carcinom cu celule Merkel la pleoapa superioara ochi

Acum am fost la Oncologie iar dr mi-a spus ca maine va face analiza de sange si dupa aceea va fi supusa la citostatice desi...inca nu se stie exact si e o nebuloasa...locul de pornire. Banuiala este ca ar fi totusi de la pleoapa si de la plamani. Mi-a spus doar ca maine vor sa-i faca prima sedinta de citostatice...cu substanta cea mai usoara, dar din pacate nu retin cu ce mi s-a spus ca va fi injectata.Doar atat stiu.
De la PET-ul din Oradea mi s-a spus ca dosarul a fost aprobat. Eu m-am gandit sa o duc prima data la PET sa vedem ce iese si de acolo si apoi sa isi faca citostaticele ca...poate va fi un rezultat mai concludent totusi. Ne invartim intr-un cerc viciossi mi se pare ca problema este tratata foarte superficial, iar ca sa faca asa ceva la plezneala...ca poate..poate se nimereste tratamentul...
ce sfaturi imi dati !!!!!!!

indubitabil ca PET/CT-ul trebuie facut INAINTE de inceperea chimioterapiei. asta stie oncologul si trebuie pus in tema ca aveti aprobare (deci de verificat daca intr-adevar aveti). altfel, trebuie o pauza de cel putin o luna FARA chimioterapie pana cand se face PET/CT-ul, altfel exista sansa ca el sa nu arate nimic, desi boala sa existe.

vorbiti rapid cu oncologul despre asta !

pai eu de la oncolog stiu ca exista aprobare din 20.10.2012...si nu vad de ce se iau asemenea masuri INAINTE de a face PET-ul...daca este asa cum mi s-a transmis. Iar pe urma dosarului nu stiu cum pot sa ma interesez daca intr-adevar este aprobat sau nu. Daca oncologul stie asta..nu vad de ce se grabeste cu chimio...
stiu ca de maine medicul pleaca in USA pentru o luna de zile, dar acesta nu e un motiv sa urgenteze cazul fara sa aiba datele exacte.Sau aveti alta opinie ? Mie imi este clar desi nu sunt medic ca inainte de ORICE trebuie facute toate investigatiile la fix...e vorba de viata unui om...care se va sfarsi intr-un final dar mai exista sanse minime sa se prelungeasca sau.nu !!!???
Sunt frustrata de tot ce se intampla.

intr`adevar, situatia nu este foarte clara. din pacate nu poate nimeni altcineva sa te ajute cu ce anume gandeste sau planuieste o persoana anume, respectiv oncologul vostru.

am inteles...si voi refuza citostaticele...pana nu va face PET-ul. Chiar daca astept cu o luna mai mult.
Va multumesc foarte mult si va mai tin la curent cand stiu ceva concret. Sunteti singura persoana cu care ma sfatuiesc si ma ajuta...e un ajutor pretios.

posibil, dar nu stiu daca te poti ghida 100% de pe urma unei discutii pe internet. cred ca cel mai bine e sa discuti si sa clarifici totul CU ACEL ONCOLOG. e imposibil sa fi recomandat chimioterapie daca urmeaza sa faca PET/CT in mai putin de o luna. verifica asta, te rog !

orice informatie imi este foarte utila, mai ales ca discut cu cineva din domeniu.
Azi i -sa luat analizele la sange pentru a fi pusa la citostatice, dar am sugerat sa se mai amane putin ca sa isi faca PET-ul...lucru care s-a si intamplat. Culmea e ca am fost sunata de la PET Oradea chiar azi si luni mergem acolo.
In urma discutiei cu d-na doctor...ea a spus ca cel mai potrivit ar fi sa ii dea un tratament cu pastile Navelbine, 50 mg care au acelasi efect, doar ca sunt greu de procurat si nu sunt gratuite.

da, nu cred ca sunt gratuite pentru tipul acesta de boala, in romania. personal totusi nici nu prea agreez acest medicament in forma orala in tipul acesta de cancer. oricum avem de asteptat rezultatul acestui PET/CT, pentru moment, nu ?

