Limfom Hodgkin

da....mama este tutore legal..dar trb si protectia copilului sa-si zica cuv. Noi acum trb sa asteptam sa faca prima cura de citostatice-refacere si apoi vom decide noi unde isi va continua tratamentul......pentru ca acum chiar ne luptam cu morile de vant. Daca era copilul meu puteam pleca oricand din spital fara sa dau explicatii si ma duceam acolo unde credeam eu ca e mai bn pt copilul meu, cred ca asa ar face orice parinte, dar in situatia de fata .....nu poti pleca fara acordul doctorului, pe propia raspundere, totusi este in stadiul IV...

Da, stadiul IV nu e tocmai bun. Cum aţi descoperit boala, unde a primit diagnosticul şi unde a făcut biopsia?
Care e starea lui generală acum şi de cît timp e internat la Fundeni?

@ bk Pe mine Fundeniul m-a îngrozit, am refuzat să-mi internez copilul acolo deşi nu ştiam nici ce voi găsi la Cluj. Ce-i drept mi-am lăsat o portiţă deschisă spunîndu-i doamnei dr. Coliţă că nu suntem pregătiţi pentru internare şi vom veni săptămîna viitoare. Nu ne-am mai întors.
Îmi rămîne un semn de întrebare, am vrut să ştiu ce investigaţii trebuie să mai facă înainte de începerea tratamentului şi mi-a zis ceva de o puncţie osoasă în picior. La Cluj, doctoriţa a zis că nici nu se discută o asemenea investigaţie în cazul lui.
Chestia cu puncţia osoasă m-a obsedat o vreme şi vroiam să ştiu dacă totuşi trebuia făcută. Am căutat pe net şi nicăieri n-am găsit o astfel de investigaţie în limfom Hodgkin.
Dacă cauţi pe google "salveaza o viata" găseşti blogul unei fetiţe bolnave de leucemie care acum se trataează în Spania şi despre cum a fost tratată la Fundeni.

Aceleasi lucruri negative despre Fundeni le pot spune si eu. Sotul meu a fost internat la Hemtalogie, cu Limfom Hodgkin cu scleroza nodulara stadiul III B, si dupa prima cura de citostatice a facut infectie si febra 40 de grade. Conditii deplorabile in sectia de hematologie de la Fundeni, mizerie ingrozitoare, saloane cu 8 paturi, vanzatori ambulanti care intrau in sectie, desi la hematologie erau tratati multi oameni cu cancer, leucemii etc, tratamentele lor necesitand si conditii maxime de igiena pentru a evita infectiile de orice fel. Inafara conditiilor precare de igiena, pot spune ca si personalul medical (atat medici cat si asistente) s-au purtat extrem de urat si au dat dovada de nepasare totala. Acum nu mai mergem la Fundeni, de fapt, dupa prima cura de citostatice am renuntat la Fundeni si bine am facut.

pt Sabina C , nu inteleg ce ai vrut sa zici cu punctia osoasa, de ce iin cazul fiului tau nu s-a pus in discutie ,eu m-am tratat la Cluj(sunt din zona) Limfom Hodgkin st 2 dar mi s-a facut punctia osoasa in sold dupa prima cura de citostatice.

Uite ce am găsit:
"Scintigrafiile osoase sunt recomandate in cazul pacientilor care acuza dureri osoase intense."
Fiul meu avea st II A, adică nu avea dureri osoase, mîncărimi ale pielii, temperatură.

Stadiile bolii:
"Pacientii, dupa ce afla diagnosticul, doresc sa stie doua lucruri importante: care este prognosticul si care va fi tratamentul. Aceste doua aspecte esentiale sunt insa influentate de stadiul limfomului. In prezent, pentru limfomul Hodgkin se utilizeaza stadializarea Ann Arbor, care cuprinde:
- Stadiul I: afectarea unui singur grup ganglionar sau a unei singure arii extraganglionare;
- Stadiul II: afectarea a doua sau mai multor grupuri ganglionare, toate situate de aceeasi parte a diafragmei;
- Stadiul III: afectarea mai multor grupuri ganglionare, de ambele parti ale diafragmei sau extinderea la nivelul splinei;
- Stadiul IV: limfomul s-a extins la alte organe din afara sistemului ganglionar. Afectarea ficatului sau a maduvei osoase este clasificata drept stadiul IV.

