In ce stadiu se afla si cate sanse mai are?

Buna ziua,
Va scriu pentru a afla mai multe detalii despre stadiul in care se afla tatal mau care in luna august 2011 a fost descoperit cu cancer, respectiv neoplasm orofaringian. Rezultatul biopsiei a fost: fragmente cu leziuni de carcinom scuamos si material necrotic. Rezultatul CT-ului regiunea gatului cu substanta de contrast este:

Asimetrie orofaringe, perete ingrosat, iodofilie intensa lateral stanga. Proces inlocuitor de spatiu la nivelul orofaringelui, lateral stanga si radacinii limbii de partea stanga cu diam max ant-post de cca 5, 6 cm, transv 5, 1 cm si cr-cd 4, 8 cm, neomogen cu mica zona hipodensa centrala (necroza) intens iodofila, neregulata cu inflitrarea importanta a tesuturilor la acest nivel.
Glanda submandibulara si parotida de partea stanga marite, intens iodofilem in loja parotida stanga se evidentiaza posterior de parotida, fara limita de demarcatie cu aceasta, un alt proces inlocuitor de spatiu cu diam max ant-post de cca 5 cm, transv 4, 2 cm si cr-cd 5 cm neregulata, neomogena cu zona de necroza centrala, iodofilie intensa, formatiune ce se afla in raport intim cu vasele de la baza gatului. Adenopatii laterocervicale stangi, iodofile cu diam max intre 1 si 4 cm, unele cu aspect de necroza centrala.
Masa densa, neomogena evidentiata si lateral stanga de cartilajul tiroid ce apare deformat. Modificari degenerative vertebrale cervicale, fara aspect sugestiv pentru determinari osoase.

Vreau sa mentionez ca a facut 3 sedinte de chimioterapie dar fara nici un rezultat, iar acum urmeaza sedintele de radioterapie in numar de 25 din care mai are de facut 10. A inceput tratamentul cu fentanyl plasturi de 50 micrograme/h dar are dureri puternice de cap. Din ce m-am putut documenta in literatura de specialitate, am dedus ca in cazul lui, stadializarea TNM ar fi T3N3M0. Nu stiu cat este de corect deoarece nu am studii medicale, de aceea va solicit ajutorul. Ce ma intereseaza este in ce stadiu se afla si care ar fi speranta de viata, deoarece medicii nu ne-au dat nici un fel de detalii si vreau sa stiu tot ce se petrece cu el ca sa stiu cum il mai pot ajuta. Va rog din suflet sa-mi raspundeti.

Cu respect,
Andreea Honciuc

Este vorba de stadiul IV. discutabil daca este A sau B (din descriere mai probabil A), posibil chiar si C in cazul in care exista metastaze.
In orice caz sansele lui de vindecare sunt practic nule. Nu poate fi facut nimic din punct de vedere medical in acest scop. Tot ce se poate face este incercarea de a se controla tumora si de a se obtine micsorarea ei prin exact metodele care se incearca acum: combinatii de radioterapie si chimioterapie. speranta medie de viata este foarte greu de estimat, poate sa se ajunga si la cativa ani, cu tratament adaptat corespunzator.
intrebarea ramane: ce regim de chimioterapie a facut ? daca s-a facut inainte de iradiere, cu siguranta s-a facut in asteptarea iradierii, care este tratamentul standard aici si care, temporar, nu a fost disponibil. daca tumoarea nu a mai crescut in dimensiuni, acesta este un rezultat favorabil.
va face tratament oncologic combinat cu monitorizare pe termen lung, atata timp cat tolereaza tratamentul si il ajuta sa tina simptomele pe loc.
ulterior daca are loc progresia tumorii chiar sub tratament sau dupa tratament, se poate lua in discutie schimbarea regimurilor de chimioterapie (sunt mai mult disponibile), eventual se intocmeste doar pentru un medicament care se da impreuna cu chimioterapia, numit Erbitux, care se obtine numai cu aprobare de la CNAS.

imi pare rau pentru diagnosticul primit. va urez numai noroc de acum inainte !

