asemenea as vrea sa stii ca, desi vorbim de un lot tratat acum circa 3 ani deja, aproximativ 20% din ei sunt inca in viata (desi erau tot cu boala metastatica), si inca pe atatia au avut o perioada lunga, de multe luni de zile, in care boala a fost controlata si simptomele lor au fost minime, chiar inexistente. repet deci: merita sa incerci orice iti propune un medic oncolog de incredere! din pacate tratamentele acestea scumpe nu mai sunt la ora actuala disponibile in romania, cel putin din cate stiu eu (poate sunt, pentru cei ce au suficienti bani ca sa si le poata cumpara).

iti urez mult succes si sper sa ne mai scrii!

..Buna ziua.
Am dorit raspunsul si parerea domniei voastre, va multumesc mult.
Cat despre calitatile profesionale a celor de aici,greu de cintarit de mine,pot spune ca sint amabili nu neaparat familiali,se respecta programarile si informarile de protocol.
Pot spune ca doar f f rar un asistent stie sa recolteze singe sau sa puna o branula,nici chiar cei din salile de operati sau la PET/CT etc.Partea de apreciat este ca nu poarta pacientul sa sa umileasca pe la usi dupa aprobari,dupa care sa-i refuze.
Totusi mai indrasnesc sa va rog ceva,in timpul tratamentului cu Ipilimumab pot sa iau si vitamine:C,D...enzimaQ10, melatonim.?
Fiti binecuvintat!

la fel si tu, dar sa stii ca nu exista date medicale care sa iti raspunda la aceasta ultima intrebare. daca ti le-a recomandat un medic (desi ma indoiesc ca un medic ar recomanda melatonina) care a judecat bine situatia, poti sa iei orice medicament, desigur. in reste nu recomand "automedicatia".

Da medicamentele au fost recomandate de un Dr.hematolog,dupa ce am facut un Set de analize. Aceasta dupa ce am descoperit ganglionul inghinal. Am fost sfatuita sa Consult urgent un chirurg.
In perioada cit am urmat tratament oncologic nu am avut voie sa folosesc nici un alt medicament. Acum referitor la intrebarea daca sa iau si alte medicamentele,ma gindeam la a doua parere, si cind colo ma surprinde parerea despre melatonim,eu credeam ca e de bine,puteti sa ma lamuriti va rog?

nu este totusi un medicament in adevaratul sens al cuvantului. nu este un produs farmaceutic studiat in trialuri clinice, care sa fi aratat vreun rezultat pentru ceva. ca atare nu apare in niciun ghid oncologic.

Multumesc mult ptr.raspuns,macar stiu si nu-l mai folosesc, ce pacat ca in farmacii totul este permis.
Fiti binecuvintat!

Buna seara dr.RaulDuke,doresc sa ma sfatuiti si eventual sa -mi explicati dece poate apare febra,eu nu simt sa fiu racita,am intrerupt tratamentul cu Trametinib siDabrafenib pina se reia cel cu Ipilimumab,doar vineri sa recoltat analize de singe si urina.Incepind de ieri am simtit o stare proasta si parca o apasare pe dreapta in zona rinichiului si in burta desupra oteratiei(inghinal dreapta extirpati in total 8 ganglioni limfatici si toti infestati)
Stiu ca daca iau algocalmin trece si febra si durerile care nu sint de ne suportat.Sincer doresc sa -mi spuneti daca ....nu stiu find intro tara straina la copii cu scopul de a le fi de folos....sint acum.....
Astept si va multumesc

ma tem ca nu inteleg ce spui. formuleaza una sau mai multe intrebari cu subiect, predicat si cu semnul intrebarii la sfarsit, si, daca se poate, te rog numerotate, de la capat de linie, ca sa pot sa-ti raspund la ele... in masura in care se poate.

Buna ziua
Da sint confuza si speriata ptr ca eu cred ca intreruperea medicamentelor,duc acum la o galopare a boli, ptr ca fac febra de citeva zile.Doresc daca sa ma lamuriti.

Multumesc,
Fiti binecuvintat!

ok, si cu ce anume sa te lamuresc ?

Febra are legatura cu cancerul?
Intreruperea tratamentului ce riscuri aduce?
Doresc sa ma intelegeti si sa ma lamuriti.
Vamultumesc ptr. rabdare.

ma tem ca e imposibil de spus de la ce este o febra in urma unei simple discutii pe internet. daca ar fi atat de usor, probabil ca nici n-ar mai fi nevoie de medici sau spitale, ar exista direct forumuri de discutie si farmacii si eventual cate o asistenta care sa prinda o vena. altfel da, evolutia cancerului poate ea insasi sa fie responsabila de cresteri de temperatura, dar mai intai trebuie eliminata posibilitatea vreunei infectii. fara tratament boala progreseaza mai repede, dar nu ofera niciun beneficiu continuarea unui tratament care si-a atins limita. trebuie sa il incepi pe cel cu ipilimumab.

Buna seara.
Multumesc mult pentru raspuns, o sa incep tratamentul atunci cind ma vor chema,nu pot face nimic sa grabesc lucrurile,asta este.

Fiti binecuvintat!

DIANA atat aici in tara cat si in multe alte tari de multe ori pacientul este considerat urgenta doar daca este CINEVA altfel trebuie sa astepti ca firma de asigurari sa deconteze, sau sa astepti ca un sistem birocratic sa-si urmeze cursul.La mine niciodata nu a fost considerat urgenta la tine in acte a fost?

Buna seara
Buna intrebare,doar ca dosarul aici nu este la pacient, iar cit e de urgent ....sint programari si pacientul se prezinta atunci cind este chemat.
Daca insisti ti se raspunde corect:nu sinteti singurul. Si din pacate asa este.

Nicaieri in asta lume nu exista un sistem de sanatate perfect si cel mai bine pt noi pacientul este sa ne adaptam in functie de el , dar cel mai indicat este ca pana ne vine randul la consultatie si tratament sa incepem sa cautam si alte variante de rezolvare si sa nu ne lasam descoperiti in fata bolii pana SUNTEM PROGRAMATI, ca sar putea sa NU MAI AVEM NEVOIE DE EA.
Aseara am aflat ca am pierdut inca o ruda ( gradul trei) din cauza acestei boli nemiloase, dar o mica parte din vina a avut-o si el pt ca avea anumite simptome grave si nu a vrut sa mearga la control, sa bazat exclusiv pe tratament, nu a avut ajutorul familiei si cu mine nici nu a vrut sa discute , sa inchis in el si a suferit in tacere, A FACUT GRESEALA sa nu mai manance carne si alte alimente si cancerul pulmonar de care suferea de circa 5-6 luni la uscat pe picioare si la doborat: DUMNEZEU SA-L ODIHNEASCA IN PACE.