Fiecare afectare extraganglionara va fi notata cu litera E, iar implicarea splinei va fi notata cu S, indiferent de stadiul bolii. Deci stadializarea poate fi, de exemplu, III, III E, III S sau chiar III E+S. De asemenea, prezenta sau absenta simptomelor va fi notata prin A sau B. "A" inseamna absenta simptomelor, in timp ce "B" inseamna prezenta febrei, transpiratiilor sau reducerii in greutate. "X" poate fi utilizat in cadrul stadializarii, daca exista o masa tumorala de mari dimensiuni."
Bănuiesc că le ştiaţi deja.

Am fost internata in sp. din Tulcea, unde dna dr a spus "copilul din punct de vedere clinic e sanatos", totusi Sebi era intr-o stare generala proasta, cearcane, gat rosu, dureri mari de burtica, era mai tot timpul imbalonat, foarte nervos si nelinistit, transpira rau noaptea. Dupa ce am cerut externarea din sp am fost la un hemeopat tot din Tulcea, dupa un tratament copilul tot se simtea rau........dupa doua trei zile am plecat la C-ta, tot la un hemeopat recomandat, acolo i-a facut cateva analize si au dat verdictul.....suspect de leucemie. Ne-au trimis la Buc. aici i-au facut analize......zilnic......daca intelegeti zilnic......sange si punctie din coloana. In urma analizelor,,,,s-a pus diagnosticul de limfom malign non hodkin stadiul IV, pt ca i-au gasit splina marita, dar si ficatul a incepusera sa se mareasca. I-au facut si numeroase eco, pt ca am inteles ca aceasta boala ataca, la un momendat dat, si oasele....oprinde-le din dizvoltare sau eventual modificandu-le.
Acum , am inceput tratamentul, ieri a facut prima cura de citostatice, urmand inca una sapt viitoare. Chiar imi pare rau ca nu s-a putut sa plecam la Cluj.....

Am mai scris pe aici că din păcate medicii de familie sau cei pediatri recunosc cu greu simptomele cancerului la copii, reducîndu-le şansele de vindecare.
E adevărat că sunt cazuri foarte rare dar asta nu-i o scuză.
Din ce mi-au mai povestit mămicile pe la Cluj am înţeles că în limfoamele non H tumorile sunt de obicei în abdomen, spre deosebire de LH unde apar de obicei ganglioni vizibili în zona gîtului.
Nu ai spus nimic de biopsie, care cred că e foarte importantă mai ales că sunt mai multe tipuri de limfoame non H. Era la Cluj un băieţel care avea de exemplu limfom Burkit iar pentru biopsie i-au recoltat ţesut din burtică.
Cînd fiul meu a fost diagnosticat, cineva m-a învăţat să-mi notez tot ce ţine de boală şi tratament. La început nu pricepeam aproape nimic, nu ştiam ce înseamnă stadiul bolii, nu ştiam ce înseamnă chimioterapia, radioterapia, ce trebuie să urmăreşti pe rezultatul analizelor....la început nici nu eram sigură dacă LH este cancer sau nu pentru că pe net citisem că ar putea fi o boală autoimună sau are o cauză virotică dar că în cele din urmă a fost stabilita ca neoplazie.
În subconştientul meu speram să nu fie totuşi cancer.
Aşa că umblam cu carneţelul după mine, întrebam şi notam, medicamente administrate, cît trebuie să dureze o perfuzie, ce are voie să mănînce, ce analize mai are de făcut, cum sunt rezultatele, dacă o să-i cadă tot părul ( fiul meu a refuzat să se tundă, i-a căzut cam trei sferturi din păr şi vreo şase luni nu şi-a dat şapca jos din cap)....
Ideea ar fi cam aşa, îţi faci o listă cu întrebări pentru că atunci cînd vine medicul s-ar putea să mai uiţi din ele.
După reacţia medicilor şi asistentelor am ajuns la concluzia că majoritatea nu pun întrebări ci se mulţumesc cu cît li se spune, dacă le spune cineva ceva. Ori asta nu-i în regulă cînd e vorba de viaţa ta sau a celor dragi ţie.
Presupunînd că la un moment dat veţi merge să faceţi tratament în altă parte, trebuie să ştiţi tot ce i s-a administrat pîna atunci şi în ce doze.
Mi-a plăcut foarte mult la doamna doctor Ştefania Neamţu că avea răbdare să-mi răspundă la toate întrebările şi mereu aveam cîte o nelămuriere.
Dacă tot nu v-au lăsat să plecaţi de la Fundeni măcar fiţi cu ochii pe ei.
Însănătoşire grabnică finuţului!

