grup de suport pentru pacientii cu melanom

Dragi pacienti si apartinatori,

Suntem un grup de suport al pacientilor cu melanom numit Melanom Romania si afiliat organizatiei Melanoma Patient Network Europe. Am fondat acest grup anul trecut, dupa ce sora mea a murit din cauza acestui cancer. Inteleg disperarea si speranta pe care o nutriti, inteleg lupta dumneavoastra si durerea prin care treceti, pentru ca toate astea au fost prezente zi de zi in viata mea si a familiei mele in ultimii ani.

Desi cancerul nu este inca vindecabil, tratamentele noi aparute pot prelungi - in anumite cazuri considerabil- viata pacientilor cu melanom. Scopul grupului nostru este sa va informam asupra tratamentelor noi aprobate, ca si asupra tratamentelor disponibile in studii experimentale. In ultimii ani cercetarea si dezvoltarea terapiilor pentru melanom a progresat foarte repede, culminand cu aparitia tratamentelor imunologice anti-CTLA4 si anti-PD1 si a terapiilor inhibitoare pentru pacientii cu mutatia genei Braf V600E. . O serie de alte trialuri clinice sunt in derulare pe combinatii de tratamente. Noi urmarim cu atentie cercetarile clinice (dar si preclinice), ca si orice alte informatii oferite de organizatiile internationale si publicatiile stiintifice de incredere. Luptam deasemenea pentru accesul pacientilor romani la studii experimentale sau la diferite alte programe, care ofera tratamente aflate in curs de aprobare ( EA compassionate use ).

Daca doriti sa va alaturati grupului nostru sau daca aveti intrebari, sunteti bineveniti sa ma contactati. Noi va oferim doar informatie asupra optiunilor de tratament disponibile si a posibilitatilor de acces ale acestora, dar hotararile le veti lua dumneavostra impreuna cu medicul dumneavoastra. Speram doar sa va ajutam sa sa decideti in cunostiinta de cauza. Un pacient neinformat nu poate sa participe la decizia medicala, nu poate sa puna intrebari sau sa compare optiuni. Cea mai buna decizie medicala va fi aceea care se ia impreuna CU dumneavoastra (pacient si apartinator) si prin urmare este bine sa cunoasteti in detaliu aceasta boala si sa fiti la curent cu informatiile despre ea. Cu stima,

VIOLETA aveti si un sediu unde se pot organiza astfel de intalniri? daca da in ce oras?
eu sunt pacient si ma intalnesc cu pacientii cu care tin legatura numai ca o fac in doi sau 3 si nu este suficient altfel stau lucrurile daca se pot organiza intruniri atat cu pacientii cat si cu rudele lor , sa fie impreuna pt ca foarte multi pacienti in necunostinta de cauza refuza in prima faza sa inceapa un tratamet si astfel pierd timp pretios care poate face diferenta intre viata si moarte , pt ca in aceast boala numita cancer sub toate formele ei astea sunt riscurile.

Multumesc pentru mesaj, Marton. Nu, nu avem inca un sediu potrivit, dar este una dintre dorintele noastre. Suntem inca la inceput. Un loc de intalnire posibil este la Bucuresti, la adresa unde va figura oficial grupul nostru. Acum folosim mijloace de informare de tipul 'social media', care sunt gratis, iar domeniul websitului nostru este platit din fondurile mele personale. Discutam in cadrul unui grup inchis publicului pe platforma Facebook, unde esti binevenit si tu si oricare alt pacient sau apartinator afectat de melanom. Din pacate multi pacienti nu au acces la internet sau nu stiu sa foloseasca computerul. Acestia sunt pacientii la care vrem sa ajungem. Nici nu stii cat ma bucur sa aud ca va intalniti si incercati sa va ajutati. De unul singur este extrem de greu in boala asta. Este insa adevarat ca sunt pacienti care prefera sa se descurce pe cont propriu si noi respectam dorinta lor. Sunt sigura insa ca putem organiza cat de curand asemenea intalniri pentru informare si/sau discutii deschise cu pacientii. Am vazut ca din putin se poate face mult daca exista determinare si dorinta sincera de ajuta pe altii.