Multumesc pentru raspunsurile date. Vreau sa va spun ca, chimioterapia a facut-o inainte de radioterapie, substantele folosite fiind Carboplatin si Paclitaxel (sper ca am descifrat corect). Intr-adevar, dupa chimioterapie, cand a refacut CT-ul acesta indica faptul ca tumora nu s-a modificat, doar necroza adenopatiilor s-a extins. Oricum starea lui as putea spune ca s-a inrautatit in principal din cauza faptului ca nu poate manca. Sambata si-a pus primul plasture cu Fentanyl dar a avut dureri puternice de cap si a trebuit sa ia o fiola de algocalmin. Momentan nu se mai plange de dureri dar ma ingrijoreaza starea lui psihica: este foarte nervos, irascibil, introvertit, e foarte greu sa comunici cu el, nimic nu-i convine. Nu stiu ce sa mai zic, simt cum starea lui parca degenereaza rapid, oricum schimbarile fizice sunt dramatice avand in vedere ca au trecut doar 3 luni de cand a fost descoperit. Abia astept sa vad rezultatul evaluarii dupa finalizarea sedintelor de radioterapie! Oricum imi puteti da mai multe detalii despre medicamentul Erbitux? Ce este? Si nu in ultimul rand, ce as mai putea face pentru el? Cum i-as mai putea ridica moralul, sa-i imbunatatesc starea de spirit?
Oricum va multumesc mult pentru lamuriri si as vrea sa pastram legatura si dupa ce aflu mai multe in urma evaluarii finale. Pana atunci va mai tin la curent cu starea lui, sper sa nu devin prea insistenta.

Cu stima,
Andreea Honciuc

daca nu poate manca trebuie efectuat un PEG (Percutaneous endoscopic gastrostomy) prin care se va putea hrani artificial, altfel prognosticul va fi si mai rau (practic va muri de foamemai rapid decat ar muri de tumoara).
Erbitux-ul este un medicament mai eficient decat cele enumerate, insa in acest stadiu nu stiu daca ar fi o diferenta majora, insa daca este posibilitate, trebuie incercat

da, adamantium are foarte mare dreptate, mentinerea capacitatii de a se alimenta este la fel de importanta ca si controlul durerilor. defapt TOATA tinta abordarii medicale in momentul de fata este, de o importanta mai mare chiar decat de a spera prelungirea supravietuirii, controlul calitatii vietii. sigur ca durerea este o problema mare, dar ma bucur sa aud ca e sub control. ramane problema alimentatiei (una din variante este PEG, daca alimentatia se face deficitar), o alta este cea a respiratiei (are obstructie?). oricum, tu nu ne-ai spus despre lucrurile astea, deci pot sa sper ca nu sunt probleme, cel putin pentru moment. de importanta ramane si suportul psihologic, moral, emotional, spiritual. din pacate lucrurile cu aceasta problema trebuiesc incepute de la ce stie el despre boala si prognostic. fara a i se explica aceste lucruri, cu delicatete, dar totusi corect si pe intelesul lui, nu poate fi facut foarte mult in aceasta directie. foarte util ramane ajutorul unui psihoterapeut, pentru care fie il cautati si faceti o programare, fie va consultati intai cu medicul de familie.
despre erbitux: este un tratament ridicol de scump, care se face injectabil, saptamanal, impreuna cu citostatice, si este indicat si in cazul cancerului metastatic/recidivat de sfera ORL. are niste studii care au aratat ca prelungeste si supravietuirea si timpul pana la progresia simptomelor, cu semnificatie statistica. face parte din clasa anticorpilor monoclonali, iar toleranta lui IN SINE este mult mai buna decat la chimioterapia conventionala, din care deja a facut si probabil ca a avut si simptome pan acum. multe informatii se gasesc pe internet, wikipedia, etc, despre acest medicament. substanta lui activa se numeste CETUXIMAB.