daniela cico intamplator si noi suntem din Tulcea si locuim in Cluj, iar odata pe an mergem acasa, dar drumul este groaznic de lung. Eu consider ca in starea copilului si mai ales sub tratament este mai bine ca ati ramas in Bucuresti. Logodnicul meu a facut chimio si la IOCN si la Fundeni, iar transplantul de celule stem a fost realizat la Fundeni. Este adevarat ca doctorii si asistentele sunt mai implicati si mai prietenosi la Cluj, dar si la Fundeni sunt doctori buni, iar riscul de infectii exista in orice spital. La Fundeni trebuie sa fii foarte insistenta si sa spui orice te nemultumeste.
Multa sanatate si mult optimism!

Iti multumesc Sabina C. pt lamuriri, nu stiam lucrurile aceste in afara prezentei simptomelor notate cu A si B .Oricum mie mi s-afacut punctia desi nu aveam dureri osoase , am avut stadiul 2 B datorita simptomelor. Mersi inca odata de lamuriri.

I-au facut nenumarate analize....radiografii. eco...sange, punctii......am inteles ca l-a vazut si cel mai bun pediatru. Iar doctorita a spus ca nu mai e necesar sa-i mai faca biopsie, initial a vrut sa-i faca la ficat, dar dupa ce i-au mai venit din analize a spus ca nu mai este necesar de biopsie. Cat am citit pe net de aceasta boala nu e obligatoriu sa aibe tumoare in corp......acum nu stiu voi ce spuneti???
Sabina eu vream sa te intreb voi cat ati stat in spital la prima cura de tratament ?? In ce consta alimentatia voastra???Eu am vazut ca e ffffff buna sfecla rosie pt globule.....asa ca i-am trimi mamei cateva kg de sfecla rasa ....si ii da cu miere de albina.

Evident că eu nu am cunoştiinţele unui medic, nu am niciun fel de studii medicale dar pentru că doream să fiu sigură că fiul meu primeşte tratamentul corect am citit destul de multe pe net, mai ales pe saiturile din srăinătate.
Concluzia mea e că în cancer biopsia e aproape obligatorie. Sunt în jur de 200 de tipuri de cancer şi evident tratamentele sunt adaptate după fiecare tip.
Uite ce spun medicii în cazul limfoamelor non H:
"Diagnosticul de laborator trebuie sa stabileasca mai intii tipul histologic de limfom:
-cu celule anaplazice gigante
-limfomul Burkitt
-forma cutanata u celule T
-forma difuza cu celule B
-folicular, limfoblastic
-MALT,forma cu celule in mantie
-forma mediastinala cu celule B
-forma cu limfocite mici
-macroglobulinemia Waldenstrom
-limfomul tiroidian.

