alk pozitiv

buna ziua,

am deschis acest nou subiect fiind interesat de pacienti care au fost diagnosticati cu mutatia genetica ALK POZITIV.
un membru al familiei mele in varsta de 43 de ani a fost diagnosticat cu cancer pulmonar fara celule mici cu mutatie ALK POZITIV in statiul III B la inceputul acestui an si ca pentru toti dintre noi a fost un soc .Nu am sa va retin cu toate detaliile si etapele prin care am trecut intrucat majoritatea le cunoasteti.Ideea este ca in urma tuturor cautarilor si cercetarilor efectuate in ultimele luni (pentru cei interesati pot sa dau detalii) pot sa spun ca pentru acest tip de cancer exista speranta si solutii de tratament modern.Eu doresc sa fac demersurile necesare pentru a solicita introducerea in Romania a unui tratament care din toate "cercectarile" mele este foarte eficient si cu rezultate incredibile,insa pentru a reusi acest lucru am nevoie de cat mai multi pacienti care doresc acelasi lucru.
pentru cei interesati va rog sa ma contactati -------*
multa sanatate tuturor

(*modificat de admin)

despre ce tot vorbesti? tratamentul cancerului pulmonar in stadiul IIIB este radioterapia in combinatie cu chimioterapia. daca e vorba de cancerul pulmonar metastatic, cu mutatie ALK pozitiva, atunci in romania deja exista cel putin un tratament accesibil si decontat de casa nationala de asigurari.

stimate domn ,

da foarte adevarat este deja un tratament crizotinib insa nu este cel mai bun acesta poate funtiona insa efectele adverse pot cauza probleme mari si atunci care este planul B ? ,in cateva state europene si SUA a fost introdus deja alecensa care din toate studiile facute e demonstrat ca are rezultate mult mai bune si cred ca fiecare pacient are dreptul sa beneficieze de cel mai bun tratament posibil.Apreciez munca si efortul dumneavoastra insa atitudinea asta de atotstiutor specifica natiei noastre nu cred a fi una constructiva ,intentia mea a fost sa gasesc oameni interesati in a face ceva util pentru cei care sunt intro situatie destul de nefericita.
va rog mult sa stergeti contul meu din acest forum ,chiar nu am intentia de a provoca discutii de acest gen .

multumesc si multa sanatate

"a-toate stiutor" nu e nimeni. dar ma vad nevoit sa raspund la orice postare care pare a fi o reclama, fara sa aiba interese declarate.

altfel, da: alectinib e un medicament foarte bun, o optiune buna in situatia cancerului metastatic cu mutatie ALK prezenta; daca e mai bun de cat crizotinib, asta ramane de vazut (rezultatele studiilor care le compara direct sunt... in curs de "maturare") si, cu siguranta, reprezinta o optiune foarte buna pentru progresia dupa crizotinib. totusi, acestea in stadiul IV sau in situatia de recidiva nevindecabila, nu in stadiul III.

despre introducerea lui in tara... pentru moment este putin dificil, costul fiind mare si beneficiul inca neclar, cel putin pentru autoritati. sunt convins insa ca, prin lobby-ul facut de industrie, mai devreme sau mai tarziu, acest medicament va fi disponibil si la noi in tara.

V-ați supărat cam repede pentru cineva care vrea să se ia la trântă cu sistemul sanitar românesc.
Acest medicament a fost introdus in iunie 2014 în Japonia, în SUA din 2017 și in UE a primit o aprobare condiționată, doar pentru pacienții a căror boală s-a agravat sau care nu au putut tolera tratamentul cu crizotinib, așa cum a procedat FDA in SUA, in decembrie 2015, deci este relativ nou. Puțin probabil să fie introdus rapid in Romania mai ales că are un preț destul de piperat, in jur de 50 dolari o pastilă si cum trebuie luate cam 8 pe zi, costul pe o lună este de circa 12.000 dolari.
E adevărat că pacienții au dreptul la cel mai bun tratament posibil dar acest corolar este raportat de decidenți la posibilitățile financiare.
Inițiativa este salutară și ar fi bine să o urmeze și alții. doar prin presiuni constante și de masă se pot obține imbunătățiri ale sistemului sanitar.

buna ziua!
Suntem si noi intr o situatie similara cu a dvs. Din luna aprilie am inceut tratamentul cu alectinib, cate 8 pastile pe zi, pe care il cumar singur.
pana in prezent nu am gasit alta varianta, iar cei de la oncologie mi au spus ca medicamentul nu exista pe piata romaneasca.
as dori sa fac demersuri la autoritatile statului competente pentru decontare. Daca aveti posibilitatri de informare,va rog sa mi spuneti cum putem proceda si unde ne putem adresa.
multumesc!