Va multumesc amandurora pentru informatii. Ceea ce vreau sa va spun este faptul ca el nu se poate hrani din cauza faptului ca are limba extrem de inflamata din cauza iradierii, reactie ce se va diminua sau chiar va disparea dupa finalizarea radioterapiei, pana atunci nu stiu ce sa spun. Treaba cu hranitul artificial este o problema, deoarece el nu este persoana care sa accepte asemenea tratamente, are niste idei destul de fixe despre treburile astea, in sensul ca daca s-ar hrani artficial, el considera ca a devenit o leguma, deci nu mai are rost sa traiasca. Referitor la respiratie, deocamdata nu are probleme. Despre boala in sine, stie ce are, dar nu stie in ce stadiu sau faptul ca mai nou a ajuns chiar la morfina, stie doar ca acei plasturi sunt de fapt niste analgezice foarte puternice. Din pacate, nu este genul de om caruia sa-i spui in ce stare se afla, pentru ca in loc sa ia o atitudine ofensiva impotriva bolii, el se lasa prada ei, ceea ce este extrem de grav. Tot ce pot face in momentul de fata este sa ma port ca si cu un om sanatos, care in urma tratamentului urmat intocmai, isi va reveni, cu toate ca eu cunosc crudul adevar. Oricum multumesc pentru tot si pastram legatura.

Cu stima,
Andreea Honciuc

daca chiar e o problema asta cu alimentatia, si e totusi temporara, exista si alte solutii, cum ar fi o eventuala sonda nazogastrica, pentru a se putea alimenta corespunzator macar pe perioada cu inflamatia la niv. limbii.

Inteleg, dar dupa cum v-am mai precizat anterior, el nu accepta asemenea tratamente, din pacate. Prefera sa se chinuie atat cat poate. E foarte greu sa vezi ca nu poti face nimic sa-l convingi. Sa speram ca dupa ce va termina, si inflamatia va disparea, va putea manca mai bine ca sa nu dea in altele din cauza lipsei hranei. Cand mai aflu si atle noutati va mai scriu. Oricum va multumesc enorm pentru tot ce mi-ati spus!!! Keep in touch!

Cu respect,
Andreea

numai bine!

Buna ziua,

Am revenit din dorinta de a mai afla cate ceva despre ce mai pot face pentru tatal meu.. In data de 3 ian 2012 a efectuat ultima sedinta de radioterapie, cumuland un total de 30 de sedinte. Problema este ca le-a suportat destul de greu in sensul puternicei inflamatii a limbii de care nu mai scapa. Medicul ne-a spus ca pana la urma va disparea, dar in timp. As vrea sa intreb ce inseamna acest timp, pentru ca ii este foarte greu sa manance. Totodata as vrea sa stiu daca este in regula ca in paralel cu purtarea plasturilor transdermici de 50 micrograme/h (fentanyl) sa fie nevoit sa mai ia cel putin o data pe zi cate o fiola de algocalmin.
Ce este si mai grav este faptul ca este ffffffffffff nervos, nu-i convine ABSOLUT nimic, nu vrea sa mai iasa din casa, se poarta foarte urat cu toata lumea din jur, in special cu mama care sta cu el si pe care a transformat-o in sclavul lui, in sensul ca nu mai face nimic, asteapta sa fie servit si daca se poate la secunda, ca altfel incepe sa tipe! Sincer va spun ca nu stim ce anume sa mai facem ca sa-i fie bine, ma ingrozeste gandul ca o aduce si pe mama in pragul disperarii, a slabit si ea foarte mult..
Ca si rezultat final al radioterapiei nu va pot spune prea multe deoarece medicul ne-a spus ca trebuie sa asteptam o luna pana sa refacem CT-ul si controlul ORL, pentru ca pana atunci rezultatele nu ar fi relevante! Si pana atunci nu putem face nimic..Dar pana atunci ce sa mai facem cu el?In permanenta se plange de dureri.
As vrea sa-l duc la un psiholog dar nu vrea, macar sa-l ajute sa-si schimbe atitudinea. El in loc sa lupte cu boala, sa aiba o atitudine cat mai pozitiva, se lasa prada ei de parca nu si-ar mai dori sa traiasca. Si repet, ii este foarte greu sa manance!!!!
Oare l-am putea interna? Daca da, unde? Ma gandesc ca acolo poate i-ar administra perfuzii si poate ar fi mai bine! Sincer va spun ca nu stiu ce sa mai fac. Ma simt total depasita de situatie. Avand in vedere ca este un pacient dificil, el nu stie ca plasturii pe care ii poarta sunt de fapt plasturi cu morfina..daca ar stii cred ca ar fi si mai daramat! Va rog mult sa ma ajutati, sa-mi spuneti ce mai pot face, mi-e teama ca daca continua cu aceasta atitudine nu o va mai duce mult.si mai ales, dupa cum spuneati, moare de foame nu din cauza cancerului.
Apropo, exista un anume regim alimentar care ar trebui urmat? Oricum la el e destul de dificil pentru ca poate manca doar supe, mancaruri pasate.