Testele utilizate in confirmarea diagnosticului cuprind:
-teste de singe- numarrea limfocitelor si a trombocitelor-pentru a determina gradul de afectare a maduvei hematogene
-timpul de protrombina, timpul tromboplastinei activate partial,fibrinogenul, D-dimerul
-culturi de singe si urina-daca este prezenta febra
-analiza functiilor hepatice si renale: creatinina, ,LDH,bilirubina,albumina,proteine totale,electroliti
serici,acidul uric,AST si ALT,calciul,Mg
-testare pentru HIV/SIDA
-radiografie toracica,ultrasonografie, CT,scanare cu gallium
-teste virusologice pentru CMV,heptita C, B ,A,herpes siplex virus,Epstein-Barr virus.
-punctie- aspiratie osoasa, ganglionara."
Noi la Cluj ne-am dus cu biopsia deja făcută dar aveam la noi şi lamele cu biopsia. Doamna doctor a zis că pentru mai multă siguranţă le va da la laboratorul institutului pentru a stabili dacă e sigur LH. Mi-a spus că a avut un caz cînd copilul venise de la Tg.Mureş cu diagnosticul de LH şi nu răspundea deloc la tratament, atunci au verificat biopsia şi era de fapt limfom non H.
Şi dacă faci recădere după tratament se face o nouă biopsie, nu se bazează pe primul diagnostic.
Şi da, în limfoame e vorba despre nişte tumori care apar în sistemul limfatic, mai precis în ganglioni.
DEX: Tumoare=Nume generic dat excrescenţelor patologice, constituite dintr-un ţesut de formaţie nouă rezultat dintr-o activitate anormală a celulelor
Noi la prima cură am stat vreo două săptămîni pentru că am aşteptat rezultatul biopsiei, a durat vreo zece zile deoarece nu ştiu ce coloraţie nu le ieşea la laborator.
Ideea e că tratamentul fiului meu a fost mult mai uşor, pentru că era limfom Hodgkin, chimioterapia durează trei patru ore şi se repetă la două săptămîni.
Ştiu că cei cu limfom non H stăteau mai mult în spital decît acasă, mai ales că după o cură, două,. analizele începeau să scadă foarte mult şi trebuiau să facă tratament de refacere.
Mai exact, dacă scad leucocitele(apare febra) se injectează subcutanat neupogen pentru a stimula măduva să producă mai multe, dacă scade hemoglobina(pielea devine foarte albă) se fac transfuzii cu sînge iar dacă scad trombocitele se fac transfuzii cu trombocite. Din păcate Sebi va avea parte de toate astea.
Alimentaţia... păi regula era fără alimente acre în ziua tratamentului( lămîi, portocale, kiwi, grefuri). La copiii cu non H ştiu că era mai rău... ei nu aveau voie să mănînce sărat din cauza predinsonului parcă. Majoritatea se umflau în timpul tratamentului.
Ultimele studii spun că nu e bine să consumi suc de grefuri şi portocale deoarece prin efectul lor detoxifiant reduc eficienţa chimio( elimini medicamentele înainte ca ele să-şi facă treaba).
Ce face Sebi? Ce tratament i-au administrat?

Sebi va sta inca doua saptamani pe putin, am inteles ca-i face o data pe saptamana citostatice. Starea generala e buna, a inceput sa se mai imbujoreze.........e de bn. Acum astept sa-mi trimita rezultatele de la analize, am sa ma uit peste ele si am sa tin cont de ceea ce mi-ai scris.

Poate îţi sunt de folos şi informaţiile astea:


Sistemul de stadializare St"™Jude (folosit în limfoamele non-H):
Stadiul I
• O singura tumora extranodala sau o singura localizare ganglionara (arie anatomica), cu
exceptia mediastinului sau abdomenului
Stadiul II
• O singura tumora extranodala cu afectarea limfoganglionilor regionali
• Doua sau mai multe arii ganglionare afectate de aceeasi parte a diafragmului
• Doua tumori extranodale individualizate, fara afectarea limfoganglionilor locoregionali si
situate de aceeasi parte a diafragmului
• Tumora cu localizare primitiva gastrointestinala, obisnuit in zona ileocecala + afectarea
limfoganglionilor mezenterici asociati
Stadiul III
• Doua tumori extranodale isolate, de ambele parti ale diafragmului
• Doua sau mai multe arii ganglionare afectate, de ambele parti ale diafragmului
• Toate tumorile cu localizare primitiva intratoracica (mediastinala, pleurala, timica)
• Toate tumorile intraabdominale extinse
• Tumorile paraspinale sau epidurale, indiferent de existenta sau nu a altei localizari
Stadiul IV
Oricare din localizarile de mai sus, in asociere cu afectarea initiala a SNC(sistem nervos central) si / sau a maduvei
osoase

Mă bucur să aud că Sebi suportă bine tratamentul. Cum aflaţi dacă tumorile se reduc în dimensiuni, dacă tratamentul e OK? La fiul meu tumora de pe claviculă era vizibilă şi a început să se micşoreze după prima cură. După patru şedinţe se simţea foarte puţin la palpare iar radiografia pulmonară indica dispariţia tumorilor din mediastin.