buna ziua
am primit rezultatul de la PET.
Stare parotidectomie stanga fara semne de recidiva tumorala. Fara altesemne de recidiva tumorala. Fara alte modificari morfologice sau de activitate FDG decelabile la nivel cranio-cerebral sau la nivelul gatului.
Fara adenopatii latero-cervicale sau supraclaviculare
Plamani expansionati bilateral, fara leziuni focale. Fara colectii pleurale.
Fara modificari morfologice sau de activitate FDG la nivelul glandelor mamare.
Fara adenopatii mediastinale sau axiale.
Fara modificari morfologice sau de activitate FDG decelabile la nivelul organelor parenchimatoase abdomino-pelviene sau la tubului digestiv.
Fara lichid intraoeritoneal. Fara adenopatii retroperitoneale, pelviene sau inghinale.
Fara modificari morfologice de activitate FDG decelabile la nivelul scheletului.
CONCLUZIE :

Fara leziuni hipercaptante FDG de tip malign detectabile la examenul PET/CT.

Va rog tare mult sa-mi interpretati acest rezultat !!!!
Mi se pare mie sau...pare a fi ok ?

da, este absolut favorabil. felicitari !

Ma bucur ca este asa, dar ce nu inteleg eu este faptul ca...medicul mi-a spus ca totusi va face citostatice sau radioterapie si probabil ca va face local, adica in zona ochiului. Ei opteaza pentru radioterapie mai mult.
Rezultatul este favorabil..in ce sens ? Mai exista tumoare sau metastaza in organism ? !!! Ca daca rezultatul spune ca NU exista leziuni de tip malign in tot organismul...nu vad de ce trebuie supusa la citostatice.
Ceea ce e mai important...este faptul ca mamei mele i-a revenit pofta de viata si mai mult decat pana acum si nu o doare absolut nimic, se simte ok...putin o deranjeaza ochiul la schimbari de vreme si are dureri de cap. ATAT. Iar pentru mine este important cum se simte ea fizic si psihic, mai ales psihic...ca am "lucrat" mult sa o aduc la starea asta de optimism !!! si daca o vad ca e ok...nu-mi vine sa o las sa faca citostatice. E inevitabil ?

Dvs. ce parere aveti...aceste citostatice ar fi bine sa fie facute ?
sau... sa mai aman putin cu ele...macar sa treaca sarbatorile de iarna. Asta mi-e in gand acum.
Va multumesc pentru indicatiile si ajutorul care l-am primit de la dvs.chiar nu am cuvinte pentru a-mi exprima recunostinta.

citez: "Ca daca rezultatul spune ca NU exista leziuni de tip malign in tot organismul...nu vad de ce trebuie supusa la citostatice. "

ei bine, nu exista investigatii care sa poata spune SIGUR ca nu exista leziuni de tip malign prin tot organismul, pentru ca din pacate tumorile maligne NU pot fi vizualizate prin nicio metoda sau analiza dincolo de anumite dimensiuni; ca atare in conditiile unui cancer operat cu succes, de foarte multe ori se indica tratament care sa completeze tratamentul chirurgical si sa distruga acele celule maligne care pot ramane pe undeva, fara ca totusi ele sa se vada pe CT sau altceva.

ca atare NU e inevitabil sa faca in continuare un tratament de completare cu radioterapie sau poate chimioterapie sau combinatie (dupa cum va recomanda oncologul), dar fara acest tratament riscul de recidiva este mai mare. lucrurile in oncologie se fac destul de standard si fiecare indicatie de tratament are niste motive foarte clare si niste beneficii demonstrate in studii clinice indelungate si foarte solide. nu se face nimic "la simt" sau "dupa ureche".

Sapt viitoare marti voi merge la medicul oncolog sa vedem ce decizie au luat...pentru ca iradierea sau citostaticele apicate acolo in zona ochiului au spus ca e cam periculoasa, dar inca nu sunt hotarati UNDE sa ii inceapa tratamentul...desi o sugestie a fost...sa se faca iradiere doar pe pleoapa.

daca se poate indica o iradiere care sa nu afecteze cristalinul (si deci sa predispuna la orbire), atunci ar trebui facuta. acesta este principalul risc si tine si de masura in care va intelege si ea si va putea sa stea nemiscata in timpul sedintelor.