Multumesc,
Andreea

cel mai bun lucru pe care il puteti face este sa vorbiti cu el si sa-i explicati totul despre diagnosticul si prognosticul lui, pentru a avea si el sansa de a intelege ce i se intampla si de a stii la ce sa se astepte. altfel bezna combinata cu starea lui fizica rea, ii vor produce niste frustrari si nelinisti psihologice mari si nenecesare.
tratamentul antialgic trebuie ajustat pana cand isi face efectul. cel mai bine este ca acest lucru sa fie facut de medicul care l-a instituit, dar este bine ca acest medic sa fie specialist in managementul durerii, adica fie sa fie medic oncolog sau specialist in paliatie (ingrijire suportiva/simptomatica). pot fi incercate diferite medicamente, din clase asemanatoare sau diferite, in diferite doze. repet, acest lucru trebuie facut de catre un singur medic, unul care se pricepe la asta.
altfel, asocierea dintre fentanyl si algocalmin este foarte buna. de cele mai multe ori controlul durerii se obtine prin asocieri de medicamente, iar aceasta este una foarte comuna si eficienta. nu neg ca poate in cazul lui mai e nevoie si de alte lucruri.
despre internare... in ce scop sa fie internat ? starea lui nu se va rezolva prin nici o interarnare in nici o sectie. tot ce poate fi facut este fie luare in evidenta la spitalul Sf. Luca din bucuresti, spital specializat in paliatie, adica ingrijire a bolnavilor terminali. acolo exista specialisti in, cum am zis, tratamentul specializat al simptomelor cum ar fi durerea, si chiar si oncologi. tratamentul poate fi facut in ambulator, iar din cand in cand, daca aveti nevoie, poate fi internat pentru ca familia sa aiba parte de cateva zile/saptamani de "respiro". din pacate internarile acolo se fac doar in conditiile in care bolnavul este in permanenta in sotit de un membru al familiei. nu au personal suficient. alternative ar fi Hospice-urile fie din Brasov sau Bucuresti, dar care momentan nu sunt sub contract cu casa nationala de asigurari de sanatate.
cu privire la boala lui de baza, el va trebui sa inceapa un tratament cu citostatice, pe termen lung chiar, care sa spere sa tina sub control evolutia tumorii lui. aveti facuta o programare la un serviciu de oncologie ?

El este in evidenta oncologului din policlinica dar pana nu avem un rezultat concret al radioterapiei, respectiv CT-ul si controlul ORL nu prea putem face nimic si asta mai inseamna pana la inceputul lui februarie. Pana atunci trebuie sa asteptam. Eu inteleg ca trebuiesa stie tot ce se intampla cu el, dar sincer va spun ca nu stiu cum sa-i spun. Cum as putea sa-i spun ca este intr-un stadiu avansat, dupa cum mi-ati spus si d-voastra, si ca nu se stie cat mai are de trait???Mi-e cam greu, de fapt chiar imposibil...Dar totusi pana la urma inflamatia limbii cand va disparea? Dar oare de dureri va mai scapa sau pana la sfarsit va fi dependent de platuri si calmante? Mi-e greu sa-l vad asa, dar nici nu vrea sa lupte.