Tumoare nu i-au gasit....dar inainte de a incepe citostaticile i-au gasit maduva afectata....acum dupa doua sedinte am inteles ca e ok. Acum nu stiu, in leg cu tumoarea, ori chiar nu i-au gasit, ori nu vor sa ne spuna. Dar nu vad rostul pt care ar ascunde lucru asta.

Buna,
Am facut o consultatie la oncologie acum un an in urma unor ganglioni care se vedeau pe gat la miscarea capului -(de 0, 5-1 cm ).dupa analize, investigatii -un eco performant, mi s-a spus ca ar fii o pneumonie si ca ganglionii s-au inflamat din cauza virozelor repetate.
a trecut, cum am zis, un an de atunci si ganglionii se vad la fel pe gat.
a inceput baiatul sa aiba tot mai des varsaturi asociate cu dureri de cap -se repeta la 2 sapt.dr spun ca varsaturile -care se termina in momentul cand iese amareala, sunt legate de giardia -pt care o sa facem tratament, sau de fierea cudata pe care o are.
de ceva vreme incepe sa acuze dureri de oase -in talpa, langa glezna.durerile sunt sporadice.
oare este vreo legatura intre aceste simptome ?
ce investigatii as putea face acum ?
daca imi spunea un medic de fam ca sa las ganglionii in pace aveam multe semne de intrebare.daca mi-a spus asta un medic de la onco-hematologie ce sa fac ?

am auzit de la mai multi dr (de diverse specializari )ca la copiii blonzi cu ochi albastrii ganglionii sunt mai dezvoltati .???????

0, 5-1 cm..??????????..pai asta este marimea lor normala, daca se vedeau pe gat cand miscai capul cu siguranta au fost mai mari

Am fost cu fiul meu la control. De data asta nu a mai facut tomograf (ramane pt la vara) ci doar RX, ecografie si analize de sange. Totul a iesit OK. Doamna doctor mi-a recomandat pt intarirea imunitatii sa-i dau timp de zece zile, la inceputul lunilor din sezonul rece, cate un pliculet de viusid. E foarte bun si stimuleaza producerea de limfocite T-inamicul celulelor canceroase.

@daniela cico Ce mai face Sebi?

Multa sanatate tuturor!

Pt Sabina C.Multa sanatate fiului tau !Poti sa imi spui, te rog in ce consta un control?Ce ti se face, care sunt analizele(Ct, sange, etc?)Trebuie sa merg zilele urmatoare la primul control si nu stiu in ce consta.Eu am terminat chimioterapia in august anul trecut iar radioterapia la sfarsitul lui decembrie.E prea devrem sa merg la control avand in vedere ca sunt doar 2 luni jumate de la terminarea tratamentului?Multumesc

Pt. Deeafily. Sotul meu a avut LH stadiul III B. Primul control dupa chimio si radioterapie (finalizate in august 2009) l-a avut la 6 luni (asa a decis medicul curant). A fost control clinico-hematologic. S-au efectuat analize de laborator, eco cord, eco abdomen, radiografie pulmonară. Urmatorul control programat de medic a fost tot la 6 luni (control clinico-hematologic: s-au efectuat doar analize de laborator). Indicatia de revenire la control a fost tot pt 6 luni. Al treilea control a fost in februarie 2011 (s-au efectuat analize de laborator şi examene paraclinice: radiografie pulmonară şi ecografie abdomen - ficat, colecist, pancreas, splină, rinichi, vezică urinară, prostată). Recomandarea medicului este ca peste inca 6 luni sa efectueze PET-CT (deoarece in vara 2011 se implinesc 2 ani de la terminarea tratamentelor) si in functie de rezultatul de la PET ne va spune cand sa mai revenim la control si la ce intervale. Multa sanatate! Iuliana

Iti multumesc pt raspus si multa sanatate atat sotului cat si tie!Eu tratamentul cu Abvd l-am facut in cadrul clinicii de hematologie din Cluj si l-am terminat in august deci de 7 luni.Dar radioterapia am facut-o la Institutul Oncologic.Doctorita de la raze mi-a spus ca dupa trei luni sa merg la control eu alegand unde vreau :la hematologie sau oncologie.De asta am intrebat daca e prea devreme controlul dupa nici 3 luni de la raze dar dupa 7 de la terminarea Abvd.Mersi inca odata si multa sanatate tuturor!