acum stiu ``diagnosticul`` emis de comisia medicilor care a analizat cazul...cica...nu i se aplica tratament la ochi, , si este trimisa inapoi la doctorita care e specializata pe plamani, pentru ca IAR banuiala cade asupra plamanilor si pancreasului dar nu sunt siguri. Telefonic am vorbit si mi s-a spus ca i se v-a aplica tratament cu pastile...nu retin numele, este ceva cu N.si va fi tratata pentru plamani si/sau pacreas
..ca..probabil de acolo e pornirea dar...totusi nu sunt siguri. Eu cred ca e si din cauza rezultatului de la PET.
Habar nu am ce sa mai spun...de fapt am ajuns de unde am plecat. Pana in decembrie stam si asteptam...ca doar atunci sosesc medicamentele.
Nu stiu ce sa mai cred si nu inteleg acum nimic ce se intampla...

atunci tu cand stai de vorba despre acest caz, stai de vorba cu un singur medic si nu cu o intreaga comisie. pe acel medic trebuie sa-l intrebi mai multe, pana esti lamurita macar fata de lucrurile cele mai de baza, despre ce urmeaza sa fie facut. dincolo de asta, vorba zboara, inscrisul ramane. ar trebui sa ai un "bilet de externare" cu diagnosticul, recomandarile si alte detalii despre caz.

poate nu m-am facut eu inteleasa.
La spital la Cluj in fiecare luni se intruneste o comisie pentru analizarea diferitelor cazuri. Eu nu am discutat cu nici unul dintre acesti medici, doar cu un singur medic, cel la care a fost luata in evidenta pana acum. Acesta i-a prescris medicamentul Tarceva, dar asteptam sa se aprobe dosarul de la CAS...I s-a prescris acest medicament pentru ca...spun dansii...banuiala ar fi... ca punctul de plecare este de la plamani si pancreas.
Dar pe mama o supara si are intepaturi mari in ochi acolo unde a fost si operatia initiala care a stabilit a fi carcinom cu celule Merkel.
Sa speram ca vor trece sarbatorile cu bine si pana in Ianuarie v-a fi si dosarul aprobat, pentru ca sa poata sa urmeze citostaticile.Credeti ca Tarceva este mai eficient decat citostaticile prin perfuzie ? Si inca o intrebare...in caz ca apar greturi sau ceva dureri...ce medicamente ar putea lua ? Sper sa nu fie cazul, dar sunt mereu cu sabia deasupra capului si vreau sa fiu in garda in caz de...orice...mai ales acum de sarbatori cand toata lumea e libera sau in concedii. Speranta moare ultima si eu sper din tot sufletul sa va scriu aici din ce in ce mai rar.si cred ca stiti la ce ma refer acum.
Va doresc un Craciun fericit si linistit...si va multumesc din suflet pentru toata atentia care mi-ati acordat-o raspunzandu-mi la mesaje.

tie desigur iti lipsesc niste informatii critice si ca atare nici mie nu-mi poti transmite esentialul. tarceva, pe baza a DOAR ce mi-ai relatat, nu poate fi folosit si desigur ca nici comisia CNAS nu l-ar aproba nicidoata fara a se cunoaste CU EXACTITATE punctul de plecare. nu pot decat sa banuiesc ca mai sunt multe date la mijloc care tie iti lipsesc. vom vedea insa...

la multi ani !

Un calduros La Multi Ani !!!! va doresc si eu dvs.
Dupa 10 ianuarie am sa merg la medic si voi incerca sa obtin informatii clare si precise...si sper sa mai putem tine legatura si in continuare.
Mona

buna ziua,
am revenit aici dar nu am nici o informatie precisa. Medicamentul Tarceva pe care il asteptam nu a sosit inca. Medicul nu-mi spune nimic decat...``adu-o la noi sa-i mai facem o analiza la sange, ca sa nu spuna ca nu o bagam in seama``.
Nu comentez aceasta latura dar pana acum ma pot doar bucura ca mama mea se simte bine...in afara faptului ca nu poate sa se deplaseze decat cu cadru, din cauza coxartrozei bilaterale la picioare...boala care o are demult. Ce am observat mai nou...este ca i-a aparut o umflatura pe gingie ca si cum ar fi o pungulita de puroi in dreptul unei masele.dar nu trece, ca o are cam demult. Mi-e si frica sa o duc la un dentist ca sa-si plombeze maseaua si sa-si puna dintii...daca e altceva si daca se umbla in cavitatea bucala!!!!...sa nu-i faca si mai rau...Ideea e ca nimeni nu ne baga in seama, nimeni nu-ti spune nimic...
Pana acum tot ce pot face eu este sa apelez la naturiste, la greu...atat.