Multumesc,
Andreea

evident ca "nu vrea sa lupte" pentru ca NU STIE CU CE ANUME SE LUPTA. desigur ca informarea pacientului despre diagnostic si prognostic nu este sarcina ta, desi poti sa ajuti foarte mult cu asta. lucrul asta trebuie indeplinit de catre medicul sau curant, respectiv medicul oncolog. faptul ca nu stie cat mai are de trait nu il face cu nimic mai deosebit decat orice alt om insa. NIMENI NU STIE CAT MAI ARE DE TRAIT ! filozofic vorbind, sa stii cat mai ai de trait crezi ca te face un om mai norocos ?
ce trebuie sa stie este ca NU se poate vindeca, cu iradiere si chimioterapie poate spera la ceea ce se cheama o "remisie", fie ea totala sau partiala, adica o micsorare a tumorii si o imbunatatire a simptomelor cauzate de ea, pentru un timp mai lung sau mai scurt, la unii oameni e de saptamani sau luni, la altii e de foarte multi ani.
inflamatia limbii dupa iradiere ar trebui sa se amelioreze de la sine in zile/saptamani de la finalizarea iradierii. totusi medicul de familie trebuie sa va recomande niste minime masuri pentru toaleta locala si preventia aparitiei complicatiilor, cum ar fi suprainfectia, etc. la fel se va intampla, in mare masura, si cu durerile, caci momentan sunt cauate tot de inflamatia de dupa iradiere. durerile cu care va ramane ulterior probabil ca vor fi mult mai putin intense, poate chiar absente, in orice caz controlabile cu minimum de tratament, cel putin cat dureaza remisiunea (daca intra in remisiune, evident). pentru asta trebuie luat in evidenta si dispensarizat si in serviciul de oncologie, si la medicul de familie, si in serviciul de paliatie. nu exista medic care sa poata sa faca toate lucrurile.

Am inteles, acum asteptam sa vedem rezultatele. Sincer as putea spune ca parca incepe sa se simta un pic mai bine in sensul ca parca durerile l-au mai lasat. Ce mai pot sa fac este sa ma rog ca totul va fi bine. In rest, sunt alaturi de el atat cat pot eu de mult..
In legatura cu mentinerea toaletei locale, are foarte mare grija din acest punct de vedere. Sper ca totusi aceasta remisie sa aiba loc, macar partial, daca nu total cum ar fi ideal. Poate e impresia mea, dar eu zic ca tumora a mai scazut, cel putin atat cat se poate vedea cu ochiul liber. Inainte de inceperea tratamentului, umflatura la nivelul gatului era foarte pronuntata si foarte tare, nu-si putea misca capul spre stanga, acum in schimb zona arata mai bine si se poate uita spre stanga, nu mai e nevoie sa se intoarca cu totul.
Ce vroiam sa va intreb, daca dupa CT-ul pe care il va face, rezultatele nu sunt extraordinare, care ar fi urmatorii pasi? Va incepe iar tratament cu citostatice? Si sa zicem ca rezultatul e bun, atunci ce va urma? Imi cer scuze daca sunt prea insistenta, dar vreau sa stiu cat mai mult ca sa-l pot ajuta.
V-am mai intrebat, el trebuie sa urmeze un anumit regim alimentar? Are anumite restrictii? Am auzit de la unele persoane ca nu ar avea voie carne. E adevarat? Ce ar fi cel mai indicat sa manance? Mentionez ca zilnic bea aproximativ 500 ml de suc natural facut in casa din mere, morcovi, sfecla rosie, portocale. Oricum va multumesc din suflet pentru tot ajutorul si informatiile oferite.

Cu respect,
Andreea

in functie de rezultat, sunt posibile mai multe variante. daca se obtine o remisie semnificativa, eventual una completa, una din variante e sa nu faca tratament chimioterapic si doar sa ramana sub observatie pana in momentul recidivei, si abia atunci sa inceapa un eventual tratament. daca nu se obtine o remisie, trebuie demarat tratamentul chimioterapic inca de curand. posibil sa aiba nevoie si de traheostoma, daca cresterea tumorii nu poate fi controlata, de o metoda (de exemplu tub nazogastric) pentru alimentatie, atunci cand aceste anumite gesturi fiziologice pot fi impedimentate.
nu are nevoie de nici o dieta! trebuie sa manance exact ca un om normal, dieta echilibrata in cantitati moderate.

Buna ziua,

Acum am inteles cum sta treaba!Deocamdata trebuie sa asteptam pana cand isi va reface CT-ul si ce va mai fi nevoie. Sa speram totusi ca tumora a intrat in remisie. Din cate am mai discutat cu el problema in momentul de fata nu este inghitirea, ci mestecatul alimentelor, deoarece nu poate deschide gura decat foarte putin, din cauza maxilarului care il supara si din cauza inflamatiei pe care o are atat la limba cat si la gingii. Sper ca aceasta inflamatie sa dispara cat mai repede pentru ca nu prea mai are de unde sa slabeasca..are 55 kg, iar cand i-a descoperit boala avea 80 kg, deci destul de mult in 5 luni. Inca o data va multumesc din suflet pentru tot sprijinul acordat.