O alta informatie: in aprilie, la Brussels se va desfasura conferinta pacientilor si organizatiilor active in melanom. Pacientii, apartinatorii si medicii interesati sunt bineveniti. Cei selectati vor beneficia de transport si cazare. Termenul limita pentru aplicatii este 10 martie. Avem nevoie de pacienti care sa-si impartasesca experienta si sa vorbeasca despre problemele cu care se confrunta la nivel local si european. Puteti aplica direct pe website-ul MPNE http://www.melanomapatientnetworkeu.org/conference-2015.html.
Numai bine tuturor,

VIOLETA ai perfecta dreptate cu : acei pacienti care nu au acces , multi pacienti nu vor sa accepte boala si sunt in stadiul de negare si furie pe tot si toti .
De 6 ani de cand am aceasta boala si merg frecvent prin spitale observ ca in locasurile in care ar trebui sa fie ghiduri ale pacientului bolnav de cancer, si alte pliante care le-ar imbunatati viata sau le-ar da informatii utile LIPSESC CU DESAVARSIRE, o mare parte dintre pacientii cu care tin legatura nu stiu mare lucru despre cancer nici macar generalitati, dar lucruri particulare care tin de tipul de cancer de care sufera, ca sa nu mai zic ca in momentul in care merg la controlul medical li se pare ciudat ca medicul nu le da informatii si asta este pt ca ei pacientii nu stiu ce sa intrebe , iar medicii nu au timpul necesar sa faca asta, si asta este o strada goala care poate fi ocupata de acest grup.
IN ULTIMUL TIMP am observat ca multi oameni din toate categoriile sociale si toate mediile se sinucid din cauza acestor boli pt ca odata descoperite au impresia ca nu mai au scapare asta este o alta STRADA GOALA.
COPII pacientului iarasi sufera in tacere pt ca viitorul lor a fost perturbat, familia lui trebuie sa inteleaga aceasta boala pt al ajuta mai bine pe pacient pt ca unii membri dupa o perioada mai mica sau mai mare de timp de la depistare , au impresia ca ne ascundem dupa boala pt a profita sau a castiga beneficii, DAR NU INTELEG cat de grea este aceasta lupta cat de grele sunt efectele tratamentelor, cat de traumatizat este organismul , cate griji avem noi pt viitorul nostru si al lor, dar si pt prezent.O sa enumar cateva din aceste probleme:viata sexuala- redusa, viata de familie-redusa ( nu poti saruta sotul sotia copii in perioadele in care din cauza tratamentului sangereaza gingiile) , nu poti tine pasul cu ei din cauza efectelor secundare,stare de nervozitate din cauza efectelor tratamentului, oboseala mare, letargie, tintuire la pat,greata, voma , etc, efectele secundare ne dicteaza viata ( perioadele de constipatie sau diaree), anxietate, refuzul cunostintelor de a mai sta cu tine de vorba si cred ca 1 din 3 pacienti a patit asta macar o data, si asta din cauza fricii de infectare ( lipsa informarii si instinctului de conservare),multi ne judeca ca am conceput copii, lipsa medicamentelor de a tine sub control efectele secundare, neincrederea ca alimentele pot ajuta tratamentele conventionale sau aplicarea lor incorect fara acordul si instiintarea medicului curant,si multe altele.......

Buna seara .Urmaresc de mult acest forum dar nu am avut curajul necesar sa comunic cu dv. Sunt o pacienta in varsta de 43 ani cu melanom malign grad 1b nu am facut alt tratament decat operarea alunitei care era pe gamba stanga si o aveam de ceva ani fara sa ii dau atentie. Nu stiu daca este corect ca nu am mai facut alt tratament tinind cont ca alunita avea deja 1 mm

totusi, ai fost la un oncolog ? nu ai discutat asta cu el ? ce motive ai sa crezi ca ti s-a refuzat un tratament care ar fi fost util ?

am consultat doi medici oncolgi primul raspuns a fost s-a stau linistita s-a facut tot ce trebuia in continuare sa repet analizele de sange si tomograf la 6 luni,al doilea raspuns a fost ca indicat ar fi interferonul cu toate ca am sanse mici sa-mi fie aprobat tratamentul de casa de asigurari de sanatate si de asta nu stiu ce sa cred