Cu respect,
Andreea

va uram numai bine !

Va multumesc oricum dar as vrea sa va mai intreb ceva. In mesajele anterioare mi-ati mentionat ceva despre medicamentul Erbitux. Cum se poate procura acest medicament? Tratamentul cu acest medicament se poate face numai la indrumarea medicului sau ca si proprie alegere, adica sa mearga la medic si sa-i spuna ca vrea sa urmeze si acest tratament? Oricum din cate am citit, tratamentul se urmeaza sub stricta supraveghere a medicului curant.
Si din cate am mai citit, tratamentul se poate urma doar in combinatie cu alte citostatice sau se poate si de sine statator? Si mai ales, se poate face si dupa finalizarea radioterapiei? Dumneavostra ce mi-ati recomanda? De exemplu, daca tumora a intrat in remisie, recomandati tratamentul cu Erbitux, sau doar in cazul unei recidive? Va multumesc anticipat!

Cu respect,
Andreea

"de exemplu", ca sa zic asa, eu as recomanda, in cazul in care tumora intra in remisie, tinerea sub observatie, cu controale la aproximativ 2 luni inclusiv cu examen ORL si cu un examen CT sau RM cel tarziu la 6 luni, sau mai inainte, in cazul suspiciunii recidivei loco-regionale. in cazul unei recidive as face simultan 2 lucruri: 1 - inceperea unui anume tratament chimioterapic, din multiplele scheme pe care le avem la dispozitie si 2 - inaintarea catre CNAS a unui dosar pentru Erbitux, caci acest medicament este foarte scump si nu poate fi achizitionat de catre spital decat in numele unui bolnav care are aprobare de la casa nationala pentru asa ceva. este un anticorp monoclonal care se administreaza saptamanal, in combinatii cu alte citostatice, a carui doza saptamanala costa undeva pe la 50-60 de milioane de lei vechi (5000 - 6000 RON), deci este absolut exclus sa si-l cumpere cineva din propriul buzunar, chiar si atunci cand e destul de bogat.
este absolut improbabil sa te duci la un medic si sa-i spui "vreau sa fac erbitux" si sa nu te indrume frumos catre usa, dar cu cat suntem mai bine informati, si medici si pacienti, cu atat putem colabora mai bine. indicatiile de tratament le stabileste doar medicul curant, nu altcineva, nici macar pacientul. pacientul poate cel mult sa aleaga intre optiunile care ii sunt prezentate sau poate solicita alte consulturi la alti medici.

Am inteles. Deci deocamdata trebuie sa asteptam rezultatele, despre evolutia sau involutia tumorii. In cazul in care are loc o evolutie a acesteia, dosarul ce trebuie inaintat catre CNAS ce trebuie sa contina? Pe langa toate documentele medicale, banuiesc ca si recomandarea medicului.

In alta ordine de idei, din discutiile urmarite pe forum am inteles ca dumneavoastra sunteti medic oncolog. V-as putea intreba in ce oras? Si daca am putea lua legatura cu dumneavoastra in vederea continuarii tratamentului si investigatiilor sub indrumarea dumneavoastra? Va spun sincer ca sunteti singurul medic dintre toti cu cei cu care am intrat in legatura care este dispus sa asculte si sa ofere informatii pentru fiecare intrebare adresata, oricat de banala ar fi ea. Imi dau seama ca pentru a avea puterea sa ascultati mii de povesti si de a oferi la fel de mult ajutor, trebuie sa fiti un om deosebit care isi iubeste meseria si care chiar vrea sa-i ajute pe cei aflati in suferinta. Va rog mult sa-mi spuneti daca putem lua legatura cu dumneavoastra si care ar fi metoda, bineinteles daca sunteti de acord. Nu stiu daca v-am mentionat, noi suntem din Brasov, dar oricare ar fi distanta, nu conteaza, atata timp cat sprijinul oferit este din partea unei persoane competente si pregatite. Sper ca nu am exagerat sau ca va cer prea mult, dar totul e din dorinta de a-l ajuta cat mai mult pe tata..Va multumesc oricum din suflet!!!

Cu stima,